Maladie de Huntington, Dimitri Poffé parcourt l'Amérique latine en vélo avant les premiers symptômes

Konbini

Porteur de la maladie de Huntington, Dimitri Poffé a décidé de parcourir l'Amérique latine en vélo avant l'apparition des premiers symptômes. Il nous explique son projet "Explore for Huntington", qui vise à sensibiliser sur cette maladie.

Transcript

00:00 J'ai parcouru 18 000 km à vélo en Amérique latine pour la maladie d'Huntington.

00:04 Je vais vous en parler.

00:05 J'ai appris que j'étais porteur de sogène défectueux.

00:09 J'ai quitté mon appartement, j'ai quitté mon travail, j'ai vendu ma voiture, mes affaires.

00:12 Et j'ai voulu réaliser un rêve.

00:14 J'ai acheté un vélo et j'ai commencé un voyage en solitaire du Mexique à la Patagonie.

00:18 Un voyage de 18 000 km.

00:21 Et j'ai appelé ce projet "Explore Foreign Sanctuary".

00:25 Les professionnels de santé m'ont expliqué que je devrais développer selon mes résultats

00:30 la maladie entre mes 35 et mes 40 ans.

00:32 Étant donné que je vis un peu avec une épée de Damoclès,

00:35 je me suis dit qu'il faut que j'essaie d'avoir la vie la plus riche possible en expérience.

00:40 Quand on prend conscience du temps qui s'écoule,

00:43 on se rend compte à quel point la vie est précieuse.

00:46 Et en général, quand il arrive quelque chose de traumatisant,

00:49 on réalise à quel point la vie peut soudainement basculer.

00:51 Je me dis aujourd'hui que j'ai que 35 ans,

00:53 mais j'essaie d'avoir une vie aussi riche qu'une personne de 60 ans.

00:57 Ça a été très très intense physiquement.

00:59 Il faut s'adapter à la météo, on est tout le temps dehors.

01:02 J'ai traversé des déserts entiers sur des milliers de kilomètres.

01:04 Il y avait un village tous les 200 km où je devais planifier l'eau, planifier la nourriture.

01:09 J'étais seul avec une tente.

01:11 Mais c'est vrai que ça m'est arrivé dans des régions arides.

01:14 C'était l'été, toutes les rivières étaient asséchées.

01:16 J'ai dû faire du stop pour demander à des gens de m'aider parce que je n'avais plus d'eau.

01:19 Pourquoi j'ai choisi l'Amérique latine ?

01:21 Car c'est la partie du monde la plus affectée par la maladie d'Huntington.

01:24 Comme c'est une maladie rare,

01:25 "Avec son épouse, ses enfants..."

01:28 on a tendance à se sentir seul et isolé.

01:30 Je visite des personnes atteintes par la maladie pour leur partager de l'espérance.

01:35 Parfois, je vois en eux une partie de mon avenir.

01:40 Des symptômes que j'aurais peut-être moi aussi.

01:43 Moi je sais que je vais développer cette maladie dans les prochaines années.

01:46 Du coup je m'imagine en eux, je vois mon propre futur.

01:49 Ça me fait très peur parce qu'on parle d'une maladie très intense,

01:52 avec des symptômes très forts.

01:54 On retrouve des mouvements involontaires,

01:55 des difficultés pour parler,

01:57 des difficultés pour déglutir quand on mange.

01:59 Les patients ont tendance à perdre l'équilibre lorsqu'ils marchent.

02:02 Et en plus de ça, il y a des troubles psychiatriques.

02:04 Beaucoup de dépression, des troubles bipolaires.

02:06 Et ça peut aller jusqu'à des hallucinations.

02:08 Il faut savoir qu'il y a des cas d'Huntington juvénile.

02:10 C'est encore plus rare, mais ça existe.

02:12 Moi j'ai rencontré beaucoup d'enfants dans mon voyage qui ont déjà la maladie,

02:16 qui ont à peine entre 5 et 10 ans,

02:18 et qui ont déjà des symptômes graves,

02:20 qui sont déscolarisés parce qu'ils ne peuvent plus aller à l'école.

02:22 J'ai rencontré des enfants qui sont même décédés

02:25 quelques mois après que je les ai rencontrés.

02:27 Donc après l'apparition des premiers symptômes,

02:29 les patients ont une espérance de vie entre 15 jusqu'à 20 ans.

02:32 Et par exemple dans le cas de ma sœur,

02:34 elle a développé cette maladie à l'âge de 28 ans.

02:37 Aujourd'hui elle a 42 ans et elle est déjà dans une étape très avancée.

02:40 On a tous besoin d'aventure.

02:42 Pas pour contrôler le temps qui passe,

02:44 mais pour en changer la perception.

02:47 La vie est devenue si confortable

02:49 que la plupart des gens n'éprouvent pas le besoin de sortir de leur zone de contrôle.

02:52 Et pourtant quand tu le fais,

02:56 crois-moi que tu ressens vraiment ce que c'est d'être en vie.

02:59 J'ai peur de développer cette maladie,

03:01 mais en même temps c'est ce qui me motive à réaliser tous ces projets,

03:04 à avoir voyagé aux quatre coins du monde,

03:06 aujourd'hui à avoir traversé l'Amérique latine en vélo

03:08 et récolté des fonds pour cette maladie.

03:10 Sans être porteur de cette maladie, je ne l'aurais jamais fait.

03:12 J'aimerais dans un avenir faire ce type de projet

03:15 pourquoi pas en France,

03:17 pour aller à la rencontre de toutes les familles

03:19 qui m'ont soutenu dans mon projet en Amérique latine.

03:21 Et également pour mettre en avant

03:23 ces familles qui sont touchées par cette maladie dans notre pays.

03:26 Et pourquoi pas continuer en Europe et dans d'autres pays.

03:29 Mais pour ça, j'ai besoin de sponsors

03:32 pour pouvoir continuer à donner de la lumière à cette maladie.

03:35 Actuellement, si je rentre en France,

03:37 comme je vous l'ai dit, j'ai tout quitté.

03:39 Je n'ai plus d'appartement, je n'ai plus de voiture,

03:41 mais j'ai mon frère qui peut me loger.

03:43 Pourquoi pas travailler un peu d'intérim

03:45 pour mettre un peu d'argent de côté,

03:47 voir avec l'Association des Tintins de France

03:49 ce que je peux leur apporter,

03:51 et dans quelques mois, partir sur un nouveau projet.

03:53 [Générique]

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