00:00 Mon nom est Valentine Lecettre, je suis maman d'un enfant qui a été diagnostiqué autiste
00:04 à l'âge de 16 mois.
00:05 Il a aujourd'hui 9 ans.
00:08 J'ai décidé d'écrire un livre pour aider d'autres parents tout simplement à traverser
00:12 ces épreuves et peut-être aller plus vite et prendre les bonnes décisions.
00:15 Mon fils a été diagnostiqué à 16 mois.
00:20 Il n'a pas été diagnostiqué par un médecin au premier abord, il a été diagnostiqué
00:25 plutôt, on va dire, verbalement par moi.
00:27 Un jour, mon ex-mari qui voulait avoir un deuxième enfant m'a dit « Pourquoi, ce
00:32 ne serait pas le timing de faire un deuxième ? » et je lui ai dit « Mais le premier
00:34 est autiste, tu ne te rends pas compte de ce que je vis à la maison ? »
00:37 Et ça a résonné en lui, en moi et en fin de compte, c'était la première fois que
00:42 j'en parlais.
00:43 Il y avait plusieurs signes, notamment la perte du regard.
00:47 Ça veut dire que vous avez un enfant qui lorsqu'il prend le vibron ou le sein, il
00:53 vous regarde dans les yeux au plus profond et on a l'impression qu'il voit à travers
00:56 vous.
00:57 C'est un petit peu spécial ce que vous vivez avec un enfant quand il est tout petit
01:01 et au fur et à mesure, il ne me regardait plus.
01:02 Ce n'est pas quelque chose de commun, l'enfant regarde la mère, c'est une question de
01:06 survie en fait, c'est un réflexe.
01:09 Donc il ne faisait pas ça et au fur et à mesure du temps, je me suis aperçue qu'il
01:12 ne réagissait pas aux bons sons, aux bons bruits.
01:14 En revanche, il n'aimait pas qu'on le touche, il n'aimait pas les bruits forts,
01:17 l'eau, les caresses.
01:21 C'était un enfant qui me repoussait tout le temps au plus jeune âge.
01:27 C'était inquiétant et il faisait beaucoup de crises.
01:29 J'ai connu un enfant qui jusqu'aux premières années de sa vie ne savait que pleurer ou
01:34 rire.
01:35 C'était assez déroutant.
01:37 La plupart des parents sont dans le déni et c'est souvent le père qui est le plus
01:41 dans le déni que la mère parce que souvent, encore plus si c'est un enfant qui est un
01:45 mâle, l'homme se voit dans l'enfant et donc ne voudrait pas être dans un échec.
01:52 Il va compter comme quelque chose de personnel alors que ce n'est pas le cas.
01:55 Quand j'ai perçu les premiers signes qui m'ont alertée, je me suis tout de suite
01:59 dit qu'il fallait faire quelque chose et alerter le plus de personnes possibles autour
02:04 de moi.
02:05 J'ai été voir premièrement forcément ma pédiatre qui m'a dit qu'il n'y avait
02:08 pas de signe et que c'était mon premier enfant.
02:11 J'ai été à la crèche où on m'a dit oui, il est très difficile mais bon, voilà.
02:16 Les signes ne sont pas forcément tous aussi révélateurs pour certaines personnes qui
02:21 ne sont pas familières avec tous ces petits pointeurs au plus jeune âge et c'est vraiment
02:27 là le problème puisque les diagnostics sont faits à l'âge de 4-5 ans en France.
02:31 Peut-être même 5-6 ans quand j'ai eu le diagnostic.
02:33 Il faut vraiment pouvoir diagnostiquer un enfant avant ses 5 ans pour pouvoir vraiment
02:38 l'aider.
02:39 Après on peut mais c'est moins facile.
02:41 Quand j'ai vu qu'on cochait toutes les cases, je me suis dit qu'il y avait urgence
02:47 d'avoir un diagnostic de quelqu'un qui nous dise qu'en fait on se trompe.
02:49 Donc on a pris rendez-vous, on a rencontré des psychologues, suite à quoi ils nous
02:56 ont effectivement confirmé malheureusement que je n'étais pas folle et que mon fils
02:59 avait bien un trouble du spectre autistique et probablement juste autiste.
03:03 Alors quand tout le monde me confirme ce que je pensais intimement, il n'y a pas 150
03:09 solutions.
03:10 Donc forcément j'ai essayé de trouver des livres, des méthodes, quelles étaient
03:15 les recommandations de l'AHAS.
03:17 Et en fait ce que je voyais c'est qu'on ressort avec cette phrase "on est autiste,
03:23 on ne sort pas de l'autisme".
03:24 Mais qu'est-ce que l'autisme si ce n'est pas une boîte noire finalement où il y
03:30 a des gens qui sont d'un côté au potentiel et de l'autre côté des enfants qui sont
03:35 enfermés dans leur monde.
