- il y a 5 mois
Avec Mounia, mère d'un enfant de six ans atteint d'autisme sévère / Sonia Ahehehinnou, vice-présidente de l’UNAPEI, association de défense des personnes avec handicap mental et psychique
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NewsTranscription
00:00Radio sur les routes de l'été, Laurence Perrault.
00:04Merci d'être avec nous jusqu'à midi pour notre première heure des routes de l'été.
00:09Je suis ravie de vous accompagner et de vous accueillir, vous qui nous écoutez sur Sud Radio,
00:13mais également sur la page Facebook de Sud Radio.
00:15Notre équipe est au complet, Zaz, Zaz, Zac est au stand-up, Zaz c'est la chanteuse qui vous accueille.
00:22Vous n'hésitez pas à nous retrouver au 0826 300 300.
00:27Nous avons bien sûr Djamel qui réalise cette émission.
00:31Un clin d'œil à mes deux complices jeunes journalistes encore à l'école, Colin et Hugo,
00:36qui nous aident à préparer cette émission et bien sûr notre grand journaliste Théo Ampillac qui est là.
00:41Bonjour Laurence, bonjour à tous.
00:43Pour notre rendez-vous, on va commencer dans quelques instants avec un grand témoignage.
00:48Sud Radio vous écoute avec ce témoignage bouleversant.
00:51Je dois arrêter le travail, vendre ma maison.
00:53Un cri d'alerte de Mounia qui est maman solo à Marseille et qui s'occupe de son petit garçon de 6 ans atteint d'autisme.
00:59A 11h30, on fera un détour de vacances.
01:02On va partir sur les lodges de la Villarona avec Marine Sono, ancienne guide à vélo.
01:07Elle a créé 5 cabans spas et 5 tentes loges.
01:10Elle nous en dira plus à ce moment-là.
01:12Et puis avant de terminer l'heure, je vous emmène dans le Gers pour notre table de l'été
01:17où l'on va découvrir une association qui regroupe 300 éleveurs passionnés
01:22et qui nous permettent de mettre dans nos assiettes du veau ou bien sûr du bœuf.
01:27A tout de suite sur Sud Radio.
01:28Allez, on commence maintenant.
01:29Évidemment, j'ai besoin de vous.
01:31Vos témoignages, vos réactions, c'est au 0826 300 300.
01:35Sur les routes de l'été, Sud Radio vous écoute.
01:39Elle est maman solo et avant même de l'accueillir,
01:42je vais avec vous, Théo, rappeler cette histoire qui nous a donné envie de lui donner la parole.
01:47C'est un véritable cri d'alerte, Théo, que Mounia passe aujourd'hui et depuis quelques jours maintenant.
01:53Oui, Mounia s'en appelle à l'aide.
01:54Elle l'a lancée sur les réseaux sociaux il y a quelques jours.
01:58Je suis maman de trois enfants, dont un en situation de handicap autiste.
02:02Autiste sévère.
02:03Ça fait 5 ans que je me bats pour les soins.
02:06C'est un parcours du combattant pour ceux qui s'y reconnaîtront.
02:09J'ai tout fait.
02:09J'ai tout tout fait.
02:11C'est-à-dire que j'ai été jusqu'à rencontrer M. Emmanuel Macron, le président de la République,
02:15pour qu'au moins mon fils ait une prise en charge au sein d'un IME.
02:18Parce que le manque de soins, le manque de moyens et le manque d'évolution de l'enfant
02:21fait que ça m'a engendré un millier de problèmes de partout,
02:25que j'ai réglé un par un.
02:26Je n'ai jamais demandé d'aide, je n'ai jamais demandé du traitement de saveur.
02:29J'ai juste demandé les droits de mon fils.
02:31Parmi les autres problèmes rencontrés,
02:33le droit à l'allocation journalière de présence parentale, la JPP.
02:37Cette aide lui permettait de s'absenter de son travail pour accompagner son fils.
02:41Mais la CAF vient de lui refuser le renouvellement.
02:45Sans ses 310 jours de congé sur 3 ans, Mounia se demande comment continuer.
02:49Impossible pour elle de laisser son fils seul ou en structure inadaptée.
02:52Elle dénonce des démarches administratives absurdes,
02:55des critères déconnectés de la réalité
02:57et un système qui, selon elle, abandonne les familles les plus vulnérables.
03:00Sans ce cri d'alerte, son cri d'alerte rejoint celui de nombreuses autres familles
03:04qui pointent les failles dans l'accompagnement du handicap en France.
03:07Mounia est avec nous ce matin pour raconter son combat
03:10et sa peur de ne plus pouvoir tenir.
03:12Mounia, bonjour.
03:13Bonjour.
03:14Merci d'être avec nous sur Sud Radio
03:16et merci de la confiance que vous nous accordez
03:18pour venir témoigner et nous raconter ce que vous vivez.
03:21Je vais évidemment appeler aussi tous nos auditeurs à venir témoigner
03:25ou même si, suite à votre témoignage,
03:27ils peuvent vous aider de créer cette chaîne de solidarité
03:30et puis de ne pas hésiter à faire le 0826 300 300.
03:35On vous a entendu donner ce cri d'alarme sur les réseaux sociaux.
03:38Théo Ampillac, notre journaliste, a fait un résumé de ce qui se passe.
03:42Est-ce que vous voulez bien me raconter un peu plus en détail, Moussa ?
