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  • hace 17 horas
Sentado en una silla está Abdías, un niño tímido, pero a la vez risueño, que desde hace un año fue diagnosticado con una enfermedad rara conocida como Corea de Huntington, un padecimiento degenerativo que provoca cambios de personalidad, movimientos involuntarios y, en etapas avanzadas, demencia.

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Transcripción
00:00La familia en las mañanitas atraviesa grandes necesidades.
00:03Tres de sus integrantes sufren una enfermedad rara degenerativa
00:05y entre ellos hay un niño de cuatro años afiliado a la Fundación Ayoda Sanamá.
00:11Sentado en una silla conocimos a Díaz, un niño tímido pero a la vez risueño
00:16que desde hace un año fue diagnosticado con una enfermedad rara
00:19denominada Coreico de Hutchinson.
00:23Esta es una enfermedad degenerativa que le produce cambios de personalidad
00:27y que causa movimientos involuntarios y hasta demencia.
00:31La situación para este pequeño y su familia se complica porque hace varios años
00:35su abuelo fue diagnosticado con la misma enfermedad pero falleció.
00:40Años más tarde diagnosticaron a su tío y hace tres años diagnosticaron a su madre de 23 años
00:46que ahora tiene dificultades para caminar.
00:49Mi hija que llevaba una vida sana, una vida normal
00:54y que de repente esta enfermedad le cambió la vida a mi hija.
01:02Verdaderamente es algo bien doloroso y saber que el niño también haya salido con esta enfermedad
01:09no es nada fácil.
01:12Tanto el pequeño como su madre requieren de medicamentos que son muy costosos
01:16para controlar las crisis y la falta de recursos muchas veces impide que reciban los mismos.
01:22No solamente es la enfermedad, es la necesidad de no contar con una entrada.
01:28Nadie se da cuenta porque yo he decidido muchas veces dejar de desayunar para que ellos desayunen.
01:36Son múltiples necesidades las que siguen tocando la puerta de este hogar
01:40con esta familia que atraviesa esta enfermedad.
01:43Sin embargo ellos en esta época de Navidad no piden regalos
01:47sino que piden esa solidaridad de las personas para que puedan ayudarle con compras de medicamentos
01:53sobre todo para poder controlar las crisis de la madre de Abdias
01:57así como también alimentos, incluso otros insumos como una estufa nueva, una nevera nueva
02:04porque actualmente no cuentan con las mismas.
02:07Ellos querían una bicicleta pero yo les comentaba a las licenciadas de la fundación
02:11que una bicicleta valía la más económica de una buena bicicleta como 80 dólares
02:18y ese no es nuestro recurso en este momento.
02:21La fundación Ayudas Panamá pide apoyo para que esta familia en estas fiestas de fin de año
02:26logren recibir una ayuda.
02:28Una vez más para esta Navidad que se toquen el corazón
02:44y puedan apoyarnos a las instituciones, al Estado
02:47para que se unan a esta causa que vamos a estar hasta finales de diciembre
02:54lanzando a través de nuestras redes sociales para lograr el mayor apoyo
02:58y cambiar totalmente la situación.
03:02Solidaridad es lo que esta familia pide en esta época navideña
03:05donde dar y compartir con los que menos tienen son los principales gestos de amor.
03:12Jocelyn Mosquera, TVN Noticias.
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