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Le samedi 21 septembre est la journée mondiale d’information sur Alzheimer. Une maladie qui touche près de 900.000 personnes en France, des femmes, pour les deux tiers. Chez Code source, nous avons voulu comprendre ce que concrètement, ce handicap cognitif, change pour celles et ceux qui en sont atteints, et pour leurs proches. Jean-Marc et Elisabeth, un couple de retraités, ont accepté de recevoir Clawdia Prolongeau, dans leur maison de Bois-le-Roi, en Seine-et-Marne. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Clawdia Prolongeau - Production : Clara Garnier-Amouroux et Jeanne Boezec - Réalisation et mixage : Alexandre Ferreira - Musiques : François Clos - Identité graphique : Upian.
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00:00Bonjour, c'est Jules Lavie pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:15Le samedi 21 septembre est la journée mondiale d'informations sur Alzheimer,
00:19une maladie qui touche près de 900 000 personnes en France, des femmes pour les deux tiers.
00:24Chez Codesource, nous avons voulu comprendre ce que, concrètement,
00:27ce handicap cognitif change pour celles et ceux qui en sont atteints et pour leurs proches.
00:33Jean-Marc et Elisabeth, un couple de retraités, ont accepté de recevoir Claudia Prolongeau
00:38dans leur maison de Bois-le-Roy, en Seine-et-Marne.
00:50Je m'appelle Jean-Marc Léoto, j'ai 73 ans, je suis à la retraite et j'habite à Bois
00:57-le-Roy.
00:57Avec mon épouse, Elisabeth.
01:00Je suis la femme de Jean-Marc. Il est extrêmement délicat. Il est très, très honnête et très sérieux.
01:11Jean-Marc, vous l'avez rencontré quand ?
01:12À l'école. On est habité à un village. Son père était, comment ça s'appelle, dans le village ?
01:21Le maire ?
01:22Oui, voilà.
01:23Et puis, j'étais joyeuse, contente, tout ça.
01:27On s'est perdu de vue pendant longtemps.
01:30Et puis un jour, c'est revenu.
01:33Je ne sais pas comment ça s'est passé.
01:36Mon épouse et moi, nous connaissons depuis la plus tendre enfance, puisqu'on est resté à l'école six mois
01:41ensemble.
01:42Ensuite, on se revoyait de temps en temps dans les rues, puisqu'on habitait un petit village, donc tout le
01:47monde se connaît.
01:48On a décidé de sortir ensemble un soir de Noël en 1966-1967.
01:52Et après, on s'est mariés. Il y a 54 ans que ça dure.
01:57Il y a des hauts, des bas, mais on fait avec.
02:01Globalement, c'était à refaire, je le refrais.
02:05C'était en 2014, il me semble, quand ça m'est resté à l'esprit, parce qu'on était dans
02:12un très joli coin de Bretagne, à Saint-Paul-de-Léon, la cathédrale à trois clochers.
02:17Et je me suis aperçu qu'il y avait un problème de mémorisation.
02:21On avait un numéro de chambre qui était très facile à se souvenir.
02:24C'était un 33 et des poussières. Un 33, c'est la Gironde, donc on avait Gironde, autre chose.
02:30Et elle n'a jamais pu s'en souvenir.
02:32Et comme elle est un peu caboucharde, des fois, je pouvais croire qu'elle faisait exprès de ne pas s
02:37'en souvenir.
02:38Mais ça m'a paru quand même un peu bizarre.
02:42En rentrant, j'en ai parlé à mon fils, qui m'a dit, bon, écoute, c'est peut-être passager.
02:47Mais à partir de ce jour-là, j'ai noté des comportements qui n'étaient pas ordinaires, quoi.
02:52Des manques de mémoire flagrants, suivant les périodes.
02:57Et j'ai tout de suite pensé à, hélas, cette maladie.
03:02Alors là, on est rentré dans le cycle des médecins, des neurologues, des choses comme ça et tout.
03:07Elle a passé une scintigraphie nucléaire, donc qui a permis de préciser que c'était bien ça.
03:12Donc on a vu écrire le mot sur le rapport.
03:15Et je vais amener tout doucement à parler de cette chose-là.
03:18Ce qui fait que maintenant, si elle aborde ça, elle le dit, quoi.
