- hace 3 horas
En los estudios de Exitosa, los candidatos a la Cámara de Diputados, Carmela Romero (Partido Morado) y Andrés Bonilla Townsend (Perú Acción), compartieron sus propuestas con miras a legislar en beneficio de las personas con discapacidad.
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"Exitosa: La voz de los que no tienen voz"
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00:00Por eso hemos invitado a Carmela Romero, ella es candidata a diputada por Lima con el número 24 por el
00:06Partido Morado
00:06y a Andrés Alfredo Bonilla Tausen, candidato con el número 10, que viene con ventaja porque su tío Pancho acaba
00:14de hablar de él hace un ratito,
00:16Pancho Discanseco que ha estado con nosotros, él es candidato precisamente por Perú Acción, insisto, con el número 10, también
00:24a diputado por Lima.
00:25Bienvenidos.
00:27No sé con quién empezamos, empecemos con Carmela que llegó antes.
00:32Ya, muy muy buenos días Nicolás, gracias por la invitación, yo te veo desde que era una niña más o
00:38menos hace más de 30 años y sigues igual, no sé cuál es tu secreto para la juventud.
00:44Sí, bueno, muy agradecida porque me des este espacio para poder comentarte mis propuestas,
00:55¿no? Como candidata a diputada por el Partido Morado y a decirte todo, todas las dificultades que pasamos como personas
01:01con discapacidad.
01:02Y no solo eso también, ¿no? Propuestas también que van a nivel general, no solo personas con discapacidad, sino también
01:09personas sin discapacidad, ¿no?
01:11Unas propuestas que son de tecnología que también te quisiera comentar.
01:14Pero, ¿por qué no nos cuentas, Carmela, primero un poco tu historia personal?
01:18Porque yo creo que es importante, ¿no?
01:20Ya. Bueno, este, yo vengo de una familia humilde, mis padres son, mi papá es de Apurímac, mi mamá de
01:27Huancabelica, mi mamá no tuvo estudios primarios, apenas sabía escribir su nombre y apellido.
01:35Y obviamente sí sabía el tema de las matemáticas porque tuvimos un negocio, una bodega, hasta ahora todavía se tiene.
01:42Bueno, lamentablemente ella ya murió hace 14 años, pero lo que me dejó, este, es un gran legado, ¿no?
01:49Porque mi mamá, a pesar de no saber leer ni escribir, pudo, cuando era niña, para poder yo movilizarme al
01:56colegio, pudo conseguirme la donación de mi primera silla de ruedas.
02:01Y yo no sé cómo lo hizo porque ni siquiera ella se había redactado una carta.
02:04Pero muy a pesar de tener este, ese problema de no saber leer ni escribir, pudo hacer eso, gracias a
02:11su perseverancia y a las ganas de, tenía de sacarnos adelante, tanto mi mamá como mi papá, ¿no?
02:16Entonces yo, yo desde ese momento digo, ¿cómo mi mamá, una persona que no sabía ni leer ni escribir, conseguir
02:23eso?
02:23Y si hubiese tenido estudios, hubiera conseguido más cosas.
02:26Entonces, a raíz de eso, a mí me ha gustado estudiar y decir, si mi mamá pudo, ¿cómo yo no
02:31voy a poder teniendo estudios, no?
02:33Y gracias a eso, a esa perseverancia, yo pude terminar una carrera de ingeniería de sistemas.
02:40Tengo dos maestrías, una en administración y otra en gerencia de tecnología de información.
02:46Estudié, trabajé, hice mis prácticas.
02:49Tengo 13 años de experiencia, tanto en el sector público como privado, en diversos sectores, ¿no?
02:54Porque la tecnología es transversal, banca, tecnología, retail, educación, salud.
03:02Y a pesar de tener esta discapacidad, yo logré poder estudiar, ¿no?
03:08Porque, viviendo de una familia humilde, ¿qué nos falta?
03:12Nos falta dinero, principalmente, ¿para qué? Para vivir.
03:15Mis papás, cuando yo era niña, no comían.
03:18Si hubieras visto la foto de niña, mis papás se veían, parecían, en serio, unas personas desnutridas.
03:25Yo los vi en una foto, ¿no?