03:47Oui, alors effectivement, le cri d'alerte, je l'ai fait
03:50après avoir su que mon renouvellement d'AJPP avait été refusé.
03:53C'est une demande que j'avais faite début juin.
03:58Donc j'avais fait cette demande vu que j'avais écoulé la première.
04:04Du coup, au mois d'août, j'ai su que ça avait été refusé.
04:08J'étais au travail, j'ai appelé la CAF pour savoir ce qu'il en était
04:10et on m'a dit que le médecin conseil de la CPAM avait refusé.
04:14Donc en date du 5 juin, il me semble, je n'avais plus droit à l'AJPP.
04:20Donc je me suis retrouvée comme ça du jour au lendemain, sans aucun jour.
04:23Et sans aucune explication du refus ?
04:26Non, ils n'ont pas de raison parce que c'est médical et donc c'est la CPAM.
04:29Donc il n'y a pas de bureau, il n'y a pas de téléphone.
04:32La seule façon pour moi, c'était de faire un recours.
04:34Donc je l'ai faite dans l'immédiat.
04:36Mais on m'a dit que ça pouvait prendre 4 mois
04:37et qu'au bout de 4 mois, si on n'avait pas de nouvelles,
04:40c'était considéré comme un refus.
04:41Donc il fallait saisir le tribunal administratif.
04:44C'est tout ce qu'on m'a dit.
04:44Et alors vous en êtes à un tel point,
04:47on rappelle, vous êtes maman de 3 enfants.
04:50Oui.
04:50Mounia, c'est votre petite 6 ans qui est atteinte d'autisme.
04:54C'est ça, alors exactement.
04:55Moi, je suis maman de 3 enfants, donc 14, 6 et 5.
04:59Et donc c'est Moussa, mon fils de 6 ans, qui est autiste sévère.
05:02Et pour qui je me bats au quotidien.
05:05Parce qu'en fait, ça c'est, comment dire,
05:07c'est une infime partie de la bataille.
05:10Voilà, c'était la goutte d'eau, on va dire.
05:14Mais c'est vrai que sinon, c'est un combat au quotidien.
05:16C'est vrai qu'on se sent à l'abandon,
05:17dans le sens où tout le monde se rejette la balle.
05:21Il n'y a pas de structure adaptée.
05:22Il n'y a pas de place, en fait, dans les structures adaptées.
05:24C'est 5 ans, 6 ans minimum de liste d'attente.
05:28Moi, pour grosso modo, mon fils, ça fait 4 ans
05:31qui va à l'école, il a redoublé sa grande section.
05:34Il est autiste sévère non-verbal, il a la couche.
05:37Il ne rentre pas en classe, voilà.
05:39Et il va à l'école, en fait.
05:41Mais il n'a aucun apprentissage scolaire.
05:43Il ne tient pas à ce tylo.
05:45Voilà, donc c'est une bataille au quotidien.
05:47On se bat avec l'administration, avec tout le monde.
05:49Et c'est vrai qu'après, ça devient épuisant.
05:51Et Monia, vous êtes seule à élever vos 3 enfants ?
05:56Oui, moi, je suis maman célibataire.
05:58Je travaille à côté.
05:59Et vous arrivez à gérer tout ça ?
06:02Oui, alors, comme je dis, ce que j'explique aussi aux journalistes,
06:07c'est que moi, mes enfants, et je l'avais dit même au président de la République,
06:10quand j'ai été le voir, je lui ai dit, vous savez, je n'ai pas besoin d'aide.
06:13Pour m'occuper de mes enfants, je m'occupe des 3.
06:15Ils ont leur activité, ils ont leurs loisirs.
06:17Il n'y a rien à redire.
06:19J'ai dit, en fait, quand j'ai été le rencontrer, parce que c'était un même cri d'alerte, on va dire, il y a un an,
06:26mais différent, voilà, j'ai eu l'occasion de le rencontrer.
06:29Mais je lui avais dit, je suis là pour des soins.
06:30Je lui demande juste que mon fils ait des soins.
06:32Comment on peut en arriver là, en fait, de voir son enfant depuis 5 ans sans soins adaptés ?
06:36Pas de prise en charge, en fait, adaptés.
06:38Pour une maman, c'est la pire des douleurs.
06:42Et après, ensuite, oui, il y a toute cette façon administrative.
06:48Tous ces papiers qu'on nous donne, c'est que des dossiers à remplir, mais ils ne seront jamais pris.
06:53Je ne sais pas comment vous expliquez, mais voilà, ils se retrouvaient là, 100 jours.
06:58En fait, là aussi, ça a été un coup dur, parce que je me dis, comment on peut se retrouver du jour au lendemain ?
07:03En fait, on m'annonce par téléphone que je n'ai plus de jour.
07:05Donc, j'ai regardé mes collègues, j'ai dit, ben, je n'ai plus de jour.
07:10Et en fait, je pense que le temps que l'information monte, c'est vrai qu'après, j'ai lancé un cri d'alerte,
07:14parce que, vous savez, je suis propriétaire.
07:17C'est ce que la première réaction que j'ai dit à la dame de la cave, j'ai dit, je fais quoi là ?
07:20Je vends ma maison ?
07:22En fait, et tout ça, je n'arrive pas à comprendre qu'on peut en arriver là.
07:28On peut nous laisser comme ça.
07:29sans soins, sans aide administrative, sans...
07:36Voilà, je n'arrive pas à comprendre.
07:39Je n'arrive pas à comprendre.
