"Je me mets au second plan" : le témoignage d'Elsa, proche aidante de son frère bipolaire

Le Nouvel Obs

"On nous a dit qu'on ne retrouverait jamais la personne qu'on a connu", témoigne Elsa, dont le petit frère a été diagnostiqué d'un trouble bipolaire il y a quinze ans. Proche aidante, elle raconte comment la maladie a fait irruption sa vie, bouleversant son quotidien et les liens au sein de sa famille.   Retrouvez toute l’actualité, les reportages, les enquêtes, les opinions et les débats du « Nouvel Obs » sur notre site : https://www.nouvelobs.com.

Transcript

00:00On nous annonce effectivement un trouble polaire de type 2

00:02qu'on ne retrouvera plus jamais la personne qu'on a connue.

00:05C'est une maladie qui sera là avec mon frère tout au long de sa vie.

00:09On a le droit de dire là j'ai besoin d'un temps pour moi,

00:12ça ne fait pas nous des mauvais aidants ou des mauvaises aidantes.

00:15Je suis Elsa, je suis proche aidante de mon frère depuis 15 ans.

00:20J'ai grandi dans une famille soudée, une enfance heureuse,

00:23jusqu'à l'âge adulte même parce que la maladie de mon frère s'est déclarée

00:27alors qu'il avait une vingtaine d'années.

00:28Mais avant ça, il n'y avait pas de prémices particuliers.

00:31Cette maladie s'est déclenchée durant les études de mon frère.

00:35Ça a débuté par ce qu'on appelle des idées délirantes,

00:39c'est-à-dire fixées sur un sujet qui revient en permanence

00:43et qui ne correspond pas par exemple aux standards de sa vie habituelle.

00:48On pourrait apparenter ça à ce moment-là, au tout début,

00:51à du développement personnel.

00:53C'est génial, il est plutôt réservé, il était en train de s'ouvrir.

00:56Et à la suite de ça, il s'est mis à de moins en moins dormir,

00:59jusqu'à plus du tout dormir la nuit, avec un cerveau qui tourne en permanence,

01:04se mettre au sport aussi.

01:06Donc là, physiquement, il a complètement séché,

01:08donc même l'enveloppe corporelle a été modifiée à ce moment-là.

01:11Et on se retrouve avec quelqu'un d'autre,

01:13mais aussi bien au niveau des idées qu'au niveau de la posture,

01:17du regard et de la voix.

01:18Donc c'est quelque chose d'extrêmement inquiétant quand on est proche,

01:21parce qu'on voit l'individu se transformer totalement.

01:26Et puis, soyons clairs, l'idée de « est-il en train de devenir fou ? »

01:31nous traverse l'esprit.

01:32Et ça, ça nous fait peur parce que c'est quelqu'un qu'on aime.

01:34Et à la suite de ça, il y a eu des conduits dangereuses.

01:37Quand on en arrive là, c'est qu'il y a un problème psychiatrique.

01:40Et donc, aux bonnes nouvelles, il y a une prise en charge.

01:43Mais la difficulté, c'est d'accepter cette prise en charge,

01:46parce que c'est douloureux d'extraire un membre de sa famille,

01:49parce que c'est douloureux de se dire

01:51« par la contrainte d'une hospitalisation, je lui viens en aide ».

01:55À ce moment-là, je suis enceinte de ma fille

01:57et mes parents me le cachent

02:00parce qu'ils estiment qu'il faut me protéger de cette nouvelle.

02:05Mais moi, je sens qu'il y a quelque chose d'étrange.

02:07Je l'ai appelée dès l'après-midi.

02:10Et là, effectivement, ça a été un choc

02:11parce qu'au téléphone, sous l'effet des médicaments

02:13pour pouvoir lui venir en aide,

02:16j'avais une toute autre personne.

02:18Donc là, pour moi, émotionnellement,

02:19ça a été un effondrement, une grande tristesse

02:22de savoir ce qu'il était lui en train de vivre,

02:25loin de nous.

02:26On se sent coupable.

02:29On nous présente le diagnostic de façon assez brutale

02:33et on nous annonce effectivement un trouble polaire de type 2

02:36qu'on ne retrouvera plus jamais la personne qu'on a connue,

02:39qu'elle sera toujours malade,

02:44qu'elle sera dans l'incapacité de s'assumer seule,

02:47qu'elle n'aura pas de vie au sens large,

02:49professionnelle, sociale, sportive,

02:52qu'on ne connaîtra pas la paternité, etc.

02:54Ils ne font pas forcément ce qu'on appelle la pédagogie

02:57pour expliquer ce que c'est.

02:58Donc, il faut aller chercher soi-même sur la maladie.

03:01Qu'est-ce que c'est ?

03:02Mais aussi, comment nous adapter notre comportement,

03:05comment aider, comment soutenir

03:07et comment se préserver en tant qu'aidant,

03:10ne pas soi-même s'écrouler.

03:12Moi, je ne me suis pas du tout rendu compte

03:13que j'étais dans cette position d'aidante.

03:15À ce moment-là, j'ai 27 ans,

03:18je suis enceinte de ma fille

03:19et j'ai un emploi, je vis ma vie,

03:23j'ai un rythme installé au sein de ma famille.

03:25Et du coup, ça vient bouleverser aussi un peu ça

03:28parce qu'il faut se réorganiser.

03:29On modifie aussi ses relations aux autres,

03:32ma relation avec mes parents,

03:34parce que moi, je ne suis pas malade.

03:36Donc, du coup, je me mets plutôt au second plan.

03:40Je vais plutôt prendre une place de fille aidante

03:43et plus de fille seule.

03:45Donc, ça veut dire faire des concessions,

03:47ça veut dire adapter son comportement.

03:50Et en fait, c'est très difficile

03:51parce qu'il y a des discours parfois

03:52qui sont tenus dans des temps de crise.

03:54C'est hyper douloureux.

03:55Et après, il faut reconstruire ce lien à chaque fois

03:58et c'est très éprouvant pour la famille.

04:01Donc, c'est hyper important de pouvoir dire

04:03à un moment donné, là, je ne peux pas

04:05et moi, j'ai besoin de soutien.

04:06Parce que si on tombe, on abandonne

04:08la personne qui, elle, est malade.

04:10Je n'ai plus du tout la même posture

04:11aujourd'hui qu'il y a 15 ans.

04:15On peut vivre et on peut vivre bien

04:16avec un trouble bipolaire.

04:20Ce n'est pas du tout une fatalité.

04:21Ça ne va pas forcément déchirer les nerfs familiaux.

04:24Ça peut au contraire les resserrer

04:26dans la mesure où chacun trouve sa place

04:29dans le soutien.

04:29J'ai vu à quel point ça a été utile pour moi

04:31d'être soutenue.

04:32Donc, il y a vraiment des moyens

04:33d'avoir de l'information, de la ressource.

04:36En tant qu'aidant, on a le droit au répit aussi.

04:38Ça ne fait pas nous des mauvais aidants

04:40ou des mauvais aidantes.

04:41Et préserver cet équilibre

04:43entre soi et l'autre, celui qu'on aide.

04:46C'est ça qu'il faut continuer

04:47de construire au quotidien.

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