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Categoria
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NotíciasTranscrição
00:00Jovem Pan Saúde, oferecimento
00:04ampla, muito mais que um plano,
00:06um compromisso com você. Isso é
00:09ampla. Jovem Pan Saúde. Olá,
00:17tudo bem? Sejam bem-vindos a
00:19mais um Jovem Pan Saúde. Cerca
00:21de quarenta mil brasileiros
00:22convivem com a esclerose múltipla,
00:25uma doença crônica, autoimune,
00:27que atinge o sistema nervoso
00:28central e pode ser progressiva.
00:31Sintomas como insônia, calor,
00:33fadiga, tontura e até problemas
00:36de visão podem ser confundidos
00:38com outros problemas de saúde.
00:40E isso muitas vezes atrasa o
00:42diagnóstico. Pra essa conversa eu
00:44recebo o neurologista, o doutor
00:46Guilherme Olival, que também é
00:48diretor da Associação Brasileira
00:50de Esclerose Múltipla e a Ana
00:52Carolina Rocha, diagnosticada em
00:55dois mil e vinte e um, hoje ela é
00:57influenciadora de saúde e fundadora
00:59do movimento Minha Voz Importa.
01:02Então ela usa as redes sociais pra
01:03compartilhar experiências e
01:05conscientizar sobre a condição e
01:08hoje ela está conosco também pra
01:09compartilhar essa história com a
01:10gente e sejam muito bem-vindos.
01:12Bom, quero começar essa conversa,
01:15doutor Guilherme, te perguntando o
01:17que que é de fato a Esclerose Múltipla
01:19e o que que causa essa condição?
01:22Excelente, Soraya. Primeiro, obrigado
01:23a todos, obrigado Carol, obrigado
01:25Soraya e a todos que estão nos
01:26ouvindo. A Esclerose Múltipla, ela é
01:28realmente uma doença autoimune, como
01:30você comentou, é uma doença em que o
01:33sistema imunológico, o sistema que
01:35deveria nos defender dos vírus e
01:37bactérias externos, ele se confunde e
01:40começa a atacar a região da mielina,
01:44mais especificamente, que é uma bainha
01:47que envolve os neurônios, então é
01:48como se atacasse a região do sistema
01:50nervoso central, então cérebro e
01:52medula, causando diversos sintomas
01:54neurológicos. Quais são eles? Vamos
01:57já trazer esses sintomas. Excelente,
01:59os principais sintomas neurológicos que a
02:01Esclerose Múltipla pode causar são
02:04formigamento em uma região do corpo,
02:07fraqueza em um braço ou uma perna,
02:10desequilíbrio pra andar e alteração
02:13visual. Então esses são os quatro
02:14principais. Mas realmente, como a
02:17Esclerose Múltipla pode levar uma
02:19inflamação em qualquer região do
02:21cérebro da medula, qualquer sintoma
02:24neurológico pode ser um primeiro
02:25sintoma da doença. Sintomas como
02:28fadiga, incontinência urinária, dor na
02:32região da face, que é chamada de
02:34neurológia do trigêmeo, são alguns
02:36exemplos que não estão dentro daqueles
02:38quatro primeiros sintomas que eu falei,
02:40mas que são sintomas também bastante
02:42comuns os pacientes com Esclerose
02:43Múltipla. Ou seja, os sintomas podem ser
02:45bastante individuais, de pessoa pra
02:47pessoa, varia? É, eu costumo, eu costumo
02:50chamar Esclerose Múltipla da doença das
02:52mil faces. Eu aí, ao longo aí de vinte
02:55anos de carreira, atendi uma quantidade
02:57muito, muito grande de pacientes e até
02:59hoje não vi dois pacientes com os
03:00mesmos sintomas. Carol, pra você, quais
03:03foram os primeiros sintomas? O que fez
03:06você procurar ajuda médica, né? Algum desses
03:09sintomas acabou te confundindo com outro
03:11problema de saúde? Primeiramente, muito
03:13obrigada, Soraya, doutor Guilherme, a
03:15todos. Bom, os sintomas começaram com o
03:19formigamento do lado direito do corpo e, na
03:23verdade, eu achei que eu tava tendo um AVC.
03:25Então, foi muito intenso e foi só do lado
03:29direito, assim como o doutor Guilherme falou,
03:31tem essa questão da dormência, do formigamento.
