00:00Hoy nos acompañan Yolima Méndez, la presidenta de la Fundación Colombiana Leucemia y Linfoma,
00:05y también Wilber González, el papá de Saray González, que vive todo un viacrucis por la situación de su hija.
00:13Doctora Yolima, cuéntenos qué es esa fundación.
00:16Gracias Cristina por la invitación, encantada de estar aquí en tu programa.
00:20La Fundación Colombiana Leucemia y Linfoma es una entidad sin ánimo de lucro que lleva ya 18 años,
00:25brindando servicios de apoyo emocional, social, educación, información y asesoría a personas que viven con cáncer y a sus familias.
00:34Yolima, cuéntenos un poco, ¿cómo es la situación de las personas que tienen cáncer hoy en día?
00:39¿Están pudiendo acceder a sus tratamientos?
00:42Algunas están logrando acceder, pero otras tristemente no, y están teniendo muchas dificultades Cristina,
00:48en especial en lo que tiene que ver con el acceso a medicamentos.
00:51Están teniendo que retrasar sus protocolos de quimioterapia, y eso está desde luego teniendo unas consecuencias
00:57muy negativas para los pacientes en su proceso de recuperación.
01:01¿Lo que usted nos está diciendo es que los pacientes no pueden acceder a la quimioterapia?
01:06No, digamos que la EPS autoriza la quimioterapia, pero cuando requieren de los medicamentos,
01:12los medicamentos no están, no llegan, no los hay, tienes que venir la otra semana, no lo tenemos, está desabastecido.
01:21Son mil excusas las que los pacientes reciben, y esas demoras son de semanas, incluso de meses en algunos casos,
01:27y esto hace que los protocolos no se puedan estar dando de manera oportuna.
01:31Y un protocolo de quimioterapia que se da atrasado, pues no va a tener los mismos resultados,
01:36porque para algo se especifican en los estudios clínicos la peridiosidad de los tratamientos.
01:40Y si esto no se da de esta manera, pues los pacientes se exponen a la progresión de su enfermedad,
01:46a recaídas y en el peor de los casos, a la mortalidad evitable.
01:50Yolima, cuéntenos un poco más sobre las consecuencias que tienen estos atrasos en el tratamiento.
01:56¿Ustedes qué están haciendo para que esto no suceda?
01:59Nosotros tenemos un programa de acceso que se llama SEBAS.
02:02SEBAS es Solución y Evidencia de Barreras de Acceso en Salud.
02:05Y desde el programa venimos capturando barreras de acceso de los pacientes desde el año 2022.
02:09Y una de las cosas que hacemos desde el programa es justamente elevar los casos a la Superintendencia Nacional de Salud, Cristina.
02:18Entonces ellos conocen todas las dificultades que tienen los pacientes.
02:21Pero realmente cuando nosotros hacemos seguimiento a los pacientes, una semana después, dos semanas después, meses después,
02:29nos dicen no, no he tenido respuesta, la Supersalud nunca se comunicó conmigo, sigo esperando por mi medicamento.
02:36Entonces nosotros seguimos cumpliendo con notificarle a la Supersalud, pero que realmente veamos que esto es efectivo, pues no lo es.
02:42Entonces nos toca también acudir a la EPS, nos toca visibilizar los casos de diferentes maneras hasta lograr que los pacientes realmente reciban lo que necesitan,
02:52porque de otra manera más pacientes van a seguir muriendo, Cristina.
02:56Y eso es algo realmente muy, muy lamentable.
02:59Si nuestra audiencia en este momento, por ejemplo, tiene una persona cercana que tiene cáncer, ¿puede acudir a la Fundación?
03:05Por supuesto, nosotros tenemos un programa de cáncer infantil en el que tenemos todo tipo de cáncer en la infancia.
03:12Y en el caso de los adultos, nuestro foco es el cáncer en la sangre.
03:15Entonces personas con leucemia, linfoma, mieloma múltiple o otros tipos de cáncer hematológico pueden acudir a la Fundación.
03:23Tenemos el teléfono, el correo electrónico, ¿cómo pueden acceder?
03:27Claro que sí pueden comunicarse al 321-475-7017, también en nuestra página web www.leucemia-linfoma.org pueden comunicarse.
03:41Bueno, ayer hice unas entrevistas en la calle, afuera de las EPS y me encontré con un hombre triste, un hombre con los ojos llorosos que nos está acompañando hoy,
03:51Wilber González, el papá de Saray González. La verdad es que la historia es escalofriante y da un dolor de corazón y todo esto por el colapso del sistema de salud.
