00:15Come si può fare la diagnosi?
00:32I genitori sono nella fase in cui già programmano tutta la vita futura, già si aspettano un mondo di felicità
00:40per il proprio figlio.
00:41In quella fase ricevere una diagnosi come quella di distrofia muscolare di Duchenne che comunque fino a qualche decennio fa
00:49riduceva l'aspettativa di vita a 14-15 anni e oggi per fortuna supera la seconda e la terza decade
00:56di vita, è comunque un momento che cambia drasticamente l'aspettativa per le famiglie coinvolte e per i ragazzi stessi.
01:05Quindi questa è la prima necessità. Ovviamente gli altri bisogni nascono a seguito di questa situazione perché da quel momento
01:13in poi bisogna trovare un centro che riesca ad applicare un protocollo multidisciplinare che è una presa in carico piuttosto
01:22complessa.
01:22Non è assolutamente semplice da trovare soprattutto in un paese come l'Italia che non vede un coordinamento di tutte
01:29le attività sanitarie così diciamo svizzero come sarebbe invece bello per noi.
01:37Un altro problema che però ha un suo aspetto positivo è il passaggio dalla pediatria alla vita adulta perché oggi
01:46questi ragazzi diventano adulti e questo però è un'ulteriore sfida perché se nella pediatria funziona già abbastanza bene la
01:54presa in carico multidisciplinare,
01:56quando si passa nell'adulto è tutto da costruire e ancora oggi è tutto da costruire. Quindi i ragazzi si
02:06perdono completamente e trovare di nuovo un'equip perfettamente formata che si prenda carico di tutte le loro necessità è
02:13estremamente complesso.
02:14In questa fase della vita cominciano poi tutte le problematiche legate allo scontro con la società perché lo scontro incontro
02:22diciamo però è sempre uno scontro perché purtroppo l'abilismo è ancora estremamente presente
02:27e l'abilismo è quello che poi condiziona le aspettative e quello che dice a un ragazzo che quello che
02:34lui pensa di voler fare in realtà non lo può fare.
02:36E oltre a questa problematica esistono poi le barriere fisiche che attualmente ancora oggi in Italia sono molto presenti e
02:45che riescono a impedire la partecipazione alla vita sociale dei nostri figli.
02:50Quindi tutto questo fa sì che la presenza di un'associazione come la nostra, Parent Project, sia ancora una necessità.
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