03:35Eu fiquei uma semana com esses sintomas e
03:38fui pro hospital. E a gente sempre acha que é
03:40estresse, que é muito trabalho, era uma época
03:43pandêmica. Foi em dois mil e vinte e
03:45vinte e vinte e vinte, mas foi bem no
03:47comecinho. Então, ainda tava na pandemia,
03:49ali, muitas mortes e eu levei a pandemia,
03:52assim, muito à risca, muito a sério. E aí,
03:55eu acredito que isso foi um gatilho pra que
03:59desencadeasse esses sintomas. Eu acredito
04:01que, na verdade, eu já tinha esclerose
04:03múltipla há mais tempo, porque eu já vinha
04:05tendo alguns sintomas durante a adolescência,
04:08afetou a minha visão, chegou a afetar a minha
04:10visão. E nesse período, eu tive visão dupla
04:13também. Então, veio duas crises juntos,
04:16dois surtos, né? De uma vez. De uma vez,
04:18que foi a visão dupla e o formigamento do lado
04:20direito do corpo. E aí, eu achei que eu tava
04:23tendo ali um derrame, um AVC e fui direto
04:25pro hospital. E lá, eu já fiquei internada.
04:28Doutor, a Carol disse, né, veio esse sintoma
04:31mais perceptível, mas existem pacientes que
04:34são assintomáticos e o que que ajuda, de
04:37fato, o médico a fechar esse diagnóstico, né?
04:39E que especialista procurar? No caso da
04:41Carol, ela foi pro pronto-socorro porque
04:43ela tava sentindo algo, né, ali fora da
04:46rotina dela, né? É, exatamente. Então, eu
04:50acho que, nós fizemos um levantamento,
04:52Soraya, lá na Associação Brasileira de
04:54Esclerose Múltipla, vai ser publicado agora,
04:56mês que vem. E mostramos que, entre o
04:59primeiro sintoma e o diagnóstico do
05:02paciente com esclerose múltipla no
05:04Brasil, nós temos um atraso de dois a
05:06cinco anos. Nossa, é bastante tempo, né?
05:09Uma média de quarenta e oito meses. Mas
05:11nessa pesquisa, nós encontramos pacientes
05:13que ficaram mais de quinze anos sem o
05:16diagnóstico da doença. E até pra gente
05:19pensar já num assunto que a gente ainda
05:20não entrou, mas que devemos falar mais
05:22pra frente, que é a evolução da doença,
05:25este atraso é o pior pra que a gente
05:28consiga fazer o tratamento. Porque demora
05:31pra se fazer o tratamento, né? Você não
05:33tem o diagnóstico, não trata ali e a
05:35doença vai progredindo. É, a esclerose
05:37múltipla, do ponto de vista do tratamento
05:39dela, ela, eu brinco que ela é como uma
05:42uma avalancha, ela começa com uma bolinha
05:44pequenininha, que no começo é mais fácil
05:46você parar. E depois, se ela progride, é
05:50uma coisa que você não consegue mais
05:51interromper e segurar. Então, essa
05:55variabilidade dos sintomas é uma
05:57dificuldade de fazer o diagnóstico em
05:59primeiro lugar. O diagnóstico, ele é
06:01feito hoje, são neurologistas que vão
06:04fazer o diagnóstico. Então, precisa ser
06:06encaminhado esse paciente para um
06:08neurologista. E o neurologista, ele deve
06:10utilizar de uma ressonância magnética e
06:13pode, em alguns casos, utilizar de um
06:15segundo exame, que é o exame de líquor,
06:17além da história e do exame
06:18neurológico. Então, ele precisa, é uma
06:21doença complexa que vai precisar de
06:22diversos elementos para que você
06:24consiga efetivamente confirmar para