07:41J'avoue qu'on avait préparé ce rendez-vous, et merci à Théo qui vous a eu aussi, notre journaliste.
07:48C'est très dur, on se sent tiré impuissant, mais je pense qu'on ne peut ne pas l'être.
07:53Et je vais vous demander, Sonia, d'accueillir avec moi Sonia Aei chez nous.
07:58Bonjour.
08:00Bonjour.
08:01Vous êtes la vice-présidente de l'UNAPI.
08:05Oui, c'est ça, tout à fait.
08:08Sonia Aïnou.
08:09Voilà, Sonia Aïnou, pardon.
08:11On va rappeler évidemment ce qu'est l'UNAPI et cette association de défense des personnes,
08:16entre autres avec handicap mental et psychique.
08:18Vous venez, Sonia, d'entendre le témoignage très bouleversant de Mounia.
08:26Je vais aller droite au but.
08:28Comment on en arrive là ?
08:29Pourquoi on en arrive là ?
08:30Et comment on peut aider ?
08:32Alors, pourquoi on en arrive là ?
08:34Je vais juste rappeler l'UNAPI, c'est une association d'associations.
08:39C'est un mouvement d'associations parentales.
08:42Donc nous sommes, la majorité des présidents des associations sont des parents.
08:46Donc on vit aussi le parcours de Mounia, que je comprends très bien pour l'avoir vécu.
08:52Sur le département, alors moi je suis basée en Charente-Maritime.
08:56Quand j'étais dans la situation de Mounia, j'ai contacté l'association du département.
09:01Mais avant d'arriver à ce stade-là, c'est vrai que vous allez toquer à toutes les portes.
09:06Vous rencontrez des difficultés administratives, vous rencontrez des difficultés professionnelles,
09:11des difficultés sociales.
09:12Et à chaque fois, vous vous retrouvez face à des murs, et vous tournez en rond jusqu'au moment où vous tombez sur la bonne personne.
09:19Mais avant de tomber sur la bonne personne, c'est vrai que le parcours est extrêmement compliqué.
09:23On peut craquer, on peut faire un burn-out, et vous avez une situation qui devient précaire très très rapidement.
09:29Alors pour aider, il ne faut pas hésiter à continuer.
09:32Mounia, je sais que c'est extrêmement dur et que c'est difficile pour les parents.
09:38D'autant plus, quand on est maman célibataire, on est vraiment tout seul embarqué dans la barque.
09:43C'est vrai qu'il y a des recours.
09:44Les situations administratives sont extrêmement longues et fastidieuses.
09:48Il faut tenir, et il ne faut pas hésiter à se faire soutenir par des associations qui peuvent vous aider justement
09:54à monter les dossiers et puis aussi à faciliter les démarches, même si elles restent extrêmement complexes.
10:00Mais vraiment, il faut tenir. C'est vraiment très très important.
10:04Et alors, pour revenir sur la situation...
10:06Alors je ne connais pas du tout la situation en profondeur.
10:09On va rappeler juste Sonia, vous qui êtes de l'Unepaï, et on va rappeler la situation de Mounia qui est avec nous
10:13et qui accepte de témoigner.
10:15C'est qu'on vient maintenant de lui refuser un A+, ce qu'on appelle les AJPP,
10:19les allocations journalières de présence parentale,
10:21qui normalement sont versées si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.
10:26Et là, d'un seul coup, alors que son fils de 6 ans est atteint d'un autisme sévère dont elle nous a parlé,
10:32c'est-à-dire qu'il n'est pas du tout autonome, il ne peut pas même écrire, même pas aller à l'école,
10:36on lui enlève ses AJPP et donc elle en est à se dire
10:40« je vais devoir vendre ma maison pour survivre ».
10:42Oui, parce que si vous n'avez pas de revenus et que vous êtes obligés de vous absenter de votre travail
10:48sans avoir de salaire ou sans avoir d'allocation qui vous soutienne justement dans ces démarches-là,
10:53la situation devient mathématiquement précaire.
10:56Vous n'avez pas de revenus et vous êtes obligés de courir à gauche et à droite pour vous occuper de votre enfant.
11:01Mais pourquoi ?
11:01À un moment donné, ça ne peut pas tenir.
11:03Parce qu'administrativement, vous avez des freins, des blocages
11:07par rapport à une information qui manque dans le dossier ou par rapport à une situation qui est mal évaluée,
11:13vous faites un recours qui va durer un temps indéterminé, qui peut être très long, de 4 à 6 mois,
11:19et du coup votre situation devient bloquée pendant 4 à 6 mois et encore plus longtemps que ça.
11:23Je voulais juste savoir, parce que vous avez l'allocation de présence parentale
11:28qui est délivrée par la CAF, mais vous pouvez avoir aussi d'autres allocations
11:32qui peuvent vous soutenir en fonction de votre situation.
11:35Vous avez l'allocation d'enfants pour les soins.
11:37Sonia, ce que je ne comprends pas, et Mounia, je vais leur donner la parole,
11:40c'est que son enfant de 6 ans n'est pas guéri d'un seul coup, il n'y a pas un miracle.
11:45Même si on est le 15 août et que c'est la Sainte-Marie,
11:47et qu'il y a beaucoup de gens qui vont à Lourdes et on les embrasse aussi,
11:50mais comment ça se fait que chaque année, il faut refaire des dossiers de fous,
11:54alors que la maladie... Enfin, Mounia, je ne sais pas ce que vous en pensez,
11:57mais j'avoue que ça me met en colère, je vais me calmer.
