00:00Des travaux qui ont été menés, en particulier sur le plan thérapeutique de la sclérose en plaques,
00:03sont en train d'être explorés dans la maladie de Parkinson, dans la maladie d'Alzheimer.
00:16C'est vraiment l'actualité de 2024.
00:17Ces 20 dernières années, on a fait plus de progrès dans la connaissance de la maladie
00:22que depuis sa découverte depuis Charcot.
00:24Cet ouvrage est un ouvrage collectif qui a regroupé toutes les forces vives de la sclérose en plaques en France.
00:30Il y a 72 participants, des neurologues, des médecins spécialistes, MPR,
00:36et aussi des paramédicaux, mais également les associations de patients, les malades,
00:40et puis même un philosophe.
00:42On a récupéré des sponsors pour pouvoir l'éditer gratuitement.
00:49Cet ouvrage est destiné aux malades, aux aidants.
00:51Il y a à la fois une partie recherche, une partie clinique où on explique les symptômes,
00:57le vivre avec, et puis bien sûr toutes les stratégies thérapeutiques et les recherches d'avenir.
01:02Mais c'est aussi destiné à tous les gens qui sont en formation.
01:05Des psychologues qui rentrent dans une équipe de sclérose en plaques, un ophtalmologue,
01:08ou même surtout des chercheurs qui travaillent en génétique ou en neuroradiologie,
01:13parfois ne connaissent pas bien forcément les conséquences de la maladie dans tout leur domaine.
01:16Un point qui est essentiel aussi, c'est pour la société civile,
01:20je pense en particulier aux journalistes, mais aussi les décideurs, les ARS, les ministères.
01:27C'est une maladie du système nerveux central, c'est-à-dire du cerveau, du tronc cérébral et de la moelle,
01:32qui est une maladie inflammatoire.
01:33Le système immunitaire s'emballe et va attaquer une partie du cerveau qui s'appelle la myéline
01:38et qui aboutit à des désordres neurologiques, des symptômes moteurs,
01:42c'est-à-dire avec une baisse de la force, mais aussi des symptômes visuels,
01:45avec une baisse de l'acuité visuelle,
01:47mais également des troubles sensitifs à type de fourmillement ou des troubles urinaires.
01:51Et ça, ça donne des poussées, donc assez brutales, au début de la maladie.
01:54Et puis un deuxième phénomène qui arrive souvent après une quinzaine d'années,
01:57c'est ce qu'on appelle la forme progressive,
01:59où là s'installe de façon plus insidieuse et progressive un handicap permanent.
02:07Sur le plan thérapeutique, c'est quand il y a une poussée.
02:09On fait depuis de très nombreuses années des corticoïdes en perfusion à forte dose.
02:14Après, vous avez le traitement de fond de la maladie pour éviter la fréquence de poussée,
02:19mais également l'installation d'un handicap.
02:21Et donc là, on a des traitements qui sont immunosuppresseurs.
02:23Et puis, il y a un truc très important, c'est toute la prise en charge symptomatique,
02:27la kinésithérapie, la rééducation, l'accompagnement psychologique, les troubles sphinctériens.
02:36Les malades, avant, étaient à l'hôpital en pyjama trois jours,
02:39en laissant leurs gosses à la maison et en ne pouvant pas aller au sport, ne pas travailler.
02:43Maintenant, on fait tout en ambulatoire, ce qui a généré, bien sûr,
02:46des modifications structurelles qui sont très importantes.
02:48Après, dans les médicaments, on sait mieux les placer, mieux les donner au bon moment.
02:53On en compte, bien sûr, du bénéfice-risque.
02:55Sur les mécanismes des médicaments, on essaie de comprendre mieux
02:59exactement ce qui se passe entre la forme progressive et la forme rémittante
03:03pour essayer de placer les médicaments de façon pertinente.
03:06Probablement que plus on traite tôt la maladie, plus on réduit le risque de handicap plus tardif.
03:17Le problème étant que traiter tôt, c'est aussi traiter probablement fort.
03:25Sur un plan épidémiologique, c'est 122 000 personnes en France qui atteignent de l'asthérose en plaque.
03:30On a à peu près entre 3 000 et 5 000 patients par an nouveaux.
03:34C'est encore une fois des gens qui sont en pleine période de projet d'existence.
03:38Troisième point, c'est que l'asthérose en plaque, c'est la maladie dans le domaine des neurosciences
03:42et même de la neurologie clinique qui est la plus en avance de toutes les maladies neurologiques.
03:46C'est une maladie sur cerveau jeune.
03:48Et le cerveau jeune, il se répare.
03:49Les stratégies de réparation, c'est passionnant à comprendre
03:54et peut-être extrapolable à d'autres maladies.
03:56Des travaux qui ont été menés, en particulier sur le plan thérapeutique de l'asthérose en plaque,
03:59sont en train d'être explorés dans la maladie de Parkinson, dans la maladie d'Alzheimer.
04:07C'est très translationnel.
04:08Avant, on vivait qu'entre neurologues, il n'y avait pas vraiment de traitement.
04:11Tandis que là maintenant, on est dépendant des infectiologues pour le risque infectieux,
04:15avec la médecine interne, il y a à la fois des neurosciences standards,
04:19mais également des généticiens.
04:21Et puis on a des patients jeunes, c'est quand même pas rien.
04:23On a des médicaments où les gens étaient en fauteuil roulant et ils remarchent,
04:27ce qui n'était pas le cas avant.
04:30C'est la Fondation Européenne MS, donc Multiple Sclerosis Database.
04:34On a en France une base de données où il y a trois quarts des malades de sclérose en plaque,
04:38donc il y a 87 000 malades aujourd'hui,
04:40qui sont suivis de façon prospective depuis des dizaines d'années.
04:45Et donc avec toutes les données cliniques, le nombre de poussées, etc., les IRM.
04:49Et c'est la base de toute la recherche, tous les travaux de recherche qu'on fait,
04:53épidémiologiques, cliniques, d'efficacité des traitements,
04:57et qui fait que c'est vrai qu'aujourd'hui en France,
04:59on est pratiquement un des pays les plus forts en sclérose en plaque au monde.
05:06On s'est battu sur le territoire français, dans toutes nos régions,
05:10pour justement faire émerger un petit peu cette thématique de sclérose en plaque.
05:13Et on l'a fait tout seul, si je puis dire, dans nos coins.
05:15Et puis après, on a demandé aux autorités de pérenniser nos structures.
05:18Alors ils ont dit, mais puisque vous faites très bien tout seul,
05:22après tout, débrouillez-vous et voilà.
05:23Et que donc là, il faut qu'on arrive à pérenniser tout le travail qui est fait.
05:26J'ai pas forcément des craintes, mais en ce moment, c'est pas très simple, voilà.
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