06:28ir para essa próxima fase. No meu
06:29caso, eu digo que foi uma, eu sou assim,
06:33uma raridade em relação ao diagnóstico,
06:36porque foi muito rápido o meu
06:37diagnóstico. Foi nesse dia do pronto
06:39socorro? Não, eu fiquei internada dez
06:41dias e no quinto dia eu tive o
06:43diagnóstico. Fiz exames como líquor,
06:45ressonância magnética, que foi o que
06:47fechou o meu diagnóstico, mas foi muito
06:49rápido. Então, acredito que por ter essa
06:52crise mais forte, mais evidente, chegamos
06:55ao diagnóstico mais rápido. Não sei se
06:57isso tem relação com o diagnóstico, acho
07:00que o doutor Guilherme pode falar melhor
07:01que eu, mas eu tive um diagnóstico assim
07:04muito rápido e já fui encaminhada para
07:06o neurologista especialista que me
07:08acompanha. Doutor Guilherme, tem de
07:10fato um sintoma de alerta, como no caso
07:13da Carol, né? O lado direito
07:16endormecido, pensando até que fosse um
07:19AVC? É, justamente são sintomas
07:22neurológicos de modo geral. Especialmente
07:25esses sintomas neurológicos que eles
07:27podem ter um caráter que chama surto
07:30remissão. O paciente tem um agravamento
07:32do sintoma e depois o sintoma
07:33desaparece. Em alguns casos ele pode
07:36desaparecer completamente ou pode deixar
07:38uma sequela. Então, esse caráter que
07:42são surtos da doença, eles são
07:45bastante típicos. Então, sintomas
07:47neurológicos recorrentes, mas a
07:49presença de um sintoma neurológico
07:51diverso, recorrente, ele já indica que
07:55você procure um neurologista, porque
07:57pode ser uma esclerose múltipla e é
08:00importante que o paciente faça o
08:01diagnóstico o mais precoce possível,
08:03como no caso da Carol e aí talvez até
08:06ela conte como que foi a evolução
08:07dela, que tende a ser mais positiva a
08:11evolução do paciente quando ele faz
08:12diagnóstico precoce. Foi bastante
08:13positivo, assim, a minha evolução em
08:16relação ao diagnóstico, porque eu já
08:18comecei uma reabilitação intensa,
08:20né? Essa crise me deixou com uma
08:22parestesia do lado direito do corpo,
08:25fiquei sem conseguir andar, sem
08:26conseguir escrever e ali eu já
08:28procurei uma reabilitação, o
08:31neurologista que me acompanhasse, já
08:33comecei o tratamento e eu fui
08:35evoluindo, né? Positivamente. Então,
08:38hoje eu consigo já andar normalmente,
08:41mas cheguei a ficar na cadeira, cheguei a
08:42usar bengala, cheguei a ficar com a
08:44perna fraca, a minha perna direita ainda
08:46é fraca, eu fiquei com uma pequena
08:47sequela, mas nada que hoje me impeça de
08:51ter uma vida com qualidade.
08:53Agora, nesse momento em que você recebe
08:55o diagnóstico, qual que foi a sua
08:57reação que passou na sua cabeça? Você
09:00já tinha ouvido falar dessa doença?
09:02Não, eu não fazia ideia do que era
09:04esclerose múltipla, eu acho que a gente
09:06tem poucas informações sobre a doença,
09:09muitas perguntas sem respostas, porque
09:11até os médicos não sabiam se eu ia
09:14ficar com sequelas ou não. Então, eu
09:16fiquei ali durante uns bons meses, uns
09:18seis meses ali, com essas sequelas, com
09:21esse agravamento do lado direito e
09:23muito aos poucos eu fui recuperando.