11:59Moi, c'est gentil. Merci beaucoup en tout cas.
12:02Mais alors, moi, je pense comme vous, il y a un renouvellement exceptionnel
12:07d'être journalière de présence parentale qui me convenait parfaitement,
12:09ça me permettait de gérer mes enfants, surtout mon fils en situation d'handicap,
12:13parce que c'est pour lui, moi je travaille en décalé, c'est le seul que je ne peux pas faire garder,
12:16et l'emmener à ses rendez-vous.
12:18Elle existe, c'est ce que j'ai dit à la dame de la caisse,
12:21j'ai dit pourquoi ? On ne nous l'accorde pas.
12:22Comment on peut... Et même si je m'étais trompée dans un papier,
12:25pourquoi on ne nous appelle pas ? Pourquoi on nous laisse comme ça ?
12:28En fait, c'est se retrouver comme ça du jour au lendemain,
12:31et bon, ça fait deux mois que vous ne l'avez plus.
12:33Ce n'est pas normal.
12:35Ensuite, oui, il y a l'aide de l'enfant en situation d'handicap,
12:39la EEH, donnée par la MDPH.
12:40Donc on me dit, je pourrais faire un complément,
12:42mais ça va prendre combien de temps ? La situation, elle ne change pas,
12:44ça prendra six mois minimum.
12:46Il faut que je refaire un dossier tout entier.
12:49Moi, je n'en peux plus de ces dossiers.
12:51C'est des dossiers où il faut aller remplir un certificat médical,
12:53mettre tous les comptes rendus, refaire un projet de vie.
12:56Il faut expliquer toute sa situation.
12:57Et c'est ça pour tout, pour l'histoire d'attente des IME
13:00qui ne verra jamais la couleur.
13:02Et puis surtout, Mounia, je pense que...
13:03Donc, j'en arrive à un moment donné,
13:06là, ça me convenait parfaitement.
13:08En plus, la JPP, ça permet de...
13:10Comment dire ?
13:11Si l'enfant fait une crise le matin à la dernière minute,
13:13moi, je sais que je suis en équipe.
13:14Donc, là, je peux appeler mon patron,
13:17c'est fait légalement pour nous soulager.
13:19Je peux appeler mon patron, dire mon fils, il est en crise,
13:21ou quand il y a une rechute pour un enfant malade,
13:22et il nous l'accorde.
13:25Demain, je vais faire...
13:26Vous faites quoi, Mounia, dans votre travail ?
13:29Sur la Sûreté Ferroguère.
13:30D'accord.
13:31Donc, en fait, vous êtes une maman qui élevé seule ses trois enfants.
13:34Évidemment, le petit dernier, effectivement,
13:35atteint d'autisme sévère.
13:36Vous travaillez à côté.
13:37Vous ne mendiez pas, en plus.
13:39Vous payez vos impôts.
13:41Exactement.
13:41Parce que ça ne m'enrichit pas.
13:43Non, mais ça représente combien ?
13:4564 euros la journée.
13:4764 euros la journée.
13:48Ce n'est pas mon salaire, en plus.
13:49C'est ce que j'ai dit à la dame.
13:50J'ai dit, vous savez,
13:51pour faire les allers-retours en voiture,
13:53emmener au rendez-vous,
13:54s'occuper, c'est pas...
13:56C'est ça.
13:56Je ne demande pas la lune, en fait.
13:58Je demandais juste cette petite compensation
14:00qui fait que, voilà,
14:01je ne pouvais pas garder mon travail
14:04parce que je ne veux pas le perdre.
14:05Et puis surtout...
14:06Déjà, pour votre équilibre également,
14:08et pas que financier,
14:08mais c'est aussi surtout important
14:10de bien prendre conscience
14:11que quand on n'est pas parent comme ça
14:14d'un enfant ou même aidant,
14:17on ne se rend pas compte,
14:19bien sûr l'énergie,
14:20mais aussi, on va le dire comme ça,
14:22et c'est brutal,
14:23de l'argent que ça demande
14:24de s'occuper de personnes
14:25qui sont atteintes d'un handicap.
14:28On va revenir sur le sujet
14:29dans quelques instants.
14:30Restez avec nous, Sonia.
14:31Vraiment, Sonia,
14:32donnez-nous des pistes concrètes
14:33pour que Mounia puisse peut-être
14:35être aidée aujourd'hui.
14:37Je vais faire un appel
14:37de solidarité également
14:39à tous ceux qui écoutent Sud Radio,
14:40y compris si vous êtes de la CAF.
14:41Décrochez votre téléphone,
14:42appelez-nous,
14:430826 300 300.
14:45Même si ça n'aura servi qu'à ça,
14:47cette émission de tout l'été,
14:48ça valait le coup.
14:490826 300 300.
14:51Je vais essayer de vous donner
14:52tous la parole,
14:52vous êtes nombreux à appeler.
14:53On s'occupe de Mounia ce matin
14:56sur Sud Radio,
14:57dans nos routes de l'été
14:57et dans cette rubrique
14:58Sud Radio vous écoute.
15:00Sur les routes de l'été,
15:02Sud Radio vous écoute.
15:03Et on donne la parole ce matin
15:04à Mounia,
15:05qui est cette maman
15:06qui s'occupe seule
15:07de ses trois enfants
15:08dont le petit dernier de 6 ans
15:09est atteint d'autisme sévère.
