Audition à l'Assemblée nationale - Fin de vie : suite et fin des auditions devant la Commission spéciale de l'AN - 30/04/2024 - Vidéo Dailymotion

LCP Assemblée nationale

Suite et fin des auditions publiques devant la commission spéciale chargée de préparer le débat dans l'hémicycle sur le projet de loi fin de vie. Après Catherine Vautrin, les membres du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), les représentants des cultes ou encore ceux des associations, les députés entendent des médecins et professeurs concernés par le sujet, mais aussi l'ancienne la ministre de la Santé Marisol Touraine. Le projet de loi instaure une aide active à mourir sous certaines conditions strictes. Il sera débattu en séance publique à partir du 27 mai. Ce texte sensible est présenté comme la grande réforme sociétale de la législature, alors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à changer la législation sur la fin de vie. Une audition à voir ou revoir sur LCP Assemblée nationale.

Transcript

00:00:00 Mesdames, messieurs, merci d'avoir accepté cette dernière table ronde

00:00:07 qui va terminer un processus de travail à la fois individuel et collectif

00:00:12 sur le projet de loi qui a été déposé à l'Assemblée nationale le 10 avril dernier

00:00:16 par le gouvernement sur le projet relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.

00:00:21 Par ordre alphabétique, et je vous promets que j'ai révisé mon alphabet depuis la semaine dernière,

00:00:26 Madame Marina Carrère-Dancos, Monsieur Jean-Marie Gomaz, le Dr Jean-Marie Gomaz,

00:00:32 Madame Marie de Haenzel, Madame Martine Lombard, le Professeur Didier Sicard

00:00:37 et Madame Marisol Touraine.

00:00:40 Alors, pour démarrer, vous aurez chacun la parole entre 5 et 7 minutes,

00:00:45 parce que vous êtes 6, l'idée c'est qu'on puisse avoir un échange avec ici les collègues parlementaires.

00:00:50 D'abord les rapporteurs qui prendront chacun la parole 3 minutes maximum s'ils le souhaitent.

00:00:55 Vous pourrez répondre aux rapporteurs et ensuite à nos collègues députés qui poseront des questions pour une minute

00:01:01 et qui n'oublieront pas, comme ils savent très bien le faire, de dire à qui s'adresse la question.

00:01:06 On démarre tout de suite et on va commencer par l'ordre alphabétique, c'est souvent le plus simple.

00:01:13 Madame Marina Carrère-Dancos.

00:01:16 Oui, je dis ça pour que vous fassiez maximum de ce qui vous a été dit dans le courrier d'invitation.

00:01:22 Je vais essayer de parler vite.

00:01:25 Madame la Présidente de la Commission spéciale, Monsieur le Rapporteur général, Mesdames et Messieurs les rapporteurs,

00:01:31 Mesdames et Messieurs les députés, Madame la Ministre, en préambule, je voudrais vous dire pourquoi je suis là,

00:01:36 puisque je ne suis ni juriste, ni philosophe, ni héticien, je ne fais pas de politique,

00:01:40 mais je suis médecin, journaliste, femme, citoyenne, mère de famille et fille de mes parents,

00:01:45 même s'ils sont tous deux partis très récemment et peut-être aussi à cause de cela.

00:01:49 Ce sujet, je le défends, ce combat, je le porte pour les malades que j'ai connus en tant que médecin, journaliste et ancienne compagne.

00:01:55 Des années que je traite de ce sujet, que je vais à la rencontre de patients, de soignants en France comme à l'étranger.

00:02:01 J'ai suivi le vote des lois Leonetti et Claes-Leonetti, mesuré l'importance de ces lois, mais aussi la nécessité de les faire évoluer.

00:02:10 Aujourd'hui, je dois le dire, je suis fière de vivre dans un pays où la convention citoyenne a existé,

00:02:14 où ce modèle de démocratie a pu aboutir et être respecté.

00:02:18 75% de ces membres se sont prononcés en faveur d'une aide à mourir, considérant que le cadre légal en vigueur était insuffisant.

00:02:26 Ce qui correspond au souhait des Français, si l'on en croit les sondages réalisés, des sondages souvent contestés, un peu à raison.

00:02:33 En effet, répondre à la question "Voulez-vous une fin de vie digne ?" par "oui" est assez naturel,

00:02:38 mais à part pour ceux qui ont été confrontés à la fin de vie difficile d'un proche, cela ne repose que sur une envie bien compréhensible.

00:02:44 La majorité des Français qui répondent à ces sondages n'ont pas forcément tous les tenants et aboutissants de cette question si complexe.

00:02:51 Les membres de la convention citoyenne, si. Ils ont écouté, ils ont entendu tous les acteurs de la fin de vie pendant des mois.

00:02:58 Leurs conclusions sont donc majeures et le résultat est là, ce texte.

00:03:03 Résultat avant tout du remarquable travail d'une honnêteté totale menée par Agnès Firmin-Lebaudot.

00:03:08 Je souhaite infiniment qu'il aboutisse, que cette loi soit votée, mais je souhaite aussi que cela heurte le moins possible.

00:03:15 J'aimerais tellement que l'on pense avant tout aux malades durant la discussion de cette loi, à eux et à leur dignité.

00:03:21 Même si je sais que le président Macron n'aime pas ces termes, je voudrais qu'il reste les mots "droit", "choix" et "liberté"

00:03:28 pour ceux qui souhaitent être aidés dans leur fin de vie, mais qu'il reste aussi ces mêmes mots pour tous les autres malades et pour tous les soignants.

00:03:35 Le mot "obligation" ne doit pas exister avec cette loi pour aucun malade, aucune personne fragile et aucun soignant.

00:03:42 Cela étant dit, je voudrais m'arrêter sur quelques points du texte que je souhaiterais voir évoluer.

00:03:47 Les soins palliatifs tout d'abord, même si je ne suis pas une spécialiste de cette question à la différence du Dr Gomass.

00:03:53 J'approuve profondément cette stratégie décennale des soins d'accompagnement et notamment ce dernier mot.

00:03:59 La volonté me semble être là, c'est essentiel tant ces soins sont dotés de moyens insuffisants.

00:04:04 Ils doivent être accessibles à tous ceux qui en ont besoin, quelle que soit la région où l'on habite,

00:04:10 quelle que soit la maladie dont on souffre et en tout lieu où l'on souhaite être accompagné et notamment au domicile.

00:04:16 81% des Français souhaitent mourir chez eux, à peine un quart y parviennent, on doit entendre cette volonté.

00:04:23 Des soins d'accompagnement de qualité et suffisants en quantité répondront à la grande majorité des cas de malades en souffrance,

00:04:30 les soins mais aussi l'accès à la sédation profonde et continue.

00:04:35 Et cette sédation doit être mieux connue des malades et bien appliquée par les médecins.

00:04:40 D'expérience, j'ai appris qu'il existe des réticences de la part de certains soignants à accepter l'existence de ce geste

00:04:46 pour des raisons humaines, morales, éthiques, religieuses et donc à l'appliquer.

00:04:50 Et ça n'est pas acceptable. Je ne sais pas au nom de quoi un médecin peut considérer qu'un malade en fin de vie,

00:04:55 à qui il reste au mieux quelques jours à vivre et qui demande cette sédation, doit encore tenir un peu.

00:05:01 C'est ce que j'ai entendu, il n'est ni dans la tête ni dans le corps du malade, il ne souffre pas à sa place,

00:05:07 il doit l'écouter et l'entendre et s'il ne l'accepte pas, en référer à ses confrères.

00:05:11 Ce n'est pas toujours le cas et c'est insupportable pour celui qui souffre et pour ses proches.

00:05:15 Et cela m'inquiète concernant l'aide à mourir, j'y reviens tout de suite.

00:05:19 Mais je le redis, si ces soins sont suffisants et si cette sédation est bien utilisée,

00:05:23 cela devrait résoudre le cas de plus de 95% des patients en fin de vie.

00:05:28 Et les patients qui ne rentrent pas dans le cadre de la loi Claes Leonetti ?

00:05:32 Les patients dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme,

00:05:35 même s'ils sont atteints d'une maladie grave et incurable,

00:05:38 qu'ils présentent des souffrances physiques et/ou psychologiques réfractaires,

00:05:41 et qu'ils sont en capacité de manifester leur volonté de façon libre et éclairée.

00:05:46 Ainsi en est-il de patients atteints de maladies neurodégénératives,

00:05:50 comme l'ASLA que l'on cite toujours, mais il y en a d'autres.

00:05:53 Également des patients ayant été agressés, ayant eu un accident vasculaire cérébral ou un accident de la voie publique,

00:05:58 les laissant très lourdement handicapés, sans espoir d'amélioration, avec de grandes souffrances.

00:06:04 Des patients dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.

00:06:08 Deux exemples qui ont été médiatisés et qui illustrent bien cette spécificité.

00:06:12 Vincent Amber avait 21 ans quand il fut victime d'un accident de la voie publique,

00:06:17 le laissant tétraplégique, muet et aveugle.

00:06:20 Il ne pouvait communiquer qu'avec son pouce droit, mais était parfaitement conscient et lucide.

00:06:25 Il avait demandé à Jacques Chirac, alors président, le droit de mourir,

00:06:29 lequel s'était beaucoup ému, mais n'avait plus accédé à sa demande.

00:06:32 Amber souffrait, elle, d'une maladie de Charcot.

00:06:35 Quand elle est devenue dépendante, ses membres supérieurs étant totalement paralysés

00:06:39 et connaissant l'avenir qui l'attendait, elle est partie à l'étranger pour mourir.

00:06:43 C'est pour ces patients que le terme de "court" ou "moyen terme" qui figure dans l'article 7 doit être modifié.

00:06:50 Car comment le définir ? Quelques mois ? Six mois ? Un an ?

00:06:54 Déjà, quel médecin est capable de savoir que son patient mourra dans moins d'un an ou plus d'un an ?

00:06:58 Quel médecin peut dire "il vous reste 8 mois ou 10 mois ou 13 à vivre" ? Aucun.

00:07:03 Et comment juger que vivre de manière indigne est acceptable 6 mois mais pas 12 ? Je ne sais pas.

00:07:08 Chaque malade est unique et chaque maladie est unique pour chaque malade.

00:07:13 Un patient atteint d'une maladie de Charcot a une espérance de vie, on le sait, de 3 ans au moment du diagnostic.

00:07:18 C'est une moyenne. Certains meurent en moins d'un an, d'autres vivent 5 ans.

00:07:21 Nul n'est capable à ce moment de savoir comment la maladie évoluera avec précision,

00:07:26 si ce n'est que l'on connaît son caractère inéluctable.

00:07:29 De même, personne n'aurait pu dire quelle espérance de vie attendait Vincent Imbert, 5 ans, 10 ans,

00:07:34 en tout cas sûrement plus de 6 mois, surtout avec les progrès de la médecine.

00:07:38 Alors si l'on fixe malgré tout 6 mois ou un an, on exclura de ce fait de nombreux patients pour lesquels cette loi évolue.

00:07:44 Il faut donc trouver une façon de résoudre cette question du court ou moyen terme.

00:07:48 Et puis les soignants, deux points sur les soignants.

00:07:51 L'article 8 précise "La personne qui souhaite accéder à l'aide à mourir en fait la demande à un médecin

00:07:57 qui recueille l'avis d'un médecin qui ne connaît pas la personne, spécialise de la pathologie de celle-ci si lui-même ne l'est pas,

00:08:03 ainsi que l'avis d'un professionnel de santé".

00:08:05 Avant de m'inquiéter, je voudrais dire l'importance que dans ce texte, le professionnel de santé, infirmière, soignant, psychologue, soient impliqués.

00:08:13 Tout comme les infirmiers dans l'accompagnement de l'aide à mourir.

00:08:16 Les soignants non médecins, outre qu'ils accompagnent au quotidien et remarquablement les patients,

00:08:21 les connaissent souvent autant, si ce n'est mieux que les médecins.

00:08:24 Et leur présence en différents points de ce texte est une grande avancée.

00:08:28 Reste ma crainte qui est la même que celle qui concerne la sédation profonde et continue.

00:08:32 Que des médecins réticents à l'aide à mourir ne freinent, voire bloquent le processus.

00:08:36 Là encore, il faut que la demande du patient soit primordiale.

00:08:39 Il serait donc souhaitable que la décision ne soit pas prise à l'unanimité mais à la majorité.

00:08:44 Et en cas de refus, que le patient puisse refaire auprès d'un autre médecin et facilement sa demande.

00:08:50 Et puis, pour terminer, j'aurais qu'évoluer un point essentiel à mes yeux qui est l'implication des médecins dans ce texte.

00:08:56 Il est bien dit dans l'article 8 que l'administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même.

00:09:02 Lorsque celle-ci n'est pas en mesure d'y procéder physiquement, l'administration est réalisée à sa demande,

00:09:07 soit par une personne volontaire qu'elle désigne, soit par le médecin ou l'infirmier présent.

00:09:11 Je ne comprends pas pourquoi refuser à un patient qui le souhaite, que le médecin qui l'accepte puisse faire ce geste,

00:09:18 même si le patient peut encore le faire.

00:09:20 Pour avoir entendu de très nombreux médecins en France et à l'étranger dire qu'ils considèrent que c'est leur rôle,

00:09:26 leur ultime geste de soin, je ne vois pas où est l'obstacle.

00:09:29 Pour les patients que j'ai rencontrés également, leurs derniers mots le plus souvent étaient « merci »,

00:09:34 des médecins et des proches me l'ont raconté.

00:09:36 Les malades qui ne souhaitent pas faire ce geste eux-mêmes, un geste difficile même quand on souhaite mourir,

00:09:41 pourquoi leur refuser l'aide du soignant qui accepte ?

00:09:44 Il faut écouter ces patients et écouter et entendre les médecins qui souhaitent eux aussi assurer ce geste.

00:09:50 On les entend peu, ils existent.

00:09:52 Une enquête réalisée en avril 2023 par le Conseil de l'Ordre des médecins a révélé que 66% d'entre eux étaient opposés à l'euthanasie,

00:09:59 11% ne se prononçaient pas, 23% y étaient favorables.

00:10:04 Ce dernier chiffre qui est en hausse est pour certains faible, il est à mes yeux très élevé,

00:10:09 on est loin du « tous les médecins sont contre » que l'on entend trop souvent.

00:10:13 Donc pour les médecins qui le souhaitent, cela doit être respecté.

00:10:16 Tout comme doit être respecté le choix des autres qui considèrent l'aide à mourir contraire à leur déontologie.

00:10:22 Eux aussi doivent être écoutés, entendus, respectés dans leur choix.

00:10:26 Cette aide à mourir ne pourra jamais être imposée à aucun médecin.

00:10:30 La clause de conscience leur laissera toute liberté de ne pas le faire pourvu qu'ils communiquent sans délai aux malades,

00:10:35 le nom de professionnel susceptible d'y participer.

00:10:38 Cela ne devrait pas poser de problème si l'on s'en réfère à la Belgique, c'est à peine plus de 3% des patients qui meurent par euthanasie.

00:10:44 Cela ne nécessite donc pas la totalité des médecins.

00:10:47 Pour conclure, j'espère que dans les débats sur ce sujet aussi essentiel,

00:10:51 domineront les mots et l'intention de défendre ces mots, respect, écoute, droit, liberté et dignité.

00:10:58 Merci beaucoup.

00:11:00 Merci. Docteur Gomaz.

00:11:03 Messieurs les députés, merci pour votre invitation qui me donne l'occasion de parler de mes 36 ans d'expérience d'exercice médical.

00:11:18 J'ai donc accompagné des milliers de malades, d'abord comme médecin généraliste et ensuite comme hospitalier responsable d'un centre d'ouleurs chroniques sans palliatifs.

00:11:25 Je viens vous exprimer mon inquiétude de clinicien devant ce projet de loi.

00:11:35 D'abord parce que ce projet de loi pour moi est confus, refusant de nommer l'euthanasie et le suicide assissé alors qu'il s'agit exactement de cela.

00:11:43 Pour moi, les choses sont claires.

00:11:46 Aide à mourir, ça veut tout dire et rien dire.

00:11:49 Aide à vivre, c'est la médecine.

00:11:51 Aide à bien mourir, c'est la médecine aussi, c'est le prendre soin du palliatif.

00:11:55 Mais aide à mourir pour refuser de dire euthanasie et suicide assisté, c'est une tromperie des citoyens et des soignants.

00:12:03 Le titre 1 du projet me semble inutile puisqu'en fait la loi existe déjà.

00:12:07 Ça peut sembler surprenant qu'un spécialiste de soins bâtifs ne soit pas content qu'on vante l'accompagnement.

00:12:13 Le problème c'est que là, le terme d'accompagnement vient se substituer à celui de soins palliatifs et qui reprend exactement la définition qu'on a faite depuis 1999.

00:12:23 En fait, à l'heure actuelle, on a besoin d'être consensuel sur le point international et les universitaires de soins bâtifs viennent de prendre la parole sur ce point.

00:12:31 Ce changement de mot du titre 1 semble-t-il pour moi à deux objectifs.

00:12:35 Un, de faire valoir le titre 2 bien sûr, mais surtout d'introduire la possibilité de mort programmée dès le début de la maladie dans ce fameux projet personnalisé d'accompagnement

00:12:46 qui vient se substituer au projet personnalisé de soins qui existe depuis plus de 10 ans et qui est parfaitement cadré par la HAS.

00:12:53 Et puis, le titre 1 vante la création des maisons d'accompagnement.

00:12:59 Je ne sais pas avec le nombre de postes vacants, l'absence de médecins disponibles, de soignants, des équipes publiques qui ne peuvent recruter, des unités de soins palliatifs qui ferment,

00:13:09 comment on va pouvoir créer autant de maisons d'accompagnement.

00:13:11 Mais j'ai bien compris que la mort programmée pourrait y être administrée.

00:13:15 Alors, analysons quelques points rapidement des conditions d'accès.

00:13:19 Les critères envisagés dans ce projet, pour moi, cliniciens, sont inapplicables et certains sont incontrôlables.

00:13:26 Par exemple, le prosthèque à moyen terme. Marina vient d'en parler. Aucun médecin sérieux ne peut vous donner des chiffres sur une telle durée.

00:13:34 La souffrance physique ou psychologique. La souffrance physique, ça veut dire douleur. La douleur ou la souffrance psychologique.

00:13:41 Mais c'est toute la médecine. Quand vous êtes très malade, vous avez de la souffrance physique ou psychologique ou les deux.

00:13:46 Donc, sous le couvert d'une loi de fraternité, on ouvre complètement une éligibilité à la mort programmée.

00:13:53 Ça, ça m'angoisse beaucoup. Troisième point, choisir d'arrêter son traitement.

00:13:58 Si cet arrêt entraîne une souffrance insupportable, la loi 2016 prévoit une sédation profonde.

00:14:03 Ce qui survient en filigrane, c'est qu'arrêter son traitement permettrait d'être éligible à la mort programmée puisque ça pourrait entraîner une situation insupportable.

00:14:10 Soigner, ce n'est pas faciliter la mort programmée. Sûrement pas.

00:14:15 Pour moi, la priorité, ce n'est pas d'organiser cela, c'est de permettre un accès aux soins pératifs aux centaines de malades qui décèdent tous les jours sans avoir accès aux soins pératifs.

00:14:24 Quelques mots sur la procédure. Les délais sont irréalistes, inadaptés.

00:14:29 Ils ne tiennent pas compte de l'état dramatique du système de soins. Déjà, il faut plusieurs mois pour avoir un rendez-vous de médecin de la douleur en ce moment.

00:14:36 Ça serait surprenant qu'on ait besoin de 15 jours pour une mort programmée.

00:14:40 Car l'urgence euthanasique n'existe pas. Si vous êtes en détresse terminale, la sédation profonde peut vous donner le calme.

00:14:47 D'ailleurs, même les psychiatres flamands de Belgique ont fait une remarque en disant que le caractère insupportable ne peut être invoqué que quand on le rend insupportable.

00:14:57 Par refus de traitement, ce n'est pas acceptable.

00:15:00 En fait, le cœur de mon anxiété sous ce projet de loi, c'est le fait que c'est une triple incitation au suicide.

00:15:08 Première incitation, l'annonce de la mort programmée dès le début.

00:15:12 Deuxième incitation, la participation d'un soignant à chaque étape de la procédure.

00:15:17 La prise du rendez-vous fige le passage à l'acte. En plus, il doit aller chercher lui-même le produit létal à la pharmacie.

00:15:23 En Oregon, je vous rappelle que 35% des patients ne prennent pas la pharmacie ou ne prennent pas du tout le médicament létal.

00:15:30 Troisième incitation, l'espèce de date de péremption du processus, puisque deux fois, le projet de loi indique qu'il faut fixer une nouvelle date si le malade demande un délai

00:15:41 ou fixer un nouvel examen de la situation de volonté libre et éclairée si on atteint la limite des trois mois.

00:15:48 Cela fait une espèce d'accumulation de facteurs de pression qui n'existent à ma connaissance dans aucun pays en légiféré de cette question.

00:15:56 Et comment articuler cela avec la prévention du suicide ?

00:16:00 Sur un plan pratique, le médecin doit rester à proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté.

00:16:07 Moi qui ai fait des milliers de visites à domicile et dirigé un service, la proximité suffisante, c'est derrière la porte, dans le couloir, dans la salle de soins, la seringue à la main.

00:16:16 C'est vraiment quelque chose de complètement pas possible dans l'état actuel du texte.

00:16:21 Et qu'est-ce qui l'attend pour intervenir ? Le silence ? Des bruits ? Un appel à l'aide ? Cela ne peut pas être mis en place.

00:16:27 Et en plus, le dernier point avant de terminer, le patient qui ne serait pas physiquement en mesure de procéder à sa mort peut se faire administrer le produit létal par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne.

00:16:39 Aucun pays au monde n'a osé émettre l'idée qu'un proche pourrait être la main qui administre la mort.

00:16:45 C'est bien mal connaître les familles, les abus de faiblesse et les dissensions que d'imaginer qu'un membre de la famille pourrait aider le malade à s'administrer une mort programmée.

00:16:56 Donc pour terminer ce digeste de mes 10 minutes, j'ai trois requêtes à vous faire, mesdames et messieurs les députés.

00:17:03 Une première requête très simple, appeler un chat un chat, il va falloir utiliser les bons mots dans ce projet de loi.

00:17:10 Deuxièmement, jamais, jamais, jamais d'euthanasie. Il faut protéger les malades et les soignants.

00:17:16 Jamais de participation de la famille à ce geste mortifère. Il ne faudrait pas que notre pays des droits de l'homme devienne le pays de la mort donnée à l'homme.

00:17:25 Troisième requête, si la société veut plus d'autodétermination, soit jusqu'à maîtriser sa propre mort en méconnaissant les modifications induites par la maladie, soit, il faut clarifier ce projet de loi.

00:17:40 Il faut limiter le rôle des soignants. Aucun pays au monde n'a réussi à contrôler la dépénalisation d'euthanasie.

00:17:46 Tous les critères s'élargissent inéluctablement et l'intention première du législateur a disparu petit à petit dans tous les pays qui l'ont fait.

00:17:53 Donc, Mesdames et Messieurs les députés, nous avons encore beaucoup de travail à faire et je vous remercie de m'avoir donné l'occasion d'exprimer mon expérience de clinicien.

00:18:03 Madame de Hennzel.

