00:00Un jour, par exemple, je tremblais et elle est arrivée vers moi et m'a dit
00:03« Tu sais maman, si tu trembles, c'est pas grave.
00:04Au moins comme ça, je n'aurai jamais la même maman que les autres. »
00:07Bonjour, je m'appelle Cécile, j'ai 60 ans.
00:09Moi, c'est Iris, j'ai 22 ans, je suis encore étudiante
00:12et aujourd'hui, on est venue vous parler de la maladie de Parkinson,
00:15dont ma mère est atteinte depuis 12 ans
00:17et surtout de notre relation mère-fille dans cette maladie.
00:20Alors en fait, pendant trois ans, j'étais extrêmement fatiguée
00:22et pourtant, ce n'était pas considéré comme de la dépression.
00:25Et puis ensuite, j'ai commencé à avoir un très très léger tremblement
00:29au niveau des doigts de la main gauche.
00:31J'ai été consulter un neurologue qui a diagnostiqué un syndrome Parkinsonien.
00:35La maladie, oui, moi, ça a bouleversé ma vie, évidemment.
00:37J'ai beaucoup de tremblements, mais j'ai aussi des dyskinésies.
00:40Par exemple, vous allez voir un bras qui part à l'envers
00:43et une contraction musculaire en même temps,
00:45ce qui fait que ça s'apparente en fait à une crampe,
00:47mais ça n'en est pas une.
00:49C'est assez étrange.
00:49Ça attire aussi tous les symptômes invisibles.
00:51Ça va de une constipation chronique puisque tout l'appareil digestif est ralenti
00:57au fait de ne pas pouvoir dormir la nuit.
01:00Il y a les insomnies, il y a les cauchemars.
01:02Les pertes de mémoire.
01:03Les pertes de mémoire, oui.
01:05Troubles de l'attention.
01:05Les troubles de l'attention, de concentration.
01:07Je commence à faire quelque chose et puis j'oublie en fait que je suis en train de le faire.
01:10Donc en fait, je ne le termine pas.
01:12Alors, j'essaie de faire très attention,
01:14mais malheureusement, par moments, ça m'échappe.
01:17Comme si la vie vous échappait en fait.
01:19Forcément, je me considère comme inédente à partir du moment où maman a une maladie.
01:25Maintenant, je me considère aussi comme une enfant avant tout.
01:28Pour l'instant, étant donné que maman est encore 100% autonome dans son quotidien, etc.
01:33Mon aide, ça va être du soutien émotionnel.
01:37Essayer d'être plus présente à la maison que pourrait l'être un autre enfant.
01:41Sur le quotidien, forcément quand elle est trop fatiguée,
01:44je ne sais pas, aider pour porter les courses,
01:48défaire la vaisselle, enfin bon.
01:49Mais toujours en gardant cette balance de ne pas faire à sa place
01:53parce que c'est un neurologue qui avait donné ce conseil
01:55et qui sait qu'en fait, si on fait à sa place,
01:57elle se déshabitue de faire et donc à un moment donné, elle ne le fera plus du tout.
02:01Et il y a toute cette balance à trouver entre la place dedans, la place d'enfant.
02:07Du coup, quand maman a été diagnostiquée, moi j'avais 11 ans.
02:10Donc, je ne m'en souviens pas du tout.
02:12Et en plus, elle a fait le choix de garder tout sa secret
02:16et de ne pas me dire le nom de la maladie.
02:19Ce que je ne voulais pas surtout, c'était qu'Iris aille sur Internet
02:22parce qu'il y a tout et n'importe quoi.
02:24Et je n'avais pas du tout envie qu'elle imagine que sa maman allait finir dans un fauteuil roulant
02:28parce qu'il n'en est pas question.
02:30Bon, après, il y a des facteurs qu'on ne peut pas cacher complètement.
02:34Donc, par exemple, j'avais beaucoup de mal à signer ces cahiers de correspondance avec l'école.
02:38Ça nous avale lui-même un rendez-vous chez la directrice
02:41parce qu'il pensait qu'il risquait qu'on faisait une contrefaçon de ma signature.
02:45Il y a eu des choses comme ça qui étaient à la fois rigolotes et à la fois un peu,
02:49on va dire, tragiquomiques.
02:51Ce qui s'est passé, c'est qu'il y a eu des petits déclencheurs
02:53qui sont venus d'elle plus que de moi, je pense.
02:55Un jour, par exemple, je tremblais et elle est arrivée vers moi.
02:58Elle m'a dit, tu sais, maman, si tu trembles, ce n'est pas grave.
03:00Au moins, comme ça, je n'aurai jamais la même maman que les autres.
03:02J'ai trouvé ça super adorable.
03:04Ou alors, elle me voyait arriver et j'étais un peu kiki comme ça.
03:08Et elle me disait, c'est la fête au village aujourd'hui, tiens.
03:12Faire des blagues avec Parkinson, je ne sais pas d'où ça me vient,
03:15mais j'en fais encore et j'en ai toujours fait et je ne sais pas pourquoi.
03:18Si c'était un moyen de dédramatiser le sujet
03:22ou de sortir d'une discussion pour qu'il pourrait être triste
03:25et d'en faire quelque chose de drôle.