03:23J'ai Alzheimer.
03:25Mais j'aime bien la vie.
03:27Ce qui, quand je ne me rappelle plus, j'essaie de trouver quelqu'un qui va me le rappeler.
03:32Et je suis bien entourée.
03:34La seule chose, c'est que vous me demandez mon âge, je ne sais même pas quel âge j'ai.
03:40Le dommage de cette maladie, c'est que vous ne pouvez pas expliquer à cette personne qu'elle a la
03:45maladie parce qu'elle ne se souvient pas.
03:49On ne peut pas argumenter en utilisant des choses dont elle ne se souvient plus.
03:53Donc c'est impossible, quoi.
03:55Ce qui change profondément, c'est d'abord de voir une personne qui avait toute sa tête et tout, qui
03:59dégringole.
04:01Et la tendance veut qu'au début, on la gronde.
04:05Mais si je te l'ai dit, je lui ai dit 50 fois, mais je te l'ai dit, je
04:08te l'ai dit, en 30 secondes, elle a perdu la mémoire.
04:12Donc il n'y a pas de dialogue possible.
04:14Vous vous êtes énervé au début contre elle ?
04:18Je pense.
04:20J'ai été un peu désagréable.
04:22Oh, pas désagréable, non.
04:24Non, parce que j'ai été au courant.
04:26Mais je suis un grand nerveux, moi, donc ça démarre.
04:29Pour un oui, pour un non, ça démarre.
04:32Elle a quitté la table, elle a été pleurée dans son coin parce que j'avais dit un truc anodin,
04:36quoi.
04:37Mais elle ne supporte pas que je lui dise, je te l'ai dit, ça dit.
04:40Or, ça, c'est un truc, moi, qui me vient, parce que la vie est dure, là.
04:50Mais là, en fait, elle est persuadée qu'elle fait un tas de choses qu'elle ne fait pas.
04:54Là, je l'ai amenée à la mer 4 jours.
04:57En fait, 2 jours de voyage, puis 2 jours de détente.
05:00Pendant ces 2 jours, on a marché.
05:02Quand elle est revenue ici, elle avait presque oublié qu'elle avait été là-bas.
05:06Et elle me disait, oh, j'aimerais bien voir de l'eau.
05:09Alors, comme il y a la Seine qui passe très près d'ici à 10 minutes en voiture,
05:14on va en bord de Seine regarder les péniches marcher.
05:18Elle me disait qu'elle a toujours aimé l'eau.
05:20Oui.
05:21Alors, elle ne se souvient pas de...
05:24Elle ne se souvient pas qu'on était hier, par exemple.
05:27Et du coup, ça vous donne le sentiment que ça ne sert à rien d'avoir fait tout ça ou
05:30pas ?
05:31Non, ça sert toujours.
05:33Ça fait plaisir au moins.
05:35Quand vous avez rencontré votre femme, elle était comment ?
05:39Pour moi, c'est une personne qui est douce, mais qui a en même temps un fort caractère.
05:44Donc, elle est quand même difficile à cerner, quoi.
05:48Je suis encore à essayer, alors.
05:52Il ne m'arrête plus beaucoup de temps, mais on verra bien, quoi.
05:55Non, c'est vrai que des fois, il y a des réactions qui sont dues à sa bonne foi, à
06:01sa gentillesse, parce qu'elle est très gentille.
06:04Mais quand elle veut, elle peut être mordante.
06:08Sinon, de manière générale, c'est quelqu'un d'aimant.
06:12J'aimais aimer, vous comprenez ce que ça veut dire ?
06:15J'aimais bien avoir des gens qui m'aiment et que je les aime.
06:18J'aime bien la douceur, j'aime bien qu'on rie, j'aime bien que les gens que je côtoie,
06:26même tous, j'aime bien qu'ils soient heureux, quoi.
06:30Moi, j'ai toujours été heureuse.
06:32C'est vrai, je vous assure.
06:34Ça paraît idiot, mais j'ai toujours réussi à trouver des choses qui me rendaient heureuse.
06:40J'essaye de vivre normalement, de toute manière.
06:44Et puis, je dis carrément aux gens, vous savez, je ne cache pas.
06:50Lui a travaillé à l'Institut Géographique National, pour lequel il partait en mission régulièrement.
