- 6 giorni fa
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00:00Buonasera, buone mercoledì, ben ritrovati con l'informazione di Teletutto, questa sera
00:16andiamo alla scoperta di Tom, conosceremo la sua storia, perché Tom è un personaggio
00:26di fantasia, ma non è certo fantastico quello che l'AIL di Brescia sta cercando di fare
00:32e lo facciamo con il Presidente dell'Associazione Italiana contro le leucemie e linfomi mieloma
00:38di Brescia, Giuseppe Navuri, buonasera Presidente.
00:41Buonasera a lei e ai tre spettatori.
00:43Io partirei chiedendole cos'è o chi è AIL.
00:47Beh, AIL è l'Associazione Italiana contro le leucemie e linfomi mieloma, da più di 50 anni
00:52che esiste in Italia, a Brescia da 24 anni, il 2026 era il 25esimo della nostra realtà
01:00associativa, nata nel 2001 da un momento difficile in ricordo di tre bambini, che sono Alessandro,
01:11Alessandro ed Alessio, e in un momento difficile anche per le matologie bresciane, in quanto
01:18per quanto riguarda gli adulti non esisteva un reparto di matologia civile.
01:23Nel giro di poco tempo, qualche anno, è nato l'ematologia adulta, anche con lo sforzo e
01:29l'appoggio economico non solo di AIL Brescia e oggi l'ematologia sia adulti che pediatrica
01:37a Bresciana, sono un'eccellenza in Italia e non solo in Italia e ne siamo molto orgogliosi
01:45insomma. Pensiamo che nel 2001 non esisteva un reparto di matologia adulti, oggi è uno
01:50dei migliori in Italia ed è il numero uno in termini di accessi, perché copre un bacino
01:56di utenza che non è solo quello della Lombardia orientale, ma anche di tante altre regioni italiane
02:02dove sono meno fortunati di avere un reparto di alto livello.
02:08Lei è ovviamente anche medico, è stato medico condotto, vecchio medico condotto, medico
02:13di base a Roncadelle fino a qualche giorno fa e le chiedo se riesce a spiegare anche
02:20chi è a casa, in maniera anche semplice, cosa sono le leucemie, cosa sono i linfomi,
02:28che sono i mielomi, come si diagnosticano e quali sono i primi segnali per capire che
02:37si hanno queste malattie e poi come si arriva a una cura?
02:42Certo, allora intanto tutte queste che lei ha citato sono tumori del sangue, ci sono i tumori
02:50solidi, fegato, reni, mammelle, prostata eccetera e ci sono i tumori invece liquidi del sangue,
02:59tra cui questi sono i più frequenti ma non i soli.
03:03Ci sono diversi tipi di leucemie, diversi tipi di linfomi e un solo tipo di mieloma, infatti
03:09si parla di mieloma. Sono tumori delle serie del nostro sangue, dei globuli bianchi, delle
03:17macellele. Come si manifestano? Intanto sono relativamente frequenti, in leggero aumento
03:27e si manifestano in maniera subdola, un po' come tutti i tumori, inizialmente magari un po'
03:36di stanchezza, nei casi più facile di diagnosticare con delle chimosi sugli arti e poi sono certamente
03:46a volte scoperti casualmente facendo gli esami del sangue e ci sono un'enormità di globuli
03:52bianchi che nella formula poi indicano la presenza di cellule atipiche, di cellule tumorali.
03:58e per oggi non è più come 25 anni fa o 30 anni fa dove una diasi di leucemia, di linfoma
04:09o di mieloma era mortale. Oggi si riesce a guarire in un gran numero di bambini, superiore
04:17all'80% guariscono, gli adulti siamo intorno a una media del 50% ma in realtà dipende da malattia,
04:25malattia, malattia, da leucemia a leucemia, da linfoma a linfoma. E per quanto riguarda
04:32il mieloma ad oggi non è ancora guaribile, però la sopravvivenza a 15 a 8 che a 20 anni
04:40è assicurata, quindi siccome è una malattia che viene soprattutto a una certa età, questo
04:45garantisce una sopravvivenza ottima ed è probabilità che il fine vita avvenga per altre cause, non
04:51per questa malattia. Questo grazie, grazie a delle terapie innovative, sempre più personalizzate
05:00sul soggetto sicuro, il soggetto malato, più che la malattia in termini generali e con delle
05:07strutture all'avanguardia si riescono a ottenere quei risultati straordinari. Che poi i pazienti
05:14vedono e toccano con mano, per fortuna ma anche purtroppo, con dei dei ospiti sempre
05:21più affollati, sempre più affollati perché il foro rimane necessario, cioè il controllo
05:26a distanza rimane necessario, quindi una volta purtroppo tanti si ammalavano e tanti non
05:34ce la facevano, oggi invece sopravvivono, addirittura una schia di pazienti convivono con
05:39la malattia, come si convive con il diabete, con l'ipertensione e questo ha cambiato le
05:47prospettive e anche la qualità di vita stessa dei nostri malati.
