00:00Siamo convinti del fatto che oggi debba essere messo in rete tutto, le erne, le cosiddette
00:09reti debbano dialogare anche a livello europeo per evidentemente produrre dei casi che siano
00:18superiori perché statisticamente oggi essendo malattie rare molte volte parliamo di patologie
00:24che riguardano 2, 3, 5, 10 bambini purtroppo per larga parte e quindi avere un orizzonte europeo
00:32ci porta ad avere per statistica medica dei riscontri superiori. Per quanto riguarda l'approccio
00:38multidisciplinare è proprio quello che noi abbiamo previsto nel piano, io mi sono complimentato
00:43rispetto al fatto che vedo nella De Strategy una messa in campo di ciò che noi teoricamente
00:51abbiamo immaginato nel piano 2023-2026 che voglio ricordare il governo Meloni ha finanziato
01:02con 50 milioni di euro, guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente le criticità si iniziano
01:10a compendiare, che questo valore esiste e c'è perché siamo in seconda al mondo, ricordavo
01:15un dato all'incirca su 150 farmaci, 146 farmaci licenziati dall'EMA, l'80% viene dato in assistenza
01:24pubblica in Italia, quindi gratuitamente, parliamo di farmaci orfani molto costosi, il restante
01:2920% o in fase di contrattazione o in fascia C, proprio per rilanciare il fatto che sostanzialmente
01:36il nostro governo investe e non lascia nessuno indietro, lo fa in generale, non lo fa in particolare
01:43quando si parla di malattie rare.
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