00:00 -Bonjour Loïc et Caroline. Vous êtes en duplex de Franvillet dans la Somme où vous vivez.
00:05 C'est difficile pour vous Loïc de vous déplacer. On le voit, vous êtes en fauteuil roulant.
00:10 Parlez, c'est un effort aujourd'hui pour vous.
00:14 -Bien sûr. Moi je suis atteint de la maladie de Tcharkov.
00:21 C'est une maladie qui est un vomus.
00:25 Et ça vous paralyse jusqu'aux petits doigts si on peut dire.
00:30 Mais ça touche aussi votre élocution et même votre capacité à manger.
00:35 Et comme vous l'entendez, je vous confirme, mon élocution est touchée.
00:40 -Merci d'autant plus d'être avec nous. Loïc vous avez 46 ans, vous êtes donc mariée à Caroline.
00:44 Père de deux enfants de 17 et 21 ans. Ancien policier des renseignements généraux.
00:49 Puis directeur de proximité à Amiens.
00:51 Métier que vous avez dû quitter en juillet 2023 parce que ça devenait impossible, c'est ça ?
00:57 -C'est ça effectivement. En fait, j'arrivais de moins en moins à me déplacer.
01:07 A l'époque, je marchais encore.
01:10 Mais dès septembre 2023, j'ai dû passer au déambulateur.
01:15 Et puis, dès le mois d'octobre, au fauteuil roulant.
01:18 C'est une maladie qui va extrêmement vite, qui touche une mille personnes en France.
01:23 Et il faut savoir que tous les jours, cinq personnes sont diagnostiquées atteintes de la maladie de Charcot.
01:30 Et cinq personnes en meurent.
01:33 -Maladie de Charcot qui est une maladie incurable et qui va très vite.
01:37 Il y a encore cinq ans, on peut regarder ces images, vous pratiquiez le tennis en compétition.
01:42 Et pas seulement le tennis d'ailleurs, vous étiez très sportif.
01:45 Et si j'ajoute à ça, vous ne fumez pas, vous ne buvez pas, vous n'aviez jamais été malade.
01:50 Jamais vous n'auriez pensé pouvoir être atteint de cette maladie, dont on ignore encore l'écho.
01:55 C'est d'ailleurs après un match de tennis, vous avez eu la main gauche qui s'est mise à trembler.
01:59 Et c'est vous, Caroline, qui avez insisté pour que Loïc aille consulter.
02:03 -Oui, tout à fait.
02:07 -Effectivement, c'est une maladie qui va extrêmement vite, qui est connue depuis 150 ans.
02:13 Et pour laquelle il n'existe aucun traitement.
02:16 Et l'espérance de vie des malades, après l'apparition des premiers symptômes, est en moyenne de 3 à 5 ans.
02:23 Donc effectivement, c'est une maladie qui évolue très très vite.
02:27 Et c'est une maladie qui est un peu mise en totem pour évoquer l'aide à mourir.
02:34 Mais moi, je suis militant pour l'aide à mourir, pas pour les malades de Charcot,
02:38 pour l'ensemble des malades qui ont l'allée française.
02:41 -Vous mettiez beaucoup d'espoir dans la loi sur la fin de vie,
02:44 dont l'examen devait s'achever la semaine prochaine, après des mois de discussion.
02:49 Une échéance que vous attendiez avec impatience.
02:52 -Mais vous savez, Emmanuel Macron avait déjà mis 7 mois à nous présenter cette loi,
03:02 puisqu'elle devait initialement être présentée en septembre 2023.
03:07 Alors 7 mois, vous me direz, pour vous c'est pas beaucoup,
03:11 mais pour les dizaines de milliers de malades condamnés, c'est énorme.
03:15 Et donc, on était hyper heureux que cette loi commence à être débattue.
03:20 Évidemment, on savait qu'il y en avait encore pour des mois,
03:24 puisque Emmanuel Macron n'avait pas voulu de procédure accélérée pour ce projet de loi.
03:31 Mais on avait l'impression de voir le bout du tunnel.
03:34 Et là, vraiment, on a l'impression, nous, Emmanuel Macron,
03:37 d'être sacrifiés à l'autel de ces manœuvres politiciennes.
03:41 Et c'est vraiment moche.
03:43 -Parce que la dissolution d'Emmanuel Macron, décidée donc dimanche,
03:46 met un coup d'arrêt à ce projet de loi.
03:49 On était à 7 jours du vote historique.
03:53 Ça aurait dû être un vote historique le 18 juin.
03:55 Donc, votre réaction déjà à cette dissolution, quand Emmanuel Macron a prononcé ce mot ?
04:03 -J'ai envie de dire du espoir, mais aussi et surtout de la colère.
04:09 On est vraiment abandonnés.
04:12 En fait, il faut bien comprendre que l'aide à mourir, pour nous,
04:16 c'est à la fois la garantie d'une mort sans douleur au moment voulu,
04:21 mais c'est surtout la garantie d'une fin de vie sereine.
04:24 Et cette sérénité, il vient d'en priver des dizaines,
04:28 de milliers de malades condamnés qui vont se demander
04:31 comment va se dérouler leur fin de vie.