06:55Elle l'a suivie, quand elle l'a pu, s'occupant en remplissant des missions de secrétariat.
07:01Elle adorait la mer et insistait toujours pour en vivre près ou s'y rendre le plus souvent possible.
07:07En plus de 50 ans de vie commune, Elisabeth et Jean-Marc ont eu deux enfants,
07:11cinq petits-enfants et une maison de 280 mètres carrés, achetée en 2002 à Chailly-en-Bière, dans la forêt
07:18de Fontainebleau.
07:19Ils appellent ça leur petit village de campagne.
07:223000 mètres carrés de terrain, sur lequel ils font pousser tomates, concombres, citrons, poireaux, haricots verts.
07:30Et j'avais choisi cette maison parce qu'elle avait une chambre de plein pied.
07:34Donc je m'étais dit, on va pouvoir faire en vieillesse, on pourra gérer ça, on n'aura pas d
07:38'étage à monter.
07:40J'étais à la retraite depuis 2000 à peu près.
07:43Pour moi, c'était la maison qui n'avait pas de suite, quoi.
07:47Et puis un jour, je suis tombé par terre, j'ai fait l'envoi du pulmonaire.
07:52Et pour vous dire, c'est moi qui ai appelé le SAMU et le médecin d'urgence parce qu'elle
07:57ne savait pas faire les numéros.
07:59J'ai donné mon portable, il est où, il est où, il est où, il est là.
08:02Et donc à partir de ce moment ?
08:04En juillet 2018.
08:06Votre femme était déjà malade ?
08:08Ah oui, elle était malade depuis 2014.
08:10C'est là où mes enfants ont pris conscience du difficile problème.
08:15Parce que ma fille a dû se mettre en congé tout de suite.
08:18Et ils ont gardé Elisabeth, ils ne pouvaient strictement rien faire à la maison toute seule.
08:24Donc à partir de ce moment-là, ça a été la panique.
08:28Vous étiez à l'hôpital, vous ?
08:29Oui, je suis resté 34 semaines.
08:32Et quand je suis sorti de l'hôpital, je me suis aperçu rapidement que je ne pourrais jamais plus entretenir
08:37cette maison et son jardin.
08:40Je m'étais fait à l'idée que, même s'il m'arrivait quelque chose que je ne puisse plus
08:45entretenir le jardin,
08:46j'aurais arrêté le potager et fait faire l'entretien minimum par un paysagiste.
08:50Non, c'est décidé de partir et de continuer à vivoter ici en attendant autre chose.
08:55Mais quoi, je ne sais pas.
08:59Il y a 9 mois, Jean-Marc et Elisabeth vendent donc leur maison de chaillis en bière
09:03et s'installent à Bois-le-Roi, plus près de leurs enfants.
09:06Dans une petite copropriété tranquille, ils achètent un joli appartement en rez-de-chaussée avec un petit jardin à l
09:12'arrière.
09:13Entre les infirmiers, l'orthophoniste, la femme de ménage et leurs enfants,
09:17ils ont presque tous les jours du monde.
09:19Mais Jean-Marc peine à se déplacer, Elisabeth perd un peu plus la mémoire
09:23et pour lui, le rôle d'aidant devient de plus en plus difficile à tenir.
09:33Mais dans une certaine mesure, elle ne se rend pas trop compte.
09:36Je ne vais pas non plus trop me plaindre parce que ce n'est pas moi qui suis à la
09:39plainte, c'est elle.
09:40Mais d'un autre côté, je pense à tout et quand j'essaye de l'associer,
09:43elle dit oui, elle est toujours d'accord et tout, mais au moment venu, elle découvre.
09:48On va aller chercher la voiture ce soir qui est en révision,
09:51elle va tomber les nues, elle va dire mais qu'est-ce qu'on va faire là-bas ?
09:54Donc c'est tout le temps comme ça, c'est l'enfer.
10:01Elle croit qu'elle peut tout.
10:03En fait, elle ne peut rien.
10:04On a l'impression d'avoir un enfant à bout de bras, quoi.
10:08Et qui est dans le déni, qui sauve les apparences en permanence.
10:13Sauf à certaines périodes où le matin, par exemple, je la trouve en train de pleurer.
10:17Qu'est-ce que je vais devenir ?
