00:00Da ormai 20 anni AIL accompagna i pazienti amatologici e le loro famiglie con incontri di educazione terapeutica, momenti preziosi di confronto, informazione e ascolto.
00:14Uno di questi appuntamenti si è tenuto a Pescara in Abruzzo dove l'Associazione Nazionale in collaborazione con la sezione territoriale ha promosso un incontro dedicato ai pazienti con leucemia mieloide cronica, un evento gratuito aperto sia in presenza sia online per permettere a tutti di dialogare direttamente con gli specialisti e ottenere risposte chiare e aggiornate.
00:34La leucemia mieloide cronica è una sindrome mieloproliferativa cronica caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia, un cromosoma non presente nel soggetto normale che è dato appunto dalla traslocazione cromosomica reciproca e bilanciata tra il cromosoma 9 e il cromosoma 22.
00:49Ciò determina la produzione di una proteina anomala ad azione tirosinchinasica che causa appunto la malattia.
00:55Questa si presenta con un aumento del numero dei globuli bianchi, a volte delle piastrine e la splenomegalia. La malattia può essere asintomatica o presentare dei disturbi legati appunto alla splenomegalia e alla leucocitrosi stessa.
01:08La presenza di questo target importante terapeutico ha dato il via all'inizio di una serie di terapie appunto target specifiche che colpiscono questa proteina anomala.
01:18Le terapie sono fondamentali per la gestione della leucemia mieloide cronica ma sono altrettanto importanti l'informazione e il dialogo con gli specialisti.
01:27Questi incontri sono molto importanti per la nostra associazione, li facciamo da tantissimi anni, hanno mantenuto una loro idea originaria che è quella dell'incontro al di fuori dagli ambienti ospedalieri, dei medici con i pazienti.
01:46I pazienti hanno bisogno di dialogare, hanno bisogno di dialogare con i medici, conoscere le novità terapeutiche, parlare dei loro problemi, dei problemi dell'alimentazione, dei problemi sessuali, dei problemi psicologici.
02:03Fondamentale il ruolo delle sezioni territoriali di AIL con un impegno locale che si inserisce in una rete nazionale solida.
02:23Noi siamo molto contenti di poter in sinergia informare la città , i pazienti dei progressi della ricerca.
02:30L'AIL Pescara è vicino all'ematologia, i pazienti con la casa che è presente qui nella nostra città , unica nella regione e insieme alle sezioni di Teramo, l'Aquila e l'appartenenza a un'associazione così importante ci fa sentire sempre più forti per fronteggiare e risolvere magari un domani mai più questi tumori del sangue.
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