09:27Então, quando eu recebi o diagnóstico, foi
09:29um choque pra mim. A minha família não
09:31sabia, a gente não sabia, a gente não
09:33tem casos na família de esclerose múltipla,
09:36de outras doenças autoimunes. Então, a
09:39gente ficou, nossa, mas por quê? Qual a
09:41causa? E acho que o doutor Guilherme
09:43pode até falar isso melhor que eu, que
09:45acredito que não tem uma causa
09:47específica ainda pra esclerose e eu
09:49achei, de fato, até confundi que era a
09:52esclerose lateral amiotrófica a ela, que
09:54eu vejo que muita gente confunde com a
09:56ela. Inclusive, eu fui uma dessas
09:58pessoas e eu achei que eu fosse morrer,
10:01que eu fosse ali ficar em uma situação
10:04limitante, né? Eu cheguei a ficar, mas eu
10:07vi que com tratamento, com
10:09reabilitação, a gente consegue ter
10:12qualidade, mas é um processo bem lento e
10:14eu fiquei muito em choque, né? No
10:17começo, eu fiquei, eu me isolei, eu não
10:19queria falar com ninguém e depois que eu
10:22não contava pra ninguém, então é até
10:24engraçado porque hoje eu mostro a minha
10:26vida nas redes sociais, mas no começo foi
10:29muito difícil e com muita conversa, muita
10:32terapia, eu consegui botar isso pra fora,
10:35eu consegui falar e hoje eu falo sobre
10:37isso nas redes sociais, então. Doutor,
10:39existe de fato uma causa? A gente que
10:42escuta sobre a esclerose múltipla tem
10:45mais casos e exemplos de mulheres,
10:49acomete de fato mais mulheres, tem uma
10:51faixa etária também? É, a esclerose
10:54múltipla, ela acomete três mulheres pra
10:56cada dois homens no Brasil e a idade
10:59média da esclerose múltipla no Brasil é
11:01trinta e quatro anos, diferente do que
11:03muita gente imagina, fizemos uma vez
11:06uma pesquisa que as pessoas associavam
11:08a terceira idade, a esclerose múltipla,
11:10na verdade, é uma doença de adulto
11:12jovem, aliás, é a principal causa de
11:15incapacidade neurológica após acidente
11:17de trânsito de adultos jovens. Vamos
11:21falar um pouquinho de tratamento, né? O
11:22paciente, então, ele recebe o
11:24diagnóstico e depois, o que que vai ser
11:26feito, quais os encaminhamentos? É, o
11:30recebendo o diagnóstico, ele precisa ir
11:33para um centro especializado ou para um
11:37neurologista especializado que tem
11:38conhecimento de como tratar. E aí nós
11:42temos, em termos de centro especializado,
11:44nós temos centros via SUS em
11:47praticamente a totalidade dos estados,
11:49acho que são dois estados no Brasil que
11:52não tem um centro especializado pelo
11:54SUS, muitas vezes vinculado às
11:56universidades, então, é quem pode
12:00procurar nesses locais, né? Nós temos
12:02disponíveis pelo SUS e tem diversos
12:05neurologistas também que estudam, que
12:07são pesquisadores, que estão atualizados
12:08em relação ao assunto. E aí o
12:10tratamento, você tem tratamento via SUS e
12:14tratamento também via saúde suplementar,
12:17que são os planos de saúde. A maioria dos
12:20tratamentos são tratamentos de alto
12:21custo. Então, são tratamentos caros, são
12:24tratamentos bastante modernos,
12:27avançados, mas que hoje você tem
12:29tratamentos injetáveis, tratamentos
12:31horários, você tem uma gama de
12:33tratamentos para que se adapte à
12:35realidade do paciente, à rotina do
12:38paciente e também à intensidade da
12:41doença. Temos tratamentos mais potentes,
12:43tratamentos mais brandos. Então,
12:45realmente, do ponto de vista de
12:47ciência, é bastante interessante
12:51hoje as opções que nós temos. Nós
12:55temos opções extremamente eficazes
12:57hoje e diferente do que foi no passado,
12:59temos opções eficazes e com efeitos
13:01colaterais mínimos, incomuns efeitos
13:04colaterais. Acho até importante a gente
13:06frisar, né? Que o Ministério da Saúde, em
13:09dois mil e vinte e quatro, calculou que
13:12foram realizados mais de seis vírgula oito
13:14milhões de atendimentos ambulatoriais
13:17relacionados à esclerose múltipla. Só
13:19lembrando também que esse número se
13:21refere apenas ao número de procedimentos
13:23realizados e não ao número de pacientes
13:25atendidos, né? Uma vez que o mesmo
13:27paciente pode ser consultado ali
13:29diversas vezes, né? Carol, como que foi
13:32para você começar o teu tratamento? Você
13:34realiza ele até hoje, né? Sim, eu já
13:37passei por dois tratamentos, eu vou para o
13:40terceiro agora e no começo foi um pouco
13:42difícil porque, como eu disse, eu me
13:45deparei com alguns médicos que não
13:47soube me orientar e aí o médico, o
13:50remédio, o tratamento que foi me passado
13:52não tinha na farmácia de alto custo
13:53porque, infelizmente, né? A gente tem aí
13:56uma gama de tratamentos, mas infelizmente
13:58ainda tem esse problema de falta de
14:01medicamento no SUS, infelizmente, às
14:03vezes o plano de saúde, ele não aceita,
14:06não cobre o medicamento, apesar que
14:10ele é obrigado a cobrir, né? Alguns já
14:12estão no hall do SUS, da NS, mas no
14:16começo foi um pouquinho difícil, eu
14:18fiquei seis meses, foi esse processo que
14:20eu ainda fiquei nesse período de
14:21reabilitação, porque o tratamento ele
14:24não estava, ele estava em falta na
14:26farmácia de alto custo e aí eu fui
14:28procurando outros profissionais, achei
14:30um profissional especialista em
14:33esclerose múltipla, né? Uma profissional
14:35que é a minha médica, a doutora Mirella
14:36Fazito e ela me passou um outro
14:40tratamento que já estava disponível.
