00:04Stimolare una comunicazione scientificamente rigorosa, comprensibile e originale in tema
00:09di malattie e tumori rari e diffondere queste buone pratiche grazie al confronto e al coinvolgimento
00:15delle associazioni dei pazienti, dei ricercatori e delle istituzioni impegnate in questo campo.
00:20Sono questi gli obiettivi del premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e tumori rari,
00:25ideato dall'Osservatorio Malattie Rare e organizzato in collaborazione col coordinamento nazionale
00:31delle associazioni dei malati cronici di cittadinanza attiva, Fondazione Teleton, Orphanet Italia
00:36e la Società Italiana di Medicina Narrativa.
00:38Nel corso della cerimonia di consegna del riconoscimento a Roma è stata inoltre lanciata la campagna
00:44La riforma conta per aggiornare il linguaggio dell'articolo 38 della Costituzione sostituendo
00:50il termine minorati con persone con disabilità.
00:53L'Osservatorio Malattie Rare è sempre stato molto attento al linguaggio e al corretto uso
00:58delle parole e quindi quando abbiamo appreso che al Senato della Repubblica era stato avviato
01:05l'iter per modificare questa parola nell'articolo 38 abbiamo pensato che servisse supporto, servisse
01:14parlarne, far sentire l'appoggio dell'opinione pubblica.
01:18Abbiamo parlato con le associazioni pazienti e in pochi giorni 110 diverse associazioni hanno scritto
01:26e firmato un appello alle istituzioni affinché si vada avanti, affinché questa riforma costituzionale
01:33venga approvata.
01:35Una comunicazione corretta e rigorosa capace di coinvolgere con sensibilità e attenzione
01:40chi vive con patologie rare è preziosa anche per favorire una più ampia consapevolezza
01:45riguardo malattie troppo spesso sconosciute o misconosciute.
01:50È questo il caso della campagna di comunicazione insegnita del riconoscimento.
01:54Devo ringraziare prima di tutto la società farmaceutica Biocrist per aver permesso la realizzazione
02:01di questo cortometraggio perché il nostro obiettivo è quello di divulgare la conoscenza
02:06della patologia perché grazie alla conoscenza possono essere diagnosticati i pazienti e quindi
02:11ricorrere alle cure più appropriate.
02:14Io sono un paziente da tantissimi anni, sono presidente da tantissimi anni dell'associazione
02:18della sua origine ed ho visto l'evoluzione globale.
02:21Da quando non avevamo farmaci facciamo una vita veramente molto pesante con tante privazioni,
02:27non facciamo vita sociale, quindi c'erano tanti tanti tanti problemi.
02:30Poi la scienza, la produzione di farmaci pian pianino che si avvicinavano alle esigenze
02:38del paziente abbiamo visto sempre migliorare la qualità della vita.
02:42La cerimonia di conferimento del premio OMAR è stata l'occasione anche per fare il punto
02:46sull'impegno istituzionale rispetto alle malattie rare, ai test di screening e alla prevenzione
02:50in generale.
02:51In legge di bilancio l'articolo 64 parla di prevenzione e istituisce 280 milioni di euro
02:58per fare questo, in particolare riferito a tre tematiche, il tumore alla mammella, il tumore
03:03ovarico e poi parla di vaccinazioni.
03:06Dopo un anno di ascolto dell'associazione dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle
03:11società scientifiche ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento
03:17dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie, ma in più ci siamo focalizzati
03:23anche sull'inserimento dei test futuristici come i NGS, i Next Generation Sequencies, che
03:30sono appunto test genetici di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di
03:36malattie specifiche molto prima che si manifestino.
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