03:27C'est vrai qu'on rigole beaucoup de Parkinson.
03:29C'est un truc qui plaît aussi sur Parkipot.
03:32On ne veut pas du tout montrer Parkinson
03:33sous le côté dramatique, qui fait peur.
03:36L'idée, c'est vraiment d'accentuer sur la positivité
03:39et de montrer qu'on peut encore vivre plein de belles choses
03:43et des encore plus belles choses qu'on pourrait vivre
03:46s'il n'y avait pas cette maladie.
03:47Tu disais que tu avais arrêté le théâtre,
03:48mais tu n'aurais jamais commencé le ping-pong, par exemple ?
03:51Tu n'aurais jamais rencontré ta meilleure amie d'aujourd'hui ?
03:53Alors effectivement, aujourd'hui, je fais beaucoup de ping-pong.
03:55J'ai une très bonne amie avec qui on a été au championnat du monde de ping-pong,
03:59on est médaille d'argent en double féminin.
04:02Oui, fière d'une certaine façon,
04:03mais surtout fière de pouvoir continuer à faire des activités comme ça, un peu intenses.
04:07De toute façon, c'est toujours une joie parce que c'est une reconnaissance
04:10et du handicap et du fait qu'on essaie de s'en sortir d'une façon ou d'une autre.
04:14Moi, je suis sûre que si ma mère n'avait pas Parkinson,
04:17je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui,
04:19dans mon caractère, dans les amis que j'ai.
04:21Aujourd'hui, j'ai une certaine ouverture d'esprit,
04:24j'ai un regard qui est complètement différent sur le handicap
04:27et sur l'inclusivité en général.
04:29Je n'aurais jamais la relation que j'ai aujourd'hui avec maman
04:31si elle n'avait pas déclenché cette maladie.
04:34Et juste pour ça, pour rien au monde, j'aimerais qu'elle ne l'ait pas eue
04:37parce que j'adore la relation qu'on a aujourd'hui.
04:40Je trouve qu'elle est hyper fusionnelle.
04:42Mais en même temps, on arrive quand même à respecter chacune de nos espaces de vie.
04:47C'est-à-dire que moi, je sais qu'Iris, c'est une adepte du voyage
04:50et je n'ai pas du tout envie de la cloîtrer dans la maison à Paris avec moi.
04:55Et en même temps, qu'on ait un espace de parole à nous deux,
04:58qu'on ait des vraies joies ensemble, avec ses amis aussi.
05:02Le fait d'avoir des jeunes autour de soi, c'est un vrai cadeau
05:05parce que c'est là où on trouve la vraie énergie.
05:08Pour moi, c'est essentiel. Cette vie-là, elle est essentielle
05:10parce qu'elle donne envie de se projeter dans l'avenir
05:12et elle donne envie aussi de se battre
05:13pour pouvoir en profiter le plus longtemps possible.
05:16Je suis hyper fière d'elle.
05:17Je ne sais pas comment elle a fait déjà toutes ces années
05:20pour vivre sa maladie sans en parler.
05:23Moi, j'ai une pipelette, j'ai besoin de parler de tout,
05:24donc je ne sais pas comment t'as fait.
05:26Moi, je trouve que c'est une femme extraordinaire
05:29qui a un courage incroyable pour toujours.
05:32Ce sera la personne que j'admire le plus dans ce monde.
05:36Alors, pour tous les jeunes qui nous regardent sur Fresh,
05:40pour ceux qui n'ont pas de parents parkinsoniens,
05:41je vous invite à venir découvrir ce que c'est sur Parc et Pot.
05:44Et pour tous ceux qui ont des parents parkinsoniens,
05:46j'ai créé un groupe Instagram sur lequel on discute entre enfants.
05:50Et je pense que ça peut devenir quelque chose de très beau
05:53où on peut échanger,
05:54parce qu'il y a très peu de choses qui existent pour nous
05:56encore en tant qu'enfant de parkinsonien.
05:58Si j'ai un message à transmettre,
06:01c'est surtout, si vous tombez malade de la maladie de Parkinson,
06:04il faut savoir qu'elle n'est pas mortelle.
06:05On pourrait bien vivre avec très longtemps.
06:08Ce n'est pas toujours agréable,
06:09mais ça laisse encore beaucoup de possibilités.
06:12Ça laisse la possibilité de voyager,
06:13ça laisse la possibilité de faire du sport.
06:15Surtout, ne pas être totalement désespéré
06:17et se faire dévaster par la maladie,
06:19parce que c'est comme ça qu'on ne peut pas s'en sortir.
06:21Il faut au contraire être en permanence dans le combat,
06:26trouver des nouvelles choses, des nouveaux plaisirs.
06:28Le plaisir, c'est la clé du problème,
06:29puisque c'est le plaisir qui crée de la dopamine dans le cerveau.
06:32Parce que la dopamine, c'est ce qui manque
06:34dans la maladie de Parkinson aux parkinsoniens.
06:36Plus il y a de plaisir dans la vie,
06:38plus il y a de dopamine dans le cerveau,
06:39plus on est content, plus on est heureux
06:40et plus on rigole avec les autres.
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