Parkinson : comment vivre avec ? | LE CRAYON - Vidéo Dailymotion

Le Crayon

Le témoignage de Cécile, atteinte de la maladie de Parkinson depuis 12 ans et de sa fille, Iris. Ensemble, elles ont crée le compte @parki_pote qui vise à sensibiliser sur cette maladie.

Transcript

00:00Le fait d'avoir une maman parkinsonienne, ça demande d'être plus présente,

00:03d'accompagner sur ses matchs de ping-pong,

00:06quand je peux, bon j'ai pas pu la dernière fois, désolée,

00:08mais aller la voir au théâtre.

00:10Moi, dans le quotidien, je pense qu'on passe plus de temps ensemble que...

00:14peut-être des mères et filles, genre lambda.

00:17Alors, vivre le quotidien avec Parkinson, c'est une sorte d'improvisation

00:20parce qu'en fait, les symptômes ne sont jamais les mêmes.

00:22Donc un jour, vous pouvez vous réveiller,

00:24vous n'avez aucune dystonie, c'est-à-dire aucun membre qui se bloque.

00:28Et d'autres jours, vous allez vous réveiller avec le pied qui plie dans un sens,

00:32le bras qui plie dans l'autre sens, tout est raide et il n'y a zéro raison.

00:36Ce qui est sûr, c'est que dormir, pas avoir de soucis,

00:39Parkinson ne supporte pas le stress.

00:42Voilà, donc c'est une grosse improvisation à tel point que c'est une telle...

00:46Enfin, moi, j'ai eu pendant dix ans un neurologue qui acceptait

00:49que je change même mes dosages à l'intérieur de cette improvisation

00:52parce qu'il me disait, vous connaissiez mieux que moi votre maladie.

00:56Ne vous arrêtez pas à ce que je dis.

00:57Je vous donne les médicaments,

00:59mais après, il faut que vous les adaptez à votre journée.

01:01Dans Parkinson, il y a un système on-off.

01:04Donc quand on est on, c'est ce que décrivait maman,

01:07c'est le fait qu'on est sur une journée où tout va bien

01:11ou sur une heure ou un moment où tout va bien.

01:14Et quand on est off, c'est les symptômes qui se déclenchent.

01:17En tant qu'aidante, ce que j'ai remarqué, c'est quand maman est en off,

01:22il y a une relation maternelle qui s'inverse.

01:27En fait, si elle est off et qu'on est dans la rue, par exemple,

01:30je vais devenir hyper protectrice et alerte à tout ce qui se passe autour de moi,

01:34ce qui, en vrai, arrive plutôt quand on a un bébé et qu'on veut le protéger.

01:39Non, mais c'est un peu ça.

01:40Et il y a un truc comme ça qui s'inverse dans la protection.

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