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Agenzia di Stampa ITALPRESS
  • 11/04/2025
ROMA (ITALPRESS) - In questa edizione:
- Emoglobinuria Parossistica Notturna, la fatigue è il sintomo più debilitante
- Spettrometria di massa, a Torino il primo centro italiano
- Malattie rare, al via una campagna per conoscere l'ipoparatiroidismo
sat/azn

Categoria

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Novità
Trascrizione
00:00in questo numero di salute magazine emoglobinuria parossistica notturna la fatigue è il sintomo
00:19più debilitante spettrometria di massa a torino il primo centro italiano malattie rare al via
00:27una campagna per conoscere l'ipoparatiroidismo la fatigue stanchezza cronica è uno dei sintomi più
00:37invalidanti rilevati dai pazienti affetti da emoglobinuria parossistica notturna e pn una
00:43malattia rara del sangue che colpisce spesso i giovani il peso della fatiga è stato confermato
00:49da una ricerca qualitativa sull'impatto quotidiano condotta dai cuvia per novartis l'emoglobinuria
00:56parossistica notturna è una patologia cronica del sangue debilitante che colpisce i giovani tra i 30
01:04e i 40 anni ed è una patologia che spesso e purtroppo direi obbliga i pazienti ad organizzare la propria
01:14vita a seguito delle imposizioni che la patologia impone e quello che abbiamo scoperto è che è una
01:22stanchezza non leggera è una stanchezza debilitante che impatta le loro attività quotidiane come il
01:30lavoro come la vita in casa ma anche che limita i loro progetti e di loro sogni la fatiga come
01:39espressione delle molisi cronica nei pazienti con ipn andrebbe sì controllata ci sono oggi delle o avremo a
01:51disposizione presso insomma delle terapie che possono influire efficacemente nella o maggiormente
02:01di quanto la terapia standard possa fare verso questi pazienti abolendo o riducendo abolendo
02:08completamente quella che è l'emolesi extravascolare quindi questa questa entità l'emolesi extravascolare
02:17può mantenere un certo grado di facilità l'affaticamento di fadiga appunto e di conseguenza
02:26influire nella vita nella vita nella qualità di vita delle persone il controllo dell'emolesi cronica
02:33può costituire un punto importante per vincere diciamo la fatiga i risultati evidenziano come la
02:42fatiga legata alle piene non sia solo una semplice stanchezza ma un sintomo persistente
02:48debilitante che non migliora con il riposo con un impatto trasversale nella quotidianità è un
02:54sintomo riferito da tutti i pazienti da quasi tutti i pazienti dalla maggior parte riferito come un
03:00sintomo persistente che accompagna sempre quasi sempre nella vita quotidiana le persone e che ha un
03:09impatto sia concreto quindi sia un impatto concreto nella vita quotidiana sia un impatto
03:18emotivo psicologico per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto nasce il
03:24canale online cosa sapere sulle piene informati per un migliore controllo dedicato ai pazienti e ai
03:30loro familiari realizzato da my personal trainer e supportato da novartis la città della salute della
03:40scienza di torino sarà il primo centro di assistenza sanitaria pubblica in italia ad utilizzare la nuova
03:46soluzione di roche diagnostics per le analisi effettuate con la spettrometria di massa presso
03:52laboratorio di biochimica clinica l'accordo prevede l'installazione dello strumento nelle prossime
03:58settimane la spettrometria di massa è una tecnologia analitica che rileva le molecole in un campione in
04:05base al loro rapporto massa carica consentendo di analizzare piccole molecole a concentrazioni molto
04:11basse con elevata specificità sensibilità e accuratezza restituendo un risultato unico quanto
04:18un'impronta digitale biologica ad oggi le tecnologie disponibili permettevano di avere dai 10 ai 20 risultati
04:27all'ora che rendevano difficoltosa una risposta immediata al clinico e al paziente con la
04:34strumentazione di oggi riusciamo ad avere una processività che va dagli 80 ai 100 risultati
04:39all'ora permettendo una grande numerosità dei campioni inoltre questa strumentazione fornisce