10:19Où est ma famille ?
10:20Parce qu'elle est retombée à mon enfance.
10:24Elle parle que de sa famille, ses frères et soeurs.
10:29Elle vous a raconté que mon père était mère.
10:31C'est le problème de la mémoire d'Alzheimer.
10:33On se souvient de l'enfance, on ne se souvient pas du présent.
10:35Le soir, elle dit mais Jean-Marc.
10:37C'est toi Jean-Marc ?
10:39Elle ne sait pas si je suis son mari et elle patine.
10:42Le matin, elle est en dépression et elle pleure parce qu'elle ne sait pas quel est son avenir.
10:47C'est deux choses différentes.
10:48Le matin, elle est lucide.
10:49Qu'est-ce que je vais faire ?
10:50Qui est-ce qui va s'occuper de moi et tout ?
10:52Et le soir, c'est quasiment la perte de mémoire.
10:54Ah ben c'est toi, c'est pas toi.
10:56Je dis que je suis ton mari depuis 54 ans.
10:58Alors quand même, tu ne penses pas.
11:00Et quand vous lui dites que vous êtes son mari, elle...
11:05Elle acquiesce.
11:05Mais elle n'est pas forcément convaincue.
11:07Parce qu'elle est ailleurs.
11:10Mais elle me demande...
11:11T'as connu mon père ?
11:12Ah t'as connu mes frères ?
11:15Toute mon enfance, je l'ai.
11:17C'est ça qui est bizarre.
11:19Toute mon enfance, je l'ai.
11:20On était six enfants.
11:22Il y avait trois filles et trois garçons.
11:23Et j'étais la deuxième.
11:25Il y avait Bénédicte, Élisabeth, Geneviève, Philippe, Benoît, Jacques-Marie.
11:31En fait, vous vous souvenez très bien de votre enfance ?
11:33Ah complètement, complètement.
11:34De tout, de tout.
11:36Et ce que vous avez oublié alors, c'est ce qui est le plus récent ?
11:39Depuis que j'ai l'Alzheimer, tout ce que j'encaisse, un mois après, c'est parti.
11:48Voilà.
11:49Alors des fois, je fais des...
11:50Dans ma tête, personne ne sait.
11:53Mais des fois, je me rappelle des choses en me disant, tu vois, est-ce que dans un mois, tu
11:57ne te rappelleras plus ?
11:58Essaye, etc.
11:59J'essaye de ne pas être une gourde, quoi.
12:03Et puis ça, c'est assez bien parce que comme il y a des choses difficiles, des morts,
12:09et bien là, je ne pense pas.
12:11Je ne pense plus à rien.
12:13Forcément, Jean-Marc a pensé à trouver un établissement spécialisé.
12:17Mais là encore, il s'est heurté à des difficultés qu'il n'avait pas imaginées.
12:23Ma fille a trouvé une très belle maison qui faisait hôpital de jour.
12:28On a essayé pendant 4 ou 5 séances.
12:30Elle n'a jamais plus voulu y retourner.
12:32C'était le jeudi.
12:35Elle est restée toute la journée.
12:37Moi, ça me faisait une journée de décompression pour faire autre chose.
12:42Au bout de 4 ou 5 séances, elle n'a jamais voulu y retourner.
12:45Elle disait oui à mes enfants.
12:46Dès que je l'amenais le matin, elle ne voulait pas monter dans la voiture.
12:49Elle vous disait pourquoi ?
12:50Parce qu'elle avait marre de voir ses vieilles décaties.
12:54Elle s'ennuyait.
12:55Ça ne plaisait pas.
12:57Vous avez essayé de la pousser un peu à y aller ?
12:59Oui, oui.
13:01Avec mon fils qui est assez autoritaire.
13:04Avec ma fille qui a rendu les angles avec moi qui discute.
13:08On a essayé de la convaincre.
13:10Moi, je lui ai dit, je lui ai dit,
13:11mais tu sais, pense que tu le fais pour moi, ça me ferait plaisir, ça me détendrait.
13:15Elle ne conçoit pas la difficulté du rôle de mes dents.
13:19Elle ne peut pas le concevoir.
13:20Parce qu'on n'a aucune preuve à lui apporter, parce que je ne se souviens pas des faits.
