00:00Je m'appelle Manoé, j'ai 7 ans.
00:02Je vais me faire opérer ma boule pour enlever les crisettes.
00:07Les crisettes dont parle Manoé, ce sont des crises d'épilepsie.
00:10Et la boule qu'il évoque est en réalité un agglomérat de cellules bénins
00:13qui s'est formé en même temps que son cerveau.
00:15Une maladie rare qui s'appelle l'amartome hypothalamique.
00:19Il aura fallu un an et demi pour que le diagnostic soit posé,
00:22un long parcours du combattant.
00:24Au début, c'était des moments de rire.
00:27J'avais l'impression qu'il rigolait sans graison extérieure,
00:32sans lien avec ce qui se passait.
00:35Donc, il se mettait à rire.
00:36Je dirais approximativement vers l'âge de 2 ans,
00:38mais avec le recul, on se dit qu'il y avait quand même des petites...
00:41Il y avait des petites anomalies dès le départ, des tout-petits.
00:44Ça a été un bébé qui est né qui pleurait énormément, tout le temps.
00:48Et donc, vers 2 ans, j'ai commencé à percevoir ces crises de rire.
00:53Donc, j'en avais parlé au pédiatre, au médecin qui me disait
00:56sa façon à lui d'extérioriser.
00:57Il y a des enfants qui se roulent par terre,
00:59il y en a d'autres qui crient, lui, il rigole.
01:01Et puis, plus le temps a passé et plus c'était marqué,
01:05plus c'était fréquent.
01:06Au départ, c'était peut-être une fois par mois
01:08et après, c'était une fois par semaine, puis deux, trois.
01:11Et après, ça a été huit fois par jour.
01:13Et donc, on a déménagé dans une toute petite campagne.
01:16Et donc, quand j'ai rencontré la nouvelle médecin qui était dans le coin,
01:19je lui en ai parlé et elle m'a dit
01:20« Ecoutez, ça fait quand même assez schéma de l'épilepsie. »
01:23Sur les conseils du médecin,
01:24Manoé passe un électroencéphalogramme de 48 heures.
01:28Le constat est sans appel, il souffre bien d'épilepsie.
01:31Enfin, j'étais prise au sérieux parce qu'on se dit
01:34« On est délaissé, on ne nous croit pas, on nous prend pour la maman folle
01:38qui veut absolument que son enfant ait une maladie,
01:40elle veut qu'on la regarde », alors que pas du tout, au contraire.
01:43Au contraire, je ne suis pas du tout comme ça.
01:46Donc voilà, c'est enchaîné un petit peu des examens, des IRM,
01:50des scanners pour un petit peu savoir.
01:52Et donc, il s'est avéré qu'on nous a parlé d'un arthome hypothalamique.
01:57Donc de là, pas d'explication.
01:59Donc de moi-même, je fais quelques petites recherches sur Internet.
02:02Donc le coup de main dessus, on se dit
02:03« Mince, c'est quelque chose d'important, on ne nous en parle pas,
02:06ça reste fou, pourquoi, comment ? »
02:08On a pris contact avec une pédiatre sur Valenciennes
02:10qui nous a un petit peu expliqué.
02:11Elle nous a dit « Ecoutez, nous, on n'est pas très spécialisés,
02:13on va plutôt vous diriger vers l'île
02:15qui est un plus grand hôpital avec de plus grands professionnels. »
02:19Et puis donc, on a testé des médicaments
02:21sans vraiment rencontrer quelqu'un qui nous mettait des mots sur tout ça,
02:24qui nous expliquait vraiment.
02:26Ça restait très flou au final.
02:28Donc on a commencé des traitements un petit peu à la beuglette,
02:32des traitements anti-épileptiques.
02:33Pendant les vacances, l'année dernière,
02:35j'ai vu sur Manoé des petites plaques au niveau des cuisses.
02:38Donc il avait été se baigner et ça m'inquiétait.
02:40La neuropédiatre avait dit « Surtout, au moindre souci,
02:44la moindre chose qui vous paraît suspecte, allez aux urgences. »
02:47C'est des traitements assez lourds, c'est des neuroleptiques.
02:49Donc il peut y avoir quand même des conséquences.
02:52Donc n'hésitez pas.
02:54Donc je me suis rendue.
02:56À ce moment-là, j'en garde...
02:58C'est un peu douloureux.
03:00C'était une expérience que je ne souhaite à personne.
