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  • il y a 2 ans
Le témoignage de Galliane cancer pédiatrique

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00:00 - Je suis atteinte d'un astrocytope biostique depuis l'âge de 5 ans et demi.
00:10 J'ai vécu des phases difficiles, notamment la chimiothérapie.
00:16 Ils l'ont su parce que je commençais à ne plus voir et je devenais de plus en plus bègue.
00:28 J'ai monté ce vélo un jour, il faisait très beau, il y avait un grand soleil.
00:36 Je sors devant le portail et ma fille s'arrête.
00:40 Elle me dit "je ne peux pas en faire, je ne vois rien".
00:44 C'est comme ça qu'on a découvert que Galien avait perdu un oeil.
00:48 Elle a perdu son oeil gauche encore aujourd'hui.
00:52 Je suis rendue aux urgences, c'était un peu sportif.
01:00 Personne n'a cru à Galien.
01:04 A l'époque, on lui montrait un arbre, elle disait que c'était une voiture.
01:10 Le médecin m'a dit qu'il ne comprenait pas et qu'il lui montrait des choses qu'elle ne reconnaissait pas.
01:18 Il ne s'est pas du tout douté qu'elle ne voyait pas vraiment.
01:22 On a dû batailler pour avoir un scanner.
01:26 Ils ne voulaient pas faire de scanner parce que pour eux, l'examen clinique était sans problème.
01:32 Il n'y avait pas lieu de faire un scanner.
01:34 On a assisté et ils ont fini par faire un scanner à 17h.
01:38 Quand on est montés, on nous a reçus dans ce fameux box où on n'aimerait pas être.
01:44 Notre fille avait une lésion qui faisait 3,9 sur 4,9 cm.
01:52 C'était énorme et il nous a dit de ne pas partir.
01:55 Il allait être vu tout de suite par un neurochirurgien et un neuropédiatre.
01:59 La vie a basculé ce jour-là.
02:02 Un mois après, il y a eu le poste du PAC, du cathéter.
02:07 Dans la foulée, on a commencé les chimiothérapies.
02:11 C'était très compliqué pour Gaëliane à l'époque à supporter.
02:15 On a commencé par la molécule qu'on prescrit à tout le monde.
02:19 C'est la carboplatine avec Christine.
02:22 Elle a fait beaucoup d'aplasie à Gaëliane.
02:27 Elle était constamment en aplasie.
02:29 Elle avait missé 100 cèsses alors qu'elle était déjà en état de famine.
02:32 Elle était très maigre, très rachitique.
02:35 Elle a perdu la vue d'un coup d'un seul.
02:38 Ça ne marchait pas du tout.
02:40 Après ça, il s'en est enchaîné 6 protocoles de chimiothérapie,
02:44 un essai clinique et de la radiothérapie dernièrement.
02:49 Dans les 3 hôpitaux, ils sont vraiment aux petits soins.
02:54 Tout est fait pour que les enfants soient bien.
02:57 Il y a des tas d'associations qui sont là pour rendre le quotidien des enfants un peu plus doux.
03:01 - Dans les cloules.
03:03 - Dans les cloules, oui.
03:05 On faisait la fête avec les cloules, les veilles d'opération.
03:09 C'était génial.
03:11 - C'est le rire médecin, les cloules à l'hôpital.
03:14 - Oui, exactement.
03:16 Au niveau du confort, on avait tout le confort dont on avait besoin.
03:19 Le suivi psychologique à l'hôpital est mis en place tout de suite.
03:23 On a une assistante sociale qui est là, disponible pour les parents.
03:29 Tout est fait pour que les enfants soient bien.
03:35 ...
03:40 - Il y a plein de produits qu'on ne peut pas mettre sur des peaux fragilisées par les chimios.
03:45 C'est une métaphore, mais vous ne mettez pas de l'huile sur le feu.
03:50 Les peaux fragilisées ne supportent pas les détergents, les savons, les parfums, les huiles essentielles.
04:00 Malheureusement, dans tout ce qu'on trouve en officine, vous allez trouver un de ces principes.
04:12 L'idée est venue de créer la marque Gallienne & Gayane.
04:18 C'est une marque qui a été pensée pour les enfants et les jeunes adultes en cours de traitement.
04:24 Une peau fragilisée par les traitements va continuer à être fragilisée même après.
04:31 C'est un duo de soins qui se composent d'un gel douche et d'un homme hydratant.
04:36 Il est aujourd'hui disponible de plus en plus en officine.
04:40 ...
04:43 - Quand on est maman d'un enfant malade, on fait appel à d'autres personnes pour faire avancer la recherche.
04:51 Les personnes qui ne sont pas touchées ne se sentent pas concernées.
04:58 Mais on est dans une phase où on aura beaucoup plus de cas de cancer.
05:04 Il n'y a qu'à voir les chiffres de la Ligue contre le cancer.
05:08 On voit une augmentation de 98% chez les hommes et 104% chez les femmes.
05:13 Je voudrais sensibiliser toutes ces personnes.
05:17 Je veux dire que ça n'arrive pas qu'aux autres.
05:21 J'aurais aimé qu'il y ait plus de solutions pour ma fille.
05:26 Si la recherche avait avancé pour les enfants, il y a beaucoup de choses qui se font pour les adultes.
05:32 Mais pas beaucoup de choses qui se font pour les enfants.
05:36 - Quand on est face à la maladie, on ne s'en rend pas compte.
05:42 On va droit devant nous, droit devant soi.
05:47 On ne se pose pas de questions.
05:50 Parce qu'il n'y a pas le choix.
05:53 Je me rends compte que ce chemin a été très lourd et très long.
05:58 Il n'y a pas eu que les CPO, il y a eu les opérations, les hospitalisations.
06:04 Je me rends compte.
06:07 Ça provoque un souvenir.
06:11 Ce qui n'est pas aussi désagréable que ça.
06:15 Au fil du temps, l'hôpital n'est pas la deuxième maison.
06:19 Mais si j'étais amenée à revivre ça, je me demande si je le revivrais avec autant de courage.
06:30 Autant de courage, de force.
06:35 Mais en tout cas, je pense que la vie vaut la peine d'être vécue.
06:43 Certes, la maladie est là.
06:49 Mais il faut la combattre de toute façon.
06:52 Et prendre sur soi.
06:55 Pourquoi pas le faire avec le sourire.
06:58 [musique]
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