13:24Donc...
13:25Vous en parlez tous les deux de la maladie ou pas ?
13:29Non.
13:30Ça ne sert à rien.
13:32Par contre, j'essaye de faire intervenir des personnes extérieures.
13:36On a amené la voiture chez le garage ici hier.
13:39Elle a rencontré un couple de personnes, donc une dame de son âge.
13:42Elle a commencé à lui dire qu'elle avait les yeux bleus, magnifiques,
13:44elle a discuté le boudoir et tout.
13:45Là, je laisse faire.
13:47Là, je prends des papiers, je m'assois dans un coin et je la laisse discuter.
13:51Ça lui fait beaucoup de bien.
13:52Je ne sais pas ce qu'ils pensent de mon Alzheimer.
13:56Vous n'en parlez jamais tous les deux ?
13:58Non, non, non.
13:59Ben non, parce que je sais ce que je suis, mais je ne veux pas être ça.
14:05Je veux être comme tout le monde.
14:07Et je sais que je ne suis pas comme tout le monde pour ça.
14:09Pour l'instant, ça ne fait pas mal.
14:12C'est peut-être même différent pour voir la vie.
14:15Mais c'est mon égo qui est abîmé.
14:20Je l'envisage éventuellement de trouver une maison où on pourrait aller à deux.
14:24Parce qu'elle est très proche de moi.
14:28Parce que dans cinq minutes, elle va commencer à se demander où je suis, à paniquer.
14:34Je suis prêt à partir en maison de retraite avec elle.
14:36Mais c'est une maison de retraite pour Alzheimer.
14:39Pour deux personnes, ça coûte la peau des fesses.
14:43Je ne sais pas de quoi la faire hospitaliser, elle toute seule.
14:47Donc c'est un point d'interrogation énorme.
14:50Ce qui fait que je ne dors pas la nuit.
14:53Je tourne en rond.
14:55Je suis dans le gaz.
14:57Je n'ai pas de solution pour l'avenir.
14:58Je ne peux pas la quitter d'une semaine.
15:01Parce qu'elle fait des conneries.
15:04C'est violent.
15:05Très angoissant.
15:08Claudia, on le comprend.
15:09Dans ton reportage, un établissement spécialisé serait bien trop cher pour Jean-Marc et Elisabeth.
15:14Il faut savoir que pour hospitaliser les personnes âgées dans des EHPAD,
15:17le coût moyen qui reste à charge pour les résidents, c'est 2200 euros par personne et par mois.
15:22Donc pour Jean-Marc et Elisabeth, comme pour beaucoup de retraités, ça fait très cher.
15:26Et en plus, les listes d'attente sont souvent assez longues.
15:29Et leur cas est loin d'être isolé puisqu'on estime que 61% des personnes qui sont atteintes de
15:33la maladie d'Alzheimer vivent à domicile.
15:35Comment avance la recherche sur Alzheimer ?
15:37On a appris au mois d'août qu'une équipe de chercheurs américains a mis au point un test sanguin
15:42qui permettrait de détecter la maladie 20 ans avant qu'elle ne se déclare.
15:45Donc c'est une avancée indéniable puisqu'il y a des médicaments qui existent pour ralentir le déclin cognitif des
15:51personnes malades.
15:51Mais il n'y a toujours pas de traitement curatif de la maladie d'Alzheimer.
15:55Et son évolution reste inéluctable.
15:59Reportage de Claudia Prolongeau, rendu possible grâce à l'aide de Stéphanie Petit, autrice du livre Un amour sans mémoire,
16:05et Laurent Dupuis de France Alzheimer.
16:08Merci aussi à Jean-Marc et Élisabeth qui ont accepté de témoigner.
16:16Codesource est le podcast d'actualité du Parisien.
16:19Production Jeanne Boézek et Clara Garnier-Amourou.
16:23Réalisation Alexandre Ferreira.
16:25Si vous aimez Codesource, n'hésitez pas à en parler autour de vous ou sur les réseaux sociaux.
16:29Vous pouvez vous abonner sur votre application de podcast ou sur Deezer et Spotify.
16:33Et pour échanger avec nous, c'est par Twitter ou à l'adresse codesource at leparisien.fr.
16:41Sous-titrage Société Radio-Canada
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