03:37 C'est vraiment très très large.
03:39 Donc la plupart disaient que ce n'était pas un futur qui allait être positif avec
03:47 juste des façons d'avoir une vie meilleure dans les circonstances.
03:52 Mais il y avait très peu de livres ou de méthodes où on vous disait "on peut s'en
03:56 sortir et votre enfant autiste va pouvoir avoir une vie tout à fait normale".
03:59 Donc forcément j'ai choisi ceux qui disaient ça, qui étaient positifs.
04:03 Donc lorsque j'ai été voir cette première personne qui m'a fait le diagnostic de Sacha,
04:10 ce qui m'a interpellée c'est qu'elle m'a dit qu'elle aurait pu l'aider et
04:13 qu'on était en retard.
04:14 Donc mon fils avait 16 mois et elle m'a dit "si vous étiez venu voir avant ces un
04:18 an, j'aurais pu vous aider".
04:20 Pourquoi ? Parce que je pars à la retraite dans trois ans et qu'en un an, deux ans,
04:24 trois ans, je peux soigner et sortir de l'autisme tout à fait un enfant qui a moins d'un
04:28 an.
04:29 À un an et demi, il faudra trois, quatre, cinq ans et je ne serai plus sur le circuit.
04:32 Donc je vais vous envoyer à d'autres personnes.
04:36 J'ai compris qu'en fin de compte il y avait une urgence, pas seulement parce que
04:39 la personne partait à la retraite mais parce que plus on attend, plus ça va être difficile
04:43 de sortir de son monde.
04:45 Une fois que cette décision est prise, elle m'a recommandé d'aller voir une sensimotricienne,
04:50 une orthophoniste, une psychothérapeute, une pédopsychiatre, toute une ribambelle
04:57 de personnes que j'ai vues.
04:59 Et j'ai mis en place ce que recommandait l'association avec laquelle j'ai travaillé
05:04 la première.
05:05 Il y en a eu plusieurs.
05:06 Donc on a mis en place à 16 mois, il a fallu trois ans pour avoir des vraies différences.
05:11 Malgré tout, mon fils est devenu verbal entre les deux.
05:14 Ce qui était plus embêtant, c'est qu'il répétait en boucle les mêmes phrases.
05:18 L'école, c'est un grand chapitre parce que dans les méthodes que j'ai utilisées,
05:24 on vous dit de ne pas mettre votre enfant à l'école avant ses six ans quasiment.
05:27 Dans mon cas, j'ai décidé de faire ce qui était pour moi intuitivement le plus logique,
05:32 d'emmener mon fils à l'école à deux ans et demi au lieu de trois ans, en avance sur
05:36 l'école française.
05:37 Ne pas le mettre à la crèche, mais le mettre dans une pré-école, une école privée, dans
05:43 des petits groupes où il a été plus surveillé.
05:47 Et avec l'accord de l'école, j'ai pu mettre mon fils à l'école quelques heures seulement
05:53 le matin.
05:54 Donc au début, une demi-heure, une heure, une heure et demie.
05:57 Les autistes, souvent, considèrent que leur première défaillance, bien sûr, ça va
06:02 être le social et ça va être le manque d'attention, le manque d'amour et d'affection qui vont
06:09 porter à une personne.
06:10 Aujourd'hui, mon fils est verbal, me dit tous les jours qu'il m'aime.
06:14 On a des échanges qui sont au-dessus de la norme.
06:17 Mon fils a des amis, il s'entend bien avec tout le monde.
06:21 Je suis surprise si on peut m'appeler comme quelqu'un, une personne aidante parce que
06:25 je ne suis pas une personne aidante.
06:26 Mais pour mon fils, j'ai juste été une mère, une bonne mère et encore juste une mère,
06:31 encore une fois, un enfant n'a pas demandé à vivre, il n'a rien demandé.
06:34 C'est la moindre des choses que de s'occuper de lui.
06:36 Dans ce rôle de mère, j'entends parler de sacrifice et de temps en temps, je peux utiliser
06:40 ce mot également, mais aujourd'hui, je ne considère pas que j'ai fait un sacrifice.
06:44 Mon fils m'a, dans cette thérapie, offert une nouvelle vie au passage.
06:51 Donc, je pense qu'il m'a offert d'être une meilleure personne.
06:55 Donc, c'est une expérience extraordinaire.
06:57 Dans notre cas, c'est un succès.
06:59 Ça a été du bonheur.
07:00 Il y a des parents qui vont faire le choix de vivre leur vie à eux.
07:06 Et je ne les blâme pas.
07:07 J'ai des amis autour de moi qui sont plus jeunes, qui ont les mêmes soucis.
07:10 On fait comme on peut.
