Abonnez-vous pour plus de contenus : http://ow.ly/7FZy50G1rry
———————————————————————
▶️ Suivez le direct : https://www.dailymotion.com/video/x75yzts
🎧 Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/
———————————————————————
🔴 Nous suivre sur les réseaux sociaux 🔴
▪️ Facebook : https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel
▪️ Instagram : https://www.instagram.com/sudradioofficiel/
▪️ Twitter : https://twitter.com/SudRadio
▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr
##FAUT_QUE_CA_CHANGE-2025-06-07##
———————————————————————
▶️ Suivez le direct : https://www.dailymotion.com/video/x75yzts
🎧 Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/
———————————————————————
🔴 Nous suivre sur les réseaux sociaux 🔴
▪️ Facebook : https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel
▪️ Instagram : https://www.instagram.com/sudradioofficiel/
▪️ Twitter : https://twitter.com/SudRadio
▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr
##FAUT_QUE_CA_CHANGE-2025-06-07##
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:00Sud Radio, il faut que ça change, Anthony Martin Smith.
00:04Bonne soirée à vous, si vous nous rejoignez sur Sud Radio, vous êtes de plus en plus nombreuses et nombreux à nous rejoindre.
00:08Merci pour ça.
00:10À mes côtés pour cette émission, Emmanuel Delceco, bonsoir à vous.
00:14Bonsoir.
00:14Ce soir, le sujet, Emmanuel, ce sera le sujet de l'errance diagnostique, un vaste sujet, une grande question,
00:21qui touche des milliers, voire peut-être des millions de personnes.
00:25Près d'un Français sur deux a déjà été confronté à l'errance diagnostique,
00:29dont 30% à titre personnel et le reste pour l'un de leurs proches.
00:33C'est ce que révèle une enquête Opinion Web pour Made in Tech qui a été dévoilée en janvier 2025,
00:39avec des impacts psychologiques, sociaux et économiques importants, avec des pertes de chances face à la maladie.
00:44C'est vraiment un sujet important.
00:48Peut-être définir ce que c'est que l'errance diagnostique.
00:50Oui, j'allais vous le demander justement, qu'est-ce que l'errance diagnostique ?
00:52C'est une période durant laquelle il est difficile d'obtenir un diagnostic clair ou des soins adaptés à sa situation de santé.
00:58Alors, ça touche principalement les femmes à 49%.
01:01J'aurais pensé beaucoup plus, mais on pourra peut-être en débattre avec nos invités,
01:05puisque nous n'avons autour de cette table ce soir que des femmes.
01:09Moi, je suis ravi, en l'occurrence.
01:12Justement, vos invités, Emmanuel Delceco.
01:14Alors, Camille Fourré.
01:16Bonsoir à vous, Camille.
01:18Vous êtes... Vous avez un compte Instagram, Motherfucker.
01:23Bon.
01:25Alors, je précise.
01:26On ne traduira pas.
01:28Non, non, mais c'est Feu comme le Feu et Coeur comme le Coeur.
01:30Je suis restée très polie.
01:31Voilà.
01:32Beau jeu de mots, alors.
01:33Ouais, ouais, ouais.
01:34Exactement.
01:35Et vous êtes maman et auteur du livre Un enfant pas comme les autres.
01:39Vous allez nous raconter votre histoire.
01:41Oui.
01:41Nous avons ensuite...
01:43Par téléphone.
01:44Agnès Dumas.
01:45Ah bon, alors, tu...
01:46OK.
01:47Allez-y, Emmanuel.
01:49Tu m'as sauté.
01:50Donc, Agnès, vous êtes chercheuse à l'Inserm.
01:52Vous êtes sociologue.
01:54Et vous avez collecté de nombreux récits de famille dans le cadre de plusieurs recherches.
01:57Et donc, vous travaillez notamment sur le parcours diagnostique.
02:00Ah oui, je vous ai coupé parce que vous vouliez détailler un peu plus sur Camille.
02:03Non, non, parce que Camille, elle va se présenter toute seule.
02:05Voilà, exactement.
02:06Comme une drone.
02:07Autour de la table, ici, dans le studio,
02:09on vous a déjà reçu, il y a de cela, deux, trois semaines, je crois, Lali.
02:13Oui, bonsoir.
02:14Bonsoir à vous.
02:15Vous avez été diagnostiqué à 43 ans autiste.
02:18Oui, c'est ça.
02:19Enfin, en tout cas, avoir un trouble du spectre autistique.
02:21C'est ça.
02:21Et la dernière fois, on vous avait un peu coupé,
02:23comme j'aime le faire avec Emmanuel.
02:24Je suis désolé, Emmanuel, c'est plus fort que moi.
02:26Je vais me faire taper sur les doigts.
02:29Et on a décidé de vous réinviter.
02:31Parce que l'errance diagnostique, vous l'avez vécu quand même pendant plus de 40 ans.
02:35C'est ça.
02:36Voilà, et c'est aussi pourquoi on voulait vous donner de nouveau la parole ce soir,
02:41vous le savez, sur Sud Radio.