00:18:11 Messieurs et Madame les députés, on me présente souvent comme une des premières pionnières des soins palliatifs.

00:18:19 Et c'est effectivement à partir de cette expérience qui a été la mienne il y a près de 40 ans que je vais m'exprimer devant vous.

00:18:27 Mais je vous parlerai aussi à partir du poste d'observation qui est le mien depuis 20 ans bientôt,

00:18:34 à savoir l'accompagnement des personnes vieillissantes de 60 à 100 ans dans l'aventure qu'elles vivent.

00:18:41 Aider à mourir, c'est ce que faisait la première équipe de soins palliatifs dont j'ai été la psychologue pendant 10 ans.

00:18:49 Aider à mourir, c'est-à-dire s'engager à ce que la personne, en fin de vie, ne souffre pas,

00:18:54 à ce qu'elle puisse effectuer son travail du trépas, c'est-à-dire se préparer à mourir, dire au revoir aux siens,

00:19:01 être soulagée de son angoisse, rester une vivante jusqu'au moment où le désir de mourir l'emporte sur sa fin de vie.

00:19:10 Et fin, je l'écris F-A-I-M.

00:19:13 Et enfin, mourir doucement, apaisée.

00:19:16 À aucun moment, cette aide à mourir n'a nécessité un geste létal ni un suicide assisté.

00:19:22 Avec l'équipe dont j'ai été la psychologue, nous avons affronté tout ce que notre société jeuniste,

00:19:29 qui est obsédée par les valeurs de l'effectivité, de la performance, de la rentabilité, rejette.

00:19:36 La mort d'autrui, la dégradation physique, la vulnérabilité extrême, le sentiment d'échec et d'impuissance.

00:19:44 À l'intérieur de cet univers sombre, glauque, dégoûtant pour certains,

00:19:50 nous avons découvert une humanité à laquelle nous ne nous attendions pas.

00:19:55 Des moments de vérité, de tendresse, de tact, de douceur insoupçonnée et dont le monde extérieur n'avait pas idée.

00:20:06 Cette expérience, j'en ai rendu compte dans mon livre "La mort intime",

00:20:10 préfacée par un président de gauche qui avait à cœur le respect de la dignité de la personne

00:20:16 et d'une fraternité à ses côtés, excluant tout geste radical.

00:20:21 Un président qui avait compris les enjeux d'une médecine vraiment humaine.

00:20:26 Je sais donc ce qu'aider à mourir veut dire.

00:20:29 Je n'ai cessé, à travers mes deux rapports ministériels, mes écrits,

00:20:33 de militer en faveur d'un développement de vrais soins d'accompagnement

00:20:38 qui impliquent une formation sérieuse et des moyens financiers.

00:20:42 Et vous comprendrez la tristesse qui est la mienne quand je réalise que le soin d'accompagnement

00:20:47 va englober l'assistance au suicide et l'euthanasie.

00:20:52 Des mots que l'on n'ose même plus nommer.

00:20:55 Depuis la loi du 9 juin 1999, les pouvoirs publics n'ont pas pris la mesure de l'enjeu.

00:21:01 S'ils l'avaient pris, nous n'en serions pas là.

00:21:05 S'ils l'avaient pris, vous n'auriez sans doute pas à voter une loi

00:21:09 qui n'a, à mon sens, rien de fraternel ni de rassembleur

00:21:12 et qui inquiète notamment les personnes les plus fragiles et les personnes très âgées.

00:21:18 C'est d'ailleurs de ces dernières dont j'aimerais vous parler,

00:21:22 même si je sais que M. Falorni a dit que cette loi n'était pas pour les personnes âgées,

00:21:26 mais néanmoins ce sont elles qui sont les plus proches de la mort

00:21:29 et elles qui sont atteintes de polypathologie.

00:21:32 Vous le savez, ce projet de loi ne fait pas l'unanimité parmi elles.

00:21:37 Il séduit une frange de jeunes vieux qui sont encore autonomes et en bonne santé

00:21:44 et qui, redoutant de mal vieillir et de mal mourir, veulent rester maîtres de leur destin.

00:21:50 Mais j'observe que plus on vieillit, plus on entre dans l'âge cassant

00:21:56 avec ses risques de fragilité et de dépendance d'autrui,

00:22:00 plus on s'inquiète d'une loi qui fera de l'acte de la vieille vie

00:22:05 et de la mort un soin ultime.

00:22:10 Les personnes qui entrent dans un âge avancé souhaitent mourir dignement

00:22:15 sans avoir recours à un geste radical.

00:22:18 Alors on se demande pourquoi préférer voter une loi sur le suicide assisté

00:22:23 plutôt que de mettre les moyens humains et financiers nécessaires

00:22:27 au service d'un vieillir et d'un mourir digne.

00:22:31 Pourquoi ne pas exiger, comme le disait M. Gomaz,

00:22:35 que la loi actuelle Clesleonitis soit mieux connue du public,

00:22:39 mieux appliquée par les médecins ?

00:22:41 Pourquoi ne pas exiger, comme l'avait demandé le comité consultatif d'éthique,

00:22:46 de couvrir d'abord le territoire français de structures de soins palliatifs

00:22:50 avant d'envisager d'aller plus loin ?

00:22:53 Le choix d'intégrer le suicide assisté et l'euthanasie

00:22:56 à l'intérieur d'un vaste fourre-tout nommé soins d'accompagnement

00:23:00 leur apparaît comme une provocation.

00:23:02 Elle est d'ailleurs perçue, et ça a été dit aussi par la majorité des médecins

00:23:07 et des soignants qui ont une autre conception du soin

00:23:10 et qui savent que la confiance que leur font leurs patients âgés

00:23:14 sera mise à mal après le vote de cette loi.

00:23:17 Nous savons tous que former des médecins aux soins palliatifs,

00:23:20 faire une vraie pédagogie de la loi Leonetti,

00:23:22 former des soignants, monter des équipes hospitalières et à domicile,

00:23:26 tout cela à un coût alors qu'une injection létale ne coûtera rien.

00:23:30 Dans un contexte de disette budgétaire sévère,

00:23:33 Mme la ministre Catherine Vautrin s'est engagée à combler le retard

00:23:37 dans l'accès aux soins palliatifs avant que l'aide à mourir soit votée.

00:23:42 Est-ce qu'il n'y a pas là une contradiction entre cette promesse

00:23:47 et le fait que l'aide à mourir sera votée en 2025 ?

00:23:52 Nous pressentons toutes les inégalités que cette loi, par défaut, va créer.

00:23:58 Les vieux qui ont les moyens de rester chez eux ou dans un habitage choisi,

00:24:03 ceux qui ont une famille et des amis solidaires,

00:24:06 des relations médicales qui pourront espérer vieillir et mourir dignement

00:24:11 et se laisser glisser doucement vers la mort sans souffrir et accompagner.

00:24:16 Mais les autres, les pauvres, les esselés, les maltraités,

00:24:21 ceux que leur famille a placés dans un Ehpad situé au milieu d'un désert médical,

00:24:26 sans soins palliatifs à proximité, quel sera leur choix ?

00:24:31 Le jour où, lassés de vivre, seuls ou abandonnés,

00:24:35 ils se demanderont ce qu'ils font encore sur Terre ?

00:24:38 Le jour où ils quémanderont un regard, un geste,

00:24:42 une parole qui leur signifie qu'ils ont encore leur place dans ce monde ?

00:24:46 Quels choix auront-ils ? Leur proposera-t-on une potion létale,

00:24:51 faute de pouvoir proposer un accompagnement humain ?

00:24:54 Et si aucun médecin, aucun soignant ne veut participer à cet acte radical,

00:24:59 devront-ils nommer un proche ?

00:25:01 Et que se passera-t-il au moment de l'absorption du produit létal

00:25:05 si le corps de la personne refuse cette autodélivrance

00:25:09 et que la personne recrache ou rejette le produit ?

00:25:12 Vous n'êtes pas sans savoir que la décision de mettre fin à ces jours

00:25:16 est parfois une décision ambivalente,

00:25:18 qu'au moment de mourir, certaines personnes ont un sursaut de vie surprenant,

00:25:22 que le désir inconscient de vivre encore un peu

00:25:26 est parfois plus fort que la volonté d'en finir.

00:25:29 Les concepteurs de ce projet de loi ont-ils réfléchi aux conséquences

00:25:33 de cette assistance au suicide

00:25:35 pour celui qui sera convoqué pour l'assumer ?

00:25:39 Ce proche qui devra éventuellement donner une dose supplémentaire

00:25:44 au cas ou pris soudain d'un désir de vivre encore un peu,

00:25:47 la personne renversera sa potion.

00:25:49 Ont-ils réfléchi aux deuils compliqués qui suivront ?

00:25:53 Dans ma longue pratique de psychothérapeute,

00:25:56 j'ai parfois entendu les cauchemars

00:25:58 qui accompagnent les deuils compliqués de médecins

00:26:01 qui avaient eu un geste létal ou de proches

00:26:04 qui avaient été pris dans ce que les anglo-saxons appellent

00:26:07 le "double bind", c'est-à-dire ce double lien

00:26:11 avec cette culpabilité inévitable

00:26:15 de celui à qui on demande d'assister à un suicide.

00:26:19 Quoi qu'il fasse, qu'on assiste ou qu'on refuse d'assister,

00:26:24 on se sent coupable.

00:26:26 Et puis, dans une société agiste comme la nôtre,

00:26:30 ont-ils anticipé les inévitables pressions

00:26:33 qui seront exercées sur la personne âgée

00:26:36 dès qu'elle émettra la moindre plainte

00:26:39 par un entourage lassé ou des héritiers pressés

00:26:43 qui leur suggéreront peut-être qu'il serait temps,

00:26:45 qu'elles aient l'élégance de laisser la place à d'autres,

00:26:48 de s'auto-effacer ?

00:26:50 C'est la raison pour laquelle, et je terminerai par là,

00:26:53 je vous demande instamment, messieurs et madame les députés,

00:26:57 que la loi ne soit pas votée avant que le territoire français

00:27:01 soit entièrement couvert en termes de ressources palliatives

00:27:05 et que ceux d'entre vous qui seraient sensibles à mon propos

00:27:09 déposent un amendement prévoyant un délit d'incitation au suicide assisté.

00:27:15 Un amendement qui compléterait l'interdit d'abus de faiblesse

00:27:19 déjà prévu par la loi.

00:27:21 Car l'incitation au suicide, la pression psychologique

00:27:25 qui peut être exercée, sont différentes de l'abus de faiblesse.

00:27:29 Elles peuvent s'exercer sur une personne très âgée

00:27:32 qui a tous ses moyens cognitifs,

00:27:35 mais qui pourrait être sensible à la culpabilité

00:27:39 que représenterait un poids pour la société et pour ses enfants.

00:27:44 Je vous remercie.

00:27:46 Madame Lombard.

00:27:50 Merci madame la présidente, mesdames et messieurs les députés.

00:27:55 Comme juriste, et je m'exprimerai comme juriste,

00:27:58 la question de l'applicabilité concrète des lois

00:28:02 m'a toujours paru essentielle.

00:28:04 Lorsqu'une loi crée un droit, mais qu'il se révèle inapplicable,

00:28:10 inaccessible ou inégalement accessible,

00:28:13 le risque est de saper la confiance des Français en la loi,

00:28:17 voire en la démocratie.

00:28:19 Or, sur la question de la fin de vie,

00:28:21 trop de lois ont déçu les promesses qu'elles apportaient.

00:28:26 Comme vous m'avez censurée, madame la présidente,

00:28:29 je n'en donnerai pas d'exemple, mais il pourrait être nombreux.

00:28:33 Donc cette fois, l'enjeu est de veiller à adopter

00:28:37 une loi concrètement applicable.

00:28:40 Avant d'en venir à cela,

00:28:42 je voudrais faire quelques précisions de vocabulaire.

00:28:45 Techniquement, concrètement, juridiquement,

00:28:48 il s'agit en fait de faire une loi qui va dépénaliser

00:28:53 ce qui est actuellement interdit.

00:28:56 Mais cette dépénalisation, si elle est possible,

00:28:59 ne doit être que conditionnée,

00:29:02 comme l'a énoncé un arrêt très important

00:29:04 de la Cour européenne des droits de l'homme.

00:29:07 Condition, c'est le terme qu'utilisent les juristes

00:29:10 pour qualifier ce que d'autres appellent verrou.

00:29:15 Concernant toujours le choix des mots,

00:29:18 c'est le mot d'euthanasie qui avait été utilisé

00:29:21 par la Cour européenne des droits de l'homme dans cet arrêt,

00:29:23 et parce qu'elle examinait la loi belge

00:29:26 et que c'est le mot utilisé dans la loi belge.

00:29:30 Mais c'est une euthanasie sur demande,

00:29:33 ce qui la différencie radicalement de l'euthanasie nazie.

00:29:38 Le mot d'euthanasie a en effet deux sens totalement différents.

00:29:43 Cela peut désigner un assassinat.

00:29:46 Cela peut désigner aussi l'aide

00:29:50 apportée à un malade qui demande à être aidé à mourir.

00:29:55 Le projet de loi utilise l'expression "aide à mourir".

00:29:59 Certains la dénoncent comme euphémisante,

00:30:01 comme ne voulant rien dire, mais non, au contraire,

00:30:04 elle a le grand mérite d'éviter la dualité

00:30:07 du mot polysémique d'euthanasie.

00:30:11 Donc l'essentiel de mon propos va concerner les conditions

00:30:14 qui doivent être posées par la loi

00:30:16 pour ouvrir une telle possibilité d'aide à mourir.

00:30:20 Dans la jurisprudence de la Cour européenne de droit de l'homme,

00:30:22 il y en a trois.

00:30:24 La loi en prévoit cinq.

00:30:26 Elle peut aller plus loin.

00:30:28 Et si on regarde de près, elle en prévoit même six.

00:30:32 La première condition exclut les mineurs.

00:30:34 Je n'ai pas le temps d'en parler. J'espère qu'on en discutera.

00:30:37 La deuxième condition est d'être français

00:30:40 ou résident régulier français.

00:30:43 Beaucoup de lois de ce type comportent une réserve

00:30:47 telle que celle qu'on a ainsi conçue.

00:30:50 J'espère simplement que la Belgique, le Luxembourg et la Suisse

00:30:54 ne vont pas s'en inspirer pour limiter.

00:30:58 Restent trois questions essentielles

00:31:01 qui figurent donc trois conditions, pardon,

00:31:04 dans la jurisprudence de la Cour européenne de droit de l'homme

00:31:06 et qui aura pris le projet de loi.

00:31:09 Première condition, il doit y avoir une demande.

00:31:12 C'est la condition essentielle.

00:31:14 Une demande faite librement et en connaissance de cause

00:31:18 par le malade.

00:31:20 On pourrait beaucoup parler de cette demande libre

00:31:23 et faite en connaissance de cause.

00:31:25 Je voudrais dire une seule chose.

00:31:27 Faite en connaissance de cause, cela veut dire notamment

00:31:30 que le médecin doit informer le malade

00:31:33 de ce que pourraient lui apporter les soins palliatifs.

00:31:36 Et cela signifie aussi qu'il doit y avoir un accès effectif

00:31:40 du malade à ses soins palliatifs.

00:31:42 Autrement dit, cela va devoir vraiment stimuler

00:31:46 les progrès à faire en France pour respecter

00:31:49 effectivement cette exigence.

00:31:52 Ce sera sans doute grâce aux équipes mobiles

00:31:54 de soins palliatifs parfois.

00:31:57 La deuxième condition est que le malade subisse

00:32:00 des souffrances réfractaires ou insupportables.

00:32:05 En France, la loi énonce depuis longtemps

00:32:08 que toute souffrance, je cite, doit être prévenue,

00:32:14 évaluée, prise en compte et traitée.

00:32:17 Quelle belle loi !

00:32:19 Mais malheureusement, c'est sans compter

00:32:21 les souffrances réfractaires, celles qui échappent précisément

00:32:24 aux traitements, même palliatifs.

00:32:27 La loi de 2016 a commencé à s'en préoccuper,

00:32:30 en les citant d'ailleurs, mais uniquement

00:32:33 lorsque le pronostic vital est engagé à court terme.

00:32:36 Il s'agit maintenant d'aller plus loin,

00:32:39 car ces souffrances réfractaires peuvent être malheureusement

00:32:43 subies bien avant le pronostic vital engagé à court terme.

00:32:47 J'ai malheureusement observé lors des auditions

00:32:50 que certains persistent à nier, y compris devant vous,

00:32:56 l'existence même de ces souffrances réfractaires,

00:32:59 alors que, pardonnez-moi,

00:33:02 je n'ai pris que 15 secondes,

00:33:05 tant le Comité Consultatif National d'Ethique

00:33:08 que l'Académie de Médecine ont reconnu pleinement leur existence.

00:33:13 L'Académie de Médecine a utilisé même l'expression

00:33:16 de "souffrance inhumaine" qui figure en titre

00:33:19 de son avis du 27 juin 2023.

00:33:22 Enfin, la troisième condition est que le malade

00:33:26 doit être atteint d'une maladie grave et incurable,

00:33:29 ce qui veut dire que, à terme, son pronostic vital est engagé.

00:33:33 Mais la Cour européenne des droits de l'homme, quant à elle,

00:33:36 n'a nullement ajouté une condition de pronostic vital engagé

00:33:40 à court ou moyen terme.

00:33:43 Mieux même, dans son arrêt si important de 2022,

00:33:46 elle a admis qu'une euthanasie pouvait être effectuée

00:33:51 à la demande d'une malade qui aurait pu vivre, en fait,

00:33:55 encore 10 ans, peut-être, avec ces souffrances inhumaines.

00:34:00 La Cour a simplement souligné que, dans ce cas-là,

00:34:04 les conditions procédurales devaient être renforcées,

00:34:08 en l'occurrence, 3 avis de médecin au lieu de 2,

00:34:12 et un délai plus long pour la réitération de la demande.

00:34:17 Or, le projet de loi qui vous est soumis,

00:34:20 donc, ajoute une condition supplémentaire,

00:34:23 une condition qui, comme chacun l'a dit,

00:34:26 comme tous les médecins que vous avez auditionnés l'ont dit,

00:34:29 qu'il soit hostile ou favorable à la mort.

00:34:32 Cette condition de pronostic vital engagé à moyen terme

00:34:35 sera très difficile à apprécier.

00:34:39 Alors, il y a une solution qui a été avancée par Régis Aubry,

00:34:43 qui est entente, selon laquelle le moyen terme

00:34:46 se définirait dans la singularité de chaque cas.

00:34:50 Ce serait donc, cas par cas, que le médecin dirait

00:34:56 s'il y a effectivement cette condition de réunie,

00:34:59 sans critères objectifs.

00:35:01 Je crains personnellement que cela consiste à revenir,

00:35:05 pour une part, à la situation actuelle,

00:35:08 où il vaut mieux avoir un bon réseau social parmi les médecins

00:35:12 pour trouver un espoir concret d'échapper aux souffrances.

00:35:17 Une approche plus objective consiste à confier

00:35:20 à la Haute Autorité de Santé le soin de dire

00:35:22 ce qu'est le moyen terme en fonction des différentes pathologies.

00:35:25 Mais pourquoi faudrait-il, une fois de plus,

00:35:28 confier à la Haute Autorité de Santé le soin de définir

00:35:32 ce que serait la portée concrète de la loi ?

00:35:36 Cette condition, franchement mystérieuse,

00:35:39 s'inspire en fait du modèle de l'Oregon.

00:35:43 D'un modèle cité par l'avis du Comité consultatif national d'éthique,

00:35:49 cet État a, depuis 1997, prévu que,

00:35:54 les malades qui ont un pronostic vital engagé à 6 mois,

00:35:58 peuvent obtenir une prescription d'un produit létal.

00:36:02 Mais c'est un modèle que, en dehors des Etats-Unis,

00:36:05 seules l'Australie et la Nouvelle-Zélande ont imité.

00:36:09 Et même dans ce dernier État, une récente pétition de médecins

00:36:13 vient de demander la suppression de cette condition

00:36:16 tant elle laisse de malades de côté.

00:36:19 Si le Parlement devait faire ce choix,

00:36:24 la France s'écarterait radicalement des valeurs européennes.

00:36:30 En Europe, chaque fois qu'une loi a été adoptée

00:36:35 pour ouvrir une possibilité d'aide à mourir,

00:36:38 par-delà la diversité des modalités de cette aide à mourir,

00:36:42 il a toujours été veillé, que ce soit,

00:36:45 je vais le citer par l'ordre chronologique, aux Pays-Bas,

00:36:48 en Belgique, au Luxembourg, en Espagne, en Autriche même,

00:36:51 et de façon très précise, il a été veillé à ce que

00:36:54 des malades atteints par exemple de la maladie de Charcot,

00:36:57 ou d'une sclérose en plaques,

00:37:00 ou d'une autre maladie neurodégénérative,

00:37:02 puissent tout de même demander à être aidés à mourir

00:37:07 s'ils subissent des souffrances réfractaires,

00:37:10 et cela sans attendre les tout derniers mois de la maladie.

00:37:14 J'ose à peine imaginer le sentiment d'incompréhension,

00:37:20 pour le moins, j'espère pas de trahison des Français,

00:37:24 si par l'ajout de cette condition bien mystérieuse

00:37:27 de pronostic vital engagé à moyen terme,

00:37:30 la loi devait finalement avoir une portée symbolique,

00:37:33 c'est vrai, fortement symbolique,

00:37:36 mais tellement restrictive en pratique, à l'égard des malades.

00:37:39 Alors, faute de temps, vous nous avez coupés,

00:37:42 je ne ferai que lister tout ce dont je ne pourrai pas parler,

00:37:45 mais qui peut-être fera l'objet de questions,

00:37:47 les modalités de l'aide à mourir.

00:37:49 Sachons que si un choix était donné aux malades

00:37:53 entre auto-administration du produit létal

00:37:56 ou administration par intérieur,

00:37:58 cela ne violerait en tout cas aucun principe conventionnel.

00:38:02 Concernant les directives anticipées,

00:38:05 il y aurait tellement à dire

00:38:07 sur l'absence étrange de ces directives anticipées

00:38:12 pour l'aide à mourir.

00:38:13 Certes, il ne faut pas tout prévoir,

00:38:15 il y aurait un curseur à placer de la façon la plus juste,

00:38:18 mais enfin, l'absence totale est une négation même

00:38:22 de la raison d'être des directives anticipées.

00:38:25 Et enfin, pour finir, permettez-moi, Madame la Présidente,

00:38:28 de dire juste une dernière chose.

00:38:30 C'est une anomalie que je crois

00:38:32 personne n'a encore évoquée devant vous,

00:38:34 alors que le Conseil d'Etat l'a signalé

00:38:36 dans son avis qui n'a malheureusement pas été suivi sur ce point.

00:38:40 Cette anomalie consiste à donner compétence

00:38:43 aux juges administratifs

00:38:45 pour connaître dans tous les cas

00:38:47 des recours contre les décisions

00:38:50 - quel vocabulaire ? -

00:38:51 contre les décisions de médecins

00:38:53 qui estimeraient que le malade n'est pas assez malade

00:38:56 pour pouvoir bénéficier d'une aide à mourir.

00:38:59 Le juge administratif est certes légitime

00:39:02 pour connaître de tout ce qui se passe dans les hôpitaux publics,

00:39:05 mais que viendrait-il d'âbe, diable, faire

00:39:08 dans les relations entre un malade

00:39:10 et son médecin traitant de ville ?