04:02Wilber, cuéntenos un poquito cómo ha sido la situación de su hija, qué enfermedad tiene, qué ha tenido que hacer usted para que su hija pueda sobrevivir.
04:11Bueno, Cristina, buenos días, mil gracias por la invitación. Pues efectivamente tengo una hija que se llama Saray Alejandra González Ariza, tiene 21 años.
04:22Ella tiene como diagnóstico una enfermedad o un síndrome mejor, se llama síndrome de Klippeltrenaunai, es una de las denominadas enfermedades huérfanas, incluso ultra huérfanas.
04:32Y bueno, tiene 21 años y realmente ha sido un calvario que se ha acrecentado en los últimos años con la problemática que hay en la prestación de los servicios de salud de las EPS.
04:44En este caso yo tengo, o ella está afiliada a Sanitas. Y bueno, es una situación realmente complicada la atención en salud.
04:52Cuéntenos, ¿cómo es la vida de Saray?
04:54Bueno, Saray, como te dije, tiene 21 años. Esta enfermedad o este síndrome mejor, tiene afectaciones en la parte del sistema circulatorio,
05:08con compromiso en tejidos blandos, con compromisos óseos.
05:11Y ella ahorita está en una situación realmente complicada.
05:20Su salud empezó a desmejorar bastante su salud física y por consiguiente el emocional también, que eso va de la mano.
05:31A partir del año pasado fue que se acrecentó más sus problemas de salud.
05:36Digamos que la situación es muy complicada, tanto para ella como para la familia.
05:44Ella está en una posición ahorita y ha tomado una decisión bastante fuerte para mí, para la mamá.
05:57Ella decidió hacerse la eutanasia, ¿sabes? Eso no ha sido nada fácil.
06:06Eso ha sido difícil, es devastador realmente.
06:14Y desafortunadamente una de las decisiones para tomar esta, valga la redundancia, esta decisión,
06:27fue justamente la ineficacia, la negligencia de la EPS en brindarle un tratamiento médico
06:34o en brindarle o darle o prestarle los servicios de salud que ella requiere,
06:39que si bien tiene una enfermedad huérfana y estamos seguros que no se va a curar 100% con ningún tratamiento,
06:47unos procedimientos médicos, unas intervenciones quirúrgicas sí mejorarían sustancialmente su calidad de vida.
06:53Le pongo yo en 50 o 60%.
06:55Wilber, usted es muy valiente y esta historia pues obviamente toca el corazón de toda la audiencia
07:01y por supuesto el mío. Cuéntenos un poquito más sobre cómo ha sido este viacrucis en la EPS.
07:08¿Qué le dicen en la EPS y desde cuándo se ha vuelto esto un problema tan grave
07:13que haga que una persona tome una decisión tan difícil como es la eutanasia?
07:19Bueno, ha sido un proceso duro, difícil, difícil realmente.
07:27¿Cuál es la EPS?
07:28Sanitas, estamos en Sanitas. Digamos que Sanitas venía prestando bien sus servicios.
07:35No era perfecta antes, no era perfecta, siempre ha habido problemas con la EPS en general,
07:40pero de hace unos dos o tres años para acá se ha empeorado la situación, la prestación de los servicios.
07:48Ella por la complejidad de su síndrome, afortunadamente ella puede caminar, hace sus actividades normales,
07:53pero por la complejidad de su síndrome debe ser valorada por un equipo multidisciplinario de médicos, de galenos.
08:01Y con Sanitas, ¿qué ha pasado?
08:05Ahorita tiene pendiente una cirugía que se llama como la resección de unos linfangiomas interglustos que le salieron debido al síndrome.
08:16Esto no le permite a ella sentarse siquiera, ¿sí? Esto es algo, ir a la universidad es un martirio, estar en una silla, tomar transporte público es difícil.
08:26Eso ha desmejorado su calidad de vida, ella siente que nos lleva a una vida digna y por eso ha tomado esta decisión de lo de la eutanasia.
08:37Llevamos año y medio con Sanitas tratando de que le hagan la cirugía, ese procedimiento quirúrgico que necesita,
08:43que por supuesto le va a mejorar sustancialmente su calidad de vida y no ha sido posible,
08:47no ha sido posible por entrabas, dilaciones administrativas, barreras injustificadas, pues para no prestar los servicios.