02:42Je participe à sudradio.fr pour venir témoigner dans l'émission,
02:46nous parler de votre quotidien,
02:48et puis dire aussi les vérités qui fâchent.
02:51Emmanuel Dalseco, ensuite, notre dernier invité.
02:54Marie-Agnès Kaderbi, vous êtes chargée des filières de soins au sein de l'association Endomine.
03:00Et vous avez, à titre personnel aussi, vous vivez avec une endométriose.
03:04Bonsoir à vous.
03:05Exactement.
03:05Bonsoir.
03:06Merci d'être ici sur Sud Radio.
03:09Allez, Sud Radio, faut que ça change.
03:11Sud Radio, faut que ça change.
03:13Anthony Martin Smith.
03:14Et avant d'aller plus loin, je voulais juste saluer Mohamed,
03:19ce chauffeur de VTC qui m'a amené jusqu'ici au studio.
03:23Et je lui avais promis que je le saluerais
03:25parce qu'effectivement, ces gens-là jouent un rôle essentiel
03:30dans la mobilité des personnes aussi en situation de handicap.
03:33Donc bonjour à lui.
03:34Je sais aussi qu'il est papa d'un enfant en situation de handicap.
03:37Donc j'aime bien saluer aussi les gens que je croise.
03:41Emmanuel Dalseco, l'errance diagnostique, on le disait,
03:44c'est aussi un sujet au-delà même du handicap ou de la pathologie,
03:50quand on sait ce que c'est,
03:51qui crée énormément de difficultés pour les Françaises et les Français.
03:55Mais alors, qui crée des difficultés à la fois pour les personnes concernées
03:59et parfois aussi pour les parents,
04:01mais ça on pourra peut-être y revenir plus tard.
04:02Enfin non, je vais donner tout de suite un exemple très concret.
04:04L'ostéogénèse imparfaite, maladie des eaux de verre,
04:08avec un squelette très fragile qui se casse parfois à la moindre caresse.
04:14On a parfois accusé des parents de maltraitance envers leurs enfants.
04:19Donc voilà, c'est un retentissement non seulement sur la personne concernée,
04:22mais parfois ça peut aller très loin avec des enfants qui sont placés,
04:24qui sont retirés de leur famille pour ces raisons-là,
04:28parce qu'on les accuse de choses dont ils ne sont pas responsables.
04:30Notamment, les parents emmènent les enfants à la moindre fracture à l'hôpital.
04:34De façon répétitive.
04:36Et là, il y a une suspicion de la part du corps médical
04:38qu'il y aurait peut-être une maltraitance de l'enfant.
04:41Mais ça, ça vaut aussi dans le champ de l'autisme.
04:43Il y a eu l'affaire Rachel qui a défrayé la chronique.
04:47Elle disait que ses enfants étaient probablement autistes
04:50et on l'a prise pour une mère manipulatrice.
04:53Et ses enfants ont été retirés.
04:55Donc voilà, ça peut concerner de nombreux troubles et handicaps.
04:58Justement, Camille Fouret, vous, vous êtes auteure, autrice, on dit comment ?
05:03Autrice.
05:04Autrice, voilà, autrice.
05:08Et puis maman aussi.
05:10Et puis autrice, du coup, du livre Un enfant pas comme les autres.
05:16Exactement.
05:17En librairie, bientôt ?
05:19Non, déjà.
05:19Déjà ?
05:20Alors, il est sorti, oui, le 12 mars aux éditions Larousse, oui.
05:23Ça y est, il est né.
05:24Non, parce que je peux tout vous dire sur ma fiche, il y a marqué 3 points d'interrogation.
05:27Ben oui, j'attendais l'info.
05:29Du coup, je vous retourne les 3 points d'interrogation.
05:31Donc, depuis le 12 mars, on peut retrouver un enfant pas comme les autres.
05:35Avec vous, Camille Fouret, vous racontez donc cette histoire de maman et celle de votre enfant ?
05:42Oui, alors on va dire que ça raconte la famille que nous étions avant d'être concernés par le handicap.
05:47Le combat, parce que pour le coup, nous nous sommes des gens très optimistes.
05:52Mais alors, cette errance médicale, elle nous a complètement assommés.
05:56Et ça a été la période la plus compliquée que nous avons vécue.
05:59Les médecins vous disaient, votre enfant prend son temps.
06:02Ah oui, voilà.
06:03Grosso modo, c'était ça.
06:04Et puis, une fois qu'ils se sont un peu vite alarmés d'un coup, du jour au lendemain,
06:09ben là, c'est nous qui étions dans un déni complet.
06:11Donc, on a pris aussi du temps pour accepter ce qu'ils venaient de nous dire.
06:14Et après, les délais ont été très très longs afin de pouvoir avoir des rendez-vous et ainsi que les résultats.
06:20Alors là, c'était encore pire.
06:21Ils pensent d'abord à une maladie génétique avant que le diagnostic de paralysie cérébrale soit posé.
06:30Alors, je pense qu'ils ne pensent à rien.
06:32D'accord.
06:33Ok.
06:34Et qui, non, mais c'est vrai.