14:43Então eu comecei a fazer esse
14:45tratamento e já comecei a ver melhor
14:48a qualidade de vida, né? Mas é
14:50importante dizer que o tratamento, né?
14:52Como o doutor Guilherme pode falar
14:53melhor que eu, ele não reverte as
14:55sequelas. Então eu continuei fazendo
14:58reabilitação para voltar com os meus
15:00movimentos, mas eu não tive mais
15:02crises da doença. Então sinal de que o
15:05tratamento estava dando certo, mas aí eu
15:08tive que trocar porque eu tive uma, acabei
15:11tendo uma reação alérgica a esse
15:12tratamento, troquei para um outro
15:14tratamento e fiquei dois anos com ele
15:17também e agora eu já estou saindo
15:18dele, estou indo para o meu terceiro
15:20tratamento, mas é legal falar isso
15:23porque a gente tem opção, a gente tem
15:25para onde ir, a gente tem para onde
15:27recorrer várias, uma gama de
15:29medicamentos. Então isso é interessante
15:33importante em relação à esclerose
15:35múltipla, as pesquisas que estão
15:37sendo feitas, os estudos e está
15:39evoluindo e a gente tem mais opção
15:41de tratamento. Então hoje eu vou para o
15:42meu terceiro tratamento, eu acredito
15:45que eu me encontro na melhor fase da
15:47doença em relação a sequela, a
15:49qualidade de vida, eu não tive mais
15:52crises, então eu acredito que esse
15:54tratamento ele vai funcionar assim
15:56como os outros funcionários funcionaram.
15:59Ainda não comecei, mas vou iniciar o
16:01tratamento e traz qualidade de vida e
16:04nos dá uma esperança do futuro para
16:07conseguir enxergar a gente velhinha
16:10com a doença, mas com qualidade de
16:12vida. É o que os médicos costumam
16:14dizer, você não vai morrer de
16:16esclerose múltipla, mas pode ser que
16:17você morra com esclerose múltipla,
16:19que infelizmente não tem cura, mas
16:21quem sabe aí com estudos, com
16:23pesquisas, a gente consiga aí uma
16:25possível cura no futuro também, né?
16:27E doutor Guilherme, esse tratamento
16:29envolve também outros tipos de
16:31médico, né? Multiprofissionais, porque
16:34envolve uma doença que envolve dor,
16:37pode ser dolorido nesse processo, né?
16:39Até encontrar um remédio ideal, que
16:41funcione como no caso da Carol, vai
16:43testando primeiro, aí não funciona,
16:45enfim, esse tratamento pode envolver
16:48uma equipe de fisioterapia,
16:50psicologia, enfim, nutrição.
16:54É, com certeza, eu acho que uma coisa
16:56importante é termos a visão de que a
16:58saúde é muito mais ampla do que
17:00é simplesmente a doença, coloca um
17:01remédio, conserta e resolve.
17:04Nossa saúde, ela tem um aspecto muito
17:07mais amplo e eu acho que, eu sempre
17:10falo que a melhor maneira de, não se
17:13combate doença, se fortalece a saúde
17:15do paciente.
17:15Exato, é um conjunto de coisas, né?
