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Version Femina
  • il y a 1 jour
Laetitia a grandi avec la drépanocytose. Entre crises, hospitalisations et fauteuil roulant, elle raconte comment elle gère au quotidien cette maladie qui a marqué sa vie.
Transcription
00:00On m'avait dit que j'allais mourir à 10 ans.
00:01Après, quand j'ai atteint 10 ans, on m'a dit 15 ans.
00:03C'est vrai que j'y croyais parce que j'ai vu la déchéance de mon état de santé.
00:07Alors rapidement, la drépanocytose, déjà c'est une maladie génétique
00:10qui peut atteindre tout le monde et ça atteint les globules rouges.
00:13Quelqu'un qui n'a pas la drépanocytose,
00:15ses globules rouges sont en forme de rond, un peu comme ça.
00:18Elle a cette capacité naturelle à se déformer
00:21dès qu'elle passe dans un petit vaisseau pour circuler librement.
00:24Moi, avec la drépanocytose, mes globules rouges sont en forme de banane.
00:27Et ils sont rigides, ils ont perdu cette capacité à se déformer.
00:30Et quand ils passent dans un petit vaisseau, en fait, ça se bloque.
00:33Et ça crée comme un bouchon et ça bloque tout le reste
00:35qui crée ce qu'on appelle dans le jargon médical une crise vasoclusive.
00:40C'est un bouchon qui est très, très, très, très douloureux,
00:43qui peut nous emmener à l'hôpital.
00:45Pour enlever cette douleur, on a des antaliques très forts
00:47qui peuvent aller jusqu'à la morphine.
00:49Et des fois, on peut rester une semaine, un mois, deux mois à l'hôpital, comme ça.
00:52Ensuite, cette maladie crée également une anémie chronique.
00:56On a un peu de globules rouges.
00:58Et nos globules rouges, au lieu de vivre 120 jours,
01:00ils vivent à peu près 20 jours.
01:02Donc notre corps, il est en constante fabrication de globules rouges.
01:05J'avais déjà des symptômes de la maladie qu'ils ne comprenaient pas.
01:08En fait, j'avais mal à la hanche et je boitais tout le temps.
01:10Et on disait à ma mère, non, elle n'a rien,
01:12ou elle ne veut pas aller à l'école, etc.
01:14Et ma mère, elle me connaît, elle savait qu'il y avait quelque chose.
01:16Donc elle a dit, bon, on va chercher quelqu'un pour te soigner.
01:18Elle a pu trouver un médecin pour me voir.
01:21Et là, ils ont vu qu'en fait, j'avais une ostéonécrose.
01:23En fait, la maladie avait atteint les os de mes hanches.
01:26Et mes hanches, en gros, on va dire, plus grossièrement,
01:28elles étaient déjà rongées.
01:29Donc il m'a dit, le médecin,
01:30ta mère a bien fait, mais c'est vrai que c'est un peu tard.
01:33Pour l'instant, tu ne peux plus poser le pied.
01:34Et donc j'ai vu une infirmière arriver avec le fauteuil roulant,
01:37directement.
01:38Et je n'ai plus posé le pied parce que de ce moment-là,
01:40je ne pouvais plus marcher.
01:41J'en ai suivi des années d'opérations.
01:43Je suis restée en fauteuil roulant, en fait, 4 ans, sous mon collège.
01:46Et après ça, j'ai pu remarcher.
01:47Avec des béquilles, ensuite, remarcher.
01:53En fait, avec la drépanotitose, on vit dans la douleur, mais quotidienne.
01:58Chaque année, on doit faire un bilan annuel
02:00pour surveiller et prévenir les complications.
02:03C'est ça qui nous ruine un peu la vie aussi,
02:05c'est le fait d'aller à l'hôpital tout le temps,
02:07de revenir avec des complications, d'avoir tout le temps mal.
02:10Au travail, on va nous dire, on n'a pas confiance en toi,
02:12tu peux être absente n'importe quand.
02:14Tu peux perdre des amis comme ça,
02:16parce qu'en fait, tu leur mets des lapins,
02:17parce que la veille, tu es en train de rigoler avec eux.
02:20Tu es censée sortir avec eux le lendemain,
02:21mais en fait, une crise, ça te prend n'importe quand.
02:25Au niveau de la vie amoureuse,
02:26où est la maladie, elle porte un peu préjudice.
02:28Actuellement, je suis mariée, mais avant ça,
02:30quand tu es jeune et que tu as un petit copain,
02:32je n'en parlais pas directement,
02:33comme j'ai pu le faire avec mon mari actuel.
02:35Au début, avant même qu'il y ait des sentiments, etc.,
02:38je lui ai dit, j'ai quelque chose à te dire.
