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  • 8 mesi fa
Trascrizione
00:00La dermatite atopica è la più comune malattia infiammatoria cutanea nel mondo, con numeri
00:10in aumento e l'Italia è tra i paesi europei con la maggiore prevalenza, con una stima
00:15di circa 3 milioni di persone che ci convivono. Una patologia che genera una spesa annua di
00:21oltre 20 miliardi di euro e oltre a stavolgere la vita delle persone affette a causa del
00:26prurito severo e incessante è gravata da un vuoto legislativo che va colmato. Con l'obiettivo
00:32di dare visibilità alla patologia, diffondere informazione, ma soprattutto riportare all'attenzione
00:38del governo i temi più urgenti legati alla malattia, le associazioni di pazienti e società
00:44scientifiche Andea, Adoi, SIDAPA e SIDEMAST hanno organizzato un evento alla Camera dei
00:50Deputati per fare il punto della situazione, nella convinzione che conoscenza della patologia
00:56visibilità dei pazienti, ascolto dei bisogni e risposte concrete, siano le strade da percorrere
01:03affinché chi convive con la dermatite atopica venga curato in modo rapido, appropriato, efficace
01:09ed equo. La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata
01:16da chiazze eritematose, eczematose noi diciamo, e da un forte prurito. Queste due cose hanno
01:23un impatto sulla qualità della vita dei pazienti molto elevato, perché per esempio possono impedire
01:30di dormire la notte e possono influire anche sulla stigmatizzazione del paziente quando
01:36le chiazze sono visibili.
01:38Mancato riconoscimento ufficiale come malattia cronica recidivante, forte frammentazione dello
01:44scenario assistenziale, in particolare della presa in carico, con inevitabili e gravi ritardi
01:53sono queste le principali criticità legate alla dermatite atopica, che per le associazioni
02:00è gravata da un importante vuoto legislativo che va colmato senza ulteriori rinvii.
02:06Siamo qui come andea per presentare la raccolta firme affinché la dermatite atopica venga
02:12inserita nel piano nazionale delle cronicità e finalmente anche nei LEA, nei livelli essenziali
02:17di assistenza, affinché quindi anche i pazienti affetti dalla dermatite atopica possono trovare
02:22un riconoscimento sociale e normativo in questo Paese.
02:26Con un manifesto in sei punti i pazienti chiedono dunque all'istituzione e al legislatore
02:31di affrontare le principali urgenze legate alla malattia, il riconoscimento ufficiale
02:37della patologia come cronica invalidante, passaggio essenziale per il suo inserimento
02:42nel piano nazionale delle cronicità e nei livelli essenziali di assistenza, e adeguate
02:48tutte le tutele sanitarie, sociali e finanziarie per un effettivo miglioramento della qualità
02:53di vita dei pazienti con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative.
02:59È necessario che le istituzioni agiscano affinché questa patologia venga riconosciuta
03:06nei LEA, rientri nel piano nazionale delle cronicità proprio per garantire un accesso
03:12equo, la possibilità che tutti i cittadini abbiano la garanzia di poter fruire di farmaci
03:18innovativi e per garantire quell'universalità e quella presa in carico omogenea che oggi
03:22manca a livello nazionale.
03:24Per perorare le proprie istanze, associazioni e società scientifiche hanno lanciato per la
03:30prima volta una call to action di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini che potranno
03:35aderire alla chiamata sul sito www.andea.it
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