06:36En fait, maintenant qu'on a pris beaucoup de recul, on se dit que forcément, alors nous, notre fils, il avait un retard de développement sur l'aspect moteur.
06:44Donc, effectivement, je me mets à la place des médecins aujourd'hui, ce que je n'ai pas fait à l'époque.
06:48Et en fait, je me dis, oui, ils ne savent pas vers où aller, ce qui est complètement normal.
06:53Ceci dit, ils ont ouvert le champ des possibles.
06:56Donc, ils sont allés vers la génétique.
06:57Ils ont programmé un IRM.
06:58Tout ça, ça s'est fait un an et demi.
07:01Et Aaron n'a été diagnostiqué qu'à ces deux ans et demi.
07:04Mais oui, ils sont allés de partout.
07:08Et je pense que c'est là où ils se perdent un peu.
07:10C'est là où le discours est très compliqué vis-à-vis des parents.
07:13Je pense que c'est là où il faut un petit peu plus de formation et de compassion et d'empathie pour les parents qui vivent quelque chose d'assez dur.
07:20À ce moment-là, c'est cette période-là où on ne connaît pas notre adversaire, où on est le plus fébrile.
07:24Quel âge est là, votre petit bout, pardon, Manuel ?
07:26Non, non.
07:27Il va faire quatre ans.
07:28Quatre ans, oui.
07:29Non, mais ce qui est fou dans cette histoire, c'est que la paralysie cérébrale, c'est quand même le premier handicap moteur chez les enfants.
07:35Donc, on ne peut pas dire qu'on ne connaît pas.
07:37Ce n'est pas une maladie rare.
07:38Ce n'est pas...
07:39Surtout que, mine de rien, la grossesse d'Aaron a été assez compliquée.
07:43Parce que moi, j'avais perdu ma mère pendant la grossesse, donc aux six mois de grossesse.
07:47Et j'ai été directement hospitalisée pour menace d'accouchement prématuré.
07:50Mon corps a été sous le choc.
07:52Et je contractais tous les jours.
07:53Et mon fils voulait arriver tous les jours, dès les six mois.
07:55Donc, j'ai été hospitalisée pendant deux mois.
07:57Donc, c'était quand même une grossesse qui a été très bien surveillée.
07:59Aaron, il est très légèrement prématuré.
08:01Et automatiquement, quand un enfant est légèrement...
08:04Enfin, prématuré tout court, on fait l'examen du placenta.
08:07Et en fait, il est revenu que mon placenta avait eu une anomalie, en fait.
08:10Une malperfusion placentaire.
08:11Donc, un souci d'oxygénation.
08:12Et je me dis, mais en sachant ça, pourquoi ils n'ont pas visé l'IRM et l'aspect neurologique plus tôt ?
08:20Mais là, on a pu le savoir directement, en fait.
08:22Et il nous a fallu deux ans et demi, quand même.
08:25Ali, vous, quand vous étiez enfant, les médecins disaient quoi de vous ?
08:29Vous vous en rappelez ?
08:30Ils ne disaient pas grand-chose.
08:33Après, ce que les gens, peut-être, disaient de moi autour...
08:35Alors, il y avait un double discours à l'école.
08:37C'était juste horrible.
08:38J'étais celle qui était toujours prise, ciblée pour le harcèlement, les moqueries, tout ça.
08:43Et à la maison, ça se passait bien.
08:44Je suis la troisième de quatre enfants, la neuvième de 42 cousins germains.
08:47Donc là, c'est là que je trouvais mon équilibre et que je pouvais être heureuse.
08:50Mais après, dans la partie sociale, dans les cours d'école, ça a été l'enfer.
08:55Et à Rebourg, j'avais l'impression...
08:57J'ai toujours eu l'impression d'être dans une espèce de dimension parallèle.
09:01Espèce de clavier QWERTY quand tout le monde fonctionne en AZERTY, en fait.
09:04Donc, au final, ça donne les mêmes fonctionnalités, mais les raccourcis clavier ne sont pas pareils, etc.
09:10Et donc, il y a toujours eu une espèce de décalage entre les autres et moi.
09:16Mais bon, les médecins ne pouvaient pas dire grand-chose, parce que le diagnostic chez la femme autiste n'était pas posé.
09:21Je suis née en 77, je suis une vieille dame.
09:23N'était pas posé à l'époque.
09:25Ça va, arrêtez, la ligne, je vais pleurer, là.
09:27Non, mais heureusement, finalement, que je n'ai pas été diagnostiquée, parce que ça n'aurait pas été d'autisme.
09:31Donc, ils auraient posé n'importe quel type de diagnostic, mais pas ça, pas le bon.
09:35Aujourd'hui, ça vous fait du bien, malgré tout, qu'il y ait ce diagnostic de poser.
09:38Est-ce que ça change votre quotidien ?
09:40Complètement, parce que ça explique beaucoup de choses.
09:42Déjà, ça m'a réconciliée avec moi-même en me disant que je ne suis pas que bizarre,
09:46ou celle qui dérange, ou que j'ai un dysfonctionnement.