00:39:13 De même, pourquoi retirer,

00:39:15 dessaisir le jeu judiciaire

00:39:17 pour les établissements privés

00:39:19 qui ont aussi des soins palliatifs,

00:39:21 là par exemple où exerce la présidente de la SfAP ?

00:39:25 La justification avancée serait d'éviter

00:39:28 tout risque de disparaître de jurisprudence.

00:39:31 Mais ce serait ignorer

00:39:33 qu'il existerait toujours, de toute façon,

00:39:36 des risques de saisine du juge pénal.

00:39:38 Et ce serait une bonne chose

00:39:40 de juge des tutelles

00:39:42 pour les majeurs protégés.

00:39:43 Là aussi, nous pourrions en parler.

00:39:45 Alors ce n'est pas ce qu'il y a de plus problématique

00:39:48 dans ce projet de loi.

00:39:49 Mais si vous pouviez le corriger,

00:39:51 je vous en remercierais.

00:39:53 Merci à vous.

00:39:54 Merci madame Lombard.

00:39:55 Je ne crois pas vous avoir interrompu, je ne crois pas.

00:39:58 Mais dix minutes, c'est bien le temps qui vous était précisé.

00:40:00 L'idée, c'est quand même d'avoir un échange

00:40:01 avec nos collègues parlementaires.

00:40:02 Et nul doute,

00:40:04 que vous pouvez aussi nous faire parvenir

00:40:07 une contribution écrite.

00:40:08 Certains d'entre vous l'ont déjà fait.

00:40:11 Monsieur Sicard.

00:40:13 Je suis confronté à ces questions

00:40:18 et je passe mon temps à évoluer.

00:40:21 Et j'étais frappé de voir,

00:40:23 depuis un quart de siècle,

00:40:25 la responsabilité de la médecine

00:40:28 dans l'incapacité de porter attention à la fin de vie.

00:40:33 Et c'est cette incapacité qui a fait

00:40:36 que les soins palliatifs ont toujours été considérés

00:40:39 comme des soins accessoires.

00:40:41 Et qu'il n'y a aucune formation universitaire

00:40:44 et ce n'est pas en quelques mois,

00:40:46 même en quelques années,

00:40:47 qu'on va pouvoir restaurer

00:40:49 une véritable politique de soins palliatifs,

00:40:51 comme en Angleterre.

00:40:52 Où d'ailleurs, je suis frappé de voir

00:40:54 qu'on ne parle jamais de l'aide

00:40:57 à mourir anglaise,

00:40:59 qui est essentiellement fondée

00:41:01 sur les soins palliatifs.

00:41:03 Alors, moi j'ai vu le projet de loi

00:41:06 et je suis frappé de voir que

00:41:08 proposer une loi sur l'aide active à mourir,

00:41:11 avec toutes les ambiguïtés des mots,

00:41:12 mais je ne reviens pas dessus,

00:41:14 qui en fait ne répond qu'à la volonté

00:41:17 de 2 à 3% des personnes

00:41:19 dont on sait très très bien le profil

00:41:21 et les quelques cas douloureux

00:41:24 qui sont concernés,

00:41:26 et qui n'apportent aucune protection

00:41:28 aux 97 à 98% des citoyens,

00:41:33 en dehors des promesses intenables.

00:41:36 Et au fond, une loi,

00:41:38 elle n'est pas forcément faite

00:41:40 pour une partie minime de la population,

00:41:43 même si les sondages répondent

00:41:46 "Est-ce que vous voulez souffrir jusqu'à la fin

00:41:49 ou est-ce que vous préférez que

00:41:50 si les souffrances sont insupportables,

00:41:53 qu'on mette fin à leur vie ?

00:41:54 Je ne comprends pas qu'on ne soit pas à 100%

00:41:57 et qu'on reste à 90%".

00:42:00 Au fond, ce qui m'a frappé dans ce projet de loi,

00:42:02 c'est que c'est un papier collé

00:42:04 d'une association militante de la DMD,

00:42:07 respectable,

00:42:08 mais qui tient des propos

00:42:12 qui sont en décalage total

00:42:15 avec la qualité de la réflexion antérieure

00:42:18 de la Commission citoyenne,

00:42:19 du CCNE, du Conseil d'État,

00:42:22 bref, d'un certain nombre d'instances

00:42:26 qui ont montré les limites

00:42:28 d'une loi qui doit être en même temps rédigée,

00:42:32 mais qui est extrêmement difficile à rédiger

00:42:34 pour ne pas universaliser forcément

00:42:37 des situations particulières.

00:42:39 Alors, on parle sans arrêt de l'affaire Vincent Lambert.

00:42:42 Vincent Lambert, ça n'a rien à voir avec la fin de vie

00:42:44 puisque la médecine avait décidé

00:42:46 de mettre fin à la vie

00:42:48 et que ce sont des conflits familiaux

00:42:50 que la justice, d'ailleurs, a eu de la peine à résoudre,

00:42:53 mais je ne vois pas en quoi l'affaire Vincent Lambert

00:42:55 rentre dans le débat actuel.

00:42:57 La critique...

00:42:59 - Vincent Lambert, pas Lambert.

00:43:01 - Oui, moi je parle de Vincent Lambert

00:43:03 parce qu'on oscille au Vincent.

00:43:05 La critique primaire de la sédation

00:43:07 comme si c'était une pratique euthanasique,

00:43:11 alors que je pense que la loi de 2016

00:43:14 a introduit cette capacité

00:43:16 de permettre à toutes celles que j'ai pu voir

00:43:21 mourir après une sédation jusqu'à la fin de vie

00:43:25 ont été des morts très douces,

00:43:27 des morts qui ont rassuré l'entourage

00:43:29 et je trouve que c'est un progrès absolument considérable.

00:43:33 Et cette fascination permanente de la loi belge,

00:43:36 j'ai été auditionné au moment, en 2002,

00:43:40 au Parlement belge.

00:43:41 Et j'étais frappé de voir le divorce qu'il y avait

00:43:44 entre une culture flamande fascinée par la Hollande

00:43:46 et une culture vallone qui était beaucoup plus réticente.

00:43:49 Mais la culture vallone était écrasée par la culture flamande.

00:43:52 Autrement dit, penser que c'est très simple

00:43:55 et qu'une loi doit répondre à 90% des citoyens

00:43:58 méconnaît de fait des questions sous-jacentes

00:44:01 qui restent extraordinairement contradictoires.

00:44:04 Et en Belgique, c'est très difficile, effectivement,

00:44:07 d'en avoir la preuve,

00:44:09 mais la bureaucratie de l'aide à mourir, de l'euthanasie,

00:44:12 aboutit à ce qu'un certain nombre d'euthanasiques langues d'estines,

00:44:15 à partir du moment où la médecine a accepté l'euthanasie,

00:44:19 se font, parce que la loi le permet,

00:44:21 on ne va pas remplir des papiers qui sont toujours un peu compliqués.

00:44:24 Et au fond, dans les articles,

00:44:27 dire qu'un médecin, une assistance médicale sera présente

00:44:31 lors du geste du suicide de la personne

00:44:35 me paraît absolument contradictoire avec la médecine.

00:44:38 Les médecins que j'ai pu voir et qui étaient en Suisse,

00:44:41 quand j'étais là-bas,

00:44:43 et qui m'ont raconté la détresse des médecins devant cette assistance.

00:44:48 Et on peut imaginer que ce soit des petits-enfants

00:44:51 ou des familles, des cousins,

00:44:53 et ils vont mettre des "moi".

00:44:55 Et qu'au fond, on oublie toujours que pour l'entourage,

00:44:58 une mort par euthanasie,

00:45:00 on la montre dans les films, le champagne,

00:45:02 les petites clochettes dans la Suisse,

00:45:04 mais c'est d'une violence humaine extraordinairement forte.

00:45:09 C'est donc une première au monde que de demander à un médecin

00:45:12 d'être là et d'assister simplement à une absorption d'un produit.

00:45:19 Les délais bureaucratiques avec des jours ouvrés

00:45:23 sont totalement aussi réduits à néant

00:45:26 par le fait qu'un médecin peut, dans la loi,

00:45:29 permettre, en cas d'urgence,

00:45:31 et comme vous le disiez, la sédation terminale

00:45:33 est à ce moment-là parfaitement légitime,

00:45:35 et donc introduit une non-importance

00:45:41 des délais de réflexion.

00:45:43 Les soins palliatifs, je disais un mot tout à l'heure,

00:45:47 mais c'est un peu comme le droit au logement.

00:45:49 Le problème, c'est qu'actuellement,

00:45:51 la médecine est dans une situation tragique.

00:45:53 Il n'y a pas assez de médecins.

00:45:55 Même dans le rapport sur les soins palliatifs

00:45:58 que j'ai lu entièrement, on estime qu'avant 2030,

00:46:01 il n'y aura pas de progrès considérable,

00:46:03 même avec des efforts financiers énormes,

00:46:05 de milliards d'euros,

00:46:07 et que la médecine elle-même est responsable,

00:46:09 dans la mesure où j'étais au CNU,

00:46:11 je n'ai jamais pu introduire,

00:46:14 dans la section dans laquelle j'étais,

00:46:16 la médecine interne,

00:46:18 une section pour former des professeurs

00:46:20 de soins palliatifs,

00:46:21 la médecine portant toujours un jugement

00:46:23 relativement lointain

00:46:26 devant cette aide à mourir,

00:46:29 ou surtout cette aide à accompagner.

00:46:32 Et quand on sait qu'actuellement,

00:46:34 il faut 6 mois devant une douleur infernale

00:46:36 pour aboutir à un service antidouleur,

00:46:38 on voit très très bien, au fond,

00:46:40 les contradictions qu'ils vont avoir

00:46:42 entre une loi qui va permettre l'aide à mourir

00:46:44 et l'incapacité de répondre réellement

00:46:47 à des souffrances intolérables.

00:46:49 Les 3 ou 4 questions que je voudrais poser à la fin,

00:46:52 c'est que, au fond, une loi,

00:46:55 elle est faite pour pas simplement répondre

00:46:57 à la loi en 2024 ou 2025,

00:47:00 elle est là pour anticiper le futur.

00:47:02 Et tirer un enseignement,

00:47:04 que depuis 22 ans,

00:47:06 la loi Belge a été modifiée une dizaine de fois

00:47:08 pour élargir sans fait

00:47:10 aux enfants, aux prisonniers, aux malades psychiatriques,

00:47:12 aux débuts d'Alzheimer,

00:47:14 bref, la loi est toujours,

00:47:17 et l'ADMD a très bien compris,

00:47:19 que s'il pouvait y avoir une loi

00:47:21 qui introduisait cette aide à mourir,

00:47:23 eh bien c'était un premier pas

00:47:25 qui serait rapidement élargi par une deuxième loi,

00:47:27 une troisième loi et une dixième loi.

00:47:30 La modération des recommandations actuelles

00:47:35 sur les personnes accessibles

00:47:38 n'est donc qu'un élargissement

00:47:40 à un futur permanent

00:47:42 en revendiquant le caractère

00:47:44 ultérieurement provisoire

00:47:46 de la loi en cours.

00:47:48 En fait, le problème, pour moi, le plus important,

00:47:51 c'est d'anticiper les conséquences d'une loi

00:47:55 sur les personnes les plus vulnérables,

00:47:57 que sont les personnes âgées, dans lesquelles je me mets,

00:48:00 les personnes en situation de handicap.

00:48:02 J'étais frappé de voir les enfants

00:48:04 atteints de, vous savez, des troubles

00:48:06 cognitifs et surtout moteurs,

00:48:09 et qu'on voit dans la rue, qui sont bouleversants,

00:48:11 et qui me disaient, il y a une différence

00:48:13 entre vous et nous, nous,

00:48:15 on ne nous pose pas de questions sur notre droit à l'existence

00:48:17 et votre bonheur, vous, vous passez votre temps

00:48:20 à penser qu'on serait beaucoup mieux morts.

00:48:22 Et comme je travaille dans des organismes handicapés,

00:48:25 quand je vois que, quand ils sont accueillis à l'hôpital,

00:48:28 ils ont 30 ou 40% de refus,

00:48:30 parce que l'hôpital dit, je n'ai pas le temps

00:48:32 de m'occuper de vous, ça prendrait trop de temps.

00:48:34 On peut imaginer qu'à ce moment-là,

00:48:36 il y aurait des tentations de passer à l'acte.

00:48:39 Jamais dans cette loi, on ne parle de protection,

00:48:41 on ne parle que de droit, de liberté.

00:48:44 Une liberté n'a de sens que si elle protège

00:48:46 ceux qui ne voudraient pas l'utiliser.

00:48:49 La vie est avant tout relation,

00:48:51 et que la plus grande partie de ceux qui le demandent

00:48:54 sont des gens qui sont dans une grande solitude.

00:48:56 Et à partir du moment où cette loi répondrait plus

00:49:00 à des demandes plus sociales qu'individuelles,

00:49:03 est préoccupant.

00:49:04 Et puis le Canada nous a donné quand même

00:49:06 une information intéressante,

00:49:07 c'est l'économie de milliards de dollars

00:49:09 qu'ils ont obtenu depuis l'instauration de cette loi.

00:49:15 Donc au fond, en conclusion,

00:49:17 rédiger une loi sur l'acte à mourir

00:49:19 est un des moments les plus difficiles d'une législature.

00:49:23 Parce que ces rédacteurs passent leur temps

00:49:26 à affronter l'universalisation de situations individuelles.

00:49:30 Les lois précédentes de 2005 et 2016,

00:49:33 qui sont des lois françaises,

00:49:34 étaient des lois admirées dans le monde entier.

00:49:36 J'avais été en Amérique,

00:49:38 et j'avais été frappé de voir qu'en Amérique du Sud,

00:49:40 ils étaient fascinés par la qualité des lois.

00:49:43 Ils n'avaient jamais eu une loi sur ces sujets,

00:49:45 laissant, au fond, aux situations individuelles,

00:49:49 trouver des solutions.

00:49:50 À mon sens, les conséquences actuelles d'une telle loi

00:49:54 risquent de mettre en péril

00:49:56 les avancées des lois précédentes,

00:49:58 en mettant la médecine au défi de l'appliquer,

00:50:02 avec des conséquences chaotiques,

00:50:03 des médecins euthanasieurs,

00:50:05 des médecins qui refuseraient,

00:50:06 et donc avec un clivage

00:50:08 qui, dans la médecine actuelle,

00:50:10 serait probablement préjudiciable.

00:50:12 La noblesse du politique,

00:50:14 ce n'est pas simplement de trouver une loi

00:50:16 qui répond à la demande libertaire

00:50:18 d'un certain nombre de personnes,

00:50:20 quelle que soit leur justification

00:50:22 et la compréhension de ce que je peux comprendre

00:50:24 comme demande,

00:50:25 c'est de penser sans cesse

00:50:27 aux conséquences à long terme

00:50:29 pour les plus vulnérables de demain,

00:50:31 dans un monde du soin

00:50:32 qui n'a jamais été en France

00:50:34 autant fragilisé.

00:50:36 Merci, Mme Touraine.

00:50:41 Merci, Mme la Présidente,

00:50:43 M. le Rapporteur général,

00:50:44 Mesdames, Messieurs les députés,

00:50:45 je vous remercie pour l'opportunité

00:50:48 que vous m'offrez d'exprimer ma position,

00:50:50 et donc je vais commencer par vous dire

00:50:52 quelle est ma position de principe

00:50:54 avant de vous faire trois observations

00:50:56 sur le projet de loi

00:50:58 dont vous allez débattre.

00:51:02 Je suis depuis longtemps favorable

00:51:05 à l'adoption d'une loi

00:51:06 pour une aide active à mourir.

00:51:08 J'ai été, comme beaucoup,

00:51:10 confrontée à plusieurs reprises

00:51:12 à des situations très douloureuses

00:51:15 concernant des très proches,

00:51:17 mais je ne suis pas une militante

00:51:19 de cette cause,

00:51:20 je n'appartiens à aucune association,

00:51:23 et même si j'espère que

00:51:26 cette loi, avec des aménagements,

00:51:30 sera votée,

00:51:32 je souhaite que, évidemment,

00:51:34 votre débat puisse être aussi serein

00:51:36 que possible.

00:51:38 Il me semble qu'aujourd'hui,

00:51:40 il s'agit d'entendre l'aspiration

00:51:42 de nos concitoyens

00:51:44 à rester maîtres de leur vie

00:51:46 jusqu'au bout de leur vie,

00:51:48 c'est-à-dire jusqu'au moment

00:51:50 de leur mort,

00:51:52 alors même que ce droit

00:51:54 ou cette liberté qui leur serait offerte

00:51:56 de choisir leur mort

00:51:58 ne retranche rien à personne,

00:52:01 et n'enlève rien à personne.

00:52:04 Il s'agit d'ouvrir un droit,

00:52:07 une liberté,

00:52:09 et certainement pas, évidemment,

00:52:11 d'imposer une obligation

00:52:13 ou d'ouvrir une obligation,

00:52:15 un cadre qui s'imposerait

00:52:17 à l'ensemble de la population.

00:52:19 Et je crois même

00:52:21 que le fait d'ouvrir un droit,

00:52:23 une liberté,

00:52:25 a une vertu apaisante,

00:52:27 et que des femmes et des hommes

00:52:29 qui souffrent,

00:52:31 ou ont peur, j'y reviendrai,

00:52:33 de souffrir,

00:52:35 s'inquiètent à l'idée de souffrir,

00:52:37 sachant qu'une perspective

00:52:39 est ouverte, qu'un droit,

00:52:41 une liberté leur sera

00:52:43 éventuellement proposée,

00:52:45 pourraient ne pas l'utiliser,

00:52:47 pourraient en tout cas vivre

00:52:49 jusqu'au moment ultime

00:52:51 de manière plus sereine

00:52:53 que s'ils savaient,

00:52:55 que s'ils savent, comme aujourd'hui,

00:52:57 qu'au fond,

00:52:59 ils n'ont d'autres solutions,

00:53:01 si ça leur est possible,

00:53:03 que de partir à l'étranger,

00:53:05 des personnes qui savent comment faire

00:53:07 et qui ont les moyens de le faire.

00:53:09 J'ai été confrontée,

00:53:11 je l'ai dit, à des situations

00:53:13 personnellement très difficiles,

00:53:15 à plusieurs

00:53:17 décennies d'écart,

00:53:19 et j'ai vu

00:53:21 l'évolution de notre société,

00:53:23 j'ai vu l'évolution aussi

00:53:25 des demandes, des aspirations,

00:53:27 et je crois

00:53:29 qu'aujourd'hui, nous sommes confrontés

00:53:31 à l'évolution de la société,

00:53:33 nous considérons que la société,

00:53:35 la majorité de Français,

00:53:37 considère que la société n'a pas à nous dire

00:53:39 comment vivre,

00:53:41 et encore moins comment mourir,

00:53:43 mais qu'elle doit nous aider, qu'elle doit aider

00:53:45 chacun d'entre nous à vivre et à mourir

00:53:47 le mieux possible, et en ce sens,

00:53:49 l'aide à mourir

00:53:51 est bien l'expression d'une fraternité

00:53:53 et d'une solidarité.

00:53:55 Et c'est la raison pour laquelle

00:53:57 je n'oppose pas les soins palliatifs,

00:53:59 qui sont évidemment indispensables,

00:54:01 je ne crois pas qu'il serait une folie,

00:54:03 une absurdité de le nier,

00:54:05 je n'oppose pas les soins palliatifs

00:54:07 et le droit à bénéficier

00:54:09 d'une aide à mourir,

00:54:11 je crois au contraire

00:54:13 qu'il y a là une complémentarité.

00:54:15 Je tiens à préciser

00:54:17 que cette position que je vous exprime

00:54:19 était déjà la mienne

00:54:21 lors de l'adoption de la loi Claes-Leonetti,

00:54:23 j'ai mené

00:54:25 pour le gouvernement

00:54:27 alors les débats

00:54:29 à l'Assemblée, enfin au Parlement,

00:54:31 j'ai évidemment respecté

00:54:33 les arbitrages, comme ministre,

00:54:35 les arbitrages qui avaient été rendus

00:54:37 qui ne correspondaient pas à ce que j'espérais,

00:54:39 mais je les ai évidemment

00:54:41 respectés,

00:54:43 et je n'ai pour autant

00:54:45 jamais caché que je considérais

00:54:47 que le texte voté

00:54:49 était porteur d'avancées pour les malades,

00:54:51 mais que ces avancées

00:54:53 étaient insuffisantes. Vous me permettrez

00:54:55 d'observer qu'à l'époque déjà,

00:54:57 un certain nombre de personnes

00:54:59 s'opposaient à cette loi

00:55:01 en appelant

00:55:03 à en rester à la loi

00:55:05 Leonetti de 2005,

00:55:07 et je constate que souvent,

00:55:09 ces personnes sont celles qui, aujourd'hui,

00:55:11 appellent à en rester à la loi

00:55:13 Claes-Leonetti, alors peut-être qu'un jour

00:55:15 d'autres évolutions

00:55:17 appelleront le même type de positionnement.

00:55:19 Je voudrais maintenant

00:55:21 faire trois observations en référence

00:55:23 au projet de loi lui-même dont vous êtes

00:55:25 saisis, parce que, évidemment,

00:55:27 l'essentiel

00:55:29 est de passer d'une position de principe

00:55:31 à un texte concret

00:55:33 qui va être opposable, en quelque sorte,

00:55:35 et qui va faire la loi,

00:55:37 justement, qui va être la loi

00:55:39 collective, mais,

00:55:41 et j'insiste, quelle que soit la position,

00:55:43 d'ailleurs, il n'y a pas de texte qui ne soit

00:55:45 l'émanation d'une

00:55:47 position de principe et d'une vision.

00:55:49 C'est-à-dire que

00:55:51 le choix des mots, le choix de la

00:55:53 rédaction d'une loi est, évidemment,

00:55:55 porté par une

00:55:57 conception de la vie

00:55:59 en société et de la place que chacune

00:56:01 et chacun d'entre nous peut y occuper. Et ma première

00:56:03 observation, justement,

00:56:05 c'est que, contrairement à ce que

00:56:07 j'entends de la part de certains responsables

00:56:09 gouvernementaux,

00:56:11 ce projet de loi

00:56:13 ouvre bien un nouveau droit ou une nouvelle

00:56:15 liberté.

00:56:17 Et c'est d'ailleurs pour cela

00:56:19 qu'il marque, selon moi, une avancée réelle.

00:56:21 Si ça n'était pas le cas, vous me permettrez de penser

00:56:23 que ça ne serait pas la peine de légiférer.

00:56:25 On ne fait pas une loi

00:56:27 si ça n'est pas pour apporter

00:56:29 quelque chose de nouveau.

00:56:31 Un droit, une liberté.

00:56:33 Je ne sous-estime pas la portée

00:56:35 symbolique des mots et

00:56:37 parler d'aide à mourir ou d'aide active

00:56:39 à mourir me convient bien,

00:56:41 j'avoue, certains le savent ici, j'avoue

00:56:43 que j'ai hésité,

00:56:45 j'ai réfléchi,

00:56:47 j'ai été interpellée par le choix de

00:56:49 ces termes

00:56:51 qui renvoient à beaucoup de choses, au fond,

00:56:53 qui peuvent renvoyer à beaucoup de choses.

00:56:55 Qui peuvent, pardon, renvoyer à beaucoup de choses.