08:55Entonces, llevamos año y medio solo con esto que es una pequeña parte de lo que ella necesita, es una pequeña parte, digamos, ¿no?
09:03Pero esto es como lo más apremiante ahorita.
09:06Y no ha sido posible que le hagan esa cirugía, entonces nos han remitido de un sitio a otro,
09:12las órdenes, no sé si lo hacen de manera premeditada, están mal por alguna circunstancia.
09:18La semana pasada tenía una cita en clínica de Occidente, pero la autorización que da Sanitas es para otra clínica.
09:24Al momento de ir allá dicen que no, hay que retomar todo de nuevo, volver desde cero para la entrega de medicamentos.
09:30Igual he instaurado acciones de tutela, incidentes de desacato, quejas ante la super salud, como decía la doctora Yolima ahorita.
09:40¿Y qué pasa con esas tutelas o el desacato? ¿Están funcionando?
09:43Bueno, a ver, yo creo que los jueces de la República, quiero hacer una salvedad primero, son más eficientes de verdad.
09:52Una nota periodística para exponer a la CPS que un fallo de un juez.
09:56¿Y esto por qué?
09:57Esto es básicamente porque a la CPS y a todas estas entidades de salud le interesa su imagen ante el público, más que acatar un fallo.
10:07Los jueces dictan su fallo, cuando no se cumple el fallo, pues uno va al incidente de desacato.
10:14Los incidentes de desacato, pues tienen una función de sancionar a la persona que no lo cumple, pero no se está haciendo.
10:21Sí, ahí yo creo que también en tema legal deben hacer algo, el legislativo debe hacer algo, pero no.
10:30Hay una orden judicial, hay un fallo de tutela, simplemente la EPS no cumple.
10:36Se pone un incidente de desacato que ya es como más riguroso y tienen que darle un trámite más expedito, con más celeridad.
10:43Pero tampoco así, se dilata, se dilata, los jueces también, pues hacen lo que pueden, digamos, porque la finalidad del incidente de desacato,
10:51y lo dijo la Corte Constitucional, que me parece que no debe ser así, no es la sanción como tal, sino persuadir, persuadir y persuadir,
10:59pero en esa persuasión para que cumplan ese desacato puede pasar un año.
11:02Y los desacatos se supone que deben resolverlos en 20 días.
11:05Y es la única herramienta que tenemos los pacientes para acceder a esos servicios de manera pronta y expedita,
11:14que no deberíamos utilizarlos, porque deberían prestarse, pero es una herramienta constitucional que tenemos,
11:20pero también es ineficaz, al igual que las quejas ante la Supersalud.
11:24Wilber, siempre hablamos de los pacientes, pero no de las familias.
11:28Entonces, cuénteme usted, su señora, ¿cómo han vivido todo este episodio y todos estos retrasos
11:35y lo que está pasando en este momento en el sistema de salud? ¿Cómo los ha afectado a ustedes?
11:41Bueno, ha sido duro, la verdad, ha sido duro.
11:47Y perdónenme que si me quiero a la voz, pero yo llevo 21 años y 6 meses, 7 meses luchando por mi hijo.
11:59Y la verdad, no es fácil, es difícil.
12:06Es difícil.
12:08Y lo que yo decía, la prestación de los servicios de salud, la atención médica como tal,
12:15de un paciente en particular repercute en todo el núcleo familiar,
12:18en las amistades de él, en los amigos, en la familia cercana, en la familia lejana.
12:23Y de manera particular, yo ayer, que nos encontramos antier, venía de una cita de psicología,
12:31me remitieron al psiquiatra.
12:33Es por esta situación, realmente.
12:39Es la impotencia de uno como papá no poder hacer nada.
12:45Realmente me siento impotente, no sé qué hacer.
12:49Y bueno, eso tiene consecuencias, de verdad.
12:55En la mamá de mi hija también, bueno, hay unas afectaciones a su salud emocional,
13:00igual que la mía, creo.
13:01Que pensaba que la salud emocional era intrascendente,
13:06pero ahora me doy cuenta que es un tema muy complicado también.
13:10Lo afecta a uno en gran manera.
13:14No se sabría cuantificar, pero es una afectación muy grave.
13:18Wilber, sentimos su dolor, lo acompañamos y estamos acá para lo que podamos ayudar.
13:25Y nos vemos en el próximo episodio de Las Voces de Cristina,
13:29la segunda parte de este programa que le está dando las voces a los pacientes.
13:33¡Gracias!
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