00:00Finalmente, y esto sí, mira, vaya pedido de ayuda, estoy hablando, estuvimos anoche en el hospital de clínicas y la pequeña Aliana Milagros, de tan solo un año y dos meses, estoy hablando, un año, dos meses ella tiene y más de un año, está internada, está internada en terapia intensiva en el hospital de clínicas, más de un año.
00:25Lógicamente, ella está diagnosticada con el síndrome de red ligado a cromosoma X, un raro trastorno neurodegenerativo.
00:35La bebé requiere de tres cánulas para tracheotomía urgente, lógicamente, para mejorar su calidad de vida.
00:42Estamos observando la imagen en la que la mamá nos muestra la cánula que ella necesita, son tres, y el costo de cada cánula es de 950 mil guaraníes.
00:51Alrededor de tres millones de guaraníes necesita esta familia para que la niña pueda tener mejor calidad de vida.
00:58Cualquier ayuda, ahí estamos observando el teléfono, 0983-373-260 o 0982-415-492, que son los teléfonos celulares de los padres.
01:09Más de un año en terapia intensiva, ahí ya no damos más, pero queremos una mejor calidad de vida.
01:15¿En clínicas está?
01:16Sí, en el hospital de clínicas está, en el hospital de clínicas.
01:18Donde hace el máximo esfuerzo, pero tampoco hay tanto presupuesto, ¿verdad?
01:21Sí, no, hay tanto presupuesto.
01:22Surtó todo este tipo de situaciones.
01:23Imagínate, más de un año, más de un año en terapia intensiva, los padres que están allí cada noche, cada día luchando con la pequeña.
01:30Hay una ley para este tipo de enfermedades que le llaman catastróficas por los costos que representa.
01:36Sí.
01:37Y bueno, por lo visto no está llegando, también vamos a golpear un poco la puerta del Ministerio de Salud, ¿verdad?
01:42También, sí. Y si es que la gente también quiere ayudar, ¿verdad?
01:45También, exactamente.
01:46Para la gente, por llamarlo de alguna manera, buen vivir, que tiene plata, 3 millones de guaraníes, no es mucho dinero.
01:53Para la gente que va a clínica y que lucha el día a día, es una suma muy, pero muy importante, ¿verdad?
01:58Y con todo lo que implica, ¿verdad?
02:00Como dice el papá anoche, tenemos que turnarnos con mi esposa para estar con ella, para estar pendiente de todo lo que acontezca.
02:06Y estamos hablando más de un año, el 26 de septiembre, cuando se cumplió un año, de que ella está en terapia intensiva.
02:13Así va entonces el pedido de ayuda para esta pequeña bebé, para mejorar su calidad de vida.
02:19Sí, efectivamente.
02:20Ailana Milagroso se llama ella.
02:23Perfecto.
02:23Vayamos a escuchar a la mamá, que es doña Ada del Baño.
02:27Ella está en la terapia intensiva, con los cuidados intensivos.
02:32Está intubada ella desde el 26 de septiembre y hasta ahora.
02:38Y necesita ya esta tracheotomía.
02:41La doctora ya nos pidió hace mucho tiempo ya, pero nosotros no queríamos, pero ahora ella ya necesita ya esta cánula para poder sacar el tubo de su boca.
02:52¿Más de un año ya está en la cánula?
02:53Sí.
02:54El 26 de septiembre era que entramos otra vez acá, es la segunda vez.
02:58Y ella desde ahí está con el respirador.
03:02Ella no puede vivir sin respirador.
03:03Ella está conectada con el respirador y tiene el síndrome de Rett ligado al cromosoma genético.
03:13O sea que no somos compatibles con nuestro cromosoma y las células no son compatibles con su papá.
03:18¿Con respecto al componente de la cánula, usted ya puede investigar el precio?
03:23Y 950 está cada uno.
03:27¿Cuánto le pide o le pide a uno solo?
03:28No, porque ayer justamente nos dijo el doctor que necesitamos tres por ahí porque a veces tiene fuga.
03:37Y cuando tiene fuga le tiene que cambiar.
03:39Así nos dijo.
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