00:56:57 Ça met l'accent sur la démarche de l'aide aux

00:56:59 patients, ce qui est certainement positif

00:57:01 et exprime une solidarité,

00:57:03 mais il faut savoir reconnaître ce que ces mots

00:57:05 veulent dire.

00:57:07 Et ces mots renvoient bien

00:57:09 à l'assistance au suicide, dans le cadre

00:57:11 de ce projet de loi.

00:57:13 Ils renvoient bien à une assistance au suicide

00:57:15 qui peut aller jusqu'à

00:57:17 une forme d'euthanasie,

00:57:19 une euthanasie limitée,

00:57:21 puisqu'elle est définie

00:57:23 dans un cadre très précis.

00:57:25 Et pour ma part, je me retrouve

00:57:27 assez bien pour dire

00:57:29 qu'il pourrait être

00:57:31 envisagé que si la personne

00:57:33 le souhaite, alors même

00:57:35 qu'elle peut elle-même pratiquer le geste

00:57:37 létal, si le médecin

00:57:39 ou le soignant en est d'accord,

00:57:41 on ne voit pas pourquoi il faudrait lui retirer

00:57:43 cette possibilité-là.

00:57:45 Parce que, précisément,

00:57:47 il n'y a pas d'ambiguïté

00:57:49 dans le lien,

00:57:51 il ne doit pas y avoir d'ambiguïté

00:57:53 dans le lien qu'il y a entre la volonté

00:57:55 exprimée par la personne

00:57:57 et le processus qui s'enclenche.

00:57:59 Alors que l'euthanasie

00:58:01 peut se définir

00:58:03 de manière totalement

00:58:05 indépendante, évidemment, ça devient

00:58:07 tout à fait autre chose.

00:58:09 Donc, je ne préconise pas,

00:58:11 ma position n'est pas de dire qu'il faut revenir

00:58:13 à un terme,

00:58:15 mais que je souhaite que le débat

00:58:17 parlementaire permette d'éclairer

00:58:19 la portée

00:58:21 effective des mots qui sont

00:58:23 employés, parce que c'est quand on est clair

00:58:25 et transparent qu'une volonté

00:58:27 collective peut exister. Si on

00:58:29 veut que chacun sache ce que la loi lui

00:58:31 donne comme possibilité, il ne faut pas

00:58:33 qu'il y ait d'ambiguïté. Et donc, il faut

00:58:35 que les Français puissent savoir

00:58:37 ce qu'il leur sera possible de demander

00:58:39 et ce qu'il ne leur sera pas possible

00:58:41 de demander. Parlons d'aide active

00:58:43 à mourir, mais disons exactement

00:58:45 en quoi elle consiste. Ma deuxième observation

00:58:47 est que si la loi

00:58:49 ouvre un nouveau droit, elle doit évidemment

00:58:51 poser le cadre de référence dans lequel

00:58:53 ce droit va pouvoir s'exercer.

00:58:55 La loi doit évidemment

00:58:57 garantir l'effectivité du droit

00:58:59 qui est posé, sinon ça ne sert

00:59:01 à rien.

00:59:03 Je n'entre pas dans les détails,

00:59:05 je n'ai pas le temps. Elle doit ensuite

00:59:07 évidemment garantir, et c'est pour moi

00:59:09 essentiel, que la volonté du malade est

00:59:11 respectée et cette

00:59:13 volonté, elle seule, seule

00:59:15 la volonté du malade, doit

00:59:17 être entendue. C'est évidemment

00:59:19 le point fondamental pour

00:59:21 éviter

00:59:23 d'éventuelles dérives.

00:59:25 Mais à cet égard,

00:59:27 je dois dire que je regrette

00:59:29 la disparition

00:59:31 des directives anticipées dans le dispositif

00:59:33 qui est posé.

00:59:35 Elle pourrait notamment, ces directives

00:59:37 d'abord parce qu'elles permettent

00:59:39 une pédagogie en quelque sorte

00:59:41 de la réflexion

00:59:43 pour le malade.

00:59:45 On sait très bien que si on n'est pas

00:59:47 malade, et encore plus si on a 30 ans,

00:59:49 mais même si on n'a pas 30 ans et qu'on

00:59:51 n'est pas malade, c'est extrêmement difficile

00:59:53 d'écrire une directive anticipée.

00:59:55 Mais

00:59:57 si on devient malade,

00:59:59 si on tombe malade, réfléchir

01:00:01 à cela peut être

01:00:03 important, et en particulier

01:00:05 si la personne ne pouvait pas,

01:00:07 ne pouvait plus faire

01:00:09 réexprimer sa volonté

01:00:11 au moment ultime,

01:00:13 alors même que le processus a été

01:00:15 engagé. Je suis assez

01:00:17 sensible à ce que certains ont

01:00:19 pointé sur le fait qu'on

01:00:21 peut dire ce que l'on veut, on peut le répéter,

01:00:23 et avant le moment

01:00:25 ultime, on peut devenir

01:00:27 inconscient du fait de l'évolution

01:00:29 de la maladie, et parce qu'on ne

01:00:31 pourrait plus, à la dernière étape,

01:00:33 réexprimer sa volonté,

01:00:35 on ne pourrait plus bénéficier

01:00:37 de l'aide

01:00:39 active à mourir,

01:00:41 peut-être que les directives anticipées

01:00:43 seraient une façon de contourner

01:00:45 cette difficulté qui me

01:00:47 semble réelle. En revanche,

01:00:49 et c'est ma troisième observation,

01:00:51 il ne faut pas attendre de la loi,

01:00:53 en tout cas c'est ma conception,

01:00:55 qu'elle règle comme du papier à musique,

01:00:57 si j'ose dire, l'ensemble des questions concrètes

01:00:59 et des questions éthiques.

01:01:01 La loi fixe un cadre

01:01:03 principiel, mais la singularité

01:01:05 de chaque cas doit renvoyer à ce que

01:01:07 le Conseil d'État appelle la "sagesse pratique"

01:01:09 dans son rapport de 2018,

01:01:11 et cette sagesse pratique

01:01:13 elle se construit

01:01:15 dans le dialogue du malade

01:01:17 avec son environnement,

01:01:19 son entourage, et si possible

01:01:21 avec son médecin, ou en tout cas

01:01:23 avec un médecin, puisqu'il y a son médecin

01:01:25 et si ça n'est pas possible d'aller

01:01:27 jusqu'au bout avec son médecin,

01:01:29 il faut aller avec un médecin, une équipe soignante,

01:01:31 et je crois,

01:01:33 pardon,

01:01:35 je crois pour ma part qu'il faut faire confiance

01:01:37 à ce dialogue singulier,

01:01:39 mais précisément parce que ce dialogue singulier

01:01:41 doit ouvrir des libertés.

01:01:43 Je ne vois pas du tout le rapport,

01:01:45 le dialogue singulier comme quelque chose qui viendrait

01:01:47 limiter la possibilité

01:01:49 pour le malade d'être accompagné,

01:01:51 je crois au contraire

01:01:53 qu'il doit permettre

01:01:55 d'apprécier les situations

01:01:57 au cas par cas, et de ce point de vue,

01:01:59 j'avoue ma perplexité devant la précision

01:02:01 qui est introduite dans le projet de loi

01:02:03 et qui veut que seul

01:02:05 pourrait bénéficier de l'aide à mourir

01:02:07 ceux dont le pronostic vital est engagé

01:02:09 à court ou moyen terme.

01:02:11 Outre la difficulté à préciser

01:02:13 ce terme,

01:02:15 je trouve que c'est

01:02:17 précisément

01:02:19 sur ce terrain-là

01:02:21 que le dialogue, la relation de confiance

01:02:23 entre le malade et le médecin peut s'exercer,

01:02:25 le médecin, le soignant peut s'exercer.

01:02:27 C'est-à-dire que je considère justement

01:02:29 que si on enlève la référence au terme,

01:02:31 c'est la relation

01:02:33 entre le malade et son médecin

01:02:35 qui devient prépondérante et dominante

01:02:37 contrairement à ce que peuvent

01:02:39 craindre un certain nombre de soignants.

01:02:41 Je ne veux pas suggérer d'élargir

01:02:43 infiniment, si j'ose dire,

01:02:45 le champ d'application de la loi,

01:02:47 mais de le rendre souple

01:02:49 et flexible.

01:02:51 Et de ce point de vue-là d'ailleurs,

01:02:53 je voudrais poser la question de savoir

01:02:55 s'il est bien clair que la volonté

01:02:57 de ne pas souffrir, alors même

01:02:59 que l'on ne souffre pas encore,

01:03:01 si la volonté de ne pas souffrir

01:03:03 dans un avenir indéterminé

01:03:05 est bien assimilée

01:03:07 à une souffrance psychologique,

01:03:09 parce qu'il serait quand même

01:03:11 problématique que quelqu'un

01:03:13 qui ne souffre pas encore

01:03:15 physiquement,

01:03:17 qui peut commencer à souffrir psychologiquement,

01:03:19 à un moment où il peut prendre

01:03:21 une décision sereine,

01:03:23 se le verrait refuser au motif

01:03:25 que sa souffrance ne serait pas établie,

01:03:27 ce qui pourrait l'amener pour le coup à mentir,

01:03:29 y compris sur sa souffrance

01:03:31 que je trouverais

01:03:33 problématique.

01:03:35 Mesdames, Messieurs, Députés,

01:03:37 pour terminer, même si ça n'a

01:03:39 pas à voir avec la loi,

01:03:41 je veux dire que je reste personnellement

01:03:43 très marquée par ce que l'on a appelé

01:03:45 l'affaire Vincent Lambert,

01:03:47 que j'ai eu à vivre comme ministre,

01:03:49 dont personne n'est sorti

01:03:51 indemne, ni sa femme,

01:03:53 ni ses parents, je pense,

01:03:55 ni ses soignants,

01:03:57 ni personne de sa famille,

01:03:59 ni l'hôpital où il était

01:04:01 soigné.

01:04:03 Personne n'a été épargné.

01:04:05 Et si je fais référence

01:04:07 à cette affaire,

01:04:09 ça n'est pas pour dire que la loi

01:04:11 que vous allez voter lui serait applicable,

01:04:13 je ne crois pas du tout,

01:04:15 je crois effectivement que c'est un conflit de famille

01:04:17 qui a posé problème,

01:04:19 mais pour dire qu'il faut,

01:04:21 à chaque fois qu'on écrit quelque chose dans la loi,

01:04:23 se demander si on pourra éviter une judiciarisation inutile.

01:04:27 On n'évite jamais la judiciarisation complètement,

01:04:29 mais si on peut l'éviter un peu,

01:04:31 c'est mieux.

01:04:33 Voilà, et je termine de nouveau,

01:04:35 enfin en disant à nouveau

01:04:37 ma confiance,

01:04:39 je pense que ce projet de loi constitue

01:04:41 une avancée notable,

01:04:43 et qu'il vous appartient

01:04:45 de faire de ce projet de loi

01:04:47 pas simplement une avancée,

01:04:49 mais une grande loi.

01:04:51 Merci.

01:04:53 Merci mesdames, messieurs,

01:04:55 de vos propos liminaires. Je vais passer la parole

01:04:57 à chacun des rapporteurs pour 3 minutes,

01:04:59 et après vous aurez tout le loisir de répondre aux rapporteurs,

01:05:01 et on passera aux questions des députés.

01:05:03 Monsieur Falorni, rapporteur général.

01:05:05 Merci madame la présidente,

01:05:07 et merci

01:05:09 à vous mesdames et messieurs

01:05:11 pour vos interventions.

01:05:13 Beaucoup de choses ont été dites,

01:05:15 parfois certains aspects du texte

01:05:17 ont été abordés par les uns,

01:05:19 d'autres

01:05:21 en ont abordé

01:05:23 d'autres.

01:05:25 Donc je vais essayer

01:05:27 de limiter mes questions

01:05:29 à des points un peu centraux,

01:05:31 ceux qui auront évoqué

01:05:33 la question dans leurs

01:05:35 interventions liminaires,

01:05:37 du coup, n'auront pas forcément

01:05:39 à y répondre, et je vous prie de m'en excuser.

01:05:41 La première question

01:05:43 à madame la ministre

01:05:45 Touraine, je vous remercie

01:05:47 d'abord de nous réserver

01:05:49 la primeur de votre position,

01:05:51 parce que ça fait des années que vous n'étiez pas

01:05:53 pris position,

01:05:57 vous n'étiez pas exprimé

01:05:59 sur cette question-là.

01:06:01 C'est important pour nous

01:06:03 de pouvoir vous entendre aujourd'hui.

01:06:05 Vous avez

01:06:07 à juste raison rappelé

01:06:09 qu'il y a eu des oppositions

01:06:11 au moment de la loi Claes-Léonettier, notamment sur la question

01:06:13 de la sédation profonde et continue.

01:06:15 On l'oublie. Vous savez, c'est comme on dit

01:06:17 "le droit

01:06:19 de ne pas souffrir a été conquis".

01:06:21 Quand je dis ça,

01:06:23 certains me regardent avec des grands hurons en disant

01:06:25 "c'est une évidence, le droit de ne pas souffrir".

01:06:27 Revenons en arrière, dans les années 80,

01:06:31 le droit de ne pas souffrir.

01:06:33 Je ne suis pas sûr

01:06:35 que ce droit était si acquis que ça.

01:06:37 Ce sont des conquêtes progressives.

01:06:39 Est-ce que vous pouvez,

01:06:41 première question,

01:06:43 Madame la ministre,

01:06:45 avoir une réponse

01:06:47 sur le très faible

01:06:49 nombre de sédations profondes et continues

01:06:51 maintenues jusqu'au décès ?

01:06:53 Aujourd'hui,

01:06:55 on a mené une mission d'évaluation

01:06:57 de la loi avec mes collègues.

01:06:59 Très peu

01:07:01 sont pratiquées, alors qu'on

01:07:03 nous avait présenté ça comme

01:07:05 une alternative.

01:07:07 Elle peut être une réponse,

01:07:09 effectivement,

01:07:11 sauf qu'elle est très peu pratiquée.

01:07:13 Donc pourquoi ?

01:07:15 Ma deuxième question,

01:07:17 une question générale,

01:07:19 quelle est votre position sur

01:07:21 le pronostic vital engagé

01:07:23 à court et moyen terme ?

01:07:25 Je voudrais avoir votre opinion

01:07:27 sur tous les six. Est-ce que c'est opérant

01:07:29 ou pas ?

01:07:31 Monsieur Sikhar,

01:07:33 vous avez évoqué,

01:07:35 vous avez dit, peut-être que je vous ai mal compris,

01:07:37 que la question de l'aide à mourir ne se pose pas

01:07:39 en Angleterre. J'ai peut-être mal

01:07:41 interprété, mais si, elle se pose.

01:07:43 C'est d'ailleurs dans le programme politique

01:07:45 d'un des deux grands mouvements

01:07:47 politiques en Angleterre.

01:07:49 Donc la question se pose.

01:07:51 Est-ce que vous considérez,

01:07:53 est-ce que vous êtes en désaccord avec la position

01:07:55 du comité consultatif

01:07:57 national d'éthique que vous avez

01:07:59 présidé en son temps,

01:08:01 qui dit qu'il y a une voie éthique

01:08:03 pour une application de l'aide à mourir ?

01:08:05 Est-ce que vous êtes d'accord avec le fait

01:08:07 qu'il y a une voie éthique pour l'aide à mourir ?

01:08:09 Voilà,

01:08:11 je vais en finir.

01:08:13 Je nous invite tous

01:08:15 à retenir cette belle expression

01:08:17 de Madame Touraine,

01:08:19 qui nous invite tous à de la

01:08:21 sagesse pratique.

01:08:23 Je pense que ça ne peut qu'inspirer les travaux

01:08:25 des législateurs que nous sommes.

01:08:27 Merci à vous toutes et tous.

01:08:29 Merci, M. Martin.

01:08:31 Merci, Madame la Présidente.

01:08:35 A mon tour de vous rebercier

01:08:37 pour vos interventions précises

01:08:39 et

01:08:41 les idées que vous avez avancées.

01:08:43 Bien que

01:08:47 les interventions aient beaucoup tourné autour

01:08:49 de l'aide à mourir, il y a

01:08:51 malgré tout un titre 1 qui s'appelle

01:08:53 soins d'accompagnement,

01:08:55 droits des malades, soins palliatifs.

01:08:57 Et c'est vrai

01:08:59 que ce titre fait un peu

01:09:01 léger,

01:09:03 je dirais, parce que

01:09:05 il doit être assorti

01:09:07 d'une annexe qui s'appelle

01:09:09 le plan décennal de développement

01:09:11 des soins palliatifs, sur lequel a travaillé

01:09:13 en équipe

01:09:15 à la demande

01:09:17 de Mme la Ministre,

01:09:19 le professeur Rémi Chauvin.

01:09:21 Et nous avons des spécialistes

01:09:23 ici des soins palliatifs

01:09:25 qui ont

01:09:27 certainement pris connaissance

01:09:29 du contenu

01:09:31 de ce plan qui a été

01:09:33 établi autour de valeurs,

01:09:35 6 valeurs fondamentales,

01:09:37 5 objectifs

01:09:39 principaux et 4

01:09:41 objectifs spécifiques

01:09:43 où l'on parle

01:09:45 des détenus, où l'on parle des enfants,

01:09:47 où l'on parle de l'outre-mer, où l'on parle

01:09:49 de la douleur de façon générale.

01:09:51 Ce plan prévoit aussi

01:09:53 la

01:09:55 constitution d'une nouvelle spécialité

01:09:57 médicale en tant que telle,

01:09:59 c'est-à-dire la médecine des soins

01:10:01 palliatifs et incluant

01:10:03 la lutte contre la douleur.

01:10:05 Alors, si vous l'avez

01:10:07 consulté,

01:10:09 quelle

01:10:11 appréciation portez-vous sur ce plan

01:10:13 de développement sur les 10 prochaines années

01:10:15 avec ces soins d'accompagnement

01:10:17 qui englobent

01:10:19 les soins palliatifs, avec ces

01:10:21 maisons d'accompagnement

01:10:23 intermédiaires entre

01:10:25 les soins palliatifs hospitalo-centrés

01:10:27 et les autres structures

01:10:29 et le domicile, et

01:10:31 comment envisagez-vous les moyens

01:10:33 nécessaires ?

01:10:35 Ce ne sont pas forcément des milliards d'euros,

01:10:37 je l'ai entendu,

01:10:39 mais ce sont des postes,

01:10:41 ce sont des investissements physiques,

01:10:43 c'est des recrutements,

01:10:45 c'est une nouvelle approche

01:10:47 anticipée

01:10:49 en amont

01:10:51 de ces derniers jours,

01:10:53 d'une maladie grave et incurable,

01:10:55 mais bien d'un accompagnement

01:10:57 tout au long de cette évolution

01:10:59 en termes de droit.

01:11:01 Vous avez

01:11:03 esquissé la question des directives anticipées

01:11:05 puisque dans ce plan, il y a le plan

01:11:07 personnalisé d'accompagnement.

01:11:09 Qu'est-ce que, du point de vue droit,

01:11:11 on peut glisser dans ce plan

01:11:13 personnalisé d'accompagnement ?

01:11:15 Et puis pour les médecins qui sont là,

01:11:17 qui ont été confrontés très concrètement

01:11:19 à tout cela, quels sont

01:11:21 les moyens qui vous

01:11:23 semblent indispensables

01:11:25 pour que ce plan réponde à la

01:11:27 demande ? Parce qu'on parle de centaines de milliers

01:11:29 de personnes. L'aide active

01:11:31 à mourir concernera peut-être

01:11:33 quelques milliers de

01:11:35 personnes, mais le plan d'accompagnement,

01:11:37 ce sont des centaines de milliers de personnes

01:11:39 et vous en connaissez les

01:11:41 raisons. Je vous remercie.

01:11:45 Madame Maïa Aménioury.

01:11:47 Merci Madame la Présidente.

01:11:49 Oui, j'avais une question et la même question

01:11:51 je souhaiterais la poser à Madame la ministre

01:11:53 Touraine ainsi qu'à Madame

01:11:55 Lombard. Si vous me le permettez,

01:11:57 vous avez rappelé Madame la

01:11:59 ministre le cas

01:12:01 de Vincent Lambert, qui a, je crois,

01:12:03 marqué les esprits d'un très grand

01:12:05 nombre de nos concitoyens

01:12:07 et concitoyennes dans notre

01:12:09 pays. Est-ce que vous pensez,

01:12:11 et vous avez souligné toutes les deux

01:12:13 raisons, il me semble, l'absence

01:12:15 de référence

01:12:17 aux directives anticipées dans le

01:12:19 projet de loi ? Ce qui effectivement nous questionne

01:12:21 aussi nous, en tant que rapporteurs, on n'a pas encore

01:12:23 totalement résolu

01:12:25 le sujet, mais pensez-vous

01:12:27 que si des directives

01:12:29 anticipées étaient opposables

01:12:31 à l'époque

01:12:33 de Vincent Lambert,

01:12:37 est-ce que le conflit de famille aurait pu

01:12:39 être résolu par le fait que

01:12:41 les directives anticipées auraient tranché

01:12:43 ou en tout cas

01:12:45 la volonté du patient

01:12:47 Vincent Lambert aurait été respectée ?

01:12:49 Voilà, c'était la question que j'avais envie

01:12:51 de vous, Madame la ministre, parce que vous étiez

01:12:53 ministre à l'époque et que ce cas,

01:12:55 bien sûr, vous l'avez dit,

01:12:57 vous a évidemment beaucoup marqué,

01:12:59 comme nous tous. Merci.

01:13:01 Madame Christol ?

01:13:03 Merci, Madame la présidente.

01:13:05 J'aurais trois questions

01:13:07 qui me viennent à l'esprit en vous

01:13:09 écoutant.

01:13:11 La première, il a

01:13:13 été évoqué, professeur Lombard,

01:13:15 particulièrement, mais très

01:13:17 rapidement, la question des majeurs protégés.

01:13:19 Ça fait partie des

01:13:21 articles 7 et de l'article 11,

01:13:23 donc directement

01:13:25 dans la procédure. J'aurais aimé savoir,

01:13:27 particulièrement vous, en tant

01:13:29 que professeur de droit,

01:13:31 mais également peut-être d'autres avis sur la question

01:13:33 des majeurs protégés qui se posent à ce niveau-là.

01:13:35 Deuxième question,

01:13:37 vous en avez également parlé,

01:13:39 est-ce que vous avez connaissance

01:13:41 dans la législation étrangère

01:13:43 autorisant l'administration

01:13:45 et non seulement l'assistance d'une

01:13:47 substance létale par un proche ou par un bénévole ?

01:13:49 Ce tiers qui n'est

01:13:51 pas soignant, qui est abordé

01:13:53 dans la procédure également,

01:13:55 que ce soit dans l'article 5, mais également

01:13:57 dans l'article 11, et

01:13:59 qui peut être amené à assister

01:14:01 la personne. Et troisième et dernière question,

01:14:03 c'est

01:14:05 de façon un peu plus

01:14:07 globale, sur la procédure

01:14:09 actuellement, ou plutôt

01:14:11 tout ce qui est mis en place

01:14:13 au niveau de

01:14:15 la collégialité

01:14:17 des médecins qui sont

01:14:19 demandés,

01:14:21 c'est-à-dire le médecin qui est

01:14:23 interpellé, le médecin

01:14:25 qui est en appui, ainsi que

01:14:27 bien entendu l'équipe soignante au sens large

01:14:29 qui est également évoquée. Je vous remercie.