03:27Por la preocupación y no solo eso, porque faltaba dinero para mis medicinas.
03:31No tenían cómo.
03:32Y a pesar de eso y de todo eso que pasé en los estudios, no me dejaron a mí estudiar.
03:39Yo tuve que ir hasta los medios de comunicación para poder estudiar en el colegio de secundaria.
03:44Y mis papás siguieron persistiendo.
03:46Entonces, yo digo yo que soy una persona con discapacidad.
03:49A pesar de eso, pude llegar a terminar una carrera.
03:52Entonces, creo que las demás personas que no tienen discapacidad pueden lograrlo.
03:57Pero, ¿qué es lo que hace falta?
03:58Hay leyes que defiendan nuestros derechos, ¿no?
04:00Para poder tener esa accesibilidad y poder salir adelante.
04:04Así como en España, en España yo podría irme sola, pero acá en Perú no.
04:08Porque yo vivo en San Juan de Lurigancho.
04:10Las pistas están como cráteres.
04:12No puedo avanzar sola.
04:13En cambio, en España uno va con su silla de ruedas y cualquier sitio puede tomar un bus y es
04:18accesible.
04:19Tenemos que ponerte stop.
04:20Porque ya me di cuenta de que Carmelo, uno le pone play y no para, ¿no?
04:23Empieza a hablar y no está aquí en la pared.
04:25Tenemos que escuchar también a Andrés Alfredo Bonilla.
04:30Cuéntanos un poco tu historia.
04:34Cómo no, Nicolás.
04:36Muchas gracias por la invitación.
04:38Es un placer estar en tu espacio, en tu tribuna.
04:42Bueno, yo también tengo que decir que te conozco y te he admirado desde que tengo uso de razón viendo
04:54tu programa.
04:56Desde que estás en la televisión en el canal 2, antes en el 5, ahora en exitosa.
05:06Y personalmente, sin abusar de la confianza, quiero recordar, yo aún no había nacido, pero por las redes, quiero recordar
05:18la gran entrevista, porque eres un gran periodista que le hiciste a mi ya fallecido abuelo, don Andrés Townsend, en
05:27el año...
05:27Tremendo.
05:28En 1993.
05:32Tú sabes que tu abuelo me dijo que en el Perú, creo que fue en esa entrevista, tú no puedes
05:36ser conservador.
05:38Y yo le decía, ¿por qué? Porque acá no hay nada que conservar, decía Andrés.
05:41Todo tiene que ser cambiado, ¿no?
05:44Este país necesita que todo se cambie.
05:47Es tremendo.
05:47Yo no sé qué hubiera sido el Perú si la historia hubiera tomado otros rumbos y tu abuelo hubiera realizado
05:55su sueño de ser presidente del Perú.
05:56Pero en fin, vamos a hablar de ti ahora, no de tu abuelo.
05:59Y en esa línea social, yo al nacer con una enfermedad rara y huérfana, llamada distrofia muscular de Duchenne,
06:14que genera la pérdida de fuerza muscular en los órganos inferiores y superiores.
06:25Y el deterioro degenerativo del tejido muscular de los principales órganos del cuerpo
06:37crea que los pacientes que tenemos este diagnóstico tengamos una corta vida a nivel de acá del Perú,
06:47a nivel mundial, de no más de 39, 40 años.
06:52Y en muchos casos, en la mayoría de los casos, genera una discapacidad física grave.
07:02Y yo al tener este diagnóstico, pertenezco a una comunidad que es la de las enfermedades raras y huérfanas.
07:10Y en el Perú hay más de dos millones y medio de peruanos con estos distintos tipos de diagnósticos,
07:19como por ejemplo la miastenia, la esclerosis múltiple.
07:23Y en el 80% de los casos de personas que tienen enfermedades raras y huérfanas,
07:32estas generan una discapacidad mediana o grave.
07:38Entonces esta población también, dentro de lo que ha mencionado,
07:44viene a ser parte también de los más de tres millones de peruanos y peruanas
07:50que padecemos de discapacidad.
07:53Entonces desde muy pequeño, tomé conciencia de que en un país con tantas desigualdades e injusticias sociales,
08:03estas injusticias sociales se manifiestan con mayor ahínco en nuestra población,
08:11la de las personas con discapacidad.
