00:00Le persone che hanno una patologia aromatologica rara, soprattutto per chi ha una prima diagnosi,
00:10ha difficoltà ad accedere agli ospedali. Quindi in realtà noi abbiamo un ritardo diagnostico di 7 anni.
00:17Questo provoca enormi problemi nell'ambito della disabilità, nella perdita di valore sociale ed economico
00:24da parte delle persone con ingenti danni a carico del sistema non soltanto osteoarticolare,
00:31ma anche del sistema vascolare in ambito reumatologico.
00:37Quindi qual è il problema? Il problema è avere al tavolo le associazioni che hanno una capacità,
00:42praticamente un filtro, capendo esattamente quali sono i bisogni diretti e indiretti delle persone
00:49che rappresentiamo in questo caso 7 milioni di persone e possiamo facilmente riuscire a costruire
00:56una programmazione, una sanità che in realtà recepisca e che si centri completamente sulla prevenzione
01:03e sulla presa in carico a 360 gradi della persona con patologia aromatologica rara.
01:08Non scordiamoci che quando parliamo di una patologia aromatologica parliamo di patologie con alta complessità.
01:16Quindi nell'ambito della programmazione non parliamo soltanto del primo accesso della presa in carico,
01:22ma anche della costruzione di PDTA multispecialistiche che in realtà riescano a soddisfare completamente
01:31la multicronicità e questo è il problema che noi auspichiamo con una programmazione partecipata.
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