04:34 Et moi, c'est à eux, je pense, mais aussi aux dizaines de millions de Français
04:39 qui étaient favorables à cette loi, puisque cette avancée sociétale
04:43 a été plébiscitée depuis des dizaines d'années par tous les Français.
04:49 Et franchement, ça aurait pu marquer très positivement son mandat.
04:54 Et même ça, il aura échoué.
04:57 -À la place, c'est une nouvelle campagne qui va démarrer avec l'hypothèse
05:00 par le Rassemblement national gouverné, le Rassemblement national
05:03 qui se dit opposé à l'évolution de la loi.
05:06 On a même entendu des députés RN à l'Assemblée dire
05:09 que c'était une loi pour tuer.
05:11 Ça vous inquiète ?
05:13 -Ah mais ça m'inquiète énormément.
05:17 Vous savez, j'ai suivi à la fois les débats en commission spéciale,
05:22 mais aussi à l'Assemblée, et j'ai été extrêmement choqué
05:26 par toutes les outrances des députés RN.
05:30 Et moi, vous voyez, je ne m'aide pas à mourir, je ne fais pas de politique,
05:34 mais je voudrais vraiment que les Français,
05:37 avant de mettre leur bulletin dans l'urne, pour le RN,
05:40 ou même pour les LR, réfléchissent bien aux conséquences de leurs actes.
05:45 Je sers le bulletin RN qui va être mis dans les urnes.
05:49 C'est un bulletin qui va encore plus entasser la loi sur la fin de vie.
05:54 Et j'ai envie de dire, si le RN est majoritaire,
05:58 à l'issue de ce pari très risqué du Président,
06:02 ça veut dire que la loi sur la fin de vie,
06:05 elle sera repoussée de plusieurs années,
06:08 et les Français vont continuer à mal mourir.
06:12 Et ça, c'est inacceptable.
06:14 -Caroline, cette vie-là aussi, elle a des conséquences pour vous,
06:18 jour et nuit, parce que la nuit aussi, il faut que vous aidiez Loïc,
06:22 même à se retourner dans le sommeil.
06:25 On comprend pour vous aussi qu'il y a urgence ?
06:28 -Oui, tout à fait. Le quotidien a totalement changé, évidemment.
06:34 C'est vrai que les nuits sont également compliquées,
06:37 parce que, bien que ce soit difficile, j'imagine, à imaginer,
06:41 Loïc ne peut plus se retourner dans son lit.
06:44 Donc, des fois, en effet, c'est 6, 7 fois qu'il veut changer de position,
06:48 comme nous, on le fait naturellement.
06:50 Mais pour ça, il faut que ce soit un tiers qui le fasse,
06:53 donc c'est compliqué.
06:54 Alors, c'est vrai que cette loi, moi, je l'attendais personnellement aussi,
06:58 parce que, justement, cette sérénité,
07:01 elle est souhaitable pour les malades,
07:03 mais elle est également pour les aidants, pour les familles.
07:06 Et là, du coup, forcément, c'est également une grosse déception,
07:10 et des questions qui reviennent, forcément.
07:13 -On vous a entendu, Loïc et Caroline Rézy-Bois,
07:15 qui se sentent donc abandonnées.
07:17 Merci beaucoup d'avoir été dans "Télématins" avec nous,
07:20 en direct de chez vous, Franck Villet, dans "La Somme".
07:23 -Si vous m'accordez un petit instant, Émilie,
07:27 j'aimerais juste interpeller Thomas Soto,
07:30 parce qu'en fait, il a été sollicité par Dora
07:34 pour participer au défi juré il y a quelques jours,
07:38 et à ma connaissance, il ne s'est pas encore exécuté.
07:41 Et j'attends avec impatience qu'il le fasse,
07:44 et qu'il déligne les gens,
07:46 parce que le défi juré, ça va servir à récolter des fonds
07:50 pour enfin vaincre la maladie de Tcharkov.
07:53 Et je compte vraiment sur lui,
07:56 et j'aurai plaisir à le voir faire ça,
07:58 et à désigner des personnes pour qu'elle le fasse également.
08:01 Parce que l'aide à mourir, c'est important,
08:04 mais l'aide à vivre, ça est tout autant.
08:07 -Loïc, comptez sur moi pour verser le seau de glace sur Thomas.
08:10 -Voilà, et je vais vous dire, Loïc, je le ferai demain.
08:12 On le fera demain, ici, sur ce plateau,
08:14 parce que cette cause est importante.
08:16 -Ah, c'est super ! -C'est promis.
08:18 Je prendrai des habits de rechange.
08:19 Merci également à Caroline, et à travers Caroline,
08:21 à tous les aidants qui jouent un rôle tellement important dans ces maladies.
08:25 Et j'ai une pensée, si je peux me permettre, pour Jérôme Gollemard.
08:27 Je sais que vous êtes passionné de tennis.
08:28 C'était un joueur de tennis français qui est parti de cette maladie lui aussi.
08:31 Il avait 40 ans, Jérôme.
08:33 -Merci beaucoup. -Merci.
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