09:50Je sais juste que je fonctionne comme un clavier QWERTY et pas AZERTY.
09:52Et surtout, le diagnostic a permis d'avoir des soins qui étaient associés,
09:59l'accompagnement qui va avec.
10:00Parce que si on s'arrête au diagnostic, c'est quand même quand on vous offre un super Lego.
10:04Et si vous n'avez pas le mode d'emploi pour construire,
10:06vous êtes content, vous avez le toit Lego, mais après, vous ne pouvez pas jouer.
10:10Mais est-ce qu'à l'inverse, une fois que vous avez eu le diagnostic,
10:12certains ont douté de votre autisme ?
10:14Alors, tout le monde s'est improvisé psychiatre.
10:16« Non, ce n'est pas possible, je connais une personne, un autiste, il n'est pas comme toi,
10:19tu es une fille, tu souris, etc. »
10:22Et ça fait un tri naturel dans le répertoire.
10:29Et encore aujourd'hui, on a l'impression qu'il faut toujours prouver la chose.
10:32Jamais on ne demandera à mon frère de prouver qu'il a un diabète.
10:36Et l'autre jour, je donne des conférences en entreprise,
10:40et il y a un monsieur en fin de conférence qui me dit
10:42« Bon, alors vous prétendez être autiste, on veut bien vous croire.
10:46Mais bon, est-ce que vous ne pourriez pas nous faire des trucs d'autiste pour nous le prouver ? »
10:51Moi, je vais rétorquer, vous avez l'air d'être une personne intelligente,
10:54on veut bien vous croire, est-ce que vous ne pouvez pas nous dire des choses
10:57de personnes intelligentes pour nous le prouver ?
10:59J'ai un peu ce tac au tac qui est souvent mal vécu.
11:02Et vous, Camille Fouret, on vous a aussi demandé de dire à votre enfant
11:06qu'il fasse des trucs d'autiste ?
11:08La question est volontairement absurde.
11:11Non, non, après, si on voit que les gens nous regardent bizarres
11:16quand on se garde sur une place handicapée, on peut lui dire
11:18« Vas-y, bave, bave un peu. »
11:19Mais non, pas du tout.
11:21Comme non intouchable.
11:24Non, non, du tout.
11:25Alors, vous, Marie-Agnès,
11:27on va parler d'un autre sujet, mais qui touche aussi quand même
11:32à l'errance diagnostique, celui de l'endométriose,
11:35et qui touche quand même...
11:37Une à deux femmes sur dix.
11:39Voilà, merci beaucoup.
11:40Deux à quatre millions de personnes en France.
11:41C'est considérable, ce chiffre-là.
11:43C'est-à-dire qu'en gros, moi, pour avoir eu des collaboratrices,
11:47par moment, il y a ces remarques un peu désobligeantes
11:51de la part des hommes qui ne comprennent pas pourquoi...
11:53Oui, effectivement, mais qui ne comprennent pas
11:58pourquoi, au moment du cycle menstruel,
12:02ce puisse être douloureux.
12:04Aussi douloureux.
12:05En fait, les remarques, elles viennent de la société
12:07de manière générale,
12:08parce que les règles sont assimilées à la douleur,
12:11et du coup, pour tout le monde dans l'inconscient collectif,
12:14c'est normal d'avoir mal pendant ces règles.
12:16Mais juste pour mettre un parallèle par rapport
12:18à la douleur de l'endo,
12:21l'endométriose, quand on nous demande
12:23comment, t'as mal à quel point,
12:25parce que moi aussi, j'ai mal quand j'ai mes règles,
12:27parce que je trouve que les remarques les plus piquantes
12:29et les plus dures viennent des femmes, pas des hommes.
12:32Parce qu'elles, elles ont leurs règles,
12:33et elles les ont majoritairement, et heureusement, normalement.
12:36Du coup, en fait, elles n'arrivent pas à comprendre
12:38qu'une collègue, une cousine, une sœur
12:39puissent ne pas pouvoir se lever
12:41pour aller travailler ou aller à l'école,
12:43parce qu'elle a trop mal, trop mal.
12:46La douleur, il faut savoir que personnellement,
12:48j'ai été opérée une bonne dizaine de fois
12:51avec l'endo,
12:53et je préfère me faire opérer tous les mois,
12:55plutôt que d'avoir mes règles.
12:58C'est fort quand même.
12:59C'est fort, je veux dire, c'est considérable.
13:02Et moi, je trouve ça...
13:03Je suis incapable de comprendre ce genre de douleur,
13:06parce que je ne les vis pas en tant qu'homme.
13:09Par contre, je n'ose imaginer
13:10ce que vous vivez
13:11dans ces moments-là.
13:13Et du coup, c'est quand même très difficile
13:16quand on ne connaît pas
13:18ce type de douleur,
13:20de se projeter,
13:21et pour autant, on ne peut avoir que de l'empathie.
13:22Parce que, malheureusement,
13:24vous n'êtes pas la première femme,
13:25ou en tout cas, que j'entends
13:26sur ce genre de témoignage.
13:28Mais Lali, comme Marie-Agnès,
13:30en fait, on vous a souvent dit
13:32que c'est dans votre tête.