05:51L'AIL è un'associazione di volontariato, io le chiedo alcuni numeri di quella che è
05:56la sezione bresciana, soprattutto di quanti volontari avete attivi e quanto riuscite a fare.
06:04L'AIL è una ODV, è un'organizzazione di volontariato, adesso nel terzo settore così
06:12è denominata e è molto attiva, mi permette con un po' di orgoglio bresciano perché è
06:21la terza sezione in Italia, sono 83 sezioni italiane e provinciali, siamo una confederazione
06:27e Brescia per progettualità e per risultati ottenuti e per bilancio della terza in Italia.
06:35E questa è una cosa significativa, una cosa importante al punto che il nostro Consiglio
06:43nazionale ha eletto la mia persona come Vicepresidente nazionale e questo è merito di tutti i nostri
06:50volontari che quotidianamente sono impegnati a fianco dei malati e di tutti i nostri professionisti
06:57ma anche di tutti i cittadini bresciani che ci sostengono.
07:01Nelle nostre manifestazioni sono più di 500 persone che scendono in piazza, le nostre
07:05manifestazioni più significative sono le stelle di Natale, l'Uovo di Pasqua dove siamo presenti
07:10nelle piazze e il 5 per 1000 dei Bresciani che è l'altra, una delle tre gambe sulla quale
07:17si regge l'associazione e poi tante tante iniziative, tante iniziative piccoli o grandi che vengono
07:26organizzate o dalla struttura da enti o dalla società sportive o altre realtà. Mi permetto
07:35di segnalare per esempio, una delle ultime importanti, la GVD Run del giornale Brescia
07:43per i suoi 80 anni di vita, è stato veramente molto bello e per noi molto importante, poi
07:49se volete spiego anche il perché, perché è collegata a un progetto di Aiutiamo Tom e
07:56questa ha fatto da volano e sta facendo da volano perché il giornale Brescia continua a seguire
08:01il nostro percorso, seguendo questo diario di questo bambino, che è chiaro che è un
08:09bambino immaginario, l'abbiamo chiamato Tom perché è l'acronimo del trapianto di
08:14midollo osseo pediatrico, ma questo Tom è un'immagine positiva, a noi non piace mostrare
08:21le immagini bambini sofferenti segnati dalla malattia, ma è un bambino che guarda il suo
08:28futuro, vuole fare l'astronauta, è un sogno che ha e ha pensato e deciso, grazie ai nostri
08:38volontari, di fare un diario, un diario di bordo di questo suo viaggio nell'interno di questa
08:46struttura strana, che è un po' un astronave perché è un po' chiuso, perché il trapianto
08:52in midollo e i bambini sono segregati per questioni igieniche, sanitarie, di tutela, per evitare
08:57le complicanze che sono sempre in agguato. E il Tom quindi è partito in questa avventura,
09:05noi lo sosteniamo, gli siamo vicini, per creare una struttura di eccellenza nuova, aggiornata
09:12ai tempi perché l'attuale non è più adeguata alle normative e quindi in maniera rapida
09:21dobbiamo aggiornarla e riteniamo che possa essere consegnata all'ospedale civile che è
09:29l'unica struttura che segue i malattie matologici al civile e riusciamo a consegnarla poi ai bambini
09:37che sono i fruitori. È un'opera significativa dal punto di vista economico, comporta un
09:47investimento, io non parlo mai di spesa ma sono investimenti perché questi rimangono
09:52poi alla città, agli utenti di un milione e mezzo di euro più IVA perché purtroppo
09:59nonostante il dono fatto alla parte pubblica c'è anche libero da pagare. E' uno sforzo
10:08che facciamo volentieri, lo facciamo sostanzialmente da soli ma non da soli perché sono i cittadini
10:14bresciani, c'è il giornale di Brescia che ha deciso di sposare l'iniziativa, c'è la signora
10:20Foronari Marchesani che ha deciso di continuare a sostenere un reparto che era intitolato ai
10:29suoi due figli e anche questo nuovo verrà intitolato ai due figli. Quindi questi supporti
10:36sono importanti e è scesa in campo anche la Fondazione Comunità Brescianda dove la signora
10:42Foronari ha un fondo suo particolare e insieme ci stiamo avvicinando a questo traguardo,
10:49a questo obiettivo che è importante.
