00:00RTL Matin
00:02Avec Amandine Bégaud et Thomas Soto
00:04Il est 8h16, l'interview d'Amandine Bégaud.
00:06Ce matin, Amandine, vous avez été bouleversée
00:08par la mort de Loïc Résiboy,
00:10lui qui se battait avec une énergie folle
00:12contre la maladie de Charcot. Il est décédé hier.
00:14Cette maladie, elle frappe 7 à 8 000 patients
00:16en France. Alors aujourd'hui,
00:18vous avez choisi de recevoir un autre combattant.
00:20C'est Olivier Gouin qui signe
00:22un livre avec la journaliste Anne Fulda.
00:24Bonjour et bienvenue à tous les deux.
00:26Bonjour à tous les deux, Olivier, Anne.
00:28Ce livre, il s'appelle Invincible,
00:30publié aux éditions de l'Observatoire.
00:32Et l'invincible, c'est vous,
00:34Olivier Gouin, vous à qui l'on a
00:36diagnostiqué il y a 4 ans la maladie de Charcot.
00:38Maladie, on le rappelle, incurable,
00:40qui paralyse peu à peu tous les muscles,
00:42qui prive le patient de tout,
00:44de la marche, de la parole, de tout,
00:46sauf de sa tête. Et oui, vous montrez votre tête,
00:48Olivier, ce matin.
00:50Et si vous pouvez nous parler, c'est grâce
00:52à la technologie, à votre ordinateur
00:54qui retranscrit votre voix.
00:56Sans cet outil, vous seriez complètement coupé du monde.
00:58Ce combat, ce n'est pas la première fois
01:00que vous le racontez. Il y a eu ce film,
01:02formidable, Invincible été, il y a eu un podcast,
01:04le fonds d'investissement, bientôt un concert,
01:06ce sera le 8 octobre à l'Olympia.
01:08Pourquoi un livre maintenant, Olivier ?
01:12Ce livre, c'est le fruit
01:14d'une demande des spectateurs du film
01:16et de la rencontre avec Anne.
01:18J'avais été impressionné par la manière dont
01:20elle avait mené notre entretien pour le Figaro.
01:22Paradoxalement,
01:24nombreux sont ceux qui ont compris qu'en parlant
01:26de la mort, on éclairait la vie.
01:28Principes de précaution,
01:30progrès de la science, confinement,
01:32aujourd'hui tout est mis en place
01:34pour éloigner la maladie et la mort.
01:36Et pourtant, elle est,
01:38et sera, toujours là.
01:40Notre questionnement se veut utile
01:42au plus grand nombre.
01:44Les malades évidemment, mais aussi les proches
01:46comme les moins proches.
01:48La maladie de Charcot est un prétexte pour
01:50parler de la vie sans faux semblants.
01:52Que dire ? Que faire ?
01:54Comment réagir quand la foudre frappe
01:56à côté de vous ?
01:58Comment interagir au quotidien avec un malade
02:00que l'on soit du cercle familial ou un soignant ?
02:02Comment définir
02:04ses nouveaux objectifs de vie ?
02:06Comment éviter les pièges tendus par tous
02:08les indélicats profiteurs du désespoir ?
02:10Loin d'être imprécis d'humour et heureux,
02:12ce livre est un appel à vivre
02:14intensément.
02:16Il est possible que le sujet effraie vos auditeurs.
02:18Mais je leur fais une promesse.
02:20S'ils ne rient pas au moins
02:22une fois au fil des 224 pages,
02:24je les rembourse.
02:26Effectivement, on rit beaucoup.
02:28Et notamment, tiens, quand
02:30un matin, vous êtes dans la maison de vos parents
02:32et vous mettez ça à fond pour dire
02:34que vous êtes réveillé.
02:36Au fond de cette boîte,
02:38chantent les sardines, chantent les sardines.
02:40Qu'est-ce que c'est bien.
02:42Ça fait du bien de vous voir rire, Olivier.
02:44Et vous nous faites rire vraiment dans ce livre.
02:46Il y a cette anecdote, il y en a plein d'autres.
