00:00 Bienvenue dans "Envie d'agir", je vous emmène aujourd'hui à la rencontre d'une
00:10 association à croquer, Petit Coeur de Beurre, et vous allez voir en cette veille de Noël
00:15 que cette association dédiée aux cardiopathies infantiles porte un engagement particulièrement
00:20 important. Bonjour, bonjour. Bonjour Gaëlle, bonjour Kevin, bonjour Justine. Donc là,
00:44 on est au cœur de l'association Petit Coeur de Beurre. Gaëlle, vous en êtes la cofondatrice.
00:49 Qu'est-ce que vous êtes en train de préparer ? Et bien là, comme tu peux le voir, on est
00:52 en train d'emballer des cadeaux avec Kevin et Justine pour préparer Noël au sein des
00:56 hôpitaux en France, où on va livrer des cadeaux pour fêter Noël, et ça on le fait
01:00 pour Noël bien sûr, mais aussi tout au long de l'année. Qu'est-ce qui vous a donné
01:03 envie de créer cette association ? Eh bien, moi Gaëlle, je suis la maman d'un petit garçon
01:07 qui a 9 ans, qui s'appelle Balthazar, et qui est né avec une malformation du cœur.
01:11 Balthazar a été opéré à 7 jours au sein de l'hôpital Necker Enfants Malades, et
01:16 on a voulu, avec mon mari Jean-Charles, remercier les structures hospitalières de pouvoir sauver
01:21 nos enfants, et puis créer aussi de la paire aidance pour que les parents comme nous se
01:26 sentent moins seuls, lors d'une chirurgie cardiaque notamment. C'est un vrai cataclysme
01:30 d'avoir l'annonce d'une cardiopathie congénitale chez un enfant. On se parle d'une opération
01:35 du cœur, il y a un enjeu qui est vital derrière, donc c'est un vrai cataclysme, et les équipes
01:40 professionnelles de la santé sont très compétentes et efficaces en France, mais ça ne suffit
01:46 pas, c'est aussi important de pouvoir échanger entre pairs pour pouvoir mieux se comprendre
01:51 et mieux s'aider. On a la chance d'avoir Kevin aujourd'hui avec nous, vous êtes infirmier
01:57 Kevin à Necker, justement dans l'unité dédiée aux cardiopathies ? Oui, on s'occupe en réanimation
02:04 juste après l'opération, et jusqu'à ce qu'il soit assez bien pour pouvoir être
02:07 dans un service plus léger, ou se rapprocher de la sortie et du retour à la maison. Quel
02:11 est l'engagement aussi ? Un métier d'engagement ? Un vrai métier, oui. Et donc Gaëlle, depuis
02:16 les 10 ans de l'existence de l'association, est-ce que vous êtes aidée, vous avez des
02:21 personnes qui vous entourent de plus en plus ? On a bien sûr un réseau de 80 bénévoles
02:25 en France qui aident, et qui interviennent dans les structures hospitalières, et puis
02:29 bien sûr une façon de nous aider c'est l'argent, les dons financiers qui peuvent
02:33 arriver et qui nous permettent de mener à bien toutes ces actions. Alors les dons financiers
02:37 ce sera sur votre site, on dit un grand bonjour aux 80 bénévoles bien évidemment, et là
02:43 on va à la rencontre de votre marraine, Natacha Saint-Pierre, qu'on adore sur ses limites.
02:47 Bonjour à tous et bienvenue dans cette nouvelle édition de Dames de Chœur. Cette semaine,
02:58 mon invité, Jean-Charles Marguin, cofondateur de l'association Petit Chœur de Beurre.
03:03 Bonjour Jean-Charles. Bonjour Natacha. Bonjour. Bonjour Natacha. Bonjour Jean-Charles. Bonjour.
