Mielofibrosi, un Libro Bianco per i bisogni e le priorità dei pazienti

Agenzia di Stampa ITALPRESS

2 mesi fa

ROMA (ITALPRESS) - Un Libro Bianco e un Manifesto per sensibilizzare le Istituzioni su priorità e bisogni di chi convive con la Mielofibrosi, una rara neoplasia del sangue che, in Italia, colpisce circa 350 persone ogni anno, prevalentemente adulti con un’età media di 65 anni. L'iniziativa, realizzata con il contributo non condizionante di GSK, è stata presentata a Roma con la collaborazione e il patrocinio delle Associazioni di Pazienti AIL, AIPAMM, APROTION, FAVO, Fondazione Renata Quattropani e La Lampada di Aladino.
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00:00Un libro bianco e un manifesto per sensibilizzare le istituzioni su priorità e bisogni di chi

00:10convive con la mielofibrosi, una rara neoplasia del sangue che in Italia colpisce circa 350

00:16persone ogni anno, prevalentemente adulti, con un'età media di 65 anni. L'iniziativa realizzata

00:23con il contributo non condizionante di GSK è stata presentata a Roma con la collaborazione

00:30e il patrocinio delle associazioni di pazienti AI, IPAM, Aprotion, Favo, Fondazione Renata

00:36Quattropani e la Lampada di Aladino. Questo progetto è nato dall'esigenza di mettere

00:42insieme più realtà che si occupassero, anche se da punti di vista diversi, di una malattia

00:48complessa come la mielofibrosi ancora in cerca di un farmaco in grado di arrestarne alla

00:55progressione. Quindi abbiamo pensato di fare un'indagine sui bisogni dei pazienti da diversi

01:03punti di vista. Questo serve per far sentire di più la nostra voce, perché più siamo

01:09ovviamente e più c'è una risonanza, ma anche per saperne di più sui reali bisogni.

01:16Un impegno condiviso da parte delle istituzioni può davvero trasformare le indicazioni contenute

01:22all'interno del libro bianco e del manifesto in un miglioramento strutturale della vita

01:27dei pazienti.

01:28Penso che oggi in tutte le patologie ci sia la necessità di investire maggiormente in

01:34prevenzione, perché è la prima porta di accesso per garantire equità e uniformità

01:41delle cure. Per fare questo è necessario educare le persone su quanto sia importante

01:48prevenire, sia sulla formazione primaria, che dipende esclusivamente da noi, ma anche

01:52sulla prevenzione secondaria, perché diventa davvero il modo più importante per investire

01:58sul benessere e sulla propria salute.

02:00Noi sappiamo che soprattutto con le nuove innovazioni farmacologiche e tecnologiche la patologia

02:08va a cronicizzarsi e quindi pensare di intervenire solo sul paziente senza coinvolgere i familiari

02:17che è il giver, io direi tutta la comunità attorno a questo tema è fondamentale.

02:22Le associazioni sono un elemento fondamentale, perché molte volte si dimentica che esiste

02:28un aspetto squisitamente clinico, scientifico e qui si tratta di finanziare la ricerca, mettere

02:33in condizione che i risultati possano essere messi a disposizione delle persone che ne hanno

02:38bisogno, ma esiste anche tutta una sfera più complessa della persona con la patologia,

02:42da quello psicologico, quello socio-economico e quant'altro, che non può essere dimenticata.

02:47Cruciale per i pazienti anche il ruolo dello psicologo-oncologo nell'equip curante.

02:52Provi a immaginare una persona che o ha il sospetto di una diagnosi unco-ematologica

02:58oppure ha già una diagnosi e si rega per la prima volta in ospedale, quindi al ricovero,

03:04provi a immaginare le emozioni, la paura, l'ansia, la preoccupazione, il senso d'attesa,

03:08il senso di impotenza, la sensazione di non potersi sottrarre a tutto questo, è un mondo

03:13di emozioni grande che travolge il paziente e travolge i familiari.

03:18Il progetto ha ricevuto il patrocinio di Fondazione Gimema, Franco Mandelli Onlus,

03:24MPN Advocates Network e SIPO, Società Italiana di Psico-Oncologia.

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