15:11Et elle vient d'apprendre
15:12qu'on va lui enlever
15:13la fameuse aide
15:15pour les jeunes enfants,
15:17la JPP,
15:17et que cette somme d'argent
15:19nécessaire quand on s'occupe
15:21d'un enfant ou d'un aidant
15:22quand on est aidant
15:23d'un adulte handicapé,
15:25va la mettre dans une situation
15:27et la met dans une situation
15:28financière dramatique.
15:30Elle en est même à se dire
15:31qu'elle va vendre sa maison.
15:33Et d'ailleurs,
15:33je voudrais partager avec vous
15:34la dernière enquête,
15:35une des enquêtes
15:35qui a été faite par
15:36APF France Handicap
15:37puisque ça soulève
15:38la problématique de
15:39est-ce qu'en France
15:40on aide concrètement ?
15:41Est-ce qu'on est assez bien
15:42pour aider toutes ces personnes,
15:43tous les aidants ?
15:44Eh bien, écoutez bien,
15:45l'enquête a été menée
15:47auprès de personnes
15:48venant en aide
15:48à un proche
15:49en situation de handicap.
15:5198% des répondants
15:53estiment que leurs problématiques
15:54ne sont pas prises en compte
15:56dans les politiques publiques.
15:57Et il y en a des témoignages
15:58malheureusement,
15:59Mounia,
15:59comme le vôtre,
16:00très régulièrement.
16:01Alors, je vais en profiter
16:02puisqu'on a fait la semaine dernière
16:03une émission sur
16:04les personnes isolées,
16:05les personnes âgées isolées.
16:06On va faire un gros bisou
16:08à Françoise qui nous écoute,
16:09elle le sait,
16:10et qui avait témoigné
16:12la semaine dernière
16:13dans cette émission
16:14pour les personnes âgées isolées.
16:16Mounia,
16:16on revient avec vous
16:17et je me suis permise
16:19de demander à Sonia,
16:21la vice-présidente
16:22de l'UNAPEI,
16:24pardon,
16:25de nous donner
16:26des pistes concrètes
16:27pour vous aider.
16:28Sonia,
16:28concrètement,
16:29qu'est-ce que peut faire Mounia
16:30vraiment ?
16:32Alors, concrètement,
16:33je pense qu'elle a utilisé
16:35toutes les jokers
16:37qui existent.
16:38Vous avez aussi
16:39la maison de l'autisme
16:40qui est un site en ligne
16:42avec un certain nombre
16:43de ressources.
16:44et je sais que vous avez
16:45une ligne d'écoute
16:46d'autisme infoservice
16:47qui est disponible aussi
16:49pour aider
16:49et orienter les personnes.
16:51Alors,
16:51par téléphone,
16:52c'est 0800 71 40 40
16:54et vous pouvez aussi
16:55les contacter par mail.
16:57Donc,
16:57si vous allez sur le site
16:59maisondelautisme.gouv.fr,
17:01vous pouvez trouver
17:01beaucoup de ressources,
17:02notamment sur l'autisme,
17:04avec des interlocuteurs
17:05et puis des lignes d'écoute
17:06justement pour
17:07ces différentes problématiques.
17:09Mais Mounia,
17:10elle a toqué vraiment
17:11à toutes les portes.
17:12C'est vrai qu'aujourd'hui,
17:13vous avez un service public
17:14qui n'est pas tout à fait
17:17adapté justement
17:18à des situations
17:19problématiques comme ça.
17:20Quand on est dans
17:21des difficultés
17:22de handicap
17:23plutôt sévère ou complexe,
17:25c'est vrai que vous allez
17:25toquer à toutes les portes
17:26et dès que vous avez
17:27un grain de sable,
17:28vous êtes obligés
17:29de faire des recours
17:30sur recours,
17:31vous vous déplacez
17:31dans tous les sens.
17:32Il y a un temps énorme
17:33qui est perdu
17:34et ça met dans
17:35des situations
17:36de précarité
17:37extrêmement rapides
17:38les différentes familles
17:39qui sont obligées
17:40d'arrêter de travailler.
17:41Alors quand on est
17:41maman solo,
17:42ça peut être dramatique.
17:44Il faut penser aussi
17:44aux frères et sœurs
17:45qui sont aussi
17:46du coup impactés
17:48par cette situation.
17:50Donc vraiment,
17:52il ne faut pas hésiter
17:53à aller vraiment
17:54toquer au port
17:55des associations.
17:56Les associations départementales
17:59du réseau,
17:59une APUI
18:00sont ouvertes justement
18:02puisque ce sont des parents
18:03qui ont vécu
18:03ou qui vivent encore
18:04ce genre de situation-là.
18:05C'est votre cas ?
18:06Oui, c'est mon cas.
18:08Ma fille maintenant
18:09a 20 ans
18:09donc je suis dans
18:10une autre problématique aussi,
18:12dans une attente
18:13d'un établissement
18:14avec aussi un autisme sévère.
18:16Donc c'est vrai
18:16que c'est le parcours
18:17du combattant
18:18à tous les âges de la vie
18:19et on n'est pas
18:20dans un parcours fluide
18:21comme n'importe quel parent.
18:23Et c'est difficile
18:24tout le temps,
18:25administrativement,
18:26socialement,
18:28professionnellement
18:29et tout est compliqué.
18:30Au niveau du travail aussi,
18:31ce que j'ai envie de dire
18:32pour les aidants,
18:33c'est que maintenant
18:34dans les entreprises
18:35vous avez des référents handicap.
