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Lou
  • il y a 7 mois
"La maladie, on peut vivre avec."
À 12 ans, Anne-Raphaëlle est atteinte d’un cancer de la peau. Aujourd’hui, elle est maman de 2 enfants et vit toujours avec sa maladie.
Pour Lou, elle raconte son quotidien, entre incertitude du lendemain et amour de la vie ❤️

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Transcription
00:00Je m'appelle Anne-Raphaëlle, j'ai 45 ans, je suis mariée, j'ai deux enfants
00:03et je vis avec le cancer depuis 30 ans.
00:06La maladie n'est pas censée tout prendre sur son passage.
00:11La maladie, on peut vivre avec.
00:13Et la vie est belle, quoi.
00:14Putain, qu'est-ce qu'elle est belle !
00:15Ce serait bien qu'on ne l'enlève pas tout de suite.
00:17Pour nous, Fallou, c'est la foi et la joie.
00:21Tout le monde m'appelle comme ça, depuis toujours.
00:24J'ai la vie dont j'ai toujours rêvé.
00:25Si je pouvais éviter de passer tous ces jours-là à l'hôpital,
00:29ce serait encore mieux, mais peut-être même que ça m'a donné le goût des choses, en fait.
00:34Attends, je t'enlève un bout de crayon.
00:35J'ai pas eu le temps de te trouver, vous pouvez faire un peu.
00:36Ouais, je vois ça.
00:38Voilà, alors je vous présente ma famille.
00:40On est une équipe de choc, tous les quatre.
00:42À l'âge de 12 ans, on m'a diagnostiqué un cancer de la peau très très rare.
00:47Il s'appelle le mucosis fongoïde.
00:49Il était fort à parier que j'allais déclencher d'autres formes de cancer,
00:52puisque j'avais été irradiée très profondément par l'électrothérapie.
00:57Et c'est effectivement ce qui s'est produit.
00:59Pour mes 18 ans environ, on m'a diagnostiqué cette fois un cancer de la thyroïde.
01:04Et puis, au moment où j'ai eu la chance de rencontrer mon mari,
01:07j'avais une grosseur au sein.
01:11Et malheureusement, c'était un double cancer du sein,
01:14puisque j'avais un cancer différent dans chaque sein.
01:16Pour la rencontre avec l'homme de ma vie,
01:17j'ai quasiment fêté mes 31 ans par une double mastectomie.
01:20Donc c'était une belle mise en garde pour lui et pour l'avenir qui nous attendait.
01:26Par chance et par bonheur, ça ne l'a pas refroidi.
01:28Là, ça, c'est mon panier de crame.
01:31C'est la version un peu allégée des petites réjouissances, du petit cocktail quotidien que je prends.
01:37Et donc, chaque soir, j'ai mon petit cocktail à avaler.
01:41Alors, j'ai écrit mon histoire pour mes enfants,
01:44parce que je pense que c'est un héritage pour eux à connaître,
01:48que l'histoire de ma vie, c'est l'histoire de la leur.
01:50Je couche en mots les dernières années,
01:52pour qu'ils puissent comprendre et me pardonner d'être une mère pas comme les autres.
01:56Elle a une maladie et malgré tout, elle se comporte normalement,
02:16ce qui est dur parce qu'en soi, ce n'est pas facile.
02:21Elle sait se débrouiller sans devoir se faire du mal.
02:24Elle fait ce qu'elle peut, elle survit.
02:25Elle arrive toujours à son but, en fait.
02:27Quand tu regardes les vieux albums de photos,
02:29tu remarques, en fait, c'est la plus belle famille du monde.
02:34Vous voulez voir l'album, les enfants ?
02:35Ça, c'est l'anniversaire de...
02:39Ah, mais ça, c'est l'anniversaire de maman, aviaire ?
02:41Oui.
02:42Elle a un vrai aura et vraiment, les gens l'admirent beaucoup pour ça,
02:46parce qu'elle est très présente et elle donne le change beaucoup.
02:51Mais les gens n'ont pas non plus la face cachée.
02:54C'est une discussion qu'on a régulièrement.
02:56Les copains, quand ils voient Falouz, parce qu'elle va bien,
02:59elle donnera toujours l'impression d'être en bonne forme, très présente et tout.
03:05Mais en réalité, pour pouvoir être présent avec les copains,
03:09parfois, c'est un peu plus compliqué à la maison aussi.
03:11Mon père, je trouve que c'est un des rares papas.
03:14Il passe beaucoup, beaucoup de temps avec nous, en fait.
03:16Maman, c'est aussi une maman très attentionnée, qui prend le temps avec nous,
03:20qui nous explique des choses, qui prend le temps de rigoler, qui prend le temps de parler.
03:23Même si, parfois, je sais que c'est pas très facile pour elle,
03:26mais du coup, j'ai de la chance d'avoir des parents comme ça.
03:28Moi, pour le coup, j'ai beaucoup de difficultés à m'accepter.
03:32J'ai un peu l'impression d'envoyer de la poudre aux yeux.
03:35La réalité est différente.
03:36Il faut pouvoir envoyer une image apaisante et pas inquiétante.
03:43Si j'étais tout le temps avachie, avec mes cernes de 4 mètres de long,
03:46que je ne mettais pas un petit peu de blush,
03:49oui, je ferais bien savoir que je suis malade,
03:52mais je ne suis pas sûre que ça me rendrait service et que ça rendrait service aux autres.
03:56J'ai les mains gonflées à cause d'un curage axillaire.
04:00On m'a retiré des ganglions sous le bras à la suite d'une opération du sein.
04:06Mal plus dur, ce n'est pas tellement que les mains sont gonflées,
04:09c'est que je ne puisse plus mettre mon alliance et ma bague de fiançailles.
04:13C'est quelque chose que j'ai du mal à vivre quand même.
04:16Je prie tous les jours.
04:18J'ai fait l'effort depuis cette année de lire l'évangile du jour chaque matin,
04:23qui m'amène à poser un peu ma journée avec une réflexion un peu plus grande
04:30que mes petits soucis du quotidien.
04:32Et ça m'a permis d'apprendre à prier.
04:35Je grandis maintenant dans ma foi grâce à ça.
04:37J'ai la vie dont j'ai toujours rêvé.
04:40Si je pouvais éviter de passer tous ces jours-là à l'hôpital,
04:45ce serait encore mieux,
04:45mais peut-être même que ça m'a donné le goût des choses.
04:50Quand on est sur un fil,
04:52quand on est face au danger,
04:55on s'aperçoit vraiment de tout ce qu'on a la chance d'avoir aussi.
04:58J'ai organisé une petite fête pour mes 45 ans.
05:02L'idée, c'est de faire la fête avec tous les gens que j'aime aujourd'hui, maintenant.
05:06Et pas demain, parce que demain, je ne sais pas.
05:08Et aujourd'hui, je sais.
05:10Donc aujourd'hui, je vais célébrer la vie.
05:12Jésus Heroin
05:16Alléluia
05:18Alléluia
05:22Alléluia
05:26Alléluia
05:29Alléluia
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