00:00Il y a 7h25, c'est de l'info en plus. Emmanuel, Emmanuel Champal, ce matin on s'intéresse à un projet de loi indispensable
00:06pour les patients qui souffrent de la maladie de Charcot, mais un texte qui prend du retard.
00:11Oui, à cause de la dissolution, tous les travaux parlementaires ont évidemment été stoppés net.
00:16Et Gilbert Boucher, le sénateur LR de la Drôme, atteint de la maladie de Charcot,
00:21qui devait présenter au Sénat un projet de loi qui fait l'unanimité. Gilbert Boucher, il doit l'attendre.
00:27La maladie de Charcot, c'est une maladie qui touche 8000 personnes en France et qui est très évolutive.
00:35On nous donne quelques années, je crois que c'est 2 ou 3 ans après la découverte de la maladie.
00:43Heureusement, il y en a quelques-uns qui vont un peu plus loin, mais ça évolue très vite.
00:49Donc il faut une prise de position rapide.
00:53Et c'est pour cette raison que nous avons fait ce texte, pour une prise en charge des patients.
01:00La maladie de Charcot, c'est une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive,
01:05puis le décès du patient à ce jour, il n'y a aucun espoir de guérison.
01:08Alors il prévoit quoi ce projet de loi porté par Gilbert Boucher ?
01:11Alors d'abord, et c'est essentiel, une reconnaissance plus rapide de la maladie,
01:15avec des démarches facilitées, parce qu'aujourd'hui, se faire dépister est déjà très compliqué,
01:20il faut voir plusieurs médecins.
01:22Il y a une équipe pluridisciplinaire, moi j'ai mis 2 mois ou 3 mois à l'avoir,
01:29pour venir me regarder, c'est trop long.
01:34On parle du dépistage Emmanuel, mais j'imagine qu'il y a la prise en charge matérielle également qui coïncide.
01:39Les patients atteints de la maladie de Charcot ont rapidement besoin d'un fauteuil pour se déplacer,
01:43Gilbert Boucher, qui continue de travailler au Sénat, le sait mieux que personne.
01:47J'ai un fauteuil par exemple, j'ai eu énormément de problèmes pour l'avoir,
01:52et encore, je me le suis payé moi-même.
01:55Donc il fallait un fauteuil pliable, un fauteuil électrique, pour que je puisse prendre le train, etc.
02:02Eh bien celui-ci n'est pas remboursé.
02:05Il fallait que je prenne un fauteuil beaucoup plus adapté à ma maladie,
02:10c'est-à-dire un fauteuil lourd, que je ne pouvais pas me déplacer à Paris.
02:16En attendant que les travaux reprennent à l'Assemblée et au Sénat,
02:19que le projet de loi puisse enfin reprendre son chemin parlementaire,
02:23on peut aider la science.
02:24Demain soir, un concert au profit de la recherche contre la maladie de Charcot
02:28est organisé à la salle Eden de Mercurel à 20h30,
02:32spectacle gospel avec 40 musiciens.
02:35Gilbert Boucher y assistera évidemment pour les réservations.
02:38Ça se passe dans les offices de tourisme de Tain-l'Hermitage.
02:41Et tournons, la moitié des places ont déjà été vendues, ça c'est une excellente nouvelle.
02:45On compte sur vous pour compléter la salle.
02:48Ça c'est de l'info en plus, c'est Chaque Matin avec Emmanuel Champa,
02:51les stars écoutées sur francebleu.fr
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