02:48Ce n'est pas du tout le livre
02:50d'un malade à qui on a donné 3 ou 5 ans
02:52à vivre. C'est une ode à la vie
02:54qui s'adresse à tous. Anne Fulda,
02:56c'est ça qui vous a bluffé, cette soif
02:58de vivre chez Olivier Gouin ?
03:00Oui, parce que lors de notre première rencontre
03:02pour Le Figaro, c'était avant la sortie du film,
03:04j'avais été impressionnée
03:06par cette énergie
03:08solaire vitale
03:10qui émanait d'Olivier. Et puis c'est vrai que
03:12quand on avait évoqué le handicap
03:14et ce qu'implique la maladie de Charcot, à l'époque,
03:16Olivier était déjà dans un fauteuil, il parlait
03:18encore, mais un peu
03:20difficilement, mais il parlait.
03:22Et il m'avait fait le même geste qu'il vient de faire là,
03:24en montrant sa tête.
03:26C'est pas grave.
03:28Tout est là-dedans.
03:30Je garde l'essentiel. Et puis,
03:32ce désir de se battre,
03:34de transformer quelque chose qui a moindri
03:36en quelque chose qui augmente,
03:38qui s'est devenu, apparemment
03:40on pourrait dire qu'il est diminué, mais en fait
03:42c'est un homme augmenté. Et puis, il y a une raison
03:44personnelle, c'est que ma mère a eu une maladie très proche.
03:46On a cru que c'était Charcot à un moment.
03:48Donc, c'est vrai que j'évolue aussi. Parler de ce sujet
03:50qui me touche particulièrement.
03:52Olivier Gouin, vous écrivez « Ressasser les idées noires,
03:54c'est une double peine ».
03:56Alors dit comme ça, ça semble du bon sens, mais
03:58sincèrement, je ne suis pas sûre
04:00par exemple que moi, j'en serais capable
04:02s'il m'arrivait la même chose que vous.
04:04Où est-ce que vous trouvez toute cette énergie ?
04:06En effet,
04:08si je suis là, face à vous,
04:10c'est grâce à une psychologue fantastique
04:12qui, à l'hôpital, m'a guidé
04:14et tendu la main.
04:16Au bout de trois mois, grâce à elle,
04:18je comprends que si je déprime,
04:20je vais me punir deux fois.
04:22Il faut que je vive intensément,
04:24malgré l'annonce de ma mort prochaine.
04:26Après tout, nous allons tous mourir.
04:28Cette énergie,
04:30je l'attire de l'amour de mes proches
04:32et de mon amour de la vie.
04:34Clairement, je ne m'en pensais pas capable.
04:36L'ancienne Olivier a dès même
04:38une forte tendance à l'hypochondrie.
04:40Je suis le premier surpris.
04:44Vous aviez peur de la maladie.
04:46Ce combat, aujourd'hui, il est contre la maladie de Charcot,
04:48pour aussi la recherche
04:50pour toutes les personnes qui souffrent de handicap.
04:52On en a beaucoup parlé ces derniers jours
04:54et notamment, ici même, lundi, sur RTL,
04:56avec Philippe Croizon, le handicap a disparu
04:58de l'organigramme du gouvernement.
05:00Pas de ministre, pas de secrétaire d'Etat.
05:02Ça vous révolte, vous aussi, Olivier Gouin ?
05:04En effet,
05:06je n'ai pas souhaité en terminer une fin de vie contemplative,
05:08mettre dans l'action
05:10pour la recherche
05:12et pour le handicap,
05:14pour les futurs malades, car pour moi,
05:16c'est trop tard.
05:18Alors oui, je pose la question.
05:20Pourquoi le nouveau gouvernement
05:22compte un ministre des anciens combattants
05:24et même pas un secrétaire d'Etat pour les handicapés ?
05:26Nous sommes pourtant
05:2812 millions.
05:30Soyons clairs, je n'ai rien contre
05:32les anciens combattants.