03:16 Un grand merci de nous accueillir. Donc Natacha, c'est la première fois que je vous rencontre,
03:20 j'en suis ravie. Enchantée. Enchantée également. Vous êtes la marraine de l'association Petit
03:26 Chœur de Beurre, pourquoi cet engagement ? Il était pour moi assez naturel, puisque
03:31 mon fils fait partie de ces enfants, ils sont donc 1 sur 100 à naître avec une cardiopathie
03:37 congénitale et après avoir traversé tout ce que j'ai traversé avec lui, l'association
03:44 m'a approchée et j'ai pu constater en fait que les parents avaient besoin du travail
03:49 que fait l'association Petit Chœur de Beurre, puisque chacun est un peu dans sa bulle à
03:53 l'hôpital, on n'ose pas aller vers les autres parce que si nous on ne va pas bien,
03:57 on est dans notre bulle et quand on va bien, on n'a pas envie d'aller voir les autres,
04:01 on ne sait pas ce qu'ils vivent en fait. Et donc c'est très compliqué dans le milieu
04:05 hospitalier de s'entraider et les gens ont besoin d'aide. Et c'est quoi l'ADN de
04:12 votre association, la genèse ? L'ADN en fait, ça tombe assez bien par rapport à
04:16 l'émission que vous proposez aujourd'hui, c'est l'envie d'agir, c'est l'envie
04:18 d'être dans l'action, d'être au plus proche des familles et des enfants, mais
04:21 pas seulement, aussi auprès du personnel médical et paramédical. Dès le départ,
04:25 on a voulu une orientation positive, c'est-à-dire qu'au départ même, on signait "la vie
04:29 est belle" dans nos signatures de mails. On est un peu plus modéré aujourd'hui avec
04:33 le recul qu'on a parce qu'on a bientôt 10 ans et donc on signe aujourd'hui au rythme
04:36 de la vie, le rythme du cœur, le rythme de la musique et ce genre de choses. Donc voilà,
04:41 on est résolument d'abord positif parce qu'on croit en la vie, qu'il y a à peu
04:44 près 40-50 ans, vous aviez à peu près 90% des enfants qui allaient mourir. Aujourd'hui,
04:48 la tendance est complètement inversée, 90% des enfants vont vivre et dans ces 90%, 80%
04:53 vont vivre normalement, si on peut parler de termes normaux. Ce sont de très très
04:58 bonnes nouvelles. Et donc ça, c'est vrai que pour nous, c'est important de rester
05:02 dynamique, positif. Donc ça a été important pour nous et aujourd'hui, on est très fier
05:05 d'avoir Natacha comme marraine parce qu'encore une fois, un enfant sur 100, cardiopathie
05:09 congénitale, ça évoque peu de choses à beaucoup, beaucoup de gens. Donc on a besoin
05:13 de faire un peu de lumière sur ça, d'avoir un beau porte-parole et on a la chance d'en
05:16 avoir un. Donc voilà. Mais je trouve ça très joli que Jean-Charles parle du rythme
05:21 de la vie puisque une cardiopathie congénitale, ça va séparer une famille. Quand il y a
05:26 une fratrie, il y a un des deux parents qui va rester avec les enfants et l'autre qui
05:29 va aller à l'hôpital avec l'enfant malade. Et ça veut dire beaucoup de choses. Si on
05:33 n'est pas dans une ville où il y a un grand hôpital, ça veut dire qu'il va falloir
05:37 se délocaliser. Quand l'enfant est en soins intensifs, on n'est pas dans la chambre
05:41 de l'enfant, donc il faudra se loger en tant que parent. Il va falloir trouver des
05:45 solutions financières si un des deux parents arrête de travailler. Il va falloir trouver
05:49 aussi des solutions pour que le reste de la fratrie se porte bien et soit heureuse. Et
05:54 tout ça, c'est le travail que fait cette association, c'est-à-dire tout ce qui n'est
05:59 pas médical, mais qui revêt une importance fondamentale pour avoir une vie heureuse.
06:06 En ce moment, ce n'est pas n'importe quelle période, c'est Noël. Je crois que c'est
06:10 aussi une période importante pour vous. Noël, c'est une période importante pour
06:14 moi. J'ai d'ailleurs eu la chance de faire mon tout premier album de Noël. Pour tous
06:20 ces gens qui sont dans des hôpitaux, qui n'ont pas la chance de vivre Noël en famille,
06:25 on va essayer de vous mettre un petit peu de bonne humeur.
06:28 Vous faites des choses en particulier pour Noël avec l'assaut ?
06:31 Oui. Natacha le soulignait, c'est-à-dire que ça nous paraît tout naturel aujourd'hui
06:35 d'avoir nos enfants près de nous pour cette période qui est plutôt une fête d'enfants.
06:38 La réalité, c'est qu'on a quand même pas mal de familles d'enfants qui sont isolées
06:42 à l'hôpital. Pour nous, c'était important de pouvoir intervenir auprès d'eux en offrant
06:47 des petits, des gros cadeaux, et d'être aussi auprès des familles pour leur dire
06:50 qu'elles ne sont pas seules et que ce moment qui est un moment de partage, il est partagé
06:55 au travers de nos bénévoles. C'est un moment pour moi aussi pour les remercier de ces hommes
06:58 et de ces femmes. Ils donnent de leur temps. Il n'y a rien de plus précieux que le temps
07:01 aujourd'hui.