10:51Allora, noi siamo qua questa sera per parlare di Tom e quindi del nuovo reparto di trapianto
10:57di midollo osseo. Abbiamo tirato in ballo il diario di Tom, è un'idea che è venuta
11:03anche dalla vostra Valeria Magnoli e leggiamo la prima pagina insieme del diario di Tom.
11:09Mi chiamo Tom, ho 9 anni, sono un paziente del TMO pediatrico della SST Spedali Civili
11:15di Brescia e da grande voglio fare l'astronauta. Quando vado in reparto incontro Mirella che
11:20mi dice di essere una volontaria di Isle Brescia. Si veste sempre in modo super colorato e con
11:25dei grandi orecchini che sbrilluccicano come stelle. L'altro giorno ero un po' nervosetto,
11:29come dice la mamma, ma Mirella mi ha detto che non c'è nulla di male a essere nervosi,
11:33tristi o arrabbiati e che bisogna imparare a capire le proprie emozioni per sapere come stare meglio.
11:38Allora io gli ho detto che, insomma, voglio proprio fare l'astronauta, ma nessuno mi spiega
11:42come fare. Mirella mi ha sorriso un sorriso così grande che sembrava uno sbrilluccichio
11:47unico con i suoi orecchini colorati e mi ha fatto scoprire una cosa che non conoscevo.
11:52I veri astronauti hanno un diario di bordo dove scrivono che incontrano non solo appunti
11:57ma anche interviste e bisogna allenarsi a scrivere bene perché quello che scrivo oggi potrebbe servire
12:03alla scienza di domani. Inizia a scrivere il tuo diario di bordo, mi ha detto Mirella,
12:08allenati con chi incontri qui perché magari oggi intervisti il Dottor Porta che lei stessa ha messo
12:13assomiglia a un mago di Harry Potter, ma domani potresti essere il primo a intervistare un alieno.
12:18Quindi ho deciso da domani inizio intervistare chi incontra, non devo avere paura di fare domande,
12:23devo avere il coraggio di scoprire tutto per diventare un acuto osservatore.
12:28E proprio il Dottor Porta l'abbiamo intervistato noi questo pomeriggio, qualche mese fa.
12:34A giugno siamo stati nel reparto di emodinamica e trapianto in midollo osseo degli spedali civili di Brescia,
12:43ma oggi abbiamo sentito, ripercorso la storia di questo reparto con il Dottor Fulvio Porta
12:50e anche quelle che sono le prospettive alle quali vi abbiamo accennato.
12:55La storia del reparto è una storia interessante perché è cominciata numerosi anni fa
13:03e è stato voluto fortemente dal professor Rugazio che era il direttore di questa clinica ai tempi
13:10e è nato da una donazione importante di una famiglia, la famiglia Folonari, nella fattispecie Luisa Folonari
13:16che voleva ricordare i suoi due bambini Monica e Luca Folonari che erano purtroppo mancati per una malattia genetica.
13:22Quindi lei voleva che si aprisse un reparto trapianti di cellule staminali per le malattie genetiche.
13:28E per questo io ero a Pavia, mi sono spostato a Brescia e di fatto ho cominciato la mia attività insieme ai colleghi nel 1990.
13:36Il reparto era super avanguardia ai tempi, quindi molto tecnologicamente avanzato,
13:42basso ai flussi laminari, quindi fantastico, però progressivamente negli anni naturalmente la tecnologia è cambiata
13:49e quindi siamo arrivati ai giorni nostri in cui c'è bisogno di un ammodernamento della tecnologia, delle strutture
13:56perché naturalmente i nuovi accreditamenti nazionali prevedono delle strumentazioni delle apparecchiature
14:03che siano adeguate ad ora.
14:06Partiamo da qui, quali sono gli interventi che prevedete per ammodernare il reparto?
14:11Direi che soprattutto è solidarietà verso i bambini e le famiglie. Noi avevamo dei flussi laminarie
14:18che era una specie di letti a baldacchino che coprivano praticamente il letto più in comodino
14:24e tenevano la conta particolare a zero, quindi non è che sterilizzassero niente.
14:30Tenevano la conta particolare a zero vuol dire che non entravano né germi né virus né niente.