18:36C'est obligatoire,
18:37c'est inscrit dans la loi.
18:39Le référent handicap
18:40doit être en mesure
18:42d'aider aussi les salariés
18:44dans les différentes démarches
18:45et surtout dans les situations
18:47de blocage comme ça
18:48pour débloquer
18:49ou au moins aller chercher
18:50des aides
18:51qui sont complémentaires.
18:53Les centres communaux
18:53d'action sociale aussi
18:54peuvent intervenir
18:56pour avoir des aides ponctuelles.
18:58Donc c'est vrai
18:58que ça demande du temps
19:00d'aller encore raconter
19:01les histoires sans cesse.
19:03On repère un dossier
19:04et de l'énergie
19:05et on perd du temps
19:06et de l'argent
19:07et c'est vrai
19:08que vous avez
19:08des interlux de temps.
19:10Alors le gouvernement
19:11va dire que oui,
19:11il y a des dispositifs,
19:12il y a des aides
19:13mais il faut aller
19:14les chercher partout
19:15et le paysage
19:16est extrêmement complexe
19:17et pas du tout lisible.
19:18On a Robert
19:19au 0826 300 300
19:21également qui nous a appelé.
19:22Vous êtes nombreux à réagir.
19:23Je ne pourrais malheureusement
19:24pas donner la parole
19:24à tout le monde
19:25mais voilà.
19:26Merci Robert
19:26d'être avec nous.
19:27Bonjour.
19:28Oui, bonjour
19:29et merci de nous donner
19:30la parole
19:30et surtout sur un sujet
19:31aussi important
19:32que l'autisme.
19:34Pour nous,
19:35c'est très important
19:35que les gens connaissent
19:38justement notre situation
19:39de vie
19:39et les luttes
19:41qu'on a tous.
19:42C'est-à-dire que je dis souvent
19:43qu'on est des parents à part
19:45et on est vraiment
19:47dans quelque chose
19:48d'à part
19:49dans ce monde
19:50qui va très très vite
19:51et malheureusement
19:53souvent les autistes
19:55ils ont leur temps à eux.
19:56Oui, ben c'est pas
19:56la même notion.
19:57Robert, dites-nous avant tout
19:58sur Sud Radio
19:59puisqu'on est dans cette émission
20:00qui s'appelle
20:02Les Routes de l'été
20:03avec Sud Radio
20:03vous écoute.
20:04Vous, c'est votre enfant
20:05qui est atteint aussi d'autisme ?
20:08Oui, oui.
20:08Il a 28 ans aujourd'hui
20:09mais je rebondis un peu
20:13ce que disait.
20:15C'est-à-dire que là
20:15il est dans un femme adulte.
20:17ça a été une lutte constante
20:20de tous les jours
20:21pour trouver une structure
20:21parce que bon
20:22les personnes qui sont à l'antenne
20:23le savent
20:24on doit d'abord passer
20:25par les demi-journées
20:27après les journées
20:29Et est-ce que vous
20:30vous avez déjà
20:31excusez-moi d'accélérer un peu
20:33Robert
20:34mais vous avez eu
20:35les mêmes problèmes
20:36que Mounia
20:36qui se retrouve
20:37sans les allocations
20:39et qui va devoir
20:41vendre sa maison
20:41vous avez eu aussi
20:42vous un moment
20:42où financièrement
20:44c'est devenu risqué
20:45pour la famille ?
20:46Bien sûr
20:47ce que je disais
20:48c'est-à-dire que nous
20:49au début
20:49bon il y a une vingtaine d'années
20:51l'autisme n'était pas
20:52considéré comme il est aujourd'hui
20:53donc la CAF
20:55nous a carrément
20:56refusé
20:57même avec
20:58toutes les expertises
20:59de le mettre
21:01à plus de 80%
21:02ce qui permet
21:03d'avoir
21:03les allocations
21:05on va dire
21:06un peu plus élevées
21:08donc on a dû aller
21:09au tribunal de Paris
21:11après une demande
21:13et on a amené
21:14notre fils
21:14il a fallu
21:15que nos fils aillent
21:15avec nous
21:16et que le médecin
21:17le pauvre
21:18qui était là
21:18qui a dit
21:18mais c'est pas normal
21:19qu'on vienne ici
21:20que vous veniez ici
21:21quoi
21:21donc je comprends
21:22exactement
21:23ce que vivent
21:24ces parents-là
21:25en ce moment
21:26donc vous
21:26vous avez dû aller
21:27au tribunal
21:28pour aider Mounia
21:29puisque vous avez
21:29malheureusement
21:30un peu d'avance
21:31sur elle
21:31au niveau du temps
21:32puisque votre fils
21:32a 28 ans
21:33là aujourd'hui
21:34elle a perdu
21:35les allocations
21:36journalières
21:36de présence parentale
21:37on lui a enlevé
21:38comme ça
21:38d'un seul coup
21:38alors que son fils
21:40de 6 ans
21:40est toujours
21:41avec le même
21:42handicap
21:43d'autisme sévère
21:44qu'est-ce que vous
21:45pourriez lui dire
21:46de faire
21:46là on a déjà eu
21:47Sonia de l'UNAPI
21:48mais bon je sais
21:49que Mounia
21:50elle va dans tous les sens
21:51et on sent que c'est
21:51une femme qui a envie
21:52et qu'il y a de l'énergie
21:53mais il y a un moment
21:54à force de se fatiguer
21:55qu'est-ce qu'elle pourrait faire
21:56pour faire bouger les choses
21:57là ?