13:33On a beaucoup psychiatrisé, entre guillemets,
13:35vos douleurs.
13:37Majoritairement.
13:37Et puis après, il faut aussi se dire
13:39que c'est des douleurs qui apparaissent,
13:40en tout cas dans mon cas,
13:41dès les premières règles.
13:42Donc, j'avais 13 ans.
13:44Et que, jusqu'à ce que j'ai la force
13:47d'exprimer les choses,
13:50je m'obligeais au silence.
13:52Parce que les adultes ne validaient pas
13:55ma souffrance.
13:57Et ça aussi, c'est un sujet.
13:58Dans l'errance, parce qu'on a mal,
14:00mais on dit, il faut que tu serres les dents,
14:02tu vas les avoir jusqu'à ta ménopause.
14:04L'infirmière scolaire qui dit,
14:06ma cocotte, t'es un peu douillette.
14:09Etc.
14:09T'as pas contrôle aujourd'hui ?
14:11C'est exactement ça.
14:12Tu peux pas aller à faire du sport.
14:14C'est parce que t'aimes pas le sport.
14:15Bon, bref.
14:16Voilà.
14:16Agnès Dumas, vous, vous êtes chercheuse à l'INSEM.
14:19Vous êtes sociologue.
14:20Vous avez notamment recueilli
14:22beaucoup de récits de familles
14:23qui étaient dans l'errance médicale.
14:25et vous avez conduit des recherches et une étude sur notamment
14:32les pathologies endocriniennes rares.
14:36Qu'est-ce que donnent vos travaux ?
14:40Écoutez, pour repartir déjà de l'enquête qui a été menée
14:44dans les maladies rares endocriniennes,
14:46c'était sur des lipodiprophies d'origine génétique.
14:49Enfin bon, c'était assez emblématique des cas de maladies rares
14:52parce qu'il y avait, voilà, près de 12 ans d'âge,
14:57pardon, de délai d'année avant,
14:59entre les premiers symptômes et le diagnostic.
15:01Et voilà, c'est assez énorme.
15:04Et ce qu'on voyait, c'est que, bon,
15:05c'est pas une différence de sexe,
15:08de lieu de naissance ou de résidence,
15:11mais par contre, le fait que votre mère,
15:14elle ait un niveau d'études plus élevé ou moins élevé,
15:16ça pouvait jouer sur ce délai.
15:19Donc, on passait de 3 ans,
15:20selon qu'on a une origine sociale plutôt élevée,
15:22à 14 ans, quand on a une origine sociale moins élevée.
15:26Donc, voilà ce que ça donne.
15:27Déjà, c'est des inégalités sociales,
15:29vraiment, dans les parcours de soins
15:30et dans l'accès aux soins.
15:32Oui.
15:33Et pour les récits...
15:34Pardon, on l'a dit, on l'a dit.
15:35Et pour les récits,
15:37les récits, c'est déjà souvent des mères
15:39qui en parlent,
15:40qui participent aux études,
15:41mais qui, de toute façon,
15:42prennent soin de leurs enfants
15:43parce qu'en fait, la division sociale
15:46de prendre soin des enfants
15:48est encore très, très genrée.
15:50Ce sont les mères qui s'en occupent.
15:52Et ce qu'on a remarqué, nous,
15:54dans les études que j'ai pu réaliser,
15:56c'est que ce soit au moment du diagnostic
15:58ou même après,
15:59les femmes qui sont de niveau social plus élevé,
16:02elles se sentent plus en mesure
16:03de tenir tête, si vous voulez,
16:05et de réessayer,
16:07réitérer les demandes
16:09et les examens, etc.
16:13Et donc, du coup,
16:14ces inégalités sociales,
16:16elles se créent aussi
16:18parce que non seulement
16:19on a plus de ressources,
16:20mais aussi on ose plus insister
16:22auprès des professionnels de santé, parfois.
16:24Passionnant.
16:25Agnès Dumas, vous ne bougez pas,
16:26vous ne bougez pas non plus, Camille Fourré.
16:27Vous, ici, autour de la table
16:29et derrière, votre radio,
16:31on revient juste après
16:32cette courte page de pub.
16:34Sud Radio,
16:35il faut que ça change,
16:36Anthony Martin Smith.
16:38De retour sur l'antenne de Sud Radio.
16:40Merci d'être encore là
16:41et puis merci de nous rejoindre
16:42si vous venez de vous connecter
16:43sur Sud Radio.
16:45Sudradio.fr
16:45pour retrouver l'intégralité
16:46des émissions en replay
16:48et puis, évidemment,
16:50vous pouvez participer,
16:51venir témoigner dans l'émission
16:52en nous écrivant
16:53à je participe
16:54à sudradio.fr.
16:55Emmanuel Deseco,
16:56nos amis,
16:57nos invités, pardon,
16:58sont toujours autour de la table
17:00et à distance,
17:01en zoom et par téléphone
17:02avec Camille Fourré.
17:03vous êtes en zoom
17:04à distance avec nous.