14:36Ora naturalmente queste sono strutture che sono state superate perché di fatto si creano delle stanze
14:42per cui giustamente il bambino non è più prigioniero di una specie di letto a baldacchino
14:49ma diventano delle stanze vere e proprie con i servizi dove la mamma può stare dentro
14:53dove c'è la possibilità che la mamma dorma assieme al bambino all'interno della stanza
14:56e la stanza ha un sistema di purificazione dell'aria che è avanzato
15:02e quindi consente di poter mantenere un bambino senza globuli bianchi per un numero di giorni molto consistente
15:09quindi consente di fare i trapianti in tutta sicurezza.
15:13Dal 1990 ad oggi poi sono più di 720 i bambini trapiantati.
15:18Noi come numero di trapianti siamo a livello nazionale il quarto centro pediatrico
15:23anche perché i nostri trapianti sono trapianti più complessi perché altri centri fanno trapianti nelle leucemie
15:29che sono più agili nel senso che di solito non durano più di 30 giorni perché il trapianto funziona così
15:3610 giorni di terapia in cui si eliminano le cellule vecchie che riteniamo malate o non adeguate
15:43dopodiché si danno le cellule del donatore che può essere il donatore familiare, può essere la banca, può essere le cellule di cordone
15:5015 giorni in cui si aspetta che le cellule crescano dopodiché si sistemano in 15 giorni
15:55quindi capisce che sono 40 giorni di trattamento che sono molto lunghi.
15:59Questo nelle nostre mani, chi trapiantasse il trapianto autologo delle leucemie ce ne mette molto meno, tipo 20 giorni
16:06quindi può fare più trapianti.
16:08Noi facciamo 20-30 trapianti all'anno che è il massimo numero possibile tecnicamente
16:14e questo però di fatto ci porta a essere quindi il quarto centro in Italia come numero di trapianti pediatrici
16:22e al contempo avendo noi ormai una sopravvivenza molto buona nel senso che più del 90% dei bambini sopravvive
16:31alla procedura trapiantologica quindi questo è un risultato eccezionale rispetto a quando è stato 30 anni fa
16:37vuol dire anche che noi abbiamo tantissimi bambini che poi seguiamo dopo
16:41quindi abbiamo anche il day hospital dei trapianti che è anche questo coinvolto nella ristrutturazione sostanzialmente dell'unità operativa
16:48e i bambini aumentano e diventano sempre di più naturalmente per fortuna
16:52perché se i bambini trapiantati guariti poi dopo tu li devi seguire e non puoi affidarli a chiunque insomma ecco.
16:58Nel 1990 la percentuale sopravvissute era intorno al 65% oggi invece è oltre il 90%.
17:04In questo momento il numero di 92% che noi abbiamo è il numero migliore che abbiamo mai ottenuto
17:11e sarà difficile superare questa percentuale perché inevitabilmente questo non bisogna semplificare
17:18ma è un trattamento medico molto impegnativo, molto invasivo, molto pericoloso
17:24quindi non è che si minimizza quello che è l'intervento
17:27però diciamo che le tecnologie sono andate ad essere così avanzate, così efficaci
17:36che di fatto noi le complicanze maggiori del trapianto che sono la non accettazione delle cellule
17:41che si chiama malattia del trapianto contro l'ospite, cosa più pericolosa che può avvenire
17:45nelle nostre mani è minimizzata perché abbiamo delle procedure di laboratorio sofisticate
17:50che selezionano le cellule giuste, possiamo dare solo il numero giusto di cellule
17:56quindi c'è tutto un lavoro dietro di un'equip molto allargata che consiste di perlomeno 25 persone
18:02quindi è veramente un lavoro d'equipe estremamente importante
18:06che però ha prodotto dei risultati incredibili secondo me
18:09L'obiettivo è la raccolta di un milione e mezzo di euro
18:12500.000 li metterà AILE, 500.000 il fondo Folonari
18:16il resto una serie di varie iniziative
18:19sente interesse dottor Porta intorno al vostro progetto?
