Come si curano i bambini farfalla

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Transcript

00:00Attualmente quali sono le cure che vengono utilizzate?

00:04Le cure ad oggi purtroppo sono solo sintomatiche in base alla problematica che esiste e quindi

00:13sono cure per curare le bolle e poi in base alla complicanza c'è la cura che serve.

00:20L'unico farmaco oggi approvato per l'epidermolisi bollosa specificatamente in Italia per la

00:28forma distrofica è una medicina topica, un gel topico che si applica sulle ferite o sulle

00:36medicazioni avanzate per accelerarne la guarigione. Non fa miracoli ma aiuta molto perché riduce

00:45il dolore, riduce la frequenza delle medicazioni però ovviamente è limitato solo a questo.

00:51E l'aspettativa e la qualità di vita? Si tratta di bambini che più o meno possono svolgere

00:58una vita normale?

00:59Purtroppo no, noi cerchiamo di sostenere e aiutare queste famiglie ma è inutile nasconderci perché

01:09è una malattia che impatta estremamente sulla qualità della vita. Prima di tutto sono pazienti

01:16che soffrono tanto, è una malattia che dà molto dolore, dà anche prurito e questo dolore

01:22costante li accompagna in tutte le ore della loro giornata. Sono pazienti che hanno anche

01:28un aspetto compromesso per la comparsa di bolle e per la presenza di bende. Sono pazienti che

01:37hanno difficoltà alla deambulazione, all'utilizzo delle mani e tutto questo può comportare difficoltà

01:44a integrarsi nella società e anche a svolgere funzioni pure andare a nuotare, non è molto

01:51semplice.