17:06On a aussi Agnès Dumas,
17:07vous êtes chercheuse
17:08à l'Inserm,
17:09sociologue.
17:10Nous avons autour de la table
17:11Marie-Agnès Kaderbi
17:13et puis, pardon,
17:16Lali Dugelais
17:16qui était juste avant là,
17:19juste avant avec nous
17:19dans l'émission.
17:21Emmanuel Deseco.
17:22Donc, sur l'errance diagnostique,
17:25ce qui nous occupe aujourd'hui,
17:27on s'est rendu compte
17:27que finalement,
17:28les parents étaient souvent
17:29en première ligne
17:29pour faire eux-mêmes
17:30un diagnostic.
17:31Ça a été votre cas ou pas ?
17:33Camille.
17:34Pour moi ?
17:35Oui, oui.
17:35Bien sûr.
17:37C'est-à-dire que,
17:38effectivement,
17:39nous, au bout d'un moment,
17:40ce qui nous a apporté
17:42le plus de réponses,
17:43ça a été vraiment
17:44les autres parents.
17:45Moi, je me suis tout de suite
17:47au centre-dessus,
17:47très seule,
17:48parce qu'on n'avait pas de réponse
17:50pour avoir les résultats
17:51des examens.
17:51C'était très, très long.
17:52Les médecins étaient très brefs
17:53et je pense qu'ils se protégeaient
17:55et ils ne voulaient pas
17:56nous donner de pistes.
17:57et en fait,
17:57ça a beaucoup été
17:58un travail de père et danse
18:00sur des groupes Facebook,
18:02sur Instagram,
18:04où c'est d'autres parents
18:05dans des situations similaires
18:06qui nous ont mis
18:07en fait sur le chemin
18:08et ça a été toujours
18:09le bon chemin.
18:09Pour le coup,
18:10les meilleurs conseils
18:11et les meilleurs tuyaux
18:12ont été vraiment
18:13d'autres parents concernés.
18:14Donc oui,
18:14forcément,
18:15à un moment donné,
18:16on commence à se faire
18:18un petit diagnostic.
18:19Donc pour avoir des conseils,
18:20vous recommandez vraiment
18:22de vous rapprocher
18:23des associations parentales
18:24et vous aussi apparemment
18:26des associations de patientes.
18:28Oui,
18:29et de patientes,
18:30évidemment.
18:31Agnès Dumas,
18:32justement,
18:33les femmes sont manifestement
18:35les plus exposées
18:36à l'errance diagnostique.
18:39Alors,
18:40c'est un peu complexe
18:41en fait,
18:42l'étude que vous citiez
18:43en préambule,
18:44elle mélange
18:44plusieurs types de maladies,
18:46somatiques,
18:47psychiques.
18:48En fait,
18:48il y a des mécanismes
18:49qui sont assez complexes
18:51à la fois
18:52parce qu'il y a
18:53une expression
18:53des symptômes
18:54qui est différente
18:55entre hommes et femmes.
18:56Ensuite,
18:56il y a un recours aux soins
18:57qui est différent.
18:58Et après,
18:59par-dessus ça,
19:00il y a les professionnels
19:00de santé
19:01qui réceptionnent
19:02les choses
19:02de manière différente aussi.
19:05Vous avez été
19:05à évoquer
19:06le cas de l'endométriose,
19:07mais il y a la fibromyalgie
19:08aussi qui est bien connue
19:10sur le fait que,
19:10voilà,
19:11en fait,
19:11on ne donne pas
19:12assez de considération
19:14aux symptômes douloureux
19:15des femmes
19:16qui sont censées
19:17parce que,
19:18voilà,
19:18elles sont plus faibles
19:19ou féminines,
19:21plus facilement exprimer
19:22la plainte
19:22et donc on la prend
19:23un peu moins au sérieux.
19:26Mais voilà,
19:26il y a d'autres maladies
19:28où il y a vraiment
19:29des biais
19:29encore plus importants
19:31qui soit expliquent
19:33le fait que les femmes
19:34elles sont sous-diagnostiquées
19:35pour l'infarctus
19:36du myocarde
19:37ou pour l'autisme
19:38à cause justement
19:39de ces biais
19:41un peu,
19:41de ces stéréotypes
19:43qu'on dit
19:43des stéréotypes de genre.
19:45C'est-à-dire que
19:45c'est pas les hommes
19:46sont comme ci
19:46ou les femmes
19:47sont comme ça,
19:47mais on va penser l'homme,
19:48on va penser la femme
19:49comme ci ou comme ça
19:51et donc la femme
19:51plus faible,
19:52plus vulnérable,
19:53l'homme plus fort,
19:54plus stoïque
19:55et donc tout ça
19:56amène à effectivement
19:57peut-être une moins bonne,
20:00enfin une différence
20:01prise en compte
20:02des symptômes
20:03par les professionnels
20:04de santé.
20:04On le disait,
20:07donc on se rapproche
20:08des associations de parents
20:09pour avoir des aides
20:11et des pistes,
20:12j'imagine qu'on se rapproche
20:13aussi d'Internet,
20:14qu'on va taper un peu
20:15les symptômes.
