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Agenzia di Stampa ITALPRESS
  • 9 mesi fa
MILANO (ITALPRESS) - La fatigue, stanchezza cronica, è uno dei sintomi più invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna, EPN, una malattia rara del sangue che colpisce spesso i giovani. Il peso della fatigue è stato confermato da una ricerca qualitativa sull'impatto quotidiano, condotta da IQVIA per Novartis.
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00:00La fatiga, stanchezza cronica, è uno dei sintomi più invalidanti rilevati dai pazienti
00:09affetti da emoglobinuria parossistica notturna e PN, una malattia rara del sangue che colpisce
00:15spesso i giovani.
00:16Il peso della fatiga è stato confermato da una ricerca qualitativa sull'impatto quotidiano
00:22condotta da IQVIA per Novartis.
00:25L'emoglobinuria parossistica notturna è una patologia cronica del sangue, debilitante,
00:31che colpisce i giovani tra i 30 ed i 40 anni.
00:35Ed è una patologia che spesso, e purtroppo direi, obbliga i pazienti ad organizzare la
00:43propria vita a seguito delle imposizioni che la patologia impone.
00:49E quello che abbiamo scoperto è che è una stanchezza non leggera, è una stanchezza
00:55debilitante che impatta le loro attività quotidiane come il lavoro, come la vita in
01:02casa, ma anche che limita i loro progetti ed i loro sogni.
01:07La fatiga come espressione dell'emolisi cronica nei pazienti con il PN andrebbe sì controllata.
01:17Ci sono oggi, o avremo a disposizione presto, delle terapie che possono influire efficacemente
01:27o maggiormente di quanto la terapia standard possa fare verso questi pazienti, riducendo
01:37o abolendo completamente quella che è l'emolisi extravascolare, quindi questa entità,
01:45quest'emolisi extravascolare, può mantenere un certo grado di facilità all'affaticamento,
01:53di fatiga appunto, e di conseguenza influire nella qualità di vita delle persone.
02:00Il controllo dell'emolisi cronica può costituire un punto importante per vincere la fatiga.
02:10I risultati evidenziano come la fatiga legata all'EPN non sia solo una semplice stanchezza,
02:16ma un sintomo persistente e debilitante che non migliora con il riposo, con un impatto
02:21trasversale nella quotidianità.
02:23È un sintomo riferito da tutti i pazienti, da quasi tutti i pazienti, dalla maggior parte
02:29è riferito come un sintomo persistente che accompagna sempre, quasi sempre, nella vita
02:37quotidiana le persone e che ha un impatto sia concreto, quindi sia un impatto concreto
02:44nella vita quotidiana, sia un impatto emotivo, psicologico.
02:49Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale
02:54online Cosa sapere sull'EPN, informati per un migliore controllo, dedicato ai pazienti
03:00e ai loro familiari, realizzato da My Personal Trainer e supportato da Novartis.
03:07www.mypersonaltrainer.com
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