02:40Parce que je me suis dit, c'est vrai que
02:41ce n'est pas tout le monde peut-être qui est prêt à supporter
02:44une vie avec quelqu'un qui a une maladie
02:46qui impacte énormément comme ça.
02:48Puis il y avait une seconde chose,
02:49parce qu'étant donné que moi, j'ai la drépanocytose,
02:52la personne avec qui je dois être
02:53ne doit pas avoir aussi le gène.
02:55Parce que je n'ai pas envie d'avoir des enfants
02:57qui ont cette maladie,
02:58je ne veux pas transmettre cette maladie qui est horrible.
03:00Pour ça, il faut faire une électrophorese de l'hémoglobine.
03:03Donc c'est compliqué, quand je rencontre quelqu'un,
03:05de lui dire, j'ai une maladie génétique, etc.,
03:08il faut que tu fasses le test aussi,
03:10alors que tu n'en es même pas là, en fait.
03:12Oui, il y a beaucoup de choses qu'on doit inviter.
03:14Je ne peux pas aller à plus de 1500 mètres en altitude.
03:16La plongée sous-marine aussi,
03:19ce n'est pas très, très recommandé non plus.
03:21Il faut que je boive minimum 2 litres d'eau par jour.
03:24Il y a tout ce qui est le froid.
03:25En fait, le froid, ça crée une vasoconstriction des veines.
03:29Des vêtements trop serrés, ce n'est pas bon.
03:30En fait, tout ce qui coupe la circulation.
03:32Les émotions, ça, c'est le pire.
03:34Au quotidien, c'est les émotions.
03:36C'est-à-dire, tu es en colère, tu peux avoir une crise.
03:38Tu es trop content, tu peux avoir une crise.
03:41En fait, il ne faut pas que je m'énerve.
03:41Des fois, il y a des situations, il faut un self-control de malade pour ne pas s'énerver.
03:47Parce que tu vas faire une crise, en fait.
03:49Je suis sous échange transfusionnel.
03:51C'est-à-dire que chaque mois, je vais à l'hôpital avec une machine,
03:54comme celle qu'ils utilisent pour, par exemple, l'infusion srénale.
03:58En fait, la machine, elle va enlever mon sang et va me donner le sang d'un donneur.
04:03Donc, on me donne cinq poches tous les six semaines.
04:06Ça permet d'avoir un peu moins de démoglobine S et un peu plus de démoglobine A.
04:10Comme ça, je tiens pendant ces six semaines.
04:12Et puis, quand c'est parti, voilà, rebelote, on me le refait.
04:14C'est pour ça, merci beaucoup aux donneurs de sang.
04:17Vous me sauvez la vie.
04:19J'ai mon mari et en plus, je suis maman maintenant,
04:21alors qu'on m'a toujours dit que je ne pourrais jamais être maman à cause de la maladie.
04:25Que si c'est une revanche sur la vie et puis un désir que j'avais,
04:27moi, j'ai toujours voulu être maman aussi.
04:29J'ai toujours voulu avoir des enfants.
04:31Quand je les regarde, quand je vois mon mari qui me soutient,
04:33qui est toujours là pour moi, mon fils qui me fait tellement rire et tout,
04:37il est trop nu.
04:37Il est petit, il n'a qu'un an et demi, il ne sait pas que j'ai de maladie,
04:39mais ça me fait tellement plaisir, ça, ça me fait garder le moral.
04:43Comme on dit toujours, les vrais amis, on peut les compter sur les doigts d'une main.
04:46Et ça, c'est vrai.
04:47J'ai des vrais amis qui sont toujours là pour moi.
04:49Il n'y a pas de... Je ne sais pas, on devait sortir aujourd'hui.
04:52Je lui dis, là, j'ai une crise, elles me comprennent.
04:55C'est elles qui vont venir justement m'aider, etc.
04:57Et je trouve que malgré toutes les complications que j'ai,
05:00et la maladie, je trouve que j'ai une belle vie.
05:03Par rapport à tout ce qu'on m'avait dit quand j'étais petite,
05:06on m'avait dit que j'allais mourir à 10 ans.
05:08Après, quand j'ai atteint 10 ans, on m'a dit qu'il y avait 15 ans.
05:10Et c'est vrai que j'y croyais parce que j'ai vu la déchéance de mon état de santé.
05:13Je marchais, après j'étais en béquille, après j'étais en fauteuil roulant.
05:15Je me suis dit, oui, forcément, après, je vais mourir, comme ils ont dit.
05:18En fait, non, je suis toujours là et je n'ai rien à demander de plus.
05:22Et donc, je suis contente, franchement, je suis contente.
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