Comment annoncer une très mauvaise nouvelle ? Comment prendre soin de ce moment où notre futur, notre identité s’effondrent ? Autour d’Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington, le collectif Dingdingdong s’est réuni pour l’aider à vivre ce qui lui arrive. En partant de ce moment où le résultat du test génétique lui a été annoncé comme une malédiction, nous voyagerons avec eux dans un monde où plus que jamais, la pensée retourne joyeusement les prophéties pour faire fleurir d’autres avenirs.
00:00Pendant pas mal d'années, je me suis vue comme quelqu'un qui abriterait un être,
00:10une créature, voire un monstre, qui va peu à peu se révéler, qui serait cette maladie de Huntington.
00:15A l'époque, ça avait été déjà vachement montré comme une maladie qui était la pire des maladies
00:22neurodégénératives. J'étais réellement désespérée en me disant, mais j'y arriverai jamais.
00:27Ça, ça a été pendant quelques mois, la réaction hardissime où il y avait zéro horizon.
00:34Et du coup, on s'est dit, il faut créer le collectif qui allait devenir Dignan.
00:40Moi, je ne connaissais pas Huntington. Comment on peut travailler ? Qu'est-ce qu'on peut apporter à ces patients-là ? Comment on peut s'en occuper ?
00:46C'est vrai qu'à Huntington, il n'y a pas de traitement. Oui, il y a des traitements pour compenser et pas pour limiter l'évolution de la maladie.
00:52C'est ça qui est intéressant, c'est qu'il y a des diagnostics qui galopent devant, c'est une malédiction.
00:56Maintenant qu'on a créé au sein de Dignan, un certain type de savoir à propos de cette maladie et d'avoir trouvé des alliés au sein de ce monde
01:02médical, alors on peut aussi exiger qu'ils fassent leur part du boulot.
01:09J'entendais beaucoup, il faut se battre contre la maladie parce que quelque part, c'est une manière de la repousser.
01:15Ça ne me parlait pas du tout. Je suis plutôt allée, à ce moment-là, vers l'idée de mutation.
01:19Détourner ce mot, de mutation, ça me semble...
01:23Amal !
01:26Un des adages d'Huntingtoniens, en tout cas en francophonie, c'est de dire,
01:35je ne peux pas attendre que l'orage passe. Il faut apprendre à danser sous la pluie.
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