01:14:31 Madame Fiat.

01:14:33 Merci,

01:14:35 Madame la Présidente. Merci à toutes

01:14:37 et tous pour vos propos liminaires.

01:14:39 Je ne peux pas tous

01:14:41 vous interroger, on est limite en temps.

01:14:43 Vous ne voyez aucun mal.

01:14:45 Madame Henzel, vous avez

01:14:47 parlé de très beaux

01:14:49 exemples,

01:14:51 de jolis départs,

01:14:53 de très belles

01:14:55 morts. Vous nous avez parlé d'agisme, et comme

01:14:57 beaucoup de personnes, lors de ces

01:14:59 auditions, quand on nous a parlé

01:15:01 de l'agisme dans notre

01:15:03 société, on a parlé

01:15:05 du rôle des personnes âgées

01:15:07 dans cette... enfin de la place des personnes âgées

01:15:09 dans cette loi, ce qui me fait faire des bons

01:15:11 de 15 km de haut en tant qu'aide soignante

01:15:13 en EHPAD, parce que

01:15:15 l'agisme c'est justement de mettre ces personnes

01:15:17 âgées dans cette loi.

01:15:19 Donc,

01:15:21 je ne comprends

01:15:23 pas pourquoi le faire,

01:15:25 même s'il y a des personnes

01:15:27 âgées qui

01:15:29 peuvent avoir

01:15:31 des fins de vie difficiles,

01:15:33 mais, et je vais le redire comme à

01:15:35 toutes les auditions, pardon à tous les collègues qui ont été là

01:15:37 à toutes les auditions, mais non, être

01:15:39 une personne âgée n'est toujours

01:15:41 pas une maladie incurable

01:15:43 qui engage le pronostic vital.

01:15:45 Et ça le restera ainsi.

01:15:47 Après, on peut avoir une maladie, mais c'est

01:15:49 pas le fait d'être âgé.

01:15:51 Madame Lombard,

01:15:53 pardon, monsieur Sikhar,

01:15:55 vous n'avez parlé

01:15:57 que de médecins, donc du coup

01:15:59 vous m'avez mis un petit peu en colère.

01:16:01 Et vous avez parlé de la

01:16:03 détresse des médecins face

01:16:05 à l'aide à mourir.

01:16:07 Donc moi, je vais vous demander

01:16:09 ce que nous ferons

01:16:11 de la détresse du patient,

01:16:13 de son entourage

01:16:15 et des soignants

01:16:17 qui sont

01:16:19 à côté

01:16:21 du patient, face

01:16:23 au rien faire,

01:16:25 face à la non-réponse

01:16:27 du "s'il vous plaît, laissez-moi partir,

01:16:29 j'en peux plus, c'est trop long,

01:16:31 emmenez-moi en Belgique",

01:16:33 de la personne en pleurs qui vous demande

01:16:35 de le laisser partir, "ça y est, c'est bon,

01:16:37 sa vie est finie, il n'en peut plus",

01:16:39 le soignant qui part

01:16:41 dans l'ascenseur, qui va rentrer chez lui et qui

01:16:43 enlarme en se disant "bah dis donc,

01:16:45 ta journée aujourd'hui, c'était peut-être pas

01:16:47 la meilleure journée

01:16:49 de ta carrière".

01:16:51 Vous avez parlé de loi d'économie.

01:16:53 Pareil,

01:16:55 je ne peux qu'être

01:16:57 camp des accords. Combien de demandes

01:16:59 vont aller jusqu'au bout ?

01:17:01 Combien de demandes vont avoir lieu

01:17:03 dans les quelques jours, dans les quelques mois,

01:17:05 où jamais on sait,

01:17:07 c'est dans un rapport

01:17:09 de la loi belge, où les gens, juste par le

01:17:11 fait qu'on leur réponde "oui,

01:17:13 si vous êtes trop douloureux,

01:17:15 si vous avez trop peur

01:17:17 ou quoi que ce soit, vous aurez le droit

01:17:19 à l'aide à mourir",

01:17:21 mais juste soulagé

01:17:23 de savoir qu'ils pourront la voir,

01:17:25 et bien, ça va mieux

01:17:27 et ils ne le font pas au final.

01:17:29 Et c'est pas parce que vous le demandez que vous serez obligés

01:17:31 de le faire dans cette loi.

01:17:33 Et c'était...

01:17:35 Voilà. Merci.

01:17:37 - Merci.

01:17:39 Mesdames,

01:17:41 Messieurs les rapporteurs,

01:17:43 je vous passe la parole à chacun pour répondre aux questions

01:17:45 qui vous ont été posées. On va faire...

01:17:47 On va commencer par la dernière lettre de l'alphabet,

01:17:49 Madame Touraine.

01:17:51 - Oui, merci, Madame la Présidente.

01:17:53 Monsieur le rapporteur général, merci

01:17:55 de vos commentaires.

01:17:57 Je vais

01:17:59 vous répondre sur

01:18:01 l'histoire du moyen terme, du terme.

01:18:03 Ma position est claire, je pense

01:18:05 que c'est

01:18:07 plus un obstacle,

01:18:09 y compris

01:18:11 dans la perspective de ceux

01:18:13 qui voudraient

01:18:15 limiter ou

01:18:17 s'assurer de la

01:18:19 pleine volonté des

01:18:21 personnes, c'est-à-dire, je crois que

01:18:23 c'est une précision qui n'a pas lieu d'être.

01:18:25 Sur ce qui est de la raison pour laquelle la

01:18:27 sédation profonde

01:18:29 est continue et peut pratiquer,

01:18:31 je pense que

01:18:33 il y a au moins...

01:18:35 Enfin, il y a plusieurs raisons, sans doute,

01:18:37 mais en réalité,

01:18:39 les médecins

01:18:41 ou les professionnels

01:18:43 ont pu ne pas s'en emparer

01:18:45 car il n'y avait pas

01:18:47 de changement majeur

01:18:49 par rapport à... Enfin, il y avait

01:18:51 potentiellement un changement par rapport à ce qui

01:18:53 existait auparavant,

01:18:55 mais il y avait deux cas de figure, il y a deux cas de figure

01:18:57 dans la loi. Soit on est tout à fait

01:18:59 au bout et donc le médecin peut pratiquer

01:19:01 lui-même l'acte

01:19:03 parce que par humanité,

01:19:05 dans un esprit d'humanité, mais c'est ce qui existait

01:19:07 déjà auparavant.

01:19:09 Même avant qu'il y ait des lois,

01:19:11 même avant la loi

01:19:13 Clès-Launetti, je l'ai vécu.

01:19:15 Il y avait des médecins

01:19:17 qui accompagnaient, mais à la toute fin,

01:19:19 c'est-à-dire quand on savait que c'était

01:19:21 deux jours, trois jours

01:19:23 qui restaient à vivre et qu'on voulait

01:19:25 éviter une souffrance inutile,

01:19:27 une angoisse inutile, etc.

01:19:29 Et puis l'autre... Donc ça, ça ne changeait pas.

01:19:31 Et l'autre cas de figure, c'était à la demande

01:19:33 dans la loi Clès-Launetti, c'est à la demande

01:19:35 du patient,

01:19:37 mais c'est très angoissant.

01:19:39 C'est-à-dire que c'est une

01:19:41 demande, au fond, d'endormissement

01:19:43 dont on ne sait pas très bien

01:19:45 ce que ça veut dire et ce que ça va donner.

01:19:47 Et je me permets de vous rappeler qu'au moment

01:19:49 des débats,

01:19:51 il y a eu toute une discussion

01:19:53 autour de faire mourir de faim

01:19:55 ou de soif.

01:19:57 Ce qui n'était pas

01:19:59 du tout le cas, mais il y a eu

01:20:01 une ambiguïté portée

01:20:03 dans le débat, pas dans la loi.

01:20:05 Il faut le dire, la loi, il n'y a pas

01:20:07 d'ambiguïté dans le texte de loi.

01:20:09 Mais il y a eu une ambiguïté

01:20:11 volontairement portée, selon moi,

01:20:13 par les opposants à la loi

01:20:15 Clès-Launetti,

01:20:17 et qui donc ont

01:20:19 installé un climat où, au fond,

01:20:21 on se disait "Mais est-ce que moi

01:20:23 je veux mourir de faim ou de soif ?

01:20:25 Évidemment pas."

01:20:27 Et donc je pense que ça a pesé.

01:20:29 Sur l'affaire

01:20:31 des directives anticipées,

01:20:33 Madame la députée,

01:20:35 Madame la rapporteure,

01:20:37 l'affaire Lambert, elle m'a marquée,

01:20:39 j'ai eu à la traiter,

01:20:41 j'ai eu à prendre des décisions de protection

01:20:43 des soignants et de l'hôpital.

01:20:45 Je veux dire, je n'ai pas simplement assisté

01:20:47 comme ministre au

01:20:49 développement de l'affaire. C'était une affaire

01:20:51 qui m'a amenée à prendre un certain nombre

01:20:53 de décisions

01:20:55 pour protéger

01:20:57 les soignants qui se

01:20:59 sentaient, qui étaient attaqués, mis en cause

01:21:01 et l'hôpital,

01:21:03 y compris au tribunal.

01:21:05 Je pense, oui,

01:21:07 que s'il y avait eu des directives anticipées

01:21:09 clairement rédigées,

01:21:11 il n'y aurait pas eu

01:21:13 d'affaire

01:21:15 puisque

01:21:17 son épouse

01:21:19 disait qu'il lui avait dit que.

01:21:21 Et si...

01:21:23 Les choses

01:21:25 auraient pu s'arrêter là,

01:21:27 d'une certaine façon. C'est parce que

01:21:29 d'autres membres de la famille ont dit

01:21:31 "ça n'est pas vrai" que, en l'absence

01:21:33 de directives anticipées,

01:21:35 il n'a pas été possible de répondre

01:21:37 à cette situation. Donc les directives anticipées,

01:21:39 elles me semblent nécessaires pour des

01:21:41 cas qui ne sont pas ceux de l'aide active à mourir,

01:21:43 mais qui sont ceux

01:21:45 de l'affaire type affaire

01:21:47 Vincent Lambert, l'accident,

01:21:49 ce qui n'est pas anticipé, qui n'est pas une maladie.

01:21:53 Enfin, voilà. Et puis

01:21:55 par ailleurs, dans le cadre de la loi,

01:21:57 il me semble que cela pourrait être

01:21:59 un instrument,

01:22:01 une liberté, encore une fois, il n'y a pas

01:22:03 d'obligation, qui dans...

01:22:05 Au moment où une personne

01:22:07 est accompagnée dans la maladie,

01:22:09 où elle apprend qu'elle va être malade, progressivement,

01:22:11 si elle a la possibilité

01:22:13 d'exprimer,

01:22:15 d'écrire, ça peut aussi

01:22:17 être exprimé à un proche,

01:22:19 je veux dire, de confiance,

01:22:21 il me semble

01:22:23 que cela peut faciliter

01:22:25 certaines étapes

01:22:27 du processus, dans un cas,

01:22:29 dans un nombre de cas sans doute limités,

01:22:31 puisque la loi telle que

01:22:33 elle est, le projet de loi tel qu'il est

01:22:35 proposé, dit, affirmation,

01:22:37 exige la réaffirmation

01:22:39 de la volonté à plusieurs étapes.

01:22:41 On comprend bien pourquoi,

01:22:45 et je le partage,

01:22:47 je partage cette

01:22:49 exigence, pour l'essentiel,

01:22:51 pour la grande majorité des cas,

01:22:53 il reste des tout, un nombre de cas

01:22:55 probablement limités,

01:22:57 où l'expression

01:22:59 de directive anticipée permettrait

01:23:01 que quelqu'un qui a

01:23:03 exprimé à plusieurs reprises formellement

01:23:05 sa volonté de mourir

01:23:07 ne soit pas empêché d'être

01:23:09 accompagné dans la mort,

01:23:11 simplement

01:23:13 parce qu'il a sombré dans l'inconscience

01:23:15 du fait de sa maladie.

01:23:17 Merci, M. Sikhar.

01:23:21 Oui, je suis tout à fait d'accord

01:23:23 avec ce que vient de dire la ministre sur les directives

01:23:25 anticipées. Ça me paraît évident.

01:23:27 J'avais d'ailleurs

01:23:29 présidé la commission de l'HAS pour la

01:23:31 rédaction des directives anticipées.

01:23:33 À partir du moment où une personne

01:23:35 est en état d'inconscience

01:23:37 jugée définitive, je ne vois pas

01:23:39 en quoi les directives anticipées peuvent être

01:23:41 dangereuses dans la mesure où

01:23:43 la personne a exprimé ce désir

01:23:45 qu'on ne maintienne pas la réanimation.

01:23:47 Je ne vois pas tellement, au fond, le débat.

01:23:49 À propos de l'Angleterre,

01:23:51 je ne suis pas fanatique

01:23:53 de l'Angleterre. Simplement, les Anglais

01:23:55 ont été les premiers à réfléchir

01:23:57 en profondeur

01:23:59 à l'existence des soins palliatifs.

01:24:01 L'Angleterre, ce n'est pas un paradis parce que,

01:24:03 après 65 ans, on ne traite plus les cancers

01:24:05 et qu'on abandonne les personnes âgées.

01:24:07 Mais simplement, c'est que les soins

01:24:09 palliatifs font partie

01:24:11 du système médical

01:24:13 anglais. En France,

01:24:15 ça fait 22 ans, 25 ans

01:24:17 qu'ils sont

01:24:19 marginaux,

01:24:21 qu'ils sont au bout de l'hôpital,

01:24:23 personne ne les connaît, ils font très peur à tout le monde.

01:24:25 Il n'y a pas cette culture de soins palliatifs

01:24:27 française et je ne vois pas

01:24:29 comment, en quelques mois, une loi

01:24:31 pourra résoudre l'absence de formation

01:24:33 jusqu'ici, l'absence de professeurs,

01:24:35 l'absence de services

01:24:37 répartis.

01:24:39 La détresse,

01:24:41 j'ai aidé

01:24:43 à mourir et que

01:24:45 je suis d'accord avec vous, c'est pas la détresse

01:24:47 seulement des médecins et je suis extrêmement

01:24:49 sensible à la détresse d'un malade,

01:24:51 extrêmement sensible, peut-être plus que

01:24:53 n'importe qui. Pour moi, ça a été obsessionnel.

01:24:55 J'ai enseigné à mes étudiants

01:24:57 en leur disant que la médecine

01:24:59 commence là où la médecine

01:25:01 est inefficace. A ce moment-là,

01:25:03 vous devenez un être humain et

01:25:05 vous devez être attentif à toute souffrance.

01:25:07 Simplement, c'est que

01:25:09 quand il y a un conflit

01:25:11 sur un malade, entre...

01:25:13 S'il y a une catégorie

01:25:15 de médecins, parce qu'ils ne sont pas forcément très

01:25:17 nombreux, on risque d'avoir

01:25:19 une sorte de discrimination

01:25:21 avec des médecins un peu comme en Hollande,

01:25:23 où il y a des cliniques de l'euthanasie.

01:25:25 Au fond, il risquerait

01:25:27 d'y avoir un désaccord

01:25:29 à l'intérieur de la médecine et je pense qu'il faut trouver

01:25:31 une loi qui permette à ce que

01:25:33 les médecins se retrouvent, non pas

01:25:35 dans une indifférence qui

01:25:37 serait insupportable, mais dans une

01:25:39 aide à mourir qui tienne compte

01:25:41 du malade, effectivement, plus

01:25:43 que le sentiment du médecin. La conviction du médecin

01:25:45 ne m'intéresse pas. Et enfin,

01:25:47 un simple mot. Quand on interroge

01:25:49 à la pitié de sale pétrière

01:25:51 le service de maladie de charcot,

01:25:53 sans arrêt on revient à l'allégorie de dystrophie,

01:25:55 les maladies de charcot veulent mourir. On va

01:25:57 finir par ce que les pauvres malades de charcot

01:25:59 vont se dire, l'euthanasie est peut-être

01:26:01 souhaitable. Au fond,

01:26:03 dans le service

01:26:05 de maladie de charcot,

01:26:07 la demande d'euthanasie est

01:26:09 exceptionnelle. Donc,

01:26:11 faire de la maladie de charcot un modèle

01:26:13 d'euthanasie est excessif.

01:26:15 Et je pense qu'il faut tout de même

01:26:17 toujours penser que

01:26:19 en dehors

01:26:21 de quelques situations emblématiques,

01:26:23 médiatiques,

01:26:25 le discernement

01:26:27 entre

01:26:29 au moment même

01:26:31 où l'angoisse de mourir

01:26:33 apparaît, le sentiment

01:26:35 de la liberté

01:26:37 est étouffé quelquefois par

01:26:39 des conditions presque

01:26:41 viscérales, organiques,

01:26:43 ou d'une demande

01:26:45 ou d'une survie au dernier moment, mais

01:26:47 penser que c'est une

01:26:49 liberté au moment de mourir

01:26:51 est une liberté

01:26:53 à mon avis qui peut avoir

01:26:55 un aspect factice,

01:26:57 elle est évidente au moment

01:26:59 où on est en parfaite santé,

01:27:01 elle devient problématique au moment où

01:27:03 on va mourir. Et personnellement,

01:27:05 en 60 ans

01:27:07 de médecine, je me

01:27:09 souviens pas d'avoir eu peut-être un ou deux

01:27:11 malades qui m'aient demandé.

01:27:13 Et je n'avais pas de position

01:27:15 anti-euthanasique, et

01:27:17 donc j'ai aidé à mourir

01:27:19 beaucoup de malades par la

01:27:21 sédation, même quand la sédation

01:27:23 était encore pas

01:27:25 forcément légale,

01:27:27 et je pense que cette

01:27:29 vision d'une médecine

01:27:31 qui serait indifférente

01:27:33 a une

01:27:35 existence, mais elle mériterait d'être

01:27:37 beaucoup plus enseignée

01:27:39 à l'université, ce qui n'est

01:27:41 absolument pas le cas.

01:27:43 - Si je peux te permettre, vous ne m'avez pas répondu

01:27:45 à la question sur le comité d'éthique.

01:27:47 - Est-ce qu'il existe une voie éthique

01:27:49 pour une application ?

01:27:51 - Alors, il y avait un avis

01:27:53 contraire dans lequel je me serais

01:27:55 placé.

01:27:57 Vous savez,

01:27:59 l'éthique, elle n'a pas de définition.

01:28:01 L'éthique, ça pose des questions. Donc je

01:28:03 respecte tout à fait l'avis du comité d'éthique.

01:28:05 Ce n'est pas celle que j'aurais prise,

01:28:07 mais en aucune façon, je suis

01:28:09 critique quand on dit avis éthique.

01:28:11 Il a un avis qui a

01:28:13 rassemblé une majorité des membres du

01:28:15 comité, ce n'aurait pas été la mienne.

01:28:17 - Madame Lambert ?

01:28:21 - Oui,

01:28:23 merci.

01:28:25 Beaucoup de questions ont été posées

01:28:27 et qui sont souvent

01:28:29 difficiles

01:28:31 quant à la réponse à apporter.

01:28:33 Première question,

01:28:35 que pensez-vous, clairement,

01:28:37 du pronostic vital engagé à moyen terme ?

01:28:39 Et je le rapprocherai

01:28:41 de la question sur la collégialité.

01:28:43 Parce que

01:28:45 en fait, je suis en ce moment

01:28:47 en train d'essayer de rédiger des amendements

01:28:49 au projet de loi.

01:28:51 Et pardonnez-moi, je travaille jour et nuit,

01:28:53 mais c'est long.

01:28:55 Et donc, j'utiliserai le dernier

01:28:57 terme de

01:28:59 l'échéance jusqu'au 2 mai.

01:29:01 Mais, en plus,

01:29:03 j'étais en Australie et donc, voilà.

01:29:05 Alors, je pense qu'il faut

01:29:09 supprimer cette condition

01:29:11 de pronostic vital engagé

01:29:13 à court ou moyen terme.

01:29:15 Mais qu'il faut prévoir tout de même

01:29:17 des conditions

01:29:19 renforcées, d'appréciation

01:29:21 lorsqu'il apparaît que

01:29:23 le malade pourrait vivre encore

01:29:25 quelques années.

01:29:27 Donc, au-delà de une année, en tout cas.

01:29:29 Et

01:29:31 j'essaie de rédiger là des amendements

01:29:33 qui prévoiraient que

01:29:35 dans ce cas-là, il faudrait

01:29:37 l'avis, effectivement,

01:29:39 non pas simplement un avis simple,

01:29:41 mais un avis conforme

01:29:43 d'au moins

01:29:45 deux ou même trois médecins.

01:29:47 Ce qui m'a frappée, c'est que

01:29:49 dans la loi actuelle, dans le projet de loi,

01:29:51 on a l'impression

01:29:53 que tout se passe par

01:29:55 un médecin,

01:29:57 qui est celui qui décide.

01:29:59 C'est pour ça que j'étais très frappée par le mot

01:30:01 "décision". Je crois que

01:30:03 le rôle des médecins, il me semble,

01:30:05 devrait être de constater

01:30:07 que les conditions d'éligibilité

01:30:09 sont remplies.

01:30:11 Alors, il ne faut pas les réunir

01:30:13 tous ensemble, puisque je crois qu'il faut qu'ils soient

01:30:15 indépendants les uns des autres et que

01:30:17 séparément les uns des autres, ils constatent

01:30:19 que ces conditions sont remplies.

01:30:21 Et si le malade

01:30:23 peut encore vivre longtemps,

01:30:25 je crois qu'il serait sage

01:30:27 effectivement de prévoir

01:30:29 que trois médecins

01:30:31 considèrent que les conditions

01:30:35 d'éligibilité sont remplies.

01:30:37 Je ne suis pas pour une décision collégiale,

01:30:39 je suis pour une succession d'avis

01:30:41 qui vont dans le même sens.

01:30:43 Deuxième question,

01:30:47 les dérétices anticipées. Pour monsieur

01:30:49 le rapporteur Didier Martin,

01:30:51 je voudrais

01:30:53 faire quelque chose à la fois dans le titre 1

01:30:55 et dans le titre 2.

01:30:57 Titre 1, donc, sur

01:30:59 les soins d'accompagnement

01:31:01 et puis d'une façon générale, il y a

01:31:03 une disposition sur les dérétices anticipées

01:31:05 pour qu'elles soient inscrites dans le dossier médical.

01:31:07 Mais je pense qu'il serait bon de saisir

01:31:09 l'occasion de ce projet de loi

01:31:11 pour résoudre un autre problème

01:31:13 qui est le fait

01:31:15 que les dérétices anticipées

01:31:17 sont soi-disant opposables,

01:31:19 mais en fait, elles peuvent être écartées

01:31:21 et elles sont manifestement inappropriées.

01:31:23 L'exemple qu'avait donné

01:31:25 à l'époque Jean Leonetti

01:31:27 était que

01:31:29 si les dérétices anticipées ont été

01:31:31 écrites à 20 ans,

01:31:33 lorsque le malade en a 70,

01:31:35 il peut avoir changé d'avis

01:31:37 entre-temps.

01:31:39 Je pense que là, il faut prévoir que

01:31:41 le médecin qui décide

01:31:43 d'écarter les dérétices anticipées

01:31:45 doit d'abord consulter la personne

01:31:47 de confiance. Et s'il n'existe pas

01:31:49 une personne de confiance

01:31:51 improche.