17:18Eu acho que é importante essa percepção
17:21de bem-estar além de tudo isso, de como a
17:25pessoa, não só do ponto de vista físico,
17:28fisioterapia, psico, talvez até gostaria de
17:32ouvir a Carol um pouco mais sobre como que foi
17:34essa vivência em relação à equipe
17:36multidisciplinar, mas essa questão também
17:39que a Carol trouxe a respeito do acesso aos
17:42remédios, né? Como sociedade, a gente está
17:45vivendo um momento que é um momento
17:47complexo, que nós temos desenvolvimento
17:49de vários tratamentos inovadores
17:51fantásticos, que curam doenças que
17:54terríveis, que não tinham opção, mas
17:57muitas vezes tratamentos vindo com um
17:59custo muito elevado, há uma discussão
18:01a respeito disso porque precisa-se de um
18:03investimento para isso, por outro lado
18:06o SUS, os planos de saúde ou tem
18:09dificuldade ou às vezes não querem fazer a
18:12cobertura daquilo e quem fica no meio
18:15fica o paciente ali, muitas vezes com
18:17dificuldade de acesso a um tratamento que
18:19existe, então a gente precisa amadurecer
18:21como sociedade, a gente precisa amadurecer
18:24como sociedade em como a gente lida com a
18:25questão de acesso aos remédios, como que
18:27lida em relação ao acesso aos tratamentos,
18:29como que lida em relação ao que é uma
18:32pessoa incapacitada na sociedade e o que
18:34não é, é uma pessoa produtiva, uma pessoa
18:37com condições de colaborar muito com a
18:40sociedade, como é o caso da Carol.
18:42Sim, perfeito, inclusive é o que eu quero
18:44saber de você, em que momento ali você
18:46falou, eu acho que eu tenho que ir para a
18:48internet, compartilhar minha história,
18:50porque a minha história que eu estou
18:51vivendo pode ser também a história de
18:53outra pessoa e eu quero ajudar.
18:55Foi no pior momento ali da minha vida,
18:58eu costumo dizer, porque eu me tranquei no
19:01meu quarto, eu não queria que ninguém
19:02soubesse e eu comecei a fazer terapia,
19:04então a terapia me salvou, como o doutor
19:08Guilherme falou, é um conjunto de fatores,
19:10não é só você tomar um remedinho,
19:12ah, eu vou ficar bem.
19:14Você precisa querer, você não pode se
19:16entregar simplesmente ao diagnóstico,
19:18ah, eu estou nessa posição, vou ficar
19:20aqui, vou me esconder da sociedade.
19:22Muito pelo contrário, a gente precisa
19:24falar.
19:25Então foi nesse momento que me deu esse
19:28start, que eu falei, eu preciso falar,
19:30eu preciso mostrar isso para as pessoas.
19:33Então, no começo foi apenas um
19:35desabafo, eu só queria desabafar por
19:37para fora tudo aquilo que eu estava
19:39vivendo, que eu estava sentindo e no
19:42decorrer do tempo eu consegui encontrar
19:45outras pessoas, eu consegui encontrar
19:48médicos, eu encontrei pessoas que
19:50também passavam pelo mesmo que eu e eu
19:53comecei a ficar bem e ver que dava
19:55para viver com qualidade.
19:57Eu não estava sozinha e eu comecei a
19:59mostrar isso que dava para ter uma vida
20:01com qualidade, com um conjunto de fatores
20:03ali, nutrição, terapia,
20:05reabilitação e você querer.
20:08Então, eu acho que a gente tem que se
20:10dar uma chance.
20:12Então, nesse momento, eu falei, é isso,
20:14eu vou continuar aqui.
20:16Eu vi que tinha uma rede de apoio
20:17assim, incrível na internet, tinham
20:20várias pessoas que também passavam
20:21pelo mesmo que eu, pessoas perdidas
20:24que também não tinham muita informação,
20:26apesar da gente viver numa era de
20:28internet e, infelizmente, é uma doença
20:30que é pouco falada e você vai no
20:32Google, o Google fala que você vai
20:34viver entre 7 e 14 anos.
20:36Aliás, essa é a pior coisa, né, doutor?
20:38Você recebeu um diagnóstico e ir para
20:40a internet para procurar o que é a
20:42doença.
20:42Aliás, a gente faz isso.
20:44Eu diria que hoje eu vi.
20:47Não tem como, né?
20:48Não tem como.
20:49Eu acho que um ponto que é importante
20:52quando você se depara com uma situação
20:54é, primeiro, você ter a maturidade de
20:57buscar uma fonte confiável de informação,
20:59que acho que essa é uma grande
21:00dificuldade hoje, que é uma fonte
21:02confiável.
21:03É a diferença aí de só jogar na
21:05internet, né?
21:06E o que é uma fonte sensacionalista
21:08ou que é clickbait, né, que está
21:11querendo ali.
21:12Exato.