04:46una grande flessibilità se la strumentazione di prima bisognava raccogliere un numero significativo
04:52di campioni per poter poi processarli e lanciarli tutti insieme quindi aspettare il tempo di che
04:59finissero per poter mettere su un nuovo metodo con questo tipo di strumentazione si può continuamente
05:05aggiungere campioni senza dover dare un'interruzione alla linea di analisi.
05:12La soluzione di Roche Diagnostics è certificata per l'intero processo diagnostico secondo regolamento
05:18europeo per la diagnostica in vitro fondamentale per garantire la standardizzazione dei test clinici
05:24in spettrometria di massa ed avere consistenza dei dati per un percorso di cura ottimale dei
05:31pazienti. Il sistema Roche è inoltre integrabile con il resto del laboratorio centrale per un flusso
05:37analitico più efficiente e rapido.
05:40La disponibilità di uno strumento di spettrometria di massa per il dosaggio plasmatico dei farmaci
05:44ci permetterà grazie a questa evoluzione tecnologica una rapida disponibilità dei
05:50dosaggi plasmatici degli antibatterici permettendoci un costante adeguamento delle dosi di farmaco
05:56e quindi una maggiore adeguatezza terapeutica nel trattamento delle infezioni e nell'evitare
06:02eventuali sovresposizioni a rischio di tossicità correlate ai farmaci.
06:07Accendere riflettori sull'ipoparatiroidismo, una patologia rara e cronica che impatta significativamente
06:16sulla qualità della vita a causa della persistenza dei sintomi e delle complicanze legate alla
06:22malattia. Prende il via si può parlare di normalità, campagne di sensibilizzazione presentate
06:28in occasione di ipoparatiroidismo, una malattia da conoscere e saper riconoscere.
06:32Evento istituzionale organizzato alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi,
06:38componente della Commissione Affari Sociali della Camera e membro dell'Intergruppo Malattie
06:43Rare e Oncomatologiche con il contributo non condizionato di Accendis Pharma.
06:48Una campagna di sensibilizzazione e di informazione su una patologia rara, cronica, anche invalidante,
06:55è il ipoparatiroidismo che colpisce nel nostro paese circa 10.500 persone, circa una ogni
07:032.500. Quindi è giusto alzare le luci e i riflettori su questa patologia, narrarne l'importanza e anche
07:11le conseguenze sulle comorbidità che può produrre proprio per fare in modo che ci sia una presa in carico
07:18precoce della patologia e una presa in carico multidisciplinare nei centri specialistici per
07:24supportare e garantire la migliore qualità della vita dei pazienti.
07:29L'ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di
07:35secrezione di paratormone da parte delle ghiandole paratiroidi che determina una riduzione dei livelli
07:41di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Nicola Montano, presidente della
07:47Società Italiana di Medicina Interna e Gerardo Medea, responsabile dell'area metabolica della
07:54Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle cure primarie.
07:58L'ipoparatiroidismo è una malattia rara che ha un impatto sistemico e quindi l'ipocalcemia
08:06e l'iperfosfatemia che sono i due elementi diciamo fisiopatologici hanno un enorme impatto
08:14perché si passa da problematiche di tipo muscolare con crampi, parestesie, sintomi anche lievi
08:24e si può arrivare invece, vista l'importanza che hanno questi ioni per la trasmissione nervosa,
08:30anche avere proprie crisi di brain fog e quindi alterazioni cognitive.
08:37L'aderenza della terapia è uno dei nostri obiettivi fondamentali nella gestione del paziente
08:42cronico perché tutte le patologie croniche purtroppo hanno questo problema della scarsa,
08:48in certi casi scarsissima aderenza, anche in patologie insospettabili, delle grosse, non
08:52so il diabete tanto per dire, o anche la stessa ipertensione. Però il medico di medicina
08:57generale ha due armi, una è la continuità del rapporto con il paziente e poi un'arma
09:04molto semplice e molto alla portata degli uomini, si parla la parola.

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