18:22Io sono entusiasta perché in realtà ho visto molte iniziative che sono nate
18:27diciamo non spontaneamente sicuramente sono diciamo strutturate da tempo
18:33come è stato anche la serata delle stelle qualche giorno fa
18:36che ha visto il sold out completo del teatro Borsoni
18:39io sono rimasto esterefatto, ho detto due parole sul palco
18:42ma ero emozionato anch'io perché ero davanti a tantissime persone
18:45e questo mi dà un grandissimo conforto perché vedo che AILE ha la capacità
18:50di far comprendere alle persone le necessità
18:53e alla fine 500.000 euro si tirano su a 10.000 alla volta
18:58cioè non è che diciamo che è vero che sono i grandi benefattori
19:01ma le cose si fanno molto spesso se le persone, i cittadini, le associazioni
19:07capiscono cosa vuoi fare e mi sembra che il concetto sia chiaro
19:11loro riusciranno a creare un ambiente molto più vivibile
19:15molto più moderno per i bambini trapiantati a Brescia
19:18Dottor Navoni, loro e l'AIL perché siete voi i capofiei di questo progetto
19:24dalla GdB Run alla Sera dei Miracoli di sabato scorso
19:28le faccio la stessa domanda che ho fatto a Dottor Porta
19:31lei sente interesse verso questo vostro progetto?
19:34Sì, assolutamente sì e questo ci permetterà probabilmente
19:39di arrivare al traguardo dal punto di vista raccolta economica
19:44prima del giugno dell'anno 21
19:46stiamo mettendo in campo dei progetti collaterali
19:51perché una volta poi ho fatto il reparto nuovo
19:56raddoppiato le dimensioni
19:58strutturato in maniera di grande sicurezza
20:01anche dal punto di vista igienico sanitario
20:04per evitare le infezioni opportunistiche che sono tremende
20:07e sono un nemico e quasi una malattia aggiuntiva
20:10che mette in difficoltà tutti gli ammalati
20:14noi stiamo realizzando dei supporti esterni
20:22esterni a struttura per esempio con delle psicologhe che seguono
20:27che seguiranno fuori dall'ospedale una volta che il bambino viene dimesso
20:31in modo che ci sia l'accompagnamento come avviene per gli adulti
20:35un accompagnamento in questo percorso di riabilitazione
20:37con personale specializzato ma anche con tanti nostre iniziative
20:43di riabilitazione sociale per ridare una normalità anche ai bambini
20:48noi ci avviciniamo la chiusura
20:50e per rafforzare quello che abbiamo detto oggi
20:53secondo me c'è un numero, un dato
20:55che fa capire l'importanza dell'intervento che voi andate a fare
20:59quello del 92% di bambini, di ragazzi
21:04che oggi riescono a sopravvivere
21:06e in 30 anni si è passati dal 65 al 92%
21:11il dottor Porta dice che questo è il risultato massimo
21:14che si può raggiungere
21:15io credo che in verità con quello che voi riuscirete a fare
21:18si riuscirà ulteriormente a migliorare
21:20questo vuol dire non solo prospettiva di vita migliore
21:23dottor Navoni per i pazienti ma anche per le loro famiglie
21:27assolutamente sì, sostegno indispensabile da tutti i punti di vista
21:32non solo nell'accoglienza, nella vicinanza, nel seguirli in questo percorso
21:38ma anche nella ricerca scientifica che è tambureggiante
21:42è un'evoluzione costante e continua
21:44e io ricordo che noi abbiamo costruito, realizzato e seguiamo
21:48un centro di ricerca in cui lavora anche la dottoressa Lanfranchi
21:51per la parte pediatrica, per le cellule estaminare pediatriche
21:55e il dottor Roccaro invece per la parte oncomatologica adulti
22:00e ecco l'aspetto ricerca, più assistenza sia dentro l'ospedale che fuori
22:08con le case di accoglienza dove ospitiamo anche le famiglie
22:11sono elementi fondamentali perché tutti insieme si può
22:15e si deve riuscire a ridurre, non dico a zerare ma quasi sicuramente
22:20portare queste percentuali al 100% perché ogni vita è importante
22:25e va tutelata e difesa insomma.
22:28Io ringrazio il dottor Geppe Navoni, presidente di Aile Brescia
22:32per averci raccontato quello che stanno facendo e soprattutto
22:36per averci presentato meglio Tom e il reparto di terapia
22:42e di trapianto del midollo osseo degli ospedali civili di Brescia
22:47che Aile sta portando avanti anche con il supporto editoriale Bresciana
22:52e quindi vi invitiamo a continuare a leggere il diario di Tom
22:56sulle pagine del nostro quotidiano e sul nostro sito nelle prossime settimane.
23:01Noi ci fermiamo qui, non l'informazione di Teletutto
23:05che come sempre torna tra pochi minuti nel nostro telegiornale
23:08e lì vi aspetterà.
23:10A Clara Piantone
23:11Grazie a tutti.
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