01:31:53 Ou l'aide-soignant qui s'occupe de cette personne.

01:31:55 Et donc, je voudrais proposer

01:31:57 un amendement en ce sens

01:31:59 pour mieux encadrer

01:32:01 la possibilité pour un médecin

01:32:03 d'écarter comme manifestement

01:32:05 approprié, inapproprié

01:32:07 les dérétices anticipées.

01:32:09 Maintenant, j'en viens à l'affaire Vincent Lambert.

01:32:11 Bien sûr que si dans l'affaire Vincent Lambert

01:32:13 il y avait eu des dérétices anticipées,

01:32:15 cela n'aurait pas duré

01:32:17 11 ans de contentieux.

01:32:19 Donc, vraiment,

01:32:21 on a besoin de dérétices anticipées.

01:32:23 Mais,

01:32:25 là, je propose vraiment des solutions

01:32:27 très nuancées.

01:32:29 Si, par exemple,

01:32:31 un malade qui est

01:32:33 vraiment en phase terminale,

01:32:35 par exemple, une tumeur

01:32:37 au cerveau, s'il

01:32:39 demande une aide à mourir parce qu'il craint

01:32:41 encore

01:32:43 une déchéance telle

01:32:45 qu'il ne pourrait plus communiquer.

01:32:47 Et donc, il voit des médecins

01:32:49 qui reconnaissent que,

01:32:51 oui, il a rempli les conditions

01:32:53 d'éligibilité, mais très malheureusement

01:32:55 pour lui, avant

01:32:57 même qu'il y ait

01:32:59 l'acte

01:33:03 de l'aide à mourir,

01:33:05 il perd toute possibilité de communiquer.

01:33:07 Je crois que là, il faut qu'il y ait

01:33:09 pu avoir des dérétices anticipées

01:33:11 et qu'il puisse avoir

01:33:13 dit, dès ce

01:33:15 moment-là, que si

01:33:17 malheureusement il perdait toute possibilité de

01:33:19 communication, eh bien,

01:33:21 il faut respecter la volonté qui était la sienne.

01:33:23 Il peut y avoir

01:33:25 d'autres maladies, une sclérose en plaques,

01:33:27 il peut y avoir une dernière marche que le

01:33:29 malade craignait de descendre

01:33:31 et malheureusement, elle se produit.

01:33:33 Donc, je trouve que dans le

01:33:35 système actuel, on demande

01:33:37 au malade d'être, donc,

01:33:39 avec un pronostic vital engagé à moyen terme,

01:33:41 plutôt en phase terminale,

01:33:43 et qu'il faut reconnaître

01:33:45 la possibilité de dérétices anticipées,

01:33:47 finalement, il se trouve

01:33:51 pris dans un corner. Il faut qu'il soit

01:33:53 à la fois très gravement malade,

01:33:55 mais à un moment, s'il est trop malade pour communiquer,

01:33:57 il ne pourrait plus obtenir une aide à mourir.

01:33:59 Donc, je suis pour

01:34:01 prévoir

01:34:03 la prise en compte de ces dérétices anticipées.

01:34:05 En revanche, je ne vais pas

01:34:07 très loin. Certains voudraient que,

01:34:09 et j'ai souvent

01:34:11 entendu cette question

01:34:13 qui m'a été posée par beaucoup,

01:34:15 certains voudraient que

01:34:17 s'ils ont la maladie

01:34:19 d'Alzheimer, qu'ils puissent

01:34:21 dire, eh bien, si je ne suis plus en état

01:34:23 de répondre, de

01:34:25 reconnaître mes enfants, je demande

01:34:27 à être aidé à mourir. Et là,

01:34:29 je les déçois. Personnellement,

01:34:31 je ne suis pas d'accord, parce que

01:34:33 si,

01:34:35 un malade ne peut plus communiquer,

01:34:37 alors, oui, il faut

01:34:39 écouter ces dérétices anticipées. Mais s'il a

01:34:41 simplement changé de personnalité,

01:34:43 c'est une autre personnalité. Ce n'est

01:34:45 plus celle qui, effectivement, a

01:34:47 rempli ces dérétices anticipées, mais c'est

01:34:49 une autre personnalité qui doit se

01:34:51 respecter. Je ne vois pas comment

01:34:53 on pourrait infliger

01:34:55 quelque chose,

01:34:57 une solution à quelqu'un qui ne

01:34:59 la veut plus, même s'il

01:35:01 ne reconnaît plus ses enfants. Donc, ce

01:35:03 sont des solutions tout en nuance que

01:35:05 je voudrais, mais

01:35:07 sans, en tout cas,

01:35:09 dire de façon

01:35:11 radicale qu'il est impossible de

01:35:13 rédiger des dérétices anticipées en matière

01:35:15 d'aide à mourir.

01:35:17 Troisième question sur les majeurs protégés.

01:35:19 Le Conseil d'État a fait beaucoup de

01:35:25 recommandations sur ce point

01:35:27 qui ont été minutieusement suivies

01:35:31 dans la rédaction du projet de loi.

01:35:33 Je crois qu'actuellement,

01:35:35 on arrive à un

01:35:37 résultat équilibré. Je

01:35:39 m'explique.

01:35:41 La loi permet qu'un majeur

01:35:43 protégé, donc

01:35:45 placé sous un régime de protection juridique

01:35:47 avec assistance ou même représentation,

01:35:49 puisse quand même demander à

01:35:51 bénéficier d'une aide à mourir.

01:35:53 Mais,

01:35:55 simultanément,

01:35:57 le médecin qui

01:35:59 accueillerait cette demande doit informer

01:36:01 la personne responsable de la protection juridique.

01:36:03 En fait,

01:36:07 la personne responsable de la protection juridique peut,

01:36:09 à ce moment-là, réagir,

01:36:11 saisir le juge des tutelles,

01:36:13 lui demander de procéder

01:36:15 notamment à une évaluation psychiatrique.

01:36:17 Donc, que le juge des tutelles ordonne

01:36:19 une analyse psychiatrique.

01:36:21 Et si l'expertise fait apparaître qu'il n'a plus

01:36:23 son discernement,

01:36:25 à ce moment-là, et la loi le prévoit,

01:36:27 c'est un nouvel événement qui conduit

01:36:29 le médecin, finalement, à changer d'avis

01:36:31 et à ne pas admettre l'aide à mourir.

01:36:33 Donc, je trouve que,

01:36:35 en l'état, la loi,

01:36:37 finalement, a apporté un bon équilibre

01:36:39 s'agissant du traitement des majeurs protégés.

01:36:41 Bon, pardonnez-moi

01:36:43 si je suis trop longue.

01:36:45 Si on m'a posé la question de

01:36:47 est-ce que je connais des lois

01:36:49 qui prévoient l'administration d'un produit

01:36:51 létal par un proche ? Non, je n'en connais pas.

01:36:53 Voilà, je serai très brève.

01:36:55 Merci, madame Wenzel.

01:36:57 Merci.

01:36:59 Je suis très sensible

01:37:07 à ce que madame Lombard a dit

01:37:09 des directives anticipées,

01:37:11 puisque, si je suis peut-être

01:37:13 la personne qui est un peu porte-parole

01:37:15 des personnes âgées,

01:37:17 que j'entends depuis très longtemps,

01:37:19 et j'ai remarqué une chose,

01:37:21 c'est que les personnes âgées sont très

01:37:23 réticentes à écrire leurs directives

01:37:25 anticipées. On en avait parlé,

01:37:27 d'ailleurs, lors d'une précédente audition.

01:37:29 Elles préfèrent

01:37:31 les conversations anticipées.

01:37:33 Elles sont très peures d'être prisonnières

01:37:35 d'un papier

01:37:37 administratif avec

01:37:39 des cases à cocher

01:37:41 et elles demandent plutôt

01:37:43 une conversation anticipée

01:37:45 et, évidemment, la désignation de la personne

01:37:47 de confiance.

01:37:49 Je voulais réagir

01:37:51 aussi à ce que

01:37:53 Didier Sicard a dit

01:37:55 de la maladie de Charcot, parce que

01:37:57 personnellement, en

01:37:59 10 ans, le psychologue

01:38:01 dans la première unité

01:38:03 de soins palliatifs,

01:38:05 nous avons accompagné une trentaine

01:38:07 de personnes atteintes de cette maladie,

01:38:09 relativement jeunes. Sur les

01:38:11 30, 28

01:38:13 ont trouvé,

01:38:15 d'ailleurs,

01:38:17 je dirais, la porte étroite

01:38:19 et tout à fait mystérieuse

01:38:21 d'arriver à vivre avec cette maladie

01:38:23 jusqu'au moment où elles sont mortes,

01:38:25 sans doute d'une embolie pulmonaire

01:38:27 ou de... Seulement deux personnes

01:38:29 sur les 30

01:38:31 ont demandé, ont fait vraiment

01:38:33 demander aux médecins

01:38:35 de les sédater.

01:38:37 Et ce que j'ai remarqué, c'est que les 28

01:38:39 personnes étaient rassurées

01:38:41 par le fait que le médecin s'engage

01:38:43 formellement

01:38:45 à ne pas les laisser souffrir.

01:38:47 C'est-à-dire que cet engagement

01:38:49 leur a permis

01:38:51 de vivre

01:38:53 jusqu'à ce que la mort les

01:38:55 emporte.

01:38:57 Il y a la question qui a été

01:38:59 posée sur le développement

01:39:01 des... Sur cette

01:39:03 stratégie décennale.

01:39:05 Je laisserai peut-être

01:39:07 mon voisin, docteur Gomaz, répondre

01:39:09 à cela, simplement.

01:39:11 La question que

01:39:13 j'ai posée tout à l'heure, c'est-à-dire

01:39:15 je vois difficilement

01:39:17 la promesse

01:39:19 de madame Vautrin, qui est que

01:39:21 les soins palliatifs soient

01:39:23 largement

01:39:25 accessibles

01:39:27 et possibles

01:39:29 et compatibles avec le fait que la

01:39:31 loi d'aide à mourir va être

01:39:33 votée l'année prochaine.

01:39:35 C'est une question que j'ai.

01:39:37 Madame Fiat,

01:39:39 bien sûr que la

01:39:41 vieillesse n'est pas une

01:39:43 maladie. Bien sûr.

01:39:45 Je suis la première, d'ailleurs, à le dire.

01:39:47 Mais il se trouve quand même

01:39:49 que, vous le savez, que les dépenses

01:39:51 de santé d'une personne, c'est

01:39:53 dans les six derniers mois de sa vie

01:39:55 qu'elles sont les plus importantes. C'est-à-dire qu'il y a

01:39:57 quand même... Les personnes

01:39:59 âgées ont

01:40:01 beaucoup besoin d'un médecin, ce qui

01:40:03 est très problématique dans une zone

01:40:05 avec un désert médical

01:40:07 et pas de soins palliatifs.

01:40:09 Donc elles ont peur. Et ce dont

01:40:11 ce que j'ai exprimé tout à l'heure,

01:40:13 c'est la peur de ces personnes.

01:40:15 Non. Je sais que le texte

01:40:19 ne concerne que des personnes

01:40:21 malades, mais...

01:40:23 Vous me permettrez quand même

01:40:25 de témoigner du fait

01:40:27 que ces personnes se disent

01:40:29 que, peut-être

01:40:31 malades dans les derniers mois de leur vie,

01:40:33 on fera peut-être pression sur elles.

01:40:35 C'est tout

01:40:37 ce corpus de peur

01:40:39 que j'ai essayé d'exprimer et dont

01:40:41 on ne peut pas juste dire

01:40:43 que la loi est faite uniquement pour

01:40:45 les maladies

01:40:47 graves

01:40:49 qui sont

01:40:51 avec un cours

01:40:53 au moyen terme.

01:40:55 Cette crainte,

01:40:57 elle doit être prise en compte aussi

01:40:59 parce que, justement,

01:41:01 elles savent,

01:41:03 elles pressentent

01:41:05 qu'elles vont se dégrader

01:41:07 très vite, qu'elles peuvent être...

01:41:09 Et elles se demandent

01:41:11 ce qui se passera, effectivement,

01:41:13 pour elles, à partir

01:41:15 du moment où l'assistance

01:41:17 au suicide sera

01:41:19 possible par la loi.

01:41:21 Voilà. C'est ça que j'ai voulu exprimer.

01:41:23 - Merci, monsieur Gomas.

01:41:27 - Un point de vue de cliniciens

01:41:31 sur les projets de la stratégie

01:41:33 décennale, si il y a des difficultés du système.

01:41:37 Vous savez, je suis un jeune médecin plein d'avenir,

01:41:39 vous avez vu ma tête, donc ça fait 25 ans

01:41:41 que j'entends des promesses et des plans,

01:41:43 etc. Et j'ai vu

01:41:45 tellement de fois... J'étais chef d'unité fonctionnelle

01:41:47 à la résistance publique des hôpitaux de Paris.

01:41:49 J'ai vu tellement de promesses

01:41:51 non tenues, tellement d'engagements impossibles

01:41:53 que, bien entendu,

01:41:55 je suis ravi de tous ces projets,

01:41:57 mais j'attends de voir. Certains ne me semblent pas très logiques.

01:41:59 Je me méfie beaucoup actuellement

01:42:01 de tout ce qui vient

01:42:03 impacter le tout curatif du système.

01:42:05 Le tout curatif du système,

01:42:07 c'est les dépenses sans limite des médicaments

01:42:09 onéreux sur des maladies

01:42:11 qu'on ne guérit toujours pas, c'est

01:42:13 la non-application des

01:42:15 programmes de formation chez les

01:42:17 professionnels de santé initiaux.

01:42:19 Les médecins n'ont pas toutes les heures,

01:42:21 merci de l'avoir rappelé, toutes les heures de formation

01:42:23 en faculté de médecine.

01:42:25 Les infirmières, les kinés, les ergots, les psychomotes,

01:42:27 les aides-soignantes. Alors, madame

01:42:29 Fiat, je m'attendais à vous voir

01:42:31 pour vous le dire. Comme je suis

01:42:33 un des créateurs à la Haute Autorité

01:42:35 de Santé de l'équipe multidisciplinaire

01:42:37 dans la première donnée du référentiel,

01:42:39 je peux vous dire que je suis

01:42:41 complètement d'accord avec vous. Mais comment

01:42:43 forme-t-on ces professionnels ? Pas suffisamment

01:42:45 au soin créatif. Et ça fait des années

01:42:47 qu'on l'attend. Ça fait des années

01:42:49 qu'on attend ça. Les postes

01:42:51 fléchés PUPH, ça fait 20 ans qu'on les attend.

01:42:53 Merci d'avoir rappelé que

01:42:55 la conférence des doyens a voté contre

01:42:57 la création des profs de sympathie pendant des années.

01:42:59 Etc. etc. Les IPA

01:43:01 sont un formidable progrès.

01:43:03 Encore faut-il qu'on les soutienne vraiment,

01:43:05 qu'il n'y ait pas d'obstacles

01:43:07 aux infirmières de pratiques avancées.

01:43:09 Sur le plan multidisciplinaire,

01:43:11 il faut sortir du tout créatif aussi.

01:43:13 Donc, il y a tellement

01:43:15 de choses qui ne sont pas appliquées

01:43:17 des lois actuelles. Il y a tellement

01:43:19 d'incohérences entre les médicaments.

01:43:21 Vous savez ça sûrement, mesdames

01:43:23 et messieurs les députés. Il y a des médicaments

01:43:25 recommandés par la Haute Autorité de Santé, qui sont

01:43:27 toujours remboursés par la Sécu.

01:43:29 Il y a des médecins qui se font tacler parce qu'ils les ont utilisés

01:43:31 hors AMM. Mais ce n'est pas possible

01:43:33 ça. On ne peut pas continuer comme ça.

01:43:35 Dans les dernières recommandations de sympathie de la

01:43:37 HAS, 2018-2020,

01:43:39 ils sont de remarquables documents.

01:43:41 Et il y a des incohérences avec

01:43:43 le travail de la Sécurité sociale.

01:43:45 Voilà un exemple.

01:43:47 Bien avant d'autres créations

01:43:49 dont j'ai bien peur qu'elles n'arrivent pas à se mettre

01:43:51 en place, là j'ai besoin de

01:43:53 preuves et d'actions réelles

01:43:55 de la stratégie décennale.

01:43:57 Évidemment, nous sommes ravis

01:43:59 si les choses progressent.

01:44:01 Merci, madame Carrière-Macos.

01:44:03 Oui, j'aurais précisé juste

01:44:05 trois points concernant la maladie

01:44:07 de Charcot, puisque j'ai soulevé

01:44:09 cette question dans mon propos

01:44:11 en citant comme exemple de maladie

01:44:13 neurodégénérative. Je le faisais non pas tant

01:44:15 que pour son côté emblématique,

01:44:17 mais parce que manifestement, et même

01:44:19 si j'entends bien que les médecins de soins palliatifs

01:44:21 ont exceptionnellement des demandes

01:44:23 d'aide pour

01:44:25 ces patients-là,

01:44:27 en l'occurrence, ils représentent

01:44:29 une part importante des patients qui vont

01:44:31 en Belgique ou en Suisse demander

01:44:33 de l'aide. Ça c'est une réalité.

01:44:35 Je parle des patients français.

01:44:37 En Suisse, tant qu'ils peuvent le faire,

01:44:39 en Belgique, quand ils n'ont plus la capacité

01:44:41 physique de le faire, et c'est

01:44:43 sous-estimé très probablement parce qu'il faut,

01:44:45 vous le rappelez, effectivement, des moyens financiers,

01:44:47 des moyens familiaux, des moyens amicaux

01:44:49 pour pouvoir franchir ces frontières

01:44:51 pour être aidés à mourir.

01:44:53 Donc évidemment qu'il y a bien d'autres maladies

01:44:55 qui sont concernées, mais c'est ce que

01:44:57 nous disent effectivement les autorités.

01:44:59 Les patients entamadis de Charcot font partie

01:45:01 d'une part importante de ces patients

01:45:03 qui franchissent les frontières.

01:45:05 Concernant les directives anticipées,

01:45:07 je suis tout à fait sensible à cette nuance très complexe

01:45:09 qui existe entre un patient

01:45:11 qui a une maladie évolutive et qui à un moment

01:45:13 ne va plus pouvoir s'exprimer et qu'il faut entendre,

01:45:15 et les patients qui souffrent de maladies d'Alzheimer.

01:45:17 Et là,

01:45:19 l'écriture est complexe, mais ce qui est important

01:45:21 c'est qu'effectivement ils puissent avoir accès

01:45:23 à ces directives et à pouvoir dire

01:45:25 si ma maladie évolue et que je ne peux plus m'exprimer,

01:45:27 qu'on entende toujours ma demande.

01:45:29 Parce qu'il ne faudrait pas qu'ils anticipent leur mort

01:45:31 et qu'ils demandent une mort plus précoce

01:45:33 parce qu'ils peuvent encore s'exprimer.

01:45:35 Donc ça c'est effectivement quelque chose de compliqué à écrire.

01:45:37 Heureusement,

01:45:39 ce n'est pas moi qui rédige les textes,

01:45:41 mais c'est une notion très complexe dont il faut tenir compte.

01:45:43 Et puis pour répondre à votre question,

01:45:45 Monsieur le rapporteur général,

01:45:47 pour revenir sur ce thème de court ou moyen terme,

01:45:49 je pense profondément qu'il ne faut pas mettre

01:45:51 de chiffres précis, de mois,

01:45:53 d'échéances et entendre peut-être effectivement

01:45:55 ces propos de Monsieur le professeur Aubry,

01:45:57 du cas par cas,

01:45:59 avec l'intelligence, avec toute la connaissance

01:46:01 de chaque médecin, ce qui évitera

01:46:03 certainement à des médecins de devoir

01:46:05 faire des arrangements avec la réalité,

01:46:07 avec l'espérance de vie de leur patient.

01:46:09 Je pense qu'effectivement, mettre un terme exact

01:46:11 est quelque chose d'extrêmement,

01:46:13 à mon avis, préjudiciable.

01:46:15 Merci.

01:46:17 Alors, chers collègues,

01:46:19 nous devons finir à 19h, vraiment

01:46:21 au plus tard. Il y a

01:46:23 13 questions, 1 minute,

01:46:25 13 minutes, et chacun de nos intervenants

01:46:27 pourra répondre aux questions qui leur ont été

01:46:29 posées.

01:46:31 On commence par Monsieur Juvin.

01:46:33 Madame Carrière-Brincaud, je vais vous poser

01:46:39 une question que j'ai déjà posée, mais sans obtenir de réponse.

01:46:41 Est-ce que vous avez des données scientifiques robustes

01:46:43 qui montreraient que des gens qui étaient

01:46:45 ineligibles à la sédation profonde n'y ont pas eu accès,

01:46:47 que des sédations profondes dureraient plusieurs jours ?

01:46:49 Dans mon expérience personnelle,

01:46:51 les sédations profondes, c'est jamais

01:46:53 plus de 48 heures.

01:46:55 Madame Enzel, dans l'Oregon,

01:46:57 vous allez chercher le produit à la pharmacie,

01:46:59 et vous le prenez si vous voulez, 40% des gens

01:47:01 finalement ne le prennent pas.

01:47:03 Dans la loi, ce qui est prévu, c'est un rendez-vous

01:47:05 fixe, donc mardi à 15h.

01:47:07 Est-ce que vous considérez que le rendez-vous fixe

01:47:09 est de nature à faire en sorte que ceux qui,

01:47:11 les 40% qui ne l'auraient pas pris,

01:47:13 se sentiraient obligés de le prendre ?

01:47:15 Monsieur le Dr Gomas,

01:47:17 vous avez soulevé le risque de pression familiale.

01:47:19 Quand on demande une cure-attelle ou une tutelle,

01:47:21 on passe par le juge, aujourd'hui.

01:47:23 Pourquoi ? Parce que,

01:47:25 alors que l'intéressé peut être d'accord,

01:47:27 que la famille tutrice pourrait être d'accord,

01:47:29 le juge parfois dépiste

01:47:31 des actes de faiblesse,

01:47:33 d'abus de faiblesse. Est-ce que vous ne

01:47:35 croyez pas qu'un contrôle du juge serait une garantie

01:47:37 de liberté supplémentaire ? Et enfin,

01:47:39 Monsieur le Professeur Sicard,

01:47:41 le docteur Prada de la Pitié Saint-Pétrière, m'envoie un mot,

01:47:43 il me dit que sur ses 10 ans d'estimation

01:47:45 de maladie de charcot,

01:47:47 c'est le spécialiste de la maladie de charcot,

01:47:49 600 nouveaux patients, 15 demandes persistantes

01:47:51 d'euthanasie et 3 déplacements

01:47:53 en Belgique.

01:47:55 Merci, Madame Lizeau.

01:47:57 Merci, Madame la Présidente.

01:48:01 Je voudrais poser une question à Madame Enzel.

01:48:03 Madame, vous dites

01:48:05 que les soins palliatifs

01:48:07 sont la solution,

01:48:09 ou en tout cas c'est ce que j'ai compris de vos propos.

01:48:11 Il manque de soins palliatifs

01:48:13 en France, c'est vrai.

01:48:15 Moi, je suis une élue du Nord et ce département

01:48:17 est largement doté

01:48:19 en termes de centres de soins palliatifs.