08:15Unas desigualdades muy evidentes en el aspecto de la educación, de la salud y sobre todo en el del acceso
08:25al trabajo,
08:26porque hay una ley que garantiza la cuota del 3% de trabajadores con discapacidad en una empresa privada.
08:37Por ejemplo, el 5% de trabajadores con discapacidad en una empresa pública para solo una muestra,
08:46entre el 2024 y el 2025 en las empresas públicas y privadas,
08:56el 80% de estas ha incumplido la norma.
09:03Entonces, yo al ver todo esto, desde pequeño me impulsé a,
09:12y a yo también desde adulto a luchar desde el activismo por el cumplimiento de estas leyes,
09:22luchar en contra de las injusticias y luchar por un país con verdadera justicia social
09:28en el que las leyes se cumplan.
09:30Y por eso ahora estoy en la causa y en la lucha.
09:35Es el Parlamento fiscalizar y hacer que la ley se cumpla.
09:41Claro, y que yo insisto en esto, que tengan su propia voz,
09:46porque yo creo que la pandemia puso en evidencia la catástrofe de nuestro sistema de salud
09:51y, en general, tenemos un problema con la calidad de vida del ciudadano común.
09:57Esto se multiplica en el caso de personas con discapacidad, ¿no?
10:02Carmela decía, anda a la calle con una silla de ruedas.
10:06Es decir, ¿cómo haces? ¿No es cierto?
10:09Alfredo con el número 10 por el Partido Perú Acción a la Cámara de Diputados.
10:15Carmela, ¿qué proponen? Vayamos a las propuestas concretas,
10:19tanto con respecto a la situación de las personas con discapacidad
10:22como, en general, a la situación del país.
10:25Ya, bueno, por ejemplo, tú has hablado muy bien de que deberíamos tener una representación.
10:31Entonces, una de las propuestas también es que podamos tener una cuota en el Congreso
10:36para representar a las personas con discapacidad.
10:38Y quizá mucha gente opina, no, pero no tienen la capacidad, que no nos van a representar.
10:43No, tanto Andrés como yo estamos capacitados para poder representar a las personas con discapacidad.
10:51Entonces, esa es una de las propuestas, ¿no?
10:53Otra de las propuestas también es el tema de la ley de las enfermedades erradas.
10:58En el debate de diputados, Norma Yarro mencionó que había hecho una ley para las personas,
11:05ley de las enfermedades erradas.
11:07Pero, ¿qué? Cuando se va la ley, la ley no está bien hecha.
11:10Solamente la usó para usarla políticamente.
11:13Nada más hay falta definir el tema de especialización, que viene según la Organización Mundial de la Salud,
11:20el tema del presupuesto, también el tema del apoyo emocional,
11:25tanto a las personas con enfermedades erradas como a su familia.
11:28Entonces, esa ley solamente es una ley de escritorio,
11:32más no está reglamentada correctamente ni tiene todo lo necesario, ¿no?
11:36Ahora, ¿a ustedes les consultaron esa ley?
11:40Porque entiendo que ustedes tienen colectivos, organizaciones, grupos, son súper activos, ¿no?
11:45Es más, recién me enteré de esa ley cuando la publicaron.
11:48Ajá.
11:49Entonces, no está hecha en base a lo que necesitamos las personas con enfermedades erradas, ¿no?
11:54Yo, por ejemplo, tengo osteogenes imperfectas, que son los huesos de cristal.
11:57A mí desde niña me dijeron, mis papás pobres de ellos, ¿no?, que me iba a morir a los tres
12:02meses, cinco meses.
12:04Así me tuvieron toda la vida con el miedo de que me voy a morir, me voy a morir.
12:07Hasta ahora sigo viva.
12:08¿Pero por qué?
12:09Porque no hay especialistas acá en Perú o no hay centros especializados para el tema de enfermedades erradas.
12:15Entonces, también esa es una de las leyes que propongo.
12:18Y el tema de la educación, ¿no?
12:20La educación debe ser accesible para todos, ¿no?
12:22El tema de la salud también, como Partido Morado también se está proponiendo el tema de que las citas las
12:29podamos hacer a través de llamadas
12:32y no estén haciendo largas colas.