21:58Moi je conseille
21:59je ne sais pas
22:01si elle a les moyens
22:02mais c'est de prendre
22:02un avocat
22:03il y en a énormément
22:05maintenant
22:05qui font des prix
22:06qui sont très humains
22:08d'ailleurs
22:08et prendre un avocat
22:10qui va lui dire
22:10exactement comment faire
22:12et porter l'affaire
22:13vraiment au niveau
22:14départemental
22:15et en plus
22:17elle sait que c'est
22:18rétroactif
22:19donc lui
22:20il va pouvoir faire
22:21les choses
22:21beaucoup plus rapidement
22:22qu'elle et moi
22:23par exemple
22:23qui ne connaissons pas
22:24bien les lois
22:25et je pense
22:26que si elle a les moyens
22:27ça coûte entre 500
22:28et 800 euros
22:28par un avocat
22:29je crois
22:30il va pouvoir faire
22:31les démarches pour elle
22:32en urgence
22:33voilà c'est ça
22:34que je vais vous dire
22:34Ah super Robert
22:36Mounia
22:36Mounia
22:38vous y avez pensé à ça ?
22:40Oui je sais
22:40un avocat
22:41mais moi je trouve
22:41en fait
22:42j'ai du mal à l'accepter
22:43je ne vois pas pourquoi
22:44on a un enfant handicapé
22:45qu'on doit aller
22:45vous savez
22:46j'en ai fait des parcours
22:47même au mois de juin
22:48j'ai été devant l'hôtel de ville
22:49la mairie
22:49on court tout le temps
22:50et c'est vrai que
22:51le sujet de l'avocat
22:52j'y ai pensé
22:53mais d'un autre côté
22:54mais comme là en fait
22:55je suis entre le cri d'alerte
22:59et après quand je me ressaisis
23:01parce que quand on a un enfant
23:01en situation de handicap
23:02tous les parents savent
23:03des fois on a
23:04ce moment de burn-out
23:05mais on n'a pas le choix
23:06on se relève et on se bat
23:07on est débattant
23:08et là je suis
23:09mais du coup pour l'avocat
23:10je me dis
23:11mais comment
23:11j'arrive pas à l'accepter
23:13en fait
23:14je ne sais pas si vous comprenez
23:14j'ai pas à prendre d'avocat
23:16pour avoir des
23:16voilà c'est ça
23:17c'est le principe
23:18c'est comme pour le travail
23:19honnêtement
23:20mes collègues se sont collectés
23:21j'ai eu des collègues
23:22au national
23:23qui me disent
23:23on a sorti un tract
23:26on va t'aider
23:26mais par principe
23:27je dis non
23:28c'est pas à vous
23:29de me donner des congés
23:30vous voyez
23:30j'ai du mal à l'accepter
23:32et donc l'avocat
23:33c'est pareil
23:34je me dis non
23:35donc là moi c'est vrai
23:35que j'ai fait le recours
23:36si le recours
23:38il n'est pas pris en compte
23:39comme j'ai dit à la coffe
23:40j'ai dit si le recours
23:41je dois aller au tribunal
23:42pareil je ramènerai mon enfant
23:43au tribunal administratif
23:44et puis je
23:46vous comprenez
23:47bien sûr
23:48après Mounia
23:49c'est trop facile
23:49d'accepter à chaque fois
23:51non non mais on est d'accord
23:52et puis moi je vais pas me permettre
23:53de vous donner des conseils
23:54je ne vis pas
23:55je le ferai peut-être
23:57je vous dis ça
23:58aujourd'hui
23:58mon état d'esprit
23:59c'est ça
24:00après c'est peut-être
24:01juste pour gagner du temps
24:02et les conseils vont dans ce sens-là
24:03et même Sonia
24:04de Nune Paï
24:04qui dit
24:05n'hésitez pas à vous faire aider
24:06faites-vous accompagner
24:07par une association
24:08en fait dans ce monde
24:10où tout le monde
24:11est devenu
24:11en pas tous
24:12heureusement
24:12mais où on a
24:13un grand égoïsme
24:14et où tout devient brutal
24:16si autour de vous
24:17on s'allie
24:18Mounia
24:19ne le refusez pas peut-être
24:20même si je comprends
24:21c'est sûr
24:22vous voyez
24:22j'ai fait un avocat
24:23encore
24:24ils vont me le rembourser
24:24après la CPM
24:25vous comprenez ?
24:26bien sûr
24:27après on nous dit aussi
24:28a priori
24:28il y a un médiateur
24:29à la sécurité sociale
24:31c'est Stéphane
24:32qui c'est qui m'a dit ça
24:33sur la page Facebook
24:33de Sud Radio
24:34je peux vous dire
24:35que ça fait réagir
24:36mais là le problème
24:37c'est que c'est le médecin conseil
24:40qui a refusé
24:40donc même
24:40honnêtement
24:42l'interlocutrice
24:43de la CAF
24:43m'a dit
24:44je ne comprends pas
24:45mais comment ?
24:46oui je ne comprends pas non plus
24:47elle m'a dit
24:47c'est vrai que
24:48voilà
24:49et donc
24:49le seul chose
24:52que je pouvais faire
24:52c'était le recours
24:53que j'ai fait
24:53donc j'ai eu l'accusé réception
24:55donc là j'attends
24:56je me dis peut-être
24:57qu'avec les médias
24:58ils vont peut-être
24:58le traiter un peu plus vite
24:59que 4-6 mois
25:00moi j'espère
25:01on a Véronique
25:02sur la page Facebook
25:03qui dit
25:03est-ce que vous avez
25:03une augmentation
25:04de vos revenus
25:05qui pourrait expliquer cela ?
