00:00Mon fils, il est à 10 ans, il m'a dit quand même que je veux ma maman comme avant.
00:02Donc il y a eu quand même quelque chose d'un petit peu difficile par rapport à ça.
00:07La maladie de Parkinson touche 270 000 personnes en France.
00:11C'est la maladie neurodégénérative la plus répandue après Alzheimer.
00:15Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne touche pas uniquement les personnes âgées.
00:18Près de 10% des patients ont moins de 50 ans au moment du diagnostic.
00:22C'est le cas de Caroline, 43 ans, mère de deux enfants, psychologue en milieu scolaire, que je vais rencontrer.
00:27Je suis Caroline, donc j'ai été diagnostiquée de la maladie de Parkinson à 39 ans en juin 2022.
00:33Pour moi, ça a été une grosse surprise, pas une bonne, mais une surprise que j'ai dû intégrer à ma vie.
00:39Les premiers symptômes qui ont abouti au diagnostic, c'est plutôt que j'avais un petit peu mal aux coudes.
00:47Et puis j'avais du mal à taper, en fait, quand je voulais taper sur l'ordinateur, du coup j'avais l'impression que je n'arrivais pas bien à taper.
00:53Quand je me brossais les dents de la main gauche, en fait, je bougeais la tête.
00:56Au lieu de faire bouger le bras.
00:58Donc en fait, ma tête compensait le bras, en fait.
01:02Donc ça, c'est une des petites choses que j'avais remarquées.
01:04Puis j'ai remarqué un petit peu que j'avais le bras à la Napoléon, quoi.
01:06C'est vrai que parfois, le bras, il restait comme ça.
01:08La neurologue, elle m'a prescrit un datscan.
01:10Donc c'est un scanner où on va regarder justement la perte des neurones dopaminergie.
01:15J'ai fait un IRM cérébral, mais qui était normal.
01:17Je ne m'attendais pas à ce diagnostic parce que l'IRM était normal.
01:20À la fin, du coup, j'ai vu le monsieur qui n'est pas censé nous donner une diagnostic, mais qui fait l'examen.
01:24Et je lui ai dit, alors, est-ce que c'est Parkinson ?
01:26Et je crois qu'il m'a dit oui.
01:27Et alors là, je me suis un peu effondrée.
01:29En plus, j'étais allée toute seule à cet examen-là parce que, comme pour moi, ça allait.
01:33Du coup, j'ai appelé mes parents qui étaient là à ce moment-là et mon mari pour leur dire, effectivement, c'est Parkinson.
01:39Et ma mère, elle m'a dit, de toute façon, il faut faire face.
01:46Après, mon mari, par contre, il l'a dit à mes enfants, donc ce n'est pas moi qui l'aurai dit.
01:52Et après, du coup, je sais que je l'ai eu besoin beaucoup de le dire, en fait.
01:57Je l'ai dit beaucoup autour de moi parce que je pense qu'il fallait que je le digère, en fait, du coup.
02:03Donc, je pense qu'il y a beaucoup de gens qui ne le cachent, qui ne le disent pas.
02:05Les gens me voyaient boité dans la rue aussi, donc du coup, je leur disais, c'est Parkinson, en fait.
02:09Alors que j'aurais pu ne rien dire, mais en général, je ne le dis pas, sauf si ça commence à se voir.
02:13Comme là, vous voyez, je commence à bouger un peu.
02:14Mon fils, il est à 10 ans, il m'a dit quand même, je veux ma maman comme avant.
02:17Donc, il y a eu quand même quelque chose d'un petit peu difficile par rapport à ça.
02:21La grosse chose pour les rassurer, c'était que je n'allais pas en mourir.
02:24Donc, c'était juste que ça allait pouvoir impacter le quotidien.
02:26Il y a aussi, parfois, ça fige un peu le visage.
02:28Donc, parfois, je peux avoir l'air un peu plus figé.
02:31Il y a ce qu'on appelle une amimi.
02:32Ils ont pu me dire, tu fais la tête, maman ?
02:35Alors que non, je ne faisais pas la tête, j'étais juste un peu, je leur dis des fois, je fais ma parkinsonienne, quoi.
02:39En fait, je suis en mode Parkinson.
02:40Ils se sont fermes au quotidien et au fait que leur maman est toujours là,
02:44qu'après, il y a des choses qu'elle fait en moins, que parfois, elle est un peu fatiguée le week-end, qu'elle fait des siestes.
02:48Alors, mon quotidien, il ressemble quand même à un quotidien d'une personne à peu près normale.
02:53Mais c'est vrai que ce qui va changer, ça va être la prise de médicaments régulière.
02:57Pour l'instant, c'est toutes les 3h30.
02:58Je vais me préparer plus lentement, parce que le temps que les médicaments fassent effet, avec la raideur,
03:04j'ai pu mettre au courant mes collègues et mon chef, et donc le travail est plutôt bienveillant.
03:09J'ai l'impression que le quotidien n'a pas tant changé, mais il faut quand même que je m'adapte à mon corps, en fait.
03:14Les traitements sont relativement efficaces, mais il y a des périodes où ça peut être un petit peu off.
03:18Ça veut dire qu'on va être bien, puis tout d'un coup, le symptôme va réapparaître.
03:21Donc, moi, ça peut m'arriver au cours de la journée.
03:22Je sens que le médicament fait moins effet, donc je sens le corps se rédire, mais je ressens aussi ma concentration qui baisse.
03:28C'est une partie de moi, mais ce n'est pas moi complètement non plus.
03:30Donc là, je suis un peu comme ça, des traits qui vont plutôt se figer vers le côté un peu triste.
03:35Les symptômes apparaissent progressivement, donc ce n'est pas stable, en fait.
03:38On se dégrade petit à petit, comme j'appartiens à l'association France Parkinson.
03:42On se voit entre jeunes parkinsoniens, on s'appelle les parquipotes.
03:46Il y a un parquipote que j'aime beaucoup, qui dit que c'est vrai que parfois,
03:49il y a des choses qu'on ne pouvait plus faire qu'on refait parce qu'on prend un médicament qui est mieux.
03:53Par exemple, moi, je boitais beaucoup, maintenant je boite beaucoup moins avec un nouveau médicament.
03:56On reprend aussi des capacités physiques en faisant du sport, par exemple.
03:59Ça développe aussi la sensibilité.
04:02On est souvent plus sensible au côté artistique.
04:06On aime bien, on est plus touché par les émotions.
04:09Il y a des capacités qu'on a en plus avec Parkinson aussi.
04:14Le fait d'être jeune, c'est vrai, on se demande jusqu'à quand on va pouvoir travailler,
04:18jusqu'à quand on va pouvoir être autonome.
04:20Si j'ai une espérance de vie normale, j'ai 43 ans, j'espère encore vivre 40 ans.
04:24Dans quel état je vais vivre ces 40 prochaines années ?
04:27Est-ce que j'aurai une chance de doc, qu'il y ait de la recherche qui arrive ?
04:30On pense que oui, mais tant qu'on n'y est pas.
04:33Le Parkinson précoce et plus largement les questions autour de cette maladie
04:37seront abordées lors du Paris-Saclay Summit, les 18 et 19 février.
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