21:13Acho que esse é um ponto importante,
21:14acho que a gente vive numa era que
21:16tem muita informação, mas você sabe
21:19que eu, inclusive, eu fui trabalhar
21:22com esclerose múltipla por causa de um
21:24grande amigo meu de infância, que
21:26passou por situações semelhantes a
21:27essa que a Carol está contando, de
21:29desinformação e eu, às vezes, eu
21:33recebo alguns pacientes que eles
21:35falam assim que, ah, o médico olhou
21:37para mim e falou que eu nunca mais ia
21:39andar.
21:40Eu decidi levantar e procurar outro
21:42médico.
21:43E eu acho interessante quando a pessoa
21:44também, ela tem uma convicção sobre o
21:47próprio corpo e ela vai desafiar aquilo
21:49que está colocado na internet.
21:50Falar, não, não quero isso, eu quero
21:53ver se a opinião dele está correta, não
21:56vou aceitar isso.
21:57Eu vou buscar, eu vou buscar mais, eu
21:59vou procurar, eu vou...
22:01Eu costumo dizer que até o paciente, ele
22:03acaba virando um profissional, entre
22:06aspas, da doença, de tanto que a gente
22:07pesquisa e quer saber mais, né, como foi
22:10o meu caso.
22:11Mas com certeza as fontes de qualidade de
22:14informação, elas são importantes, eu vou
22:17até pedir licença para citar o site da
22:20ABEM, Associação Brasileira de Esclerose
22:22Múltipla, é um dos pontos que tem de
22:25informação checada, validada por uma
22:28equipe profissional.
22:30Então, realmente, eu acho que é inevitável
22:32a pessoa buscar hoje na internet, na
22:34inteligência artificial.
22:36Não tem como não.
22:37Mas precisa ir além dessa superficialidade.
22:39E em fontes oficiais, sempre como
22:42associações, para ter a informação
22:44correta e não ter esse diagnóstico, não
22:46transformar esse diagnóstico num momento
22:48traumático, né? Ainda mais que, enfim, vai
22:52ser difícil, né? Porque não é uma coisa
22:53fácil, receber um diagnóstico nunca é fácil.
22:57E talvez desafiar essa visão de que eu
23:00recebi um diagnóstico de uma doença
23:01crônica, então a minha vida acabou.
23:04Talvez conseguir criar uma visão mais
23:07madura a respeito do que é a própria
23:08vida, do que é a própria saúde, a própria
23:11doença. Então, tentar desafiar um pouco
23:13isso e buscar um pouco a mais, né?
23:16Mas você teve essa virada de chave?
23:19Sim.
23:20Ressignificou essa doença aí?
23:21Com certeza. E assim, é importante
23:23falar que não é legal ter uma doença
23:25crônica, né? Que não tem cura e a gente
23:28enfrenta muito desafio, infelizmente,
23:30perante a sociedade, preconceito e
23:33tudo que ela traz para o nosso corpo
23:35também. A gente tem que ficar em alerta
23:37todo tempo. Mas eu virei essa chave
23:40também em me cuidar mais, em ouvir os
23:42sinais do meu corpo. Então, é até
23:44importante falar para você ouvir o
23:46sinal do seu corpo. O que o seu corpo
23:48está tentando dizer para você? Porque
23:50às vezes você sente alguma coisa, ah, é
23:52estresse, estou trabalhando demais, estou,
23:55não sei, pode ser qualquer coisa, uma
23:56gripe. E às vezes é algo mais sério,
23:59que precisa ser tratado e a gente vai
24:01ignorando no decorrer da vida e acaba
24:03se tornando algo pior. Então, é
24:06importante ouvir o nosso corpo também.
24:09E essa virada de chave fez com que eu
24:11me cuidasse mais, com que eu olhasse mais
24:13para mim, né? Aprender a dizer não
24:16também, como eu costumo dizer, dizer
24:17não e mais sim para mim. Porque às
24:20vezes a gente se preocupa com todos em
24:21nossa volta e a gente não olha para
24:23a gente. Então, hoje eu olho mais para
24:25mim, eu aprendi a trazer isso como um
24:28empoderamento também, passar isso para
24:30as outras pessoas também.