05:34J'ai bien compris aussi que nous allions dépendre
05:36de M. Paul Christophe,
05:38ministre des solidarités, de l'autonomie
05:40et de l'égalité entre les femmes et les hommes.
05:42Mais pourquoi ne pas
05:44nommer les choses ?
05:46Il est où l'esprit paralympique ?
05:48Est-ce une manière d'enterrer discrètement
05:50le projet de loi sur le remboursement des fauteuils ?
05:52Nous sommes très nombreux
05:54à être inquiets.
05:56Un correctif, comme gage de bonne foi,
05:58serait le bienvenu.
06:00Voilà, que le gouvernement dise, bon, on s'est trompé,
06:02on a oublié ou on a pensé que tout
06:04pourrait aller. Anne Fulda,
06:0612 millions de personnes handicapées,
06:08Olivier le rappelait à l'instant,
06:10il y a aussi toutes ces familles,
06:12tous ces aidants, et vous en parlez
06:14aussi. Dans ce livre, le livre, il est aussi pour eux.
06:16Oui, en fait, il est pour eux, parce que j'ai
06:18voulu, lorsque j'ai rencontré Olivier,
06:20aussi interroger
06:22dans une famille, l'annonce d'une maladie
06:24comme la SLA, la sclérosatère et la myotrophique,
06:26c'est un tremblement de terre.
06:28C'est de l'ancien délit de la maladie de Charcot.
06:30C'est un tremblement de terre, c'est-à-dire qu'il y a des répliques
06:32innombrables, non seulement dans l'organisation
06:34pratique de la vie, mais même dans
06:36l'organisation hiérarchique
06:38d'une certaine façon, les rapports humains
06:40au sein d'une famille. Donc, tout le monde
06:42est impacté. Donc, évidemment,
06:44j'ai rencontré la femme d'Olivier,
06:46j'ai rencontré ses enfants, j'ai rencontré ses parents,
06:48pour qui aussi, avoir un enfant
06:50qu'on sait atteint d'une
06:52maladie incurable, c'est quelque chose quand même
06:54de... C'est pas la logique de la vie.
06:56C'est pas la logique de la vie.
06:58J'ai voulu aussi rencontrer son médecin,
07:00la neurologue, qui est une personne très intéressante,
07:02qui est à la salle Pétrière, le docteur Amador,
07:04sa psychologue, enfin tous ceux
07:06qui est autour, et aussi ses amis,
07:08ou la personne qui s'occupe
07:10de lui, Fletcher, qui est tout le temps avec lui, qui est
07:12un personnage à part entière, c'est un peu... ça m'a fait
07:14penser un peu à Intouchables, quoi, c'est un peu...
07:16un peu un duo...
07:18Voilà, exactement.
07:20En fait, dans ce livre,
07:22vous évoquez bien sûr le débat sur la fin de vie
07:24qui a été interrompu, on le rappelle
07:26avec la dissolution de l'Assemblée nationale,
07:28il faut qu'il reprenne,
07:30Olivier Gouin, c'est ce que souhaite
07:32notamment la présidente de l'Assemblée nationale.
07:58On meurt moins bien
08:18que nos chiens, disait
08:20Loïc Réziboy. D'ailleurs, hier soir,
08:22vous lui avez rendu hommage, Olivier,
08:24sur les réseaux sociaux, en disant que vous alliez continuer
08:26à vous battre pour lui et pour tous les autres
08:28et que vous souhaitiez que cette loi porte
08:30son nom. J'aurais encore mille questions
08:32à vous poser. À tous les deux, en tout cas,
08:34un grand merci d'être venu ce matin.
08:36Je conseille à tous nos auditeurs de lire
08:38Invincible. Et encore une fois,
08:40c'est un livre sur la vie, vraiment.
08:42C'est un bonheur de voir vos yeux
08:44et votre sourire, Olivier Gouin.
08:46Merci à vous, Anne Fudla, ça s'appelle Invincible,
08:48Derrière le sourire, le combat d'une vie.
08:50C'est aux éditions L'Observatoire, ça sort
08:52aujourd'hui. Lisez-le.
Commentaires