00:00La familia en las mañanitas atraviesa grandes necesidades.
00:03Tres de sus integrantes sufren una enfermedad rara degenerativa
00:05y entre ellos hay un niño de cuatro años afiliado a la Fundación Ayoda Sanamá.
00:11Sentado en una silla conocimos a Díaz, un niño tímido pero a la vez risueño
00:16que desde hace un año fue diagnosticado con una enfermedad rara
00:19denominada Coreico de Hutchinson.
00:23Esta es una enfermedad degenerativa que le produce cambios de personalidad
00:27y que causa movimientos involuntarios y hasta demencia.
00:31La situación para este pequeño y su familia se complica porque hace varios años
00:35su abuelo fue diagnosticado con la misma enfermedad pero falleció.
00:40Años más tarde diagnosticaron a su tío y hace tres años diagnosticaron a su madre de 23 años
00:46que ahora tiene dificultades para caminar.
00:49Mi hija que llevaba una vida sana, una vida normal
00:54y que de repente esta enfermedad le cambió la vida a mi hija.
01:02Verdaderamente es algo bien doloroso y saber que el niño también haya salido con esta enfermedad
01:09no es nada fácil.
01:12Tanto el pequeño como su madre requieren de medicamentos que son muy costosos
01:16para controlar las crisis y la falta de recursos muchas veces impide que reciban los mismos.
01:22No solamente es la enfermedad, es la necesidad de no contar con una entrada.
01:28Nadie se da cuenta porque yo he decidido muchas veces dejar de desayunar para que ellos desayunen.
01:36Son múltiples necesidades las que siguen tocando la puerta de este hogar
01:40con esta familia que atraviesa esta enfermedad.
01:43Sin embargo ellos en esta época de Navidad no piden regalos
01:47sino que piden esa solidaridad de las personas para que puedan ayudarle con compras de medicamentos
01:53sobre todo para poder controlar las crisis de la madre de Abdias
01:57así como también alimentos, incluso otros insumos como una estufa nueva, una nevera nueva
02:04porque actualmente no cuentan con las mismas.
02:07Ellos querían una bicicleta pero yo les comentaba a las licenciadas de la fundación
02:11que una bicicleta valía la más económica de una buena bicicleta como 80 dólares
02:18y ese no es nuestro recurso en este momento.
02:21La fundación Ayudas Panamá pide apoyo para que esta familia en estas fiestas de fin de año
02:26logren recibir una ayuda.
02:28Una vez más para esta Navidad que se toquen el corazón
02:44y puedan apoyarnos a las instituciones, al Estado
02:47para que se unan a esta causa que vamos a estar hasta finales de diciembre
02:54lanzando a través de nuestras redes sociales para lograr el mayor apoyo
02:58y cambiar totalmente la situación.
03:02Solidaridad es lo que esta familia pide en esta época navideña
03:05donde dar y compartir con los que menos tienen son los principales gestos de amor.
03:12Jocelyn Mosquera, TVN Noticias.
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