01:48:21 Cela n'empêche pas

01:48:23 certains de nos concitoyens du Nord

01:48:25 d'aller en Belgique

01:48:27 parce qu'ils n'ont pas ici

01:48:29 la réponse attendue

01:48:31 ou qu'ils espèrent dans les soins palliatifs.

01:48:33 Alors ma question est simple.

01:48:35 A des personnes, celles qu'a évoquées par exemple

01:48:37 la rapporteure Caroline Fiat,

01:48:39 qui sont désespérées

01:48:41 et qui supplient de l'aide,

01:48:43 que leur répondez-vous ?

01:48:45 Je vous remercie.

01:48:47 Madame Ibora.

01:48:49 Merci, Madame la Présidente.

01:48:53 Je voulais vous interroger

01:48:55 pour ceux qui sont plutôt

01:48:57 favorables, sur les soins d'accompagnement

01:48:59 et la création des maisons d'accompagnement.

01:49:01 Le projet de loi

01:49:03 définit des soins d'accompagnement

01:49:05 en y incluant des soins palliatifs

01:49:07 sans les réduire cependant

01:49:09 à ceux-ci, à ces derniers.

01:49:11 Le projet de loi prévoit la mise

01:49:13 en oeuvre d'un plan personnalisé

01:49:15 d'accompagnement dès le diagnostic

01:49:17 de la maladie.

01:49:19 La loi prévoit la création des maisons

01:49:21 d'accompagnement pour les personnes

01:49:23 en fin de vie.

01:49:25 Que pensez-vous de ces

01:49:27 innovations ?

01:49:29 Sont-elles

01:49:31 bienvenues ? Plus largement,

01:49:33 pensez-vous que le projet de loi tel que

01:49:35 proposé garantit le

01:49:37 choix des personnes en fin de vie,

01:49:39 y compris celui de la

01:49:41 demande d'aide à mourir

01:49:43 alors que les directives

01:49:45 anticipées dans le projet

01:49:47 de loi aujourd'hui sont très

01:49:49 peu sollicitées ?

01:49:51 Monsieur Audoul.

01:49:53 Merci, Madame la Présidente.

01:49:55 Nous n'avons pas

01:49:57 eu l'occasion, et nous le regrettons,

01:49:59 d'auditionner des témoins étrangers

01:50:01 de pays où l'euthanasie

01:50:03 est en vigueur.

01:50:05 Et nous le regrettons fortement.

01:50:07 Docteur Gomaz, vous qui avez

01:50:09 une connaissance des dérives constatées

01:50:11 en Belgique notamment,

01:50:13 quelles sont pour vous les conséquences

01:50:15 de la législation belge

01:50:17 ou la législation luxembourgeoise

01:50:19 au Luxembourg sur la fin

01:50:21 de vie des personnes ?

01:50:23 Quelle est la qualité des soins palliatifs

01:50:25 ou l'accès des soins palliatifs

01:50:27 dans ces pays ?

01:50:29 Et quel est le positionnement

01:50:31 des soignants en Belgique

01:50:33 vis-à-vis de l'euthanasie ? Je vous remercie.

01:50:35 Monsieur Benz.

01:50:37 Merci, Madame la Présidente.

01:50:39 Ma question s'adresse à Madame Lombard,

01:50:41 un petit peu dans l'esprit de ce que m'a dit mon collègue

01:50:43 Julien Audoul. Vous avez parlé

01:50:45 du droit existant chez nos voisins

01:50:47 européens. En l'occurrence,

01:50:49 vous avez laissé entendre

01:50:51 qu'on devrait, nous, la France, suivre

01:50:53 nos voisins. En l'occurrence, la France reste

01:50:55 quand même un pays souverain

01:50:57 qui peut choisir sa voie, et d'ailleurs la France l'a toujours

01:50:59 choisie, celle des soins palliatifs depuis 25 ans.

01:51:01 En Belgique,

01:51:03 on constate avec le recul que l'on a

01:51:05 que l'euthanasie

01:51:07 s'est faite au détriment du développement

01:51:09 des soins palliatifs.

01:51:11 En Hollande, Théo Bauer,

01:51:13 vous avez, j'imagine, lu son

01:51:15 alerte, nous adresse un message très clair.

01:51:17 Lui, qui est l'ancien contrôleur des euthanasies

01:51:19 aux Pays-Bas, nous dit "Vous, la France

01:51:21 et les Français, ne faites pas l'erreur que nous avons fait

01:51:23 dans notre pays." Je pense qu'il faut les écouter.

01:51:25 Bien sûr, on a une possibilité

01:51:27 de comparer, mais ma question est très simple.

01:51:29 Est-ce que ces deux exemples-là, la Belgique

01:51:31 et les Pays-Bas, ne seraient pas de nature,

01:51:33 au contraire, nous, à ce qu'on est,

01:51:35 à ce qu'on légifère

01:51:37 de manière extrêmement prudente ?

01:51:39 Je vous remercie.

01:51:41 Monsieur Pilateau.

01:51:43 Merci, Madame la Présidente.

01:51:45 J'aimerais déjà faire une remarque

01:51:47 sur le mot "euthanasie", "suicidatisté",

01:51:49 "à mourir". L'euthanasie,

01:51:51 sur toutes les définitions, il n'y a

01:51:53 jamais de demande. Donc, c'est une...

01:51:55 On donne la mort de manière volontaire

01:51:57 et, à partir de ce moment-là, on peut se poser

01:51:59 la question sur la sédation profonde

01:52:01 et continue dans le cadre

01:52:03 du non-acharnement.

01:52:05 Est-ce que ce n'est pas tout simplement une euthanasie ?

01:52:07 Et si la demande est faite,

01:52:09 toujours dans cette même

01:52:11 situation, est-ce que ce n'est pas un suicide

01:52:13 assisté ? Je referme la parenthèse.

01:52:15 Ma question s'adresse à Madame Lombard.

01:52:17 Si

01:52:19 quelqu'un remplit les cinq critères

01:52:21 et qu'on retire

01:52:23 à court ou à moyen

01:52:25 terme, c'est-à-dire qu'à partir du moment

01:52:27 où c'est diagnostiqué,

01:52:29 la demande est accordée

01:52:33 et la personne,

01:52:35 quand elle ne peut plus supporter,

01:52:37 demande à éteindre la lumière.

01:52:39 Est-ce qu'en conservant les cinq

01:52:41 critères, cette démarche

01:52:43 vous paraît censée ?

01:52:45 Monsieur Vigier ?

01:52:49 Merci, Madame la Présidente.

01:52:51 Aux quatre personnes qui sont les plus opposées

01:52:53 à ce texte, est-ce que la loi

01:52:55 que laissez-vous d'étudier couvre toutes les

01:52:57 situations ? Qu'il faudrait-il faire pour l'améliorer ?

01:52:59 À Marie-Josephe Touraine

01:53:01 et à Marina Carré-Dancos.

01:53:03 Sur les directives anticipées,

01:53:05 Madame la ministre, Marie-Josephe Touraine,

01:53:07 est-ce que vous ne croyez pas qu'ils

01:53:09 peuvent être dans le dossier médical ?

01:53:11 Est-ce qu'on doit aller plus loin en demandant

01:53:13 qu'elles soient inscrites obligatoirement ?

01:53:15 Quel mot de la loi

01:53:17 vous en avez parlé ?

01:53:19 Quel mot dites-vous sur la protection des soignants ?

01:53:21 Vous avez rappelé tout à l'heure les engagements qui ont été

01:53:23 les vôtres lorsqu'il a fallu dans l'infirmier

01:53:25 mieux protéger les soignants et les équipes.

01:53:27 Et la dernière chose, sur la collégialité

01:53:29 de la décision, comment l'améliorer

01:53:31 par rapport au texte

01:53:33 qui nous est proposé ? Merci.

01:53:35 Monsieur Gernigon ?

01:53:37 Oui, merci, Madame la Présidente.

01:53:39 Ma première question s'adresse à

01:53:41 Madame Hensel où vous avez fait

01:53:43 le rapprochement entre

01:53:45 le placement de la population et donc

01:53:47 l'aide active à mourir. On ne peut pas s'empêcher

01:53:49 dans ce texte de faire

01:53:51 du transfert par rapport à ce qu'on a pu vivre personnellement

01:53:53 et ce qu'on vit personnellement.

01:53:55 Moi, j'ai ma maman qui a 91 ans qui est en EHPAD.

01:53:57 J'ai du mal à penser que

01:53:59 si elle demandait l'aide

01:54:01 à mourir demain pour une raison

01:54:03 x ou y hors sa situation

01:54:05 de maladie,

01:54:07 comment vous placez

01:54:09 le fait qu'il y ait un critère

01:54:11 qui précise

01:54:13 qu'il faut que

01:54:15 la souffrance soit réfractaire

01:54:17 et dans ce cas-là,

01:54:19 je dirais que la souffrance n'est pas du tout

01:54:21 réfractaire chez les personnes âgées

01:54:23 en EHPAD et comment vous pouvez penser

01:54:25 qu'ils puissent demander

01:54:27 l'aide à mourir ? Et puis ma deuxième question

01:54:29 pour Madame Touraine,

01:54:31 Madame la Ministre, c'est que vous avez évoqué

01:54:33 le fait des directives

01:54:35 anticipées. Est-ce que vous considérez

01:54:37 qu'une personne qui a

01:54:39 souhaité bénéficier de l'aide à mourir

01:54:41 qui rentre dans les 5 critères

01:54:43 et qui malheureusement dans les 30 jours

01:54:45 perd ses facultés,

01:54:47 est-ce que vous pensez que le fait qu'elle ait exprimé

01:54:49 cette aide à mourir suffit

01:54:51 à considérer que c'est une directive

01:54:53 anticipée ?

01:54:55 Madame Mathistel ?

01:54:57 Merci beaucoup

01:54:59 Madame la Présidente. Mes questions

01:55:01 s'adressent plutôt à ceux qui n'y ont pas

01:55:03 répondu pour l'instant puisque certains

01:55:05 d'entre vous l'ont déjà fait et recoupent un petit

01:55:07 peu la question de

01:55:09 mon collègue sur le court

01:55:11 et moyen terme. Si on le

01:55:13 retirait tout simplement

01:55:15 du texte, est-ce que en fait

01:55:17 nous on considère que

01:55:19 le patient doit être au cœur du dispositif

01:55:21 et que l'appréciation de la

01:55:23 soutenabilité

01:55:25 de la douleur ou de la souffrance,

01:55:27 seul le patient peut en déterminer

01:55:29 le terme. Donc est-ce

01:55:31 que ça vous appelle des remarques

01:55:33 pour ceux qui n'en seraient pas

01:55:35 d'accord par exemple ?

01:55:37 Sur la question du

01:55:39 libre et éclairé,

01:55:41 et le non-recours dans ce cas-là aux

01:55:43 directives anticipées, ça revient un petit peu

01:55:45 à ce que disait le collègue à l'instant

01:55:47 puisqu'on a un certain nombre de cas

01:55:49 où les directives ont été faites de manière

01:55:51 pas très ancienne d'ailleurs

01:55:53 et où la personne n'est plus en capacité

01:55:55 de pouvoir l'exprimer et le texte

01:55:57 ne répondra pas aujourd'hui

01:55:59 à cette volonté.

01:56:01 Donc est-ce que vous verriez

01:56:03 un inconvénient que

01:56:05 on fasse un recours aux directives

01:56:07 assistées dans le cas

01:56:09 d'une non-expression possible ?

01:56:11 Et sur la question des maladies

01:56:13 neurodégénératives, est-ce que

01:56:15 finalement, qui sont aujourd'hui écartées

01:56:17 de cet acte pour un certain

01:56:19 nombre, est-ce que si on n'y

01:56:21 remédie pas, on ne ferait pas une loi

01:56:23 à minima ?

01:56:25 Madame Vidal ?

01:56:27 Merci Madame la Présidente.

01:56:29 J'aimerais revenir, j'ai

01:56:31 deux questions. La première concerne

01:56:33 les personnes âgées.

01:56:35 Elles seront de plus en plus nombreuses

01:56:37 dans notre pays et notamment les très-âgées,

01:56:39 je pense aux personnes de plus de

01:56:41 90 ans. Leur profil est que

01:56:43 bien souvent ces personnes sont porteuses

01:56:45 d'une ou plusieurs

01:56:47 pathologies chroniques.

01:56:49 Donc est-ce que, ma question

01:56:51 s'adresse plutôt aux médecins,

01:56:53 est-ce que vous pourriez

01:56:55 considérer que le pronostic

01:56:57 vital à moyen terme

01:56:59 est engagé dans ce cadre-là ?

01:57:01 La deuxième question concerne

01:57:03 l'expression de la collégialité.

01:57:05 Le médecin qui va devoir répondre

01:57:07 à une demande d'aide

01:57:09 à mourir va s'encadrer

01:57:11 de l'avis d'un certain nombre de professionnels.

01:57:13 Pensez-vous qu'il serait

01:57:15 opportun ou pertinent

01:57:17 de prendre aussi l'avis du proche aidant

01:57:19 qui potentiellement va devoir

01:57:21 faire le geste fatal

01:57:23 et gérer derrière

01:57:25 un deuil potentiellement complexe ?

01:57:29 Monsieur Le Gendre ?

01:57:31 Merci Madame la Présidente.

01:57:33 Une première question qui rôde autour

01:57:35 de tout ce que nous avons évoqué sur les directives

01:57:37 anticipées. En effet, on voit bien qu'il y a là

01:57:39 une possibilité

01:57:41 sous réserve qu'on trouve le bon dispositif

01:57:43 à mettre une sorte d'amendement

01:57:45 au fait que

01:57:47 le discernement et la décision

01:57:49 libre et éclairée est un obstacle à une

01:57:51 application complète de cette loi.

01:57:53 Est-ce qu'on ne pourrait pas imaginer

01:57:55 tout en maintenant évidemment les quatre autres critères ?

01:57:57 Ça je pense que c'est absolument essentiel

01:57:59 notamment sur le pronostic et les douleurs.

01:58:01 Imaginez que les directives

01:58:03 aient été écrites suffisamment

01:58:05 récemment et notamment

01:58:07 lorsque la maladie a été diagnostiquée

01:58:09 et qu'elle n'a pas encore donné lieu

01:58:11 à la perte de discernement.

01:58:13 À ce moment-là, évidemment,

01:58:15 les directives ont un poids plus important.

01:58:17 Est-ce qu'on peut imaginer,

01:58:19 parce qu'ensuite se pose la question du moment

01:58:21 de l'acte létal en l'absence

01:58:23 de conscience de l'intéressé

01:58:25 et du patient, est-ce qu'on ne peut pas

01:58:27 imaginer à ce moment-là qu'un tiers de confiance

01:58:29 intégrée au dispositif

01:58:31 des directives anticipées, spécifiquement

01:58:33 dédiée à cette décision

01:58:35 de l'aide à mourir, puisse être

01:58:37 une manière d'aménager le dispositif

01:58:39 et d'apporter le secours nécessaire.

01:58:41 Et enfin, pour terminer,

01:58:45 on termine en beauté puisqu'on lui souhaite

01:58:47 un joyeux anniversaire, Monsieur Cyril Zaxi-Bil.

01:58:49 Merci, Madame la Présidente.

01:58:53 Mesdames, Messieurs,

01:58:55 merci pour vos présentations

01:58:57 et pour nous faire partager votre longue expérience.

01:58:59 Ce projet de loi

01:59:01 propose de passer

01:59:03 outre l'interdit doté

01:59:05 de la vie et beaucoup d'entre nous

01:59:07 peuvent le comprendre dans un sens compassionnel.

01:59:09 Cependant, l'histoire

01:59:11 nous a également appris que ces lois

01:59:13 sociétales sont toujours amenées à évoluer

01:59:15 vers un élargissement de leurs conditions

01:59:17 et de leurs pratiques. Et nous pouvons

01:59:19 craindre l'ouverture à de nouvelles

01:59:21 catégories d'âge, notamment les mineurs,

01:59:23 à des personnes sans pronostic

01:59:25 vital engagé, comme le propose

01:59:27 Madame Carine Ancos, ou enfin des personnes

01:59:29 atteintes de pathologies psychiatriques.

01:59:31 Avec votre expérience,

01:59:33 comment pouvez-vous

01:59:35 nous faire des propositions

01:59:37 de garantie solide

01:59:39 pour éviter que cette brèche

01:59:41 que nous ouvrons ne s'agrandisse

01:59:43 voire ne dérive ?

01:59:45 Je me permets de vous en proposer deux,

01:59:47 ne de dos ou pas, comme l'a fait Simon Veil

01:59:49 dans sa sagesse pour l'IVG,

01:59:51 nous limiter à une dépénalisation

01:59:53 pour les médecins, à l'aide

01:59:55 de mourir, pratiquée dans certaines conditions,

01:59:57 aide qui se pratique déjà,

01:59:59 nous le savons. Une deuxième proposition

02:00:01 sera un meilleur encadrement

02:00:03 pour ne pas laisser cette décision

02:00:05 seule aux médecins, pourquoi c'est les médecins qui décideraient,

02:00:07 suite à la volonté exprimée par le patient,

02:00:11 ne pourra-t-elle pas être tractée par un juge

02:00:13 qui aurait recueilli l'avis

02:00:15 et l'expertise

02:00:17 du collège des soignants

02:00:19 et qui aurait constaté le discernement du patient ?

02:00:21 Je vous remercie.

02:00:23 C'est bien parce que c'était votre anniversaire,

02:00:25 M. Getsch,

02:00:27 ce n'est pas le vôtre, mais vous pouvez

02:00:29 quand même poser une question, et c'est bien une minute.

02:00:31 Merci, Mme la Présidente.

02:00:33 Je ne voulais pas

02:00:35 terminer en beauté sans y avoir participé.

02:00:37 D'abord,

02:00:39 je veux vraiment remercier tous les

02:00:41 panélistes, parce que comme à chaque fois,

02:00:43 ça nous lime la cervelle

02:00:45 et c'est extrêmement précieux dans ce moment.

02:00:47 Je pense notamment à l'intervention

02:00:49 de Mme Carrière-Danco, je vous en remercie.

02:00:51 Vous avez pointé la crainte

02:00:53 que des médecins réticents à l'aide à mourir

02:00:55 freinent, voire bloquent le processus,

02:00:57 et vous avez souhaité que la

02:00:59 demande du patient soit primordiale.

02:01:01 Au moment où nous, on va préparer dans les jours

02:01:03 qui viennent nos amendements, est-ce à dire

02:01:05 que vous pensez qu'il faille que

02:01:07 l'exercice de la clause

02:01:09 de conscience

02:01:11 soit adossée

02:01:13 à une obligation pour le médecin

02:01:15 réticent de trouver

02:01:17 son père

02:01:19 susceptible

02:01:21 d'être celui

02:01:23 qui le remplace ?

02:01:25 Est-ce que vous allez

02:01:27 jusqu'à cette formulation de ce type

02:01:29 d'obligation ?

02:01:31 J'avais plein d'autres questions, mais je respecte le temps,

02:01:33 Mme la Présidente. - Merci

02:01:35 de votre sagesse, M. Gage.

02:01:37 Je vous propose

02:01:39 que chacun puisse répondre aux questions

02:01:41 qui ont été posées. J'ai un rôle

02:01:43 très facile, c'est de limiter le temps.

02:01:45 Dans un maximum,

02:01:47 vraiment maximum de 5 minutes

02:01:49 chacun, si ça peut être plus court, c'est mieux.

02:01:51 Allez, on va commencer par Mme de Henzel.

02:01:53 La première

02:01:59 question de M. Juvin,

02:02:01 je pense effectivement que

02:02:03 le rendez-vous fixe,

02:02:05 ça peut être effectivement très contraignant.

02:02:07 Je pense qu'en

02:02:09 Oregon, le fait

02:02:11 que la personne aille chercher elle-même

02:02:13 son produit et que,

02:02:15 comme on le voit, que 40% seulement

02:02:17 le prennent, je suis

02:02:19 d'accord avec lui.

02:02:21 Plusieurs questions autour de l'efficacité

02:02:23 des soins

02:02:25 palliatifs.

02:02:27 Je ne peux que

02:02:29 témoigner ici de

02:02:31 mon expérience. J'ai été

02:02:33 la psychologue de la première

02:02:35 unité pendant 10 ans.

02:02:37 Je n'ai jamais

02:02:39 vu quelqu'un

02:02:41 aux prises avec des souffrances réfractaires.

02:02:43 Les médecins

02:02:45 étaient des médecins compétents

02:02:47 et c'étaient des médecins

02:02:49 qui s'engageaient, parce que pour moi, la définition

02:02:51 des soins palliatifs, c'est

02:02:53 l'engagement à ne pas

02:02:55 laisser souffrir

02:02:57 et utiliser tous les moyens

02:02:59 qui sont, d'ailleurs, dans la loi

02:03:01 Léonetti,

02:03:03 on sait très bien que l'obligation

02:03:05 de soulager au risque d'écourter la vie

02:03:07 montre bien

02:03:09 c'est un engagement.

02:03:11 Je vais

02:03:13 donner un exemple.

02:03:15 Un de mes amis, qui est connu d'ailleurs,

02:03:17 qui a écrit un livre sur "Faire le deuil

02:03:19 de soi", Nicolas Menet,

02:03:21 avec qui j'ai beaucoup parlé

02:03:23 quand il était atteint de cette maladie

02:03:25 à 49 ans d'un cancer du cerveau,

02:03:27 avait l'intention de partir

02:03:29 en Suisse.

02:03:31 Nous avons correspondu

02:03:33 et à un moment donné,

02:03:35 il m'a dit au fond, je vais aller voir

02:03:37 une équipe de soins palliatifs, je crois que c'était

02:03:39 à la salle Pétrière,

02:03:41 et il m'a écrit ensuite, en me disant

02:03:43 j'ai rencontré un médecin

02:03:45 qui s'est engagé

02:03:47 à ce que je ne souffre pas

02:03:49 et qu'au moment où

02:03:51 je le déciderai, au moment

02:03:53 où je dirai je ne peux plus aller plus loin,

02:03:55 il me ferait une sédation.

02:03:57 Et c'est ce qui a eu lieu.

02:03:59 Cette sédation a lieu et elle n'a pas

02:04:01 duré qu'un jour.

02:04:03 Donc je pense que

02:04:05 dans cette...

02:04:07 Je pense que les soins palliatifs incluent

02:04:09 la pratique de la sédation, bien sûr.

02:04:11 Et en général,

02:04:13 les équipes sont compétentes pour le faire.

02:04:15 Ce que je trouve aberrant,

02:04:17 c'est que des équipes hospitalières

02:04:19 mettent en place des sédations

02:04:21 tout en continuant

02:04:23 à hydrater,

02:04:25 je dirais,

02:04:27 à faire une hydratation

02:04:29 artificielle du patient.

02:04:31 Ce qui me semble, moi, complètement aberrant.

02:04:33 Parce que, évidemment,

02:04:35 c'est là qu'on a des sédations qui durent

02:04:37 8 jours, 15 jours.

02:04:39 J'ai une amie qui est morte de la maladie

02:04:41 de Charcot il y a 3 mois.

