00:00Puntare il faro dell'attenzione sui bisogni dei bambini e ragazzi che vivono con la DMD,
00:10la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare rara e progressiva,
00:15la cui diagnosi in Italia avviene intorno ai 3 anni e mezzo di età e che colpisce a livello
00:20globale circa 1 su 5.050 nati maschi. È questo lo scopo della nuova campagna di sensibilizzazione
00:27con tutta la forza che ho, le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, lanciata da Italpharmaco
00:33in occasione della giornata mondiale dedicata alla lotta alla DMD che cade il 7 settembre,
00:39una campagna realizzata con il patrocinio dell'Associazione di pazienti e genitori con figli
00:45affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project APS, che racconta attraverso
00:51una miniserie di sei episodi sul canale YouTube dedicato, le sfide del 12enne Miscia, del 22enne
00:57Jacopo e del 13enne Samuele. La malattia di Duchenne è una malattia che ha bisogno di un approccio
01:03multidisciplinare, proprio perché gli organi colpiti sono tanti, a iniziare dai muscoli motori
01:10al cuore e alla parte bolmonare, quindi i bisogni sono legati ad una presa in carico di questi
01:15ragazzi quotidiana che parte dalla fisioterapia ma che coinvolge anche tante altre persone.
01:20Accanto a questi aspetti più quotidiani, chiaramente c'è anche molta attenzione a cercare di vedere
01:26se la ricerca può identificare dei nuovi farmaci che possono aiutare a rallentare almeno la progressione
01:35di questa malattia.
01:35Al centro della serie, che vede come tutor d'eccezione il gruppo musicale punk rock simbolo degli anni 2000
01:42Finlay, ascolto ed inclusione ma anche consapevolezza degli ostacoli architettonici, sociali, burocratici
01:48e culturali che i ragazzi Duchenne devono affrontare quotidianamente.
01:52Quando Parent Project è nata quasi 30 anni fa, l'aspettativa di vita delle persone che
01:58convivevano con questa patologia era circa di un terzo di quella che c'è oggi.
02:04Oggi, nonostante non ci sia ancora una cura vera e propria, tanto si è fatto e tanto si può
02:10fare perché la qualità della vita di questi ragazzi sia una qualità della vita alta.
02:16Il tal farmaco impegnata nella ricerca e sviluppo di innovazioni terapeutiche per rispondere
02:22ai bisogni dei bambini e dei ragazzi con una distrofia muscolare di Duchenne, ha voluto
02:27fortemente la campagna di sensibilizzazione con tutta la forza che ho.
02:31Come azienda farmaceutica il nostro impegno va oltre la ricerca medico-scientifica e lo sviluppo
02:38di soluzioni terapeutiche perché siamo convinti che per rispondere in maniera sempre più completa
02:45ai bisogni di chi affronta la distrofia muscolare di Duchenne serva innovazione.
02:50Ma oltre a questo anche una rete di consapevolezza, supporto e impegno collettivo e ci auguriamo
02:58che questa campagna, con tutta la forza che ho, possa dare un contributo in questa direzione.
Comments