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  • il y a 10 mois
C’est une véritable leçon de courage et de résilience que livre Soline Wenger sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle. Du 11 au 19 janvier, cette mère de quatre enfants, atteinte de la maladie de Charcot, s’est lancée dans une marche aussi symbolique que profondément humaine, avec un objectif clair : sensibiliser le grand public à cette maladie neurodégénérative encore trop méconnue.

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Transcription
00:00Atteinte de la maladie de Charcot, Soline Wenger a décidé de se lancer dans une aventure folle,
00:05celle de réaliser en plusieurs étapes le parcours de Saint-Jacques-de-Compostelle
00:09pour sensibiliser à cette pathologie.
00:11Je suis partie dimanche de la cathédrale de Lyon, de la cathédrale Saint-Jean.
00:17Pour l'instant, j'ai été très anxieuse en décembre, les symptômes s'étaient plus accentués,
00:23je boitais vraiment beaucoup plus.
00:25Après ces trois premiers jours, on a des courbatures, mais mon mari en a aussi.
00:31Donc je me dis que ce n'est pas si anormal et que ça va le faire.
00:37Une initiative également caritative, puisque les fonds récoltés seront reversés
00:41à l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.
00:45C'est une maladie neurodégénérative qui atteint ce qu'on appelle les motoneurones.
00:50Ce sont les neurones qui vont permettre aux membres, donc les bras et les jambes, de bouger.
00:58Et malheureusement, c'est aussi ceux qui contrôlent la déglutition, la parole et la respiration.
01:05C'est une maladie pour l'instant qui est incurable.
01:09Mais j'espère bien, dans les années à venir, avoir des traitements au moins pour ralentir,
01:16voire pour guérir cette maladie.
01:18Cette aventure est aussi un message d'espoir pour les personnes touchées par cette maladie
01:23qui suivent les aventures de Soline sur les réseaux sociaux.
01:26C'est symbolique, mais ça a beaucoup parlé aux gens de me donner les prénoms de personnes malades
01:32que j'inscris sur une coquille Saint-Jacques qui est le signe des pèlerins.
01:38Et du coup, j'emporte avec moi tous les malades qu'on me confie.
01:43Ça donne beaucoup d'espoir aux gens.
01:45La première partie de son parcours devrait se terminer lundi en arrivant au Puy-en-Velay.
01:50Grâce à une cagnotte mise en ligne sur ses réseaux sociaux, Soline a déjà rassemblé la somme de 7000 euros
01:54qui aidera à financer la recherche et le matériel mis à la disposition des malades.

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