03:03Où le CH, le médecin m'a dit
03:04« Vous savez, votre enfant n'a pas le droit d'être malade comme tous les autres.
03:07Je pense que c'est juste quelque chose de cultamé. »
03:11Et il s'est avéré que trois jours après,
03:13mon fils faisait le syndrome de Bielle.
03:15Donc une très grosse intolérance au traitement, au tégrétole en l'occurrence.
03:20Donc il a été « brûlé » sur plus de 50% de son corps.
03:26Donc ça a été très compliqué, ça a été des pleurs,
03:29ça a été de l'angoisse supplémentaire.
03:31Puisque quand on nous dit « votre enfant a une maladie rare »,
03:34c'est un cas sur 200 000.
03:36Donc on se sent très seul, très isolé.
03:39La boule présente dans le crâne de Manoé est bénigne.
03:42Néanmoins, elle peut entraîner des comorbidités
03:44et causer à terme un handicap sévère.
03:46Cet agglomérat de cellules, haut de 9,7 millimètres,
03:49peut engendrer des troubles de la croissance et des troubles neurocognitifs.
03:53Les traitements qui ont été mis en place ne fonctionnaient pas
03:55puisqu'il y avait une pharmacoresistance,
03:57d'où la singularité de cette fameuse tumeur bénigne.
04:02On n'avançait pas, on n'avait pas de réponse.
04:04Et donc j'ai lancé une bouteille à la mer sur Facebook, un SOS,
04:08en disant « voilà, mon fils a telle maladie, mais je n'ai pas de réponse,
04:11je me sens seul, j'ai besoin de mamans qui ont des enfants avec des maladies rares,
04:16avec qui échanger, avec des noms de médecins, une aide quelconque.
04:21J'ai eu énormément de retours et donc j'ai eu le nom de Monsieur Lefranc.
04:25Le professeur Michel Lefranc est neurochirurgien au CHU Amiens-Picardie, dans la Somme.
04:30Il est pionnier de la chirurgie par thermothérapie laser, la LIT.
04:34C'est lui qui pratiquera cette intervention mini-invasive sur Manoé.
04:38Elle consiste à atteindre une zone du cerveau difficile d'accès, ici la boule,
04:43responsable de l'épilepsie de l'enfant, afin de la détruire par chauffage.
04:47Quand j'ai eu une réponse, c'était « enfin, enfin on m'écoute ».
04:51L'opération fait peur, effectivement, on dit que c'est une zone très sensible,
04:55c'est en plein milieu du cerveau, vraiment très précentré,
04:59donc avec beaucoup de risques éventuels.
05:03Monsieur Lefranc nous a rassurés en nous disant que c'était de l'ordre de 0,05% de risque.
05:08Donc ça reste minime. Est-ce que le jeu en vaut la chandelle ?
05:12On saura dans quelques heures, quelques jours.
05:14Mais voilà, Manoé ne supporte plus les crises d'épilepsie.
05:18Donc voilà, c'est enlever le traitement au quotidien,
05:22enlever cette vie différente qui nous fait peur au quotidien.
05:27On a de l'espoir, on a l'espoir pour Manoé d'avoir cette vie normale,
05:31comme tous parents souhaitent une vie normale à ses enfants.
05:34D'après le professeur Lefranc, 90% des patients opérés
05:38avec cette méthode innovante robot assistée ont vu leur état s'améliorer,
05:42certains en conservant des traitements.
05:44Et un peu moins de la moitié ont vu leur épilepsie disparaître totalement.
05:47La thermothérapie laser offre un traitement aussi efficace que les méthodes chirurgicales classiques,
05:52tout en réduisant drastiquement les risques de comorbidité.
05:56La chirurgie de l'épilepsie a vu une de ses évolutions majeures
05:59avec l'apparition de traitements qui sont particulièrement moins invasifs,
06:04qui permettent de proposer des gestes plus sûrs, plus reproductibles,
06:09tout en évitant une ouverture large du crâne.
06:11Donc on est sur une avancée majeure pour tous ces patients.
06:15On dépasse les limites dans la capacité à pouvoir utiliser la roboterie qu'est l'immagerie.
06:20On est en capacité à aller opérer des patients qui étaient impossibles à opérer
06:25ou plutôt que la difficulté était telle qu'il ne valait mieux pas opérer que de proposer un soin.
06:32Dans le cas de Manoé, l'alit a été un succès.
06:34L'amartome a bien été détruit.
06:37Depuis l'opération, le jeune garçon n'a fait aucune crise d'épilepsie.
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