20:16Et de l'intelligence artificielle.
20:18Mais ça j'aimerais
20:18qu'on en parle après
20:19l'intelligence artificielle
20:20parce que j'ai une question
20:20vraiment qui je pense
20:21ça peut être un recours.
20:22Je ne maîtrise plus rien
20:22dans cette émission.
20:24Non mais je pense que
20:25toutes les trois
20:26vous pouvez répondre à ça,
20:27vous avez consulté Internet ?
20:29Moi je me suis auto-diagnostiquée,
20:30donc c'est Marie-Agnès,
20:32grâce Internet.
20:33C'est-à-dire que pendant 15 ans,
20:36j'ai consulté
20:36des professionnels de santé,
20:38gastro-entérologues,
20:39gynécologues,
20:40médecins généralistes,
20:41kinés, tout, tout, tout.
20:43Et en fait un jour
20:43je suis tombée sur un article
20:45sur un réseau social
20:46d'une amie
20:47qui repartageait
20:48la liste des symptômes
20:49de l'endo
20:50et qui poussait
20:52les femmes
20:52qui avaient ces symptômes
20:53à consulter
20:54un professionnel formé,
20:56donc de bien chercher
20:57un professionnel formé
20:58pour que la personne
20:59puisse poser un diagnostic.
21:00Donc c'était,
21:00moi dans mon cas,
21:01c'était un auto-diagnostic
21:03grâce aux réseaux sociaux.
21:05Donc oui,
21:05oui,
21:06Internet aide.
21:07Lali ?
21:08Pareil,
21:08Internet aussi,
21:09alors ça a été à la faveur
21:10d'une rencontre
21:10avec une jeune fille
21:11que j'ai prise en stage.
21:13Quand elle est rentrée
21:13dans la pièce,
21:14ça a fait tellement
21:14un effet boomerang.
21:15Pour la première fois
21:16de ma vie,
21:17tout était simple
21:17avec une personne,
21:18les relations,
21:19la communication,
21:19etc.
21:20Elle était en processus
21:21de diagnostic d'autisme
21:22à ce moment-là,
21:23donc je me suis renseignée
21:24parce que vraiment
21:24on se ressemblait beaucoup.
21:25Donc oui,
21:26via Internet en 2007.
21:27j'ai fait des tests
21:29qu'il ne faut pas faire
21:30mais que j'ai fait quand même.
21:31Voilà,
21:32parce qu'il faut vraiment
21:32se méfier aussi
21:33de ce qu'on trouve aussi
21:34sur Internet.
21:34Alors,
21:34Emmanuel Lesgo,
21:35je peux parler
21:35d'un intelligence
21:36scientifique ou pas ?
21:37Oui,
21:38ça dépend.
21:38Ça dépend
21:39quelles questions
21:39vous allez poser.
21:40Moi,
21:40j'en ai une très précise.
21:41Allez-y alors.
21:43Non,
21:43en fait,
21:44c'est un peu vu
21:45comme le diable
21:46dans de nombreux domaines,
21:48mais est-ce qu'on ne pourrait
21:49pas imaginer
21:49que ça pourrait venir
21:50au secours
21:51de tous ces patients
21:52avec un espèce
21:53de répertoire mondial
21:56des symptômes
21:57et des maladies
21:58qui permettraient
21:59d'avoir des pistes,
22:02je pense notamment
22:03dans le cadre
22:03des maladies rares
22:04où il y a plein
22:04de symptômes différents
22:05avec plein de traitements
22:06par plein de spécialistes
22:07qui se renvoient la balle
22:08qui disent
22:08non,
22:09de mon côté,
22:09ça va bien.
22:10Est-ce qu'on peut imaginer
22:11que l'intelligence artificielle
22:12permettrait comme ça
22:13de créer une espèce
22:14de base
22:14qui pourrait...
22:16J'aurais posé
22:16à peu près la même question.
22:17Mais mieux.
22:18Non.
22:19Non, non, non, justement.
22:20Moi, je pense que c'est
22:21un petit peu dangereux
22:22encore aujourd'hui
22:23parce que,
22:24en tout cas,
22:25moi,
22:25je commence à bien pratiquer
22:26l'intelligence artificielle
22:27sur des sujets
22:28que je connais extrêmement bien.
22:29Donc,
22:29les troubles du neurodéveloppement
22:30et le nombre de bêtises
22:32qui ressortent
22:33d'hallucinations
22:33sur ces IA,
22:38c'est trop conséquent.
22:39En fait,
22:40quelqu'un qui ne s'y connaît
22:42pas vraiment
22:42peut avoir l'impression
22:43de trouver des réponses
22:44qui, en réalité,
22:44sont biaisées,
22:46sont fausses,
22:47sont objets d'interprétation.
22:48Peut-être le risque
22:48de l'automédication.
22:49Exactement.
22:50Agnès Dumas,
22:51vous en pensez quoi ?
22:52Votre regard de chercheuse ?
22:54L'intelligence artificielle,
22:55c'est basé sur quoi ?
22:56C'est basé quand même
22:57à la base sur des données.