25:08non
25:08ça n'a rien à voir
25:10en fait
25:11oui c'est ça
25:11non
25:12non puis ça n'a rien à voir
25:13avec les revenus
25:13je crois pas
25:14non non non
25:15ça n'a rien à voir
25:16c'est quand on a un enfant
25:17malade
25:18ou en situation de handicap
25:19c'est une aide qu'a louée
25:21il y a un renouvellement exceptionnel
25:22à l'époque ça n'existait pas
25:23maintenant ça existe
25:25ou sinon
25:25il faut trouver une autre pathologie
25:27voilà
25:27non mais vous vous rendez compte
25:29mais on marche sur la tête
25:30voilà
25:31c'est honnêtement
25:32ce qu'on m'a dit
25:32on m'a dit
25:33il faut trouver une autre pathologie
25:34je me dis
25:34ben je ne le ferai pas
25:35alors Stéphane nous confirme
25:37que le médiateur
25:38de la sécurité sociale
25:39de la CPAM
25:40est au-dessus du médecin
25:41d'accord
25:43après moi je ne le connais pas
25:44parce que c'est vrai
25:44que je ne dépends pas
25:45de la sécurité sociale
25:46mais du coup
25:47ça vaut peut-être le coup
25:48quand même
25:48et puis n'hésitez pas
25:49je vais voir
25:50je vais essayer de contacter
25:51il y a un vrai manque d'humanité
25:52comme nous dit Béatrice
25:54je suis tellement d'accord
25:54il y a eu beaucoup de réactions
25:55pour vous
25:56sur la page Facebook
25:57de Sud Radio
25:57c'est gentil
25:58mais je pense Mounia
26:00mais je ne pense rien
26:00parce que ce n'est pas un conseil
26:01mais faites-vous aider
26:03même si sur le principe
26:04je suis tellement d'accord
26:05avec vous
26:05mais faites avancer
26:06les choses au plus vite
26:07et si c'est un avocat
26:08si c'est vos amis
26:11c'est juste le temps d'encaisser
26:13vous savez
26:14j'ai besoin d'encaisser
26:18et après je vais de l'avant
26:19bien sûr
26:20je vais retourner travailler
26:21de toute façon
26:22j'ai toujours dit
26:22je ne laisserai pas mon travail
26:23donc si on m'apporte l'aide
26:25mes collègues le font
26:25je le ferai
26:26mais si je dois prendre l'avocat
26:28je vais le faire
26:29si je dois remonter
26:29un dossier
26:30mais là c'est vrai
26:31que j'ai besoin de temps
26:32c'est l'accumulation
26:33c'est le combat
26:34qu'on mène tout le temps
26:35c'est vrai que
26:36comme je dis
26:36ce n'est pas nos enfants
26:37qui nous mettent un coup
26:38parce qu'après
26:39on nous juge en disant
26:39vous avez un enfant autiste
26:41non non
26:42c'est pas ça qui est dur
26:43c'est pas ça
26:44c'est tout le reste
26:45aux alentours
26:45donc là non non
26:47je vais le faire
26:47bien sûr
26:48vous m'avez apporté une aide
26:49toutes les personnes
26:50qui m'ont apporté une aide
26:51franchement
26:52je suis infiniment reconnaissante
26:53et qui comprennent ma situation
26:54et je vais le faire
26:55si je dois prendre un avocat
26:56je le ferai
26:57j'ai été devant des mairies
26:58j'ai été devant le président
26:59c'est pas ça qui va
27:00c'est vrai
27:01c'est gentil
27:01et en tout cas
27:02je ne sais pas
27:03si on a un député
27:04qui écoute
27:05ou quelqu'un
27:06qui pourrait avoir aussi
27:06du poids
27:07vous n'hésitez pas
27:08vous nous appelez
27:09Sud Radio vous écoute
27:12Mounia
27:12et Sud Radio
27:13a lancé votre cri d'alerte
27:16sur la France entière
27:17alors une chose
27:18je compte sur vous
27:19donnez-nous des nouvelles
27:20oui
27:22avec plaisir
27:22vraiment
27:23un petit coup de téléphone
27:24un petit mot
27:25voilà je participe
27:26arrobas sudradio.fr
27:27voilà
27:28et je ne sais pas
27:30quoi faire d'autre
27:30que de vous faire
27:31un énorme câlin
27:31et de vous apporter
27:32toute ma tendresse
27:33non non
27:34merci beaucoup
27:34déjà le fait
27:35de m'avoir donné la parole
27:36ça m'a vraiment touchée
27:38c'est très gentil
27:39pour mon fils
27:40et pour moi
27:40et après bon
27:42c'est vrai que je n'ai pas l'habitude
27:42donc peut-être que
27:43j'ai stressé un peu
27:45mais en tout cas
27:45vous inquiétez pas
27:47c'est très gentil
27:48ouais merci
27:49et vous savez
27:49comme on dit souvent
27:50tout seul on va plus vite
27:52mais à plusieurs
27:53on va plus loin
27:54et c'est beaucoup plus agréable
27:55je vous embrasse fort Mounia
27:56je vous embrasse
27:57merci
27:57je vous embrasse
27:58bon courage à vous
28:00surtout moi tout va bien
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