00:00Parliamo
00:05di pazienti che si trovano
00:07in una fase della malattia
00:08caratterizzata da
00:10anemia appunto
00:11e da splenomegalia
00:13quindi da
00:14un grande
00:15aumento della milza
00:16che non consente
00:18di mangiare bene
00:19di nutrirsi
00:20sufficienza
00:20questi pazienti
00:21spesso
00:22hanno
00:23fatigue
00:24sono
00:25molto stanchi
00:25non riescono a
00:27portare a termine
00:28le attività
00:29quotidiane
00:30hanno
00:31dei disturbi
00:32anche sistemici
00:33oltre alla
00:34faticamente
00:35dolori ossei
00:37l'anemia
00:38peggiora
00:39tutto questo
00:40ma questo aspetto
00:41si carica anche
00:43l'aspetto
00:44organizzativo
00:45organizzare il
00:46trapianto
00:47chiedere
00:48l'aiuto
00:48di un
00:49con
00:50un
00:50con
00:51un
00:51con
00:52un
00:53con
00:54un
00:55con
00:56un
00:57con
00:58un
00:59con
01:00un
01:01con
01:02un
01:03con
01:04un
01:05con
01:06un
01:07con
01:08un
01:09con
01:10un
01:11recuperare
01:11l'autonomia
01:12l'indipendenza
01:14che è
01:14molto importante
01:16nel follow up
01:17manca il farmaco
01:18risolutivo
01:19ma queste malattie
01:20sono molto
01:21complesse
01:21molto più complesse
01:23di altre
01:23pur avendo
01:25una lunga fase
01:25di
01:26cronicità
01:26quindi la ricerca
01:28dovrebbe
01:28concentrarsi
01:29sul
01:30rimuovere
01:31un
01:32con
01:33un
01:34con
01:35un
01:36con
01:37un
01:38con
01:39un
01:40con
01:41un
01:42con
01:43un
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01:55con
01:56un
01:57con
01:58un
01:59con
02:00un
01:36questi aspetti perché ci sono tanti giovani.
01:41Tanti giovani oggi che devono lavorare al proprio futuro.
01:46L'unica opportunità in grado di guarire è il trapianto di cellule staminali emopoietri.
01:51Quindi uno dei bisogni è più donatore di cellule.
01:56E quindi più informazione sull'importanza di donare.
02:01Questo è uno. L'altro aspetto è quello della conoscenza della malattia da parte delle...
02:06delle istituzioni, dei decisori e quindi di offrire anche ai pazienti.
02:11Care Give, delle concrete forme di assistenza.
02:16Mentre invece abbiamo ancora dei casi in cui troviamo...
02:21di sconoscimento delle reali...
02:26alle oneri comportati dalla malattia.
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