07:12 Lorsque j'ai fait les formations, je me suis aperçue que 9 parents sur 10, c'était des
07:18 femmes.
07:19 Est-ce qu'ils se sont séparés ou pas ? Les stats, celles que j'ai mises dans mon bouquin,
07:24 c'est-à-dire que quasiment tous se séparent avec un diagnostic pareil.
07:27 Et ceux qui restent ensemble, c'est ceux qui ont une fratrie, qui ont déjà d'autres
07:31 enfants.
07:32 La raison, elle est évidente, c'est que quand vous avez un seul enfant et qu'il ne va pas
07:36 bien, déjà c'est déstabilisant pour le couple.
07:39 L'enfant prend toujours de la place, mais encore plus si on doit s'en occuper.
07:42 Et on n'est pas forcément d'accord sur ce qu'on va faire.
07:45 Et on n'est pas forcément d'accord sur la vision des choses.
07:48 Et je sais que pour ma part, si j'étais restée en couple, je n'aurais pas pu faire un tiers,
07:54 un quart, un huitième de ce que j'ai fait.
07:56 Parce que le papa aurait demandé beaucoup d'attention, c'est une vérité.
08:00 Et puis on m'aurait dit que j'en faisais trop tout le temps.
08:03 Et je n'en faisais pas trop.
08:05 Il y avait besoin.
08:06 Il y a six mois, mon fils m'a demandé « Maman, tu es plutôt jolie fille et intelligente,
08:14 comment ça se fait que tu n'as pas d'amoureux ? »
08:16 Je lui ai dit « Merci mon fils, merci de savoir que j'existe.
08:20 Je me suis occupée de toi, je n'ai pas eu le temps.
08:22 Mais maintenant, maintenant que tu es connectée, je vais avoir un amoureux.
08:27 Ça te va ? Qu'est-ce que tu en penses ? »
08:28 Il me dit « Écoute, si tu as un amoureux, je serais très contente de le connaître.
08:32 Parce qu'à mon avis, il doit être très intéressant.
08:34 » Alors quand on s'occupe beaucoup d'un enfant, la première peur qu'on peut avoir
08:38 c'est « Mais ton fils, il va être dans les jupes de sa mère, il ne va pouvoir rien
08:41 faire de sa vie.
08:42 » Moi, je suis contente de déclarer que mon fils, je l'amène devant un endroit où
08:45 il va y avoir une activité avec d'autres enfants, il me lâche, il ne regarde même
08:47 pas derrière lui.
08:48 Et malheureusement, j'ai du mal à le retrouver.
08:49 Donc, je pense que ça va bien se passer.
08:52 Ce que j'imagine pour l'avenir de mon fils, c'est absolument rien.
08:55 C'est fantastique.
08:56 C'est une page blanche.
08:59 Je n'ai aucune idée de ce qu'il fera.
09:01 J'ai des idées parce que je vois qu'il s'intéresse plus aux maths, que c'est
09:08 quelqu'un qui aime les sciences.
09:09 Oui, il aime l'histoire, il aime la géographie, il a une mémoire démentielle.
09:13 À 5 ans, c'était un expert sur l'univers.
09:16 Il s'était passionné, il avait des documentaires qu'il regardait dans tous les sens, les
09:20 trous noirs, les trous de verre.
09:21 Ensuite, ça a été les molécules.
09:23 Ensuite, ça a été la chimie.
09:26 Donc, ce sont des choses qui sont peu courantes pour un enfant de son âge.
09:29 Du moment qu'il est heureux, ce qui semble être le plus important pour tout le monde,
09:33 tout va bien.
09:34 J'ai commencé à écrire ce livre lorsqu'il avait 4 ans.
09:37 À l'époque, je ne savais pas où on allait.
09:40 J'étais convaincue qu'on allait réussir, mais j'avais besoin de l'écrire pour
09:43 moi.
09:44 J'avais besoin d'écrire pour mon fils, pour laisser une trace, pour qu'il sache
09:47 ce qu'on a vécu.
09:49 Mon fils n'a pas encore lu mon livre et je lui lis quelques passages, pas tous parce
09:54 qu'il y en a certains qui sont difficiles.
09:56 Il y a quelque chose qu'il n'arrive pas à gérer, c'est les émotions fortes.
10:00 Il a du mal avec tout ce qui est triste.
10:03 Il y a quand même des passages tristes.
10:05 Donc, je lui lis plutôt ceux qui sont heureux.
10:07 Ce qui est amusant, c'est que depuis bien deux ans, j'ai des crises de larmes de
10:14 bonheur avec mon fils en live.
10:17 Je pleure, je ris en même temps, mais ce sont des larmes de joie.
10:23 Donc, belle histoire.
10:28 *rire*
10:28 [Générique]
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