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  • 10 ore fa
Trascrizione
00:03Da qui in avanti, sei storie, un viaggio che ricomincia. È un racconto fotografico di sei
00:08persone che hanno incontrato nel loro percorso la malattia oncoematologica. Americo, Aurelia,
00:15Eliana, Ida, Renato e Luigi. Grazie agli scatti dei giovani fotografi dell'Istituto Italiano di
00:20Fotografia diventano ritratto di che cosa vuol dire ricevere questo tipo di diagnosi, di quello
00:26che avviene dopo e di come, a sei anni dall'arrivo della Carta in Italia, oggi è possibile avere
00:32speranza e pianificare il proprio futuro. Si tratta di un progetto di Gilead Kite realizzato
00:38con il patrocinio di AI, l'associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma e la lampada
00:44di Aladino ETS. Abbiamo qualche scommessa, da un lato ovviamente il celebrare ciò che di buono
00:50la medicina sta facendo, dall'altro qualche criticità. Nel caso specifico delle Carta,
00:55le criticità, lato noi pazienti, sono un accesso un pochino più omogeneo, quindi non
01:00dover sempre fare dei viaggi della speranza. Abbiamo bisogno anche di buona informazione,
01:09quindi abbiamo bisogno di tempo medico, di condividere del tempo con i nostri amatologi
01:14che purtroppo non ne hanno più invece, perché hanno un impatto burocratico, un carico burocratico
01:21amministrativo nel loro tempo medico veramente significativo e abbiamo bisogno della cosa
01:27più importante, la presa in carico.
01:29Sei persone che hanno in comune una storia di rinascita e di conquista, come quella di
01:33Eliana, una giovane donna colpita dall'infoma primitivo del mediastino che dopo la terapia
01:39Carta ha potuto cominciare una nuova vita.
01:42Eliana è stata trasferita in Humanitas per essere sottoposta al suo trattamento ed è
01:48stata una delle prime pazienti ad essere trattate presso il nostro centro, quindi considerando
01:55anche l'eventualità di effetti collaterali come la CRS e l'ICANS è stata per noi una
02:02di quelle storie che difficilmente si dimenticano e che ti lasciano un grande segno sia in termini
02:11di umanità e di emotività, ma anche proprio in termini di capacità di imparare dalla realtà
02:21dei primi casi.
02:23La storia prosegue e nel follow up della malattia Eliana ci comunica di essere rimasta incinta
02:32e di aspettare un bambino.
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