22:58Et donc,
22:58les données,
22:59si elles sont trop complexes
23:00et qu'elles ne sont pas
23:01surtout quand même vérifiées,
23:02qu'il n'y a pas des contrôles
23:03de sécurité,
23:04ça peut aller effectivement
23:05dans tous les sens.
23:06Donc,
23:06aujourd'hui,
23:07dans le cadre
23:08de différents projets,
23:09il y a de plus en plus
23:11l'intelligence artificielle
23:12qui est intégrée
23:14au projet
23:14pour essayer d'aider
23:15à la gestion des symptômes
23:17pour des patients
23:17qui sont déjà
23:18en prise en charge.
23:19mais il y a besoin
23:21d'avoir un entraînement
23:22et puis
23:22une vérification
23:24des résultats.
23:26Est-ce que ça ne peut pas
23:27essayer
23:28d'aider
23:28et d'éclairer
23:29les médecins
23:30qui,
23:31peut-être au départ,
23:33dirait que c'est une gastro
23:35alors qu'en fait,
23:36c'est autre chose ?
23:37Camille a une réponse.
23:38Camille Fauré, oui.
23:40Alors,
23:40il faut savoir,
23:41par exemple,
23:42moi je fais partie
23:42de la fondation
23:43de paralysie cérébrale
23:44et ils soutiennent
23:45justement un projet
23:46qui est le projet
23:47Ensemble
23:48qui a pour détecter
23:49la paralysie cérébrale
23:50avant les six mois
23:50de l'enfant.
23:51Et donc,
23:52j'ai assisté
23:52à la conférence
23:53il y a quelques mois
23:54et pour le coup,
23:56alors oui,
23:56il va falloir
23:57beaucoup de rigueur
23:57et beaucoup de vérification
23:58mais grâce
24:00à l'intelligence artificielle,
24:02grâce à l'analyse
24:03des mouvements généraux,
24:04donc en mettant
24:05une caméra
24:05au-dessus d'un enfant,
24:06en observant
24:07ces mouvements,
24:08grâce à l'analyse
24:09de certains mouvements
24:10archaiques,
24:10etc.,
24:11on va pouvoir
24:12savoir,
24:14par exemple,
24:15coordonner
24:16toutes les données
24:17du même médecin
24:18qui habite
24:19sur un autre continent,
24:20etc.
24:21Et grâce à ça
24:22et grâce à tout
24:22ce traitement de données,
24:24ils vont réussir
24:25et ça a pour but
24:25pour cette recherche
24:26de pouvoir détecter
24:28en tout cas
24:28n'importe quelle lésion,
24:29de pouvoir aider
24:30l'enfant
24:31en disant
24:32quel type de rééducation.
24:33Donc nous,
24:34pour le coup,
24:35pour la paralysie cérébrale,
24:36c'est quelque chose
24:36de très prometteur
24:37qui forcément
24:38c'est quelque chose
24:39de nouveau
24:39mais je pense
24:40qu'ils sont en train
24:40de le prendre
24:41sous un très bon angle
24:42donc nous en tout cas
24:44ça reste très positif.
24:46Agnès Dumas,
24:47vous pensez
24:47que ça peut aider
24:48les médecins ?
24:50En 10 secondes ?
24:52En fait,
24:53il y a des études
24:53qui montrent
24:54que des fois
24:54l'IA,
24:54elle n'a pas de biais cognitifs
24:56par rapport aux médecins
24:56qui peuvent en avoir.
24:57Après,
24:58toute la question,
24:59c'est les données
24:59qu'on met dedans
25:00et qui vont ressortir
25:01des résultats.
25:03Ils sont très dépendants
25:04de tout ça.
25:04Ok.
25:05Merci beaucoup.
25:06Agnès Dumas,
25:06vous êtes chercheuse
25:07à l'Ini de CERM,
25:07vous êtes sociologue.
25:08Merci Marie,
25:09Agnès,
25:11pardon,
25:11Tadherbi,
25:12Tadherbi,
25:12j'ai du mal,
25:13pardon,
25:13Emmanuel Delceco,
25:15également merci,
25:16merci à Lali Lugelay
25:17et puis aussi à vous,
25:18Camille Fourret.
25:19Je le rappelle,
25:21vous avez dit
25:22chacune un bouquin,
25:23Emmanuel Delceco,
25:24très rapidement.
25:25Camille,
25:26un enfant pas comme
25:27les autres,
25:27Lali,
25:29l'autisme est mon superpouvoir,
25:30mon superpouvoir,
25:31pas un superpouvoir,
25:32c'est pas un peu de...
25:33Et Marie,
25:34Agnès ?
25:35Moi j'ai juste parlé
25:35de l'association Domain
25:36et voilà.
25:37Merci en tout cas
25:38d'avoir été là,
25:39vous ne bougez pas
25:39sur Sud Radio,
25:40juste après la pub,
25:41les informations,
25:43la dernière journée
25:43du top 14
25:44et le multiplex
25:46avec Alexandre Priam
25:47et son équipe.
25:48La semaine prochaine
25:48sur Sud Radio.