12:34Por ejemplo, mi papá salía del hospital así en esas largas colas.
12:37Otro tema también que tengo es con respecto a enfocar a la tecnología, ¿no?
12:43Para ver qué es una ley de interoperabilidad digital para reducir el tema de la extorsión.
12:47Bueno, actualmente hay una plataforma que se llama PIDE, donde se conectan las entidades del Estado.
12:54Pero esa conexión interoperabilidad también debe ampliarse a bancos y empresas de telecomunicaciones
13:00para que cuando haya una denuncia, solo con la denuncia puedan acceder a ciertos datos
13:06y poder llegar por medio de cierta trazabilidad a las personas involucradas en el tema de la extorsión.
13:13Y eso se puede hacer en cuestión de segundos, pero actualmente no se hace eso.
13:18Hay que enviar una carta, pasan 15 días, 30 días, hasta ahí ya se logran desaparecer los extorsionadores,
13:24logran cambiar de número, cuenta.
13:26Entonces, esa ley de interoperabilidad digital va a servir para reducir las extorsiones.
13:30Y si reducimos las extorsiones, también van a bajar a su vez el tema del sicariato, ¿no?
13:35Y además, esta ley de interoperabilidad digital también puede servir, ¿para qué?
13:40Para procesos, por ejemplo, de juicio por alimentos, ¿no?
13:44Que muchos padres dicen, no, yo no gano dinero, ¿qué hacen?
13:48Lo ponen, este, su salario, su recibo por honorarios a nombre de otro y después a ese otro le pasa.
13:53Entonces, legalmente, él no recibe salarios.
13:56Pero si uno analiza las cuentas, estados de cuenta...
13:58Claro, haces la trazabilidad.
14:00Ves que tienes un gasto enorme, ¿cómo sustentas esos gastos?
14:03Entonces, eso también podría ayudar en estos juicios de alimentos que hacen las madres, ¿no?
14:08Stop, te tenemos ya dicho, ya te voy conociendo ya.
14:11Hay que ponerle stop a Carmela.
14:14¿Qué proponen ustedes, Andrés Alfredo?
14:17Bueno, yo como candidato a la Cámara de Diputados y a nombre de mi partido también,
14:26Dentro de mi propuesta para el caso de las personas con enfermedades raras y huérfanas,
14:36propongo la fiscalización exhaustiva de cumplimiento de tres cosas fundamentales.
14:46El cumplimiento de la reglamentación de la ley 29.698 de atención prioritaria en salud de detección,
15:02tratamientos y medicamentos para la población de personas con enfermedades raras
15:09y la sanción para el incumplimiento de lo mencionado, para ponerlo en palabras simples.
15:19Hoy en día, en el Seguro Social, en el Seguro Integral de Salud,
15:29no hay casi ningún cumplimiento de la detección adecuada de nuestros diagnósticos,
15:39un registro correcto.
15:40No hay las herramientas necesarias para nuestra correcta detección.
15:51En muchos hospitales incluso no hay tomógrafos o máquinas de resonancia
15:59que se usan para la detección de la esclerosis múltiple.
16:07En el caso de los medicamentos, a veces el Estado prefiere ahorrar presupuesto
16:16o prefiere hacer negociados con laboratorios de menor calidad
16:24para darnos medicamentos de menor efecto en tratamientos para enfermedades como las nuestras.
16:33Y un caso particular, ya refiriéndome a mi propio diagnóstico,
16:40es que el anteaño pasado se solicitó a través de una ONG
16:51que representa a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne
16:55que el Seguro Social comprara unos medicamentos especiales para menores de edad
17:04que va a letargar el avance de la enfermedad.
17:07El Seguro no lo cumplió de acuerdo a lo que ordena la ley.
17:13Fueron a presentar un recurso ante el Poder Judicial,
17:17se le negó luego ante el Tribunal Constitucional.
17:21El Tribunal Constitucional le dio la razón.
17:26Y hasta ahora el Seguro Social se está tomando el tiempo de no hacerlo.
17:31Yo creo que también en parte es porque es un Seguro Social
17:34que no cumple, está siendo administrativamente ineficiente
17:38por la cuenta del poder del partido,
17:40que ya sabemos que controla la salud.