02:04:43 Elle était chez elle

02:04:45 avec une équipe de soins palliatifs

02:04:47 à domicile et cette équipe

02:04:49 s'était aussi engagée, le médecin

02:04:51 s'était engagé à ce qu'elle ne souffre pas

02:04:53 quand elle a commencé

02:04:55 à faire des risques

02:04:57 de fausse route et à ne plus pouvoir

02:04:59 parler. Elle a dit que

02:05:01 c'était le moment. Eh bien, on lui a

02:05:03 fait une sédation

02:05:05 et 48 heures après, elle n'était plus là.

02:05:07 Donc,

02:05:09 je parle à partir

02:05:11 de mon expérience, bien sûr.

02:05:13 Je ne peux pas vous dire autre chose

02:05:15 que cela. Je crois que

02:05:17 une autre question m'a été posée

02:05:19 à propos de...

02:05:21 Oui, à propos

02:05:23 d'une maman dans une EHPAD

02:05:25 sur ce critère

02:05:27 de... Effectivement,

02:05:29 une personne qui est dans un EHPAD

02:05:31 n'est pas une personne

02:05:33 qui est nécessairement prise avec

02:05:35 une souffrance réfractaire.

02:05:37 Mais vous avez beaucoup de personnes, et c'est là

02:05:39 que ça répond un peu à la question de Mme Touraine,

02:05:41 la souffrance, est-ce qu'elle est

02:05:43 uniquement physique ou psychologique ?

02:05:45 Vous avez des personnes

02:05:47 qui sont dans une telle angoisse

02:05:49 de souffrir ou d'être

02:05:51 abandonnée, de ne pas avoir le médecin

02:05:53 qui va être proche,

02:05:55 de ne pas avoir l'équipe de soins palliatifs qui va être là,

02:05:57 que cette angoisse

02:05:59 est une souffrance

02:06:01 intolérable.

02:06:03 Est-ce que ça ne fait pas partie des critères,

02:06:05 cette souffrance psychologique intolérable ?

02:06:07 Justement,

02:06:09 je pose ça comme ça

02:06:11 parce qu'effectivement,

02:06:13 quand cette personne...

02:06:15 Prenez

02:06:17 une personne âgée dans un EHPAD

02:06:19 qui a peur de souffrir,

02:06:21 qui sait qu'il n'y a pas de médecin,

02:06:23 il n'y a plus de médecin traitant,

02:06:25 il y en a beaucoup qui n'en ont pas,

02:06:27 qui n'ont pas de soins palliatifs,

02:06:29 qui est prise dans cette angoisse

02:06:31 et qui dit "J'en ai assez, je veux mourir."

02:06:33 Quand cette loi sera

02:06:35 votée, honnêtement,

02:06:37 qui d'entre vous peut me dire qu'on ne va pas

02:06:39 lui proposer un suicide assisté ?

02:06:41 -Merci,

02:06:43 Madame.

02:06:45 Monsieur Sikar ?

02:06:49 -Je comprends très mal

02:06:51 le problème des suicides.

02:06:53 Le pays d'Europe

02:06:59 où il y a le plus petit nombre de directives anticipées,

02:07:01 parce qu'il y a sans arrêt

02:07:03 la réflexion,

02:07:05 mais on peut très bien changer l'état d'esprit.

02:07:07 Les directives anticipées sont destinées

02:07:09 quand il y a une personne

02:07:11 sans connaissance,

02:07:13 jugée définitive,

02:07:15 est-ce qu'on arrête les soins ou est-ce qu'on les maintient ?

02:07:17 Je ne vois pas comment

02:07:19 en situation de coma définitif,

02:07:21 une personne peut changer l'état d'esprit.

02:07:23 Respecter les directives

02:07:25 anticipées dans cette situation

02:07:27 devrait être une sorte

02:07:29 d'évidence, mais il y a une sorte

02:07:31 de populisme

02:07:33 permanent qui dit "Mais les directives

02:07:35 anticipées, vous risquez de changer."

02:07:37 Je me souviens d'un malade atteint du SIDA

02:07:39 qui avait rédigé

02:07:41 ses directives anticipées

02:07:43 et qui me dit, à l'occasion

02:07:45 d'une pneumonie extrêmement grave,

02:07:47 "Ne regardez pas

02:07:49 mes directives anticipées." Parce qu'il

02:07:51 parlait. Et donc le problème, c'est que

02:07:53 les directives anticipées n'ont pas de sang chez quelqu'un

02:07:55 qui peut parler. Elles n'ont de sang

02:07:57 que si la personne est définitivement inconsciente

02:07:59 pour arrêter la réanimation.

02:08:01 Donc je trouve qu'elle est beaucoup plus simple.

02:08:03 Et je ne comprends pas les débats

02:08:05 perpétuellement, "Mais

02:08:07 on peut changer l'état d'esprit, on ne peut pas changer

02:08:09 en état de coma."

02:08:11 La question de Charcot,

02:08:13 "Est-ce que vous avez dit 6%

02:08:15 sur une longue série de plusieurs centaines ?"

02:08:17 Oui, c'est vrai.

02:08:19 Le problème, c'est qu'on a envie de répondre

02:08:21 à ces 6%. Est-ce que cette réponse

02:08:23 à ces 6% ne met pas en danger

02:08:25 les

02:08:27 94% de Charcot

02:08:29 qui se dirait, au fond,

02:08:31 "Il y a une loi, peut-être que c'est la meilleure solution."

02:08:33 Au fond,

02:08:35 cette loi,

02:08:37 la vraie question, c'est

02:08:39 comment maintenir la liberté

02:08:41 de ceux qui iraient en Suisse ou en Belgique

02:08:43 et en même temps ne pas

02:08:45 encourager, ne pas

02:08:47 protéger les personnes

02:08:49 les plus vulnérables que sont

02:08:51 éventuellement les personnes de 91 ans,

02:08:53 ces enfants handicapés.

02:08:55 Moi, je suis très bouleversé.

02:08:57 Ces enfants handicapés m'avaient dit

02:08:59 "S'il y a un jour une loi sur l'aide

02:09:01 à mourir, on a très peur."

02:09:03 Et donc, tenir compte,

02:09:05 il faudra que dans la loi, si elle existe,

02:09:07 il faut qu'il y ait un ou deux articles

02:09:09 qui soient des articles de protection

02:09:11 des personnes les plus vulnérables

02:09:13 nommées. Et donc,

02:09:15 dans ce domaine, s'il y avait une loi

02:09:17 qui, en même temps, protège

02:09:19 soins palliatifs, protection

02:09:21 des personnes les plus vulnérables, on peut

02:09:23 imaginer qu'effectivement, peut-être,

02:09:25 le respect

02:09:27 de telle ou telle liberté pourrait être admise.

02:09:29 Merci, madame Ambar.

02:09:31 Assez peu de questions

02:09:35 m'ont été directement posées, mais

02:09:37 j'en retiens une, vraiment.

02:09:39 C'est d'abord de M. Pilateau qui m'a demandé

02:09:41 si quelqu'un remplit les cinq conditions,

02:09:43 est-ce que cette demande pourrait être prise en compte de façon

02:09:45 censée ? À mon sens,

02:09:47 oui. C'est-à-dire qu'on élimine la sixième

02:09:49 condition qui est la condition

02:09:51 de pronostic vital engagé à courrées

02:09:53 moyen terme. S'il remplit toutes les autres

02:09:55 conditions, oui, bien sûr, sa demande

02:09:57 me paraît censée.

02:09:59 Il y avait une question qui m'était directement

02:10:01 adressée par M. Bens, et je le

02:10:03 remercie vraiment de me l'avoir posée

02:10:05 parce que je voudrais faire

02:10:07 un jour, si j'ai le temps, mais

02:10:09 le temps est toujours compté, une compilation

02:10:11 de toutes les fake news qu'il y a

02:10:13 sur ces pays étrangers.

02:10:15 Notamment, vous avez parlé de Théo Boer.

02:10:17 Théo Boer, beaucoup le prennent pour

02:10:19 un médecin. Théo Boer

02:10:21 est un docteur en théologie

02:10:23 qui est enseigné dans une université de

02:10:25 Béothéologie. Il n'est

02:10:27 non pas le grand contrôleur des

02:10:29 euthanasies aux Pays-Bas,

02:10:31 il a fait partie d'une commission régionale de contrôle

02:10:33 quelques années parce que

02:10:35 les Pays-Bas ont prévu en effet qu'il y ait

02:10:37 un médecin, un juriste

02:10:39 et quelqu'un d'autre qui

02:10:41 peut être un théologien dans les commissions

02:10:43 de contrôle. Donc il est assiégé à ce titre.

02:10:45 Maintenant, sur ce

02:10:47 qu'il dit, je retiens notamment

02:10:49 ce qu'il a dit récemment,

02:10:51 que si les Pays-Bas

02:10:53 avaient atteint, dès 2001,

02:10:55 le degré de qualité des

02:10:57 soins palliatifs actuels,

02:10:59 ils n'auraient peut-être

02:11:01 pas eu l'idée d'adopter cette loi

02:11:03 sur l'interruption de la fin de vie.

02:11:05 Autant dire qu'il

02:11:07 reconnaissait très explicitement, lui, Théo Boer,

02:11:09 le théologien, que les soins

02:11:11 palliatifs avaient considérablement

02:11:13 progressé aux Pays-Bas.

02:11:15 Sur la Belgique, maintenant,

02:11:17 on dit parfois que les

02:11:19 soins palliatifs ont baissé de qualité

02:11:21 en Belgique en s'appuyant sur deux études,

02:11:23 l'une de 2015, l'autre de 2020.

02:11:25 L'une a été procédée,

02:11:27 il a été procédé par The Economist,

02:11:29 l'autre par une université Duke

02:11:31 de Singapour. Donc, selon des méthodes

02:11:33 tout à fait différentes,

02:11:35 et notamment en 2020,

02:11:37 il n'était pas possible de faire des expertises

02:11:39 dans les différents pays, c'était donc par

02:11:41 auto-qualification,

02:11:45 quand on interrogeait les experts des différents pays.

02:11:47 Chacun, c'était presque un

02:11:49 concours de venterie,

02:11:51 de ventardise.

02:11:53 Eh bien, il n'est pas étonnant qu'en 2020,

02:11:55 les pays

02:11:57 considérés comme ayant les soins palliatifs

02:11:59 les plus développés étaient le Sri Lanka,

02:12:01 la Biélorussie, la Macédoine du Nord.

02:12:03 Effectivement,

02:12:05 la Belgique,

02:12:07 qui ne fait moins de ventardise,

02:12:09 est passée du 5e au 15e rang.

02:12:11 Mais ce sont deux études

02:12:13 complètement différentes.

02:12:15 Personnellement, j'ai pris la peine de

02:12:17 lire à chaque fois ce qu'on

02:12:19 écrit, ce qu'on

02:12:21 dit, et vraiment, il y aurait,

02:12:23 je vous assure, un livre à faire

02:12:25 là-dessus. Donc, merci pour votre

02:12:27 question.

02:12:29 Madame Carrière-Mancousse.

02:12:31 Oui, comme le temps avance,

02:12:33 je vais juste répondre rapidement aux

02:12:35 trois questions qui m'ont été nominalement posées.

02:12:37 La première par M. Juvin,

02:12:39 concernant la sédation profonde

02:12:41 et continue. Je ne crois pas du tout avoir

02:12:43 évoqué ni le nombre de

02:12:45 sédations profondes effectuées, ni

02:12:47 la durée qui existait entre le geste

02:12:49 réalisé et la

02:12:51 mort du patient, le temps qui s'écoulait. Ce que je

02:12:53 disais simplement, c'est qu'elle était

02:12:55 effectivement peu pratiquée, on l'a dit,

02:12:57 en France, parce qu'elle est

02:12:59 très mal connue des patients et donc pas demandée.

02:13:01 Et,

02:13:03 je le dis aussi, pas toujours acceptée

02:13:05 par les médecins. C'est juste ça que je disais,

02:13:07 qu'il faut qu'elle soit déjà mieux connue par l'ensemble

02:13:09 des Français. Concernant

02:13:11 le pronostic vital

02:13:13 engagé, est-ce qu'il faut enlever

02:13:15 ce terme de pronostic vital engagé ? Pas du tout,

02:13:17 ce n'est pas du tout ce que je disais. Ce que je disais

02:13:19 simplement, c'est qu'il faut bien sûr que cette maladie,

02:13:21 que le patient ait un pronostic vital

02:13:23 engagé pour protéger, évidemment,

02:13:25 les plus faibles et les plus fragiles,

02:13:27 mais simplement ne pas

02:13:29 arriver à trouver une façon de ne pas mettre

02:13:31 un nombre de mois précis,

02:13:33 parce que je pense que là, ça va être très compliqué à gérer.

02:13:35 Et concernant la clause de conscience,

02:13:37 je crois que beaucoup de médecins

02:13:41 sont effectivement demandeurs d'une

02:13:43 double clause de conscience, comme elle existe

02:13:45 aujourd'hui pour l'IVG, et comme elle a

02:13:47 existé dès le départ pour l'IVG, et même elle n'a pas été

02:13:49 enlevée alors que certains souhaitaient l'enlever,

02:13:51 elle est restée,

02:13:53 ce qui veut dire effectivement que tout médecin

02:13:55 a parfaitement le droit de refuser de pratiquer

02:13:57 une aide à mourir, et heureusement,

02:13:59 mais qu'il a l'obligation, et c'est ce qui

02:14:01 existe dans le texte pour l'IVG, de l'orienter

02:14:03 vers un autre praticien qui accepte

02:14:05 de pratiquer, en l'occurrence c'est

02:14:07 des IVG pour le texte sur l'IVG, mais qui accepterait

02:14:09 de pratiquer des aides à mourir. C'est

02:14:11 simplement une protection et du

02:14:13 médecin et du patient,

02:14:15 rien de plus.

02:14:17 Merci,

02:14:19 Madame Touraine.

02:14:21 Le fait qu'il y ait

02:14:23 un dialogue

02:14:25 et un échange

02:14:27 entre différents professionnels,

02:14:29 que ce soit successivement ou au même

02:14:31 moment, me paraît évidemment

02:14:33 souhaitable qu'on

02:14:35 s'assure, s'il y a un doute, que le médecin

02:14:37 puisse interroger des collègues, et je crois

02:14:39 que c'est prévu dans le texte de loi,

02:14:41 cela me paraît

02:14:43 positif. Pour ce qui est de l'affaire

02:14:45 Lambert et de la protection des soignants,

02:14:47 j'ai simplement

02:14:51 exercé ma responsabilité de

02:14:53 ministre, c'est-à-dire que j'ai apporté

02:14:55 la protection fonctionnelle, mais j'ai aussi

02:14:57 apporté la protection politique, en quelque

02:14:59 sorte, c'est-à-dire que j'ai garanti

02:15:01 à l'hôpital

02:15:03 et aux soignants qu'ils seraient

02:15:05 protégés juridiquement,

02:15:07 politiquement, que je prendrai leur

02:15:09 défense dans le débat public,

02:15:11 si leur

02:15:13 action de médecin,

02:15:15 de soignant ou de structure médicale

02:15:17 était mise en cause, et elle l'a été,

02:15:19 puisqu'il y a même eu

02:15:21 des procès qui les ont impliqués,

02:15:23 et honnêtement, ils ont été très traumatisés,

02:15:25 franchement, d'avoir été

02:15:27 mis en cause de cette façon-là.

02:15:29 Sur les directives anticipées,

02:15:31 dont je trouve assez intéressant

02:15:33 qu'elles occupent au fond

02:15:35 un peu le cœur du débat,

02:15:37 ce qui est à la fois

02:15:39 très positif, mais il ne faudrait pas que ça devienne

02:15:41 le cœur du débat

02:15:43 sur ce projet de loi,

02:15:45 c'est-à-dire qu'il y a d'autres sujets

02:15:47 qui me paraissent tout à fait essentiels.

02:15:49 En théorie,

02:15:51 je suis assez d'accord que

02:15:53 l'expression de la volonté,

02:15:55 dès lors qu'elle s'est exprimée

02:15:57 dans le cadre, même prévu par le

02:15:59 projet de loi, une fois, deux fois,

02:16:01 si, parce que

02:16:03 la maladie avance et que la personne n'est plus

02:16:05 en mesure de

02:16:07 réaffirmer sa volonté, au fond,

02:16:09 ça vaut aux directives anticipées.

02:16:11 Et ça, moi, je suis assez prête

02:16:13 à faire ce...

02:16:15 à accepter cette démarche-là

02:16:17 puisque, dès lors,

02:16:19 l'essentiel, c'est qu'il n'y ait pas d'ambiguïté

02:16:21 sur la volonté de la personne.

02:16:23 Je trouve que c'est quand même ça qui est

02:16:25 essentiel, et la directive anticipée,

02:16:27 elle est là pour s'assurer

02:16:29 de la volonté de la personne quand la personne

02:16:31 n'est plus en état

02:16:33 de l'exprimer. Mais si, dans le cadre

02:16:35 d'une maladie, elle a déjà exprimé

02:16:37 sa volonté, ce qui ne serait pas

02:16:39 le cas de quelqu'un qui est très malade,

02:16:41 qui n'a pas encore eu l'occasion dont le

02:16:43 pronostic vital est engagé. Je suis...

02:16:45 Je le répète pour qu'on enlève toute

02:16:47 référence à un nombre de mois. La personne

02:16:49 est malade. Elle n'a pas eu

02:16:51 l'occasion d'exprimer

02:16:53 sa volonté.

02:16:55 Évidemment, si elle devient

02:16:57 inconsciente à ce moment-là,

02:16:59 on se retrouve exactement dans

02:17:01 le même cas de figure que si elle est inconsciente

02:17:03 parce qu'il y a eu un accident de voiture

02:17:05 ou je ne sais quoi. Et alors,

02:17:07 il faut pouvoir s'appuyer sur quelque chose.

02:17:09 Et donc, je trouve dommage que

02:17:11 lors de l'annonce de la maladie,

02:17:13 lors du suivi dans les premiers

02:17:15 mois, si, les premiers mois, il y a

02:17:17 de la maladie, on n'insiste pas,

02:17:19 l'équipe soignante n'insiste pas

02:17:21 auprès du malade pour éventuellement

02:17:23 avoir... Et moi, j'ai bien aimé

02:17:25 l'expression de Marie de Henzel

02:17:27 de "discussion

02:17:29 anticipée" parce qu'on l'a tous

02:17:31 vécue à une occasion ou à

02:17:33 une autre, on se dit "Et moi, si ça

02:17:35 m'arrivait, qu'est-ce que je ferais ?"

02:17:37 Moi, j'ai eu

02:17:39 une discussion, en quelque sorte,

02:17:41 qui n'est pas très anticipée puisque je ne suis pas malade,

02:17:43 mais une discussion avec un

02:17:45 proche de confiance qui n'est autre que mon conjoint,

02:17:47 mais en lui disant "Si

02:17:49 jamais il se passe ceci, ceci, cela,

02:17:51 voilà ce que je souhaite."

02:17:53 Donc, au fond,

02:17:55 c'est cela. Et je voudrais simplement

02:17:57 terminer la question, on ne s'est pas posé

02:17:59 dans ces termes-là, mais

02:18:01 pour dire que je trouve le débat

02:18:03 statistique un peu troublant

02:18:05 et un peu heurtant.

02:18:07 On ne légifère pas toujours pour la

02:18:09 majorité. Et au fond,

02:18:11 la protection, protéger

02:18:13 les plus vulnérables, c'est aussi

02:18:15 légiférer pour une

02:18:17 minorité, même une petite

02:18:19 minorité. Si on ne

02:18:21 légiférait que pour la majorité,

02:18:23 on n'aurait jamais légiféré

02:18:25 pour les personnes en situation de handicap.

02:18:27 C'est la loi de Jacques Chirac

02:18:29 de 1975 qui est une grande loi.

02:18:31 On n'aurait pas

02:18:33 légiféré

02:18:35 sur... et ensuite 2005,

02:18:37 mais il y a celle de 75, ça commence en 75.

02:18:39 Enfin, je ne vais pas

02:18:41 prendre tous les exemples, mais ce que je veux dire,

02:18:43 c'est que ce n'est pas parce que des situations

02:18:45 sont

02:18:47 limitées et dont on...

02:18:49 parce qu'on sait qu'elles seront limitées

02:18:51 et dont on doit souhaiter qu'elles soient limitées.

02:18:53 Moi, je le dis. Qui peut

02:18:55 souhaiter que quelqu'un en arrive

02:18:57 à l'extrémité

02:18:59 d'eux, mais au fond, c'est

02:19:01 un choix qui relève de la personne.

02:19:03 Et donc, moi, mon plaidoyer,

02:19:05 il est simplement de dire

02:19:07 on ne légifère

02:19:09 pas pour imposer quoi que ce soit.

02:19:11 Évidemment, ce serait inacceptable.

02:19:13 On ne légifère pas... enfin,

02:19:15 vous n'allez pas légiférer, le pays

02:19:17 ne va pas légiférer pour

02:19:19 une loi qui s'imposerait

02:19:21 à toute personne en situation de maladie.

02:19:23 On n'enlève rien à personne.

02:19:25 On apporte une liberté

02:19:27 ou un droit, choisissez le mot,

02:19:29 chacun choisit le mot, une liberté

02:19:31 ou un droit à des personnes

02:19:33 qui, parmi celles qui sont

02:19:35 malades, potentiellement ne seront pas

02:19:37 toutes les personnes. Et si

02:19:39 les soins palliatifs

02:19:41 leur permettent d'aller

02:19:43 jusqu'au bout, c'est magnifique.

02:19:45 Je le dis, c'est magnifique.

02:19:47 Simplement, il y a

02:19:49 des femmes et des hommes qui, même

02:19:51 avec des soins palliatifs, même

02:19:53 avec des soins palliatifs qui fonctionnent,

02:19:55 qui sont formidables,

02:19:57 souhaitent pouvoir,

02:19:59 parce que c'est leur conception de la dignité,

02:20:01 c'est leur conception de la vie,

02:20:03 c'est la conception de leur vie,

02:20:05 ce n'est pas la vie en soi, c'est leur vie,

02:20:07 souhaitent pouvoir

02:20:09 mettre un terme à celle-ci

02:20:11 dans des conditions qui répondent

02:20:13 à leur exigence

02:20:15 philosophique de vie.

02:20:17 Voilà, c'est ça que je voulais dire.

02:20:19 Et donc, même si vous légiférez

02:20:21 pour quelques pourcents de Français,

02:20:23 eh bien, ça peut être

02:20:25 une très belle loi et une très grande

02:20:27 loi. Et la République s'honore

02:20:29 à répondre aux attentes

02:20:31 d'infimes minorités

02:20:33 ou de petites minorités

02:20:35 quand cela se présente.

02:20:37 Merci

02:20:41 mesdames, messieurs,

02:20:43 tout d'abord pour vos propos liminaires et ensuite pour les réponses

02:20:45 aux questions posées

02:20:47 par mes collègues députés.

02:20:49 Chers collègues, je vous rappelle que le délai

02:20:51 de dépôt des amendements, c'est

02:20:53 mardi 7 mai, 17h.

02:20:55 Bons travaux à vous tous et

02:20:57 Madame Lombard, à priori...

02:20:59 7 mai ?

02:21:01 Mardi 7 mai.

02:21:03 Ah 7 mai, merci de me donner ça.

02:21:05 Je vous donne du temps supplémentaire, Madame Lombard.

02:21:07 Merci à vous.

02:21:09 - Je vais prendre mon masque.

Audition à l'Assemblée nationale - Fin de vie : suite et fin des auditions devant la Commission spéciale de l'AN - 30/04/2024

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