07:02 Dernière question, Natacha. Donc spécial Noël, évidemment. Si vous deviez choisir
07:07 une chanson dans votre album à dédier à Petit Coeur de Beurre, ce serait laquelle ?
07:13 Je vais leur dédier Happy Day parce qu'aujourd'hui, grâce au travail des nombreux cardiologues
07:23 dans le milieu hospitalier, les chirurgiens, on a plusieurs Happy Day par semaine dans
07:29 ces hôpitaux parce que beaucoup, beaucoup, beaucoup d'enfants sont sauvés. Et donc,
07:34 on a besoin de ces médecins, on a besoin de la recherche pour pouvoir continuer à
07:38 avoir plein de Happy Day.
07:40 On a la chance d'avoir avec nous aujourd'hui Clément et Aaron. Bonjour à tous les deux.
07:56 Bonjour.
07:57 Donc, vous êtes ambassadeur puisque toi, Aaron, je t'ai reconnu sur les affiches.
08:02 On est d'accord ?
08:03 Tu te souviens du jour où on a pris la photo ?
08:05 Ce n'était pas il y a si longtemps. Tu n'as pas trop changé. C'était il y a combien
08:08 de temps ?
08:09 Cinq ans.
08:10 Cinq ans ?
08:11 Oui, ça commence à faire longtemps.
08:12 C'est trop sympa. Et toi Clément, donc tu es ambassadeur. Et qu'est-ce que tu fais
08:16 alors en tant qu'ambassadeur ?
08:17 J'essaie de faire de la visibilité pour Petit Coeur de Beurre. Je suis rapporté un
08:21 peu d'argent pour le projet. Puis, on a fait la cagnotte en ligne qui a reposé 12 000
08:27 euros. Donc, c'est bien.
08:28 C'est super. C'est quoi ton histoire à toi ?
08:29 À ma naissance, on avait repéré une malformation. À quatre jours, on a fait une transposition
08:38 des gros visseaux. Donc, tout allait bien. Ensuite, on avait repéré une petite fuite
08:44 à la valve mitrale qui devait se faire opérer quand je serais adulte. Sauf que d'un coup,
08:50 elle s'est aggravée. Donc, en mai 2022, on a été obligé de m'opérer. Ensuite,
08:57 la réparation n'a pas tenu malheureusement. Et c'était encore pire. Donc, j'ai dû
09:02 me refaire opérer en octobre 2022. Ils ont joué la sécurité. Donc, ils m'ont mis
09:05 une petite valve mécanique qu'on a appelée « valve vie ».
09:08 Mais dis donc, tu en parles extrêmement bien. C'est un futur chirurgien qu'on a
09:11 avec nous aujourd'hui, non ? Donc, Nadège et Guillaume, vous êtes les parents de Clément.
09:16 Qu'est-ce que l'association vous a apporté ?
09:18 Énormément de choses. Les lits dans les chambres pour pouvoir rester auprès d'un
09:22 enfant de 10 ans. C'est essentiel de passer des nuits avec eux pour être à leur côté
09:27 H24. Les petits cafés, les livres qui expliquent aux enfants et qui permettent aux enfants
09:35 d'expliquer à leur entourage ce qu'ils vont traverser parce que c'est aussi compliqué
09:38 pour l'entourage de comprendre tout ça. J'oublie énormément de choses et on avait
09:43 envie un peu de transformer l'essai et de rendre la paix.
09:47 Et c'est bien grâce à vous, grâce aux enfants, à l'association et aux parents
09:50 qui s'investissent forcément parce qu'on a envie aussi que ce qu'on a traversé puisse
09:55 servir aux autres. Et ça, je vous en félicite tous les deux.
09:58 Merci beaucoup à tous, toutes d'être là. Et juste Gaëlle, une dernière question,
10:04 c'est quoi votre envie d'agir pour les prochaines années ?
10:06 Notre envie d'agir, c'est d'être présent au quotidien pour les patients et les familles
10:10 de patients, d'être présent pour les professionnels de santé et de faire en sorte de faire avancer
10:14 la cause des cardiopathies congénitales pour tout un chacun.
10:17 Très bien, on sera là pour vous suivre. Et vous les enfants, votre envie d'agir ?
10:21 Pareil, aider les gens, pour leur rendre leur séjour à l'hôpital plus simple, à
10:27 faire vivre. Et toi, tu sais ?
10:30 Oui, moi aussi. De continuer comme ça ?
10:33 Et bien écoute, bravo à tous les deux, bravo à vos parents, à l'association.
10:38 Et si on disait tous ensemble… Joyeux Noël !
10:42 Joyeux Noël !
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