24:31É um movimento, inclusive, tem tudo a
24:33ver com o que você está dizendo, né? Minha
24:35voz importa. Um projeto que você leva
24:38informação e conscientização também
24:42para pessoas que vivem essa mesma
24:45realidade que atua. A gente faz
24:46encontros anuais, temos essa rede de
24:48apoio com médicos, com nutricionista,
24:51fisioterapeuta e a gente une essas
24:54pessoas para mostrar que sim, a gente
24:56consegue viver com qualidade e que a
24:58gente não está sozinho, né? E a nossa
25:00voz importa, a gente precisa falar. Eu
25:03acho que falar é importante para
25:04combater esse preconceito, para trazer
25:07também visibilidade, a doença, essa
25:09causa e também por acesso, né? Também é
25:12sobre política pública, também é sobre
25:13acesso a tratamento, acesso à
25:16qualidade de vida, tratamentos
25:18fisioterapeuta, nutrição, não só o
25:21medicamento em si. Então, é importante
25:23a gente falar para trazer luz a essa
25:25causa que está ali tão escondido,
25:28porque no nosso meio é muito comum a
25:30gente falar sobre esclerose, mas na
25:31sociedade em geral, aqui na Paulista,
25:34ninguém vai saber o que é esclerose
25:35múltipla se perguntar para alguém.
25:38Então, esse movimento também é sobre
25:39representatividade e sobre rede de
25:42apoio para quem está passando pelo
25:43mesmo. Doutora, a gente já está com um
25:45tempo bem apertado e queria uma última
25:46mensagem para quem está nos
25:48acompanhando e que possivelmente pode
25:50estar passando por esse problema que
25:52está ali ainda com medo, sem
25:54informação.
25:57Eu acho que realmente a primeira
26:00questão que a gente precisa trazer é a
26:02importância da gente ter esperança. Hoje
26:06em dia, a esperança, ela não é só um
26:08sonho nos pacientes que têm esclerose
26:10múltipla, ela é uma realidade. A pessoa
26:12que é ou que está com sintomas esquisitos
26:15precisa buscar e ver se é alguma coisa
26:18ou não, né? As pessoas que estão
26:20recebendo diagnóstico precoce ou estão
26:22vivenciando por isso ainda, ela precisa
26:25ter esse otimismo e confiar que há
26:28possibilidade do tratamento, que hoje isso
26:31é uma realidade, há caminhos, buscar
26:34modos de que a pessoa possa realmente
26:36retomar esse controle e que ela também
26:40consiga, quem está passando e quem não
26:42está passando, amadurecer o conceito de
26:44saúde. Isso que a Carol falou, quer dizer, a
26:47gente vive numa sociedade hoje que ignora
26:50os próprios avisos, ignora o sono, ignora
26:55a necessidade de se manter ativo, ignora,
26:58entra em burnout, a gente tem um dado
27:01recente de que um terço da sociedade está
27:03vivendo em burnout, está vivendo de uma
27:05maneira que adoece o próprio corpo, então
27:08realmente a importância da gente se
27:10reconectar com esse lado nosso que é
27:12muito importante e para os pacientes com
27:14esclerose múltipla realmente vão buscar,
27:17é possível hoje um tratamento e temos
27:19locais com informações corretas para você
27:23poder ter uma evolução muito positiva.
27:26E a Carol aqui é prova viva de que a gente
27:29pode então viver com qualidade de vida.
27:31A gente vai depois deixar o arroba da
27:33Carol para quem quiser seguir ela nas
27:35redes sociais. Quero agradecer mais uma
27:37vez a participação do doutor Guilherme e
27:39também da Carol por compartilhar a
27:41história dela com a gente e a você que
27:43nos acompanhou, obrigada também. Se você
27:45tiver alguma sugestão de tema, alguma
27:48dúvida, mande um e-mail para nós, é o
27:50saúde arroba jovempan.com.br. Para rever
27:54essa e outras entrevistas, acesse o nosso
27:56canal no YouTube ou no aplicativo da
27:59Panflix para Android ou iOS. E a gente
28:01se encontra na semana que vem. Tchau.
28:03Jovem Pan Saúde.
28:13Jovem Pan Saúde. Oferecimento ampla. Muito
28:16mais que um plano, um compromisso com
28:19você. Isso é ampla. A opinião dos nossos
28:22comentaristas não reflete necessariamente a
28:25opinião do grupo Jovem Pan de
28:27comunicação. Realização Jovem Pan News.
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