17:43Es como se manejan las cosas.
17:45Tenemos que ir terminando.
17:46Yo solamente quiero...
17:49O sea, lamentablemente, ¿no?
17:51Les voy a dar 30 segundos a cada uno
17:53para que se dirijan a sus electores.
17:55Pero antes, yo quiero decir que ustedes
17:58no solo tienen derecho a ser escuchados e incluidos
18:02porque tienen derecho a que sus condiciones
18:04sean atendidas adecuadamente,
18:06sino que ahora yo creo que todos hemos sido testigos
18:09que ustedes pueden aportar.
18:11Ustedes son personas que tienen ideas,
18:13ustedes son personas que tienen propuestas,
18:16ustedes son personas que pueden ayudar
18:17a construir un país mejor del que tenemos.
18:20Es decir, no se trata solamente
18:22de los derechos que tienen
18:24como personas con alguna discapacidad
18:26de recibir una atención adecuada,
18:28sino que se permita que sus voces sean escuchadas
18:31para construir el país que todos merecemos.
18:34Bueno, 30 segundos cada uno
18:36para que llamen a votar, por favor, a sus electores.
18:40Bueno, primero las damas.
18:42Adelante, pero es un peligro
18:44si le ponemos play a Carmela.
18:4630 segundos, Carmela.
18:4740 ya.
18:49Ya, bueno, solo algo breve
18:51para que me olvide mencionar.
18:53También algo que quería promover
18:56es el tema del empleo accesible, ¿no?
18:58Trabajo remoto.
18:59Y el tema en el Congreso,
19:01reducir los bonos que tienen los congresistas.
19:04Y que, obviamente, el sueldo
19:06sea de acuerdo a las profesiones
19:08y a los niveles de salario
19:10que ganaban antes de entrar al Congreso.
19:12Y eso debería por ahí ir escalando
19:13con las demás empresas, ¿no?
19:15Con bonos y de acuerdo a eso.
19:16Y, bueno, le pido a la población
19:19que pueda analizar el Partido Morado
19:21y ver mis propuestas en mis videos.
19:23Voy a explayarme más.
19:25Y les pido un voto
19:27por los derechos de las personas con discapacidad.
19:29También por el tema de la tecnología
19:31y la transformación digital para el Perú accesible.
19:34Marque el símbolo del Partido Morado
19:37escribe el 24 en la columna verde
19:39de la cédula.
19:42No se olvide.
19:43Es la cuarta, por favor.
19:45Porque hay algunas que nos deben votar
19:46y escribe el número 24
19:47en un solo recuerdo.
19:50Gracias.
19:50¡Stop!
19:51¡Ya!
19:52¡Listo!
19:52Si no, no para.
19:54Ahora sí.
19:56Adelante, por favor.
19:58Ahora le toca a Andrés Alfredo.
20:00Ya.
20:03Cuando el voto es revolución,
20:09la revolución es ley.
20:11Este 5 de abril marquemos
20:14cinco veces las tres.
20:16Manos de Perú Acción
20:17y hagamos una revolución
20:19con justicia social,
20:22con trabajo, inclusión,
20:25salud y educación para las personas
20:28con discapacidad.
20:31Mi compromiso es de llegar
20:32al Parlamento a hacer
20:35que la política
20:37vuelva a su esencia.
20:39El de servir
20:41al pueblo a través del poder
20:43y no el de servirse
20:46del poder
20:47a través de los votos
20:49del pueblo
20:50llegaremos
20:51a hacer una revolución pacífica
20:53con las manos limpias
20:55y con manos de hierro
20:56y justicia social.
20:57Con Pancho Díez Canseco,
21:00presidente.
21:00Muchas gracias.
21:01No, muchas gracias a ustedes
21:02y mucha suerte.
21:04Y un honor
21:06tenerlos con nosotros
21:07y un gusto
21:07sinceramente
21:08haberlos con nosotros.
21:08Espero que nos veamos más.
21:10Pase lo que pase
21:11en la elección
21:11nos vamos a seguir viendo.
21:13Ya van a verse.
21:14Igualmente,
21:15un honor.
21:16Vamos a seguir.
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