Vivre avec l'eczéma

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Transcript

00:00 Arrête de te gratter parce qu'on ne peut pas.

00:03 L'eczéma, c'est une maladie inflammatoire de la peau

00:19 qui est chronique, qui évolue par poussée

00:22 et qui est due à la fois à des facteurs génétiques

00:26 et puis des facteurs environnementaux.

00:28 Les facteurs génétiques font qu'une personne qui a de l'eczéma

00:31 a une barrière cutanée très fragile,

00:33 qui laisse donc passer les allergènes plus facilement

00:35 et qui laisse l'eau s'évaporer de la peau plus facilement.

00:39 Donc on a une peau très sèche et très fragile

00:40 et en plus il y a un problème au niveau du système immunitaire

00:44 qui fait qu'on sur-réagit aux allergènes.

00:47 Donc tout ça fait qu'on a des poussées d'eczéma

00:50 qui sont matérialisées par l'apparition de plaques rouges

00:54 qui démangent beaucoup.

00:55 Les démangeaisons, c'est le signe le plus problématique de l'eczéma,

00:59 le plus gênant pour les patients.

01:00 On peut avoir des petites vésicules d'eau sur ces plaques rouges,

01:03 donc ça démange encore plus.

01:05 Finalement, ces plaques vont se rompre,

01:07 les vésicules vont se rompre.

01:09 Ça peut donner un aspect soignant à la peau

01:11 et puis ensuite une cicatrisation qui passe par des croûtes, des squames

01:15 et puis la peau redevient normale jusqu'à la prochaine crise

01:19 puisque c'est vraiment cyclique.

01:20 J'ai une peau qui est de toute façon toujours fragile,

01:23 tous les jours, toute l'année.

01:25 J'ai cette fragilité qui fait qu'il faut que je fasse très attention

01:28 à ce que je mets sur ma peau, à la façon dont je m'habille.

01:31 Je suis très allergique aux pollenes, j'ai des allergies alimentaires.

01:34 Donc il y a vraiment cette fragilité qui est là au quotidien

01:36 et avec en plus de façon cyclique, plus ou moins fréquente,

01:41 des très grosses crises qui peuvent se déclencher.

01:44 Je vais être très préoccupée par la maladie.

01:46 Des très grosses crises qui peuvent se déclencher.

01:50 Je ne sais pas toujours à quoi ces crises sont dues.

01:52 Et à ce moment-là, c'est vraiment beaucoup plus handicapant pour moi.

01:56 Je peux avoir des plaques sur tout le corps,

01:58 y compris le cuir chevelu, y compris les pieds, les mains.

02:01 Donc quand ça atteint une forme très sévère, ça devient très handicapant.

02:04 Donc au quotidien, il faut faire attention à tout,

02:07 avoir ses traitements tout le temps sur soi,

02:09 même quand on part en vacances, en week-end.

02:11 Il faut être très vigilant quand on a un eczéma.

02:14 Mon eczéma, il a eu un fort impact psychologique

02:18 sur mon rapport à mon corps, sur mon rapport aux autres,

02:21 dans l'enfance et l'adolescence.

02:22 J'avais un eczéma très sévère, donc très visible, aussi très douloureux.

02:26 Et c'était là constamment,

02:28 c'était comme une barrière entre moi et les autres.

02:30 J'étais très inhibée.

02:32 C'était un très gros problème quand j'étais enfant.

02:34 Ça m'a beaucoup isolée.

02:36 J'en parlais assez peu.

02:37 J'avais honte.

02:38 Quand l'eczéma est très sévère,

02:39 c'est quand j'ai un eczéma très sévère,

02:41 j'en parlais assez peu, j'avais honte.

02:42 Quand l'eczéma est très sévère,

02:44 on peut saigner, on peut être infectée.

02:47 Donc c'est très, très visible et ça peut dégoûter les autres.

02:51 On peut se dégoûter aussi soi-même,

02:53 donc c'est difficile à vivre.

02:55 Mais moi, ce qui m'a aidée, en tout cas, quand j'étais enfant

02:57 et jusqu'à maintenant, c'est de pratiquer la danse.

03:01 C'est quelque chose d'assez paradoxal,

03:03 parce qu'en danse, on se le montre quand même.

03:05 Mais pour moi, c'était vraiment un moment quand je dansais

03:09 où je ne pensais plus à mon eczéma,

03:12 où j'avais un autre rapport à mon corps,

03:14 où j'avais d'autres regards aussi sur mon corps

03:16 et je pouvais finalement être valorisée.

03:18 Mon corps était valorisé

03:19 et ce que j'en faisais était valorisé et valorisant.

03:21 Donc tout au long de cette période et encore maintenant,

03:25 puisque je continue à danser et que j'en ai fait mon métier,

03:27 mais j'ai passé aussi par des psychothérapies,

03:30 différentes thérapies, le yoga, etc.

03:33 pour apprendre à accepter mon corps, à aller mieux.

03:36 Et donc très progressivement,

03:38 les choses se sont améliorées,

03:40 j'ai été moins isolée, j'ai appris à accepter ma maladie.

03:44 Et puis aussi à partir du moment où je l'ai moi-même contrôlée,

03:47 donc à partir de 17 ans, l'eczéma a évolué par crise.

03:50 Donc ça m'a laissé du répit aussi pour faire autre chose

03:53 que de m'occuper de mon eczéma et pouvoir me faire des amis,

03:57 commencer à avoir une vie sociale normale.

03:59 Et donc au jour d'aujourd'hui,

04:00 je n'ai plus de problèmes particuliers avec ça.

04:04 Mes amis sont au courant, j'ai l'eczéma,

04:06 j'ai une vie sociale et amicale et amoureuse normale.

04:10 Donc j'ai appris vraiment à vivre avec.

04:13 Je ne souffre plus aujourd'hui du regard des autres.

04:15 Donc il y a quelques années,

04:22 je suis devenue membre de l'Association française de l'eczéma

04:26 et ça m'a beaucoup aidée de rencontrer cette association

04:31 créée par des patients, pour les patients.

04:33 Ça m'a permis de rencontrer d'autres personnes

04:36 qui avaient les mêmes problématiques que moi,

04:37 d'échanger nos expériences, notre vécu

04:42 et puis aussi d'obtenir beaucoup d'informations

04:45 sur les traitements, sur la maladie,

04:47 de pouvoir aussi discuter avec des dermatos,

04:50 des professionnels de santé.

04:51 C'est vraiment une belle rencontre avec cette association.

04:54 Généralement, l'eczéma, il est assez courant.

05:01 Il y a un grand pourcentage de la population qui en a,

05:04 mais c'est quand même méconnu.

05:05 Et souvent, l'entourage veut aider

05:07 et va donner des conseils plus ou moins adaptés.

05:10 Et puis, il y a la fameuse phrase "arrête de te gratter"

05:14 qui est entendue de nombreuses fois par les patients

05:18 et qui est en fait très culpabilisante et très agaçante,

05:22 qui n'arrange pas du tout la situation.

05:24 Donc le message que j'aurais pour l'entourage des patients,

05:27 c'est d'arrêter de dire "arrête de te gratter"

05:30 parce qu'on ne peut pas.

05:31 Pour les personnes qui souffrent comme moi d'eczéma,

05:34 le message, ce serait vraiment d'accepter,

05:37 c'est difficile, mais d'accepter cette maladie qui est chronique,

05:39 qui va certainement rester longtemps ou pas,

05:42 parce qu'il y a certains patients pour lesquels ça disparaît.

05:44 Mais une fois qu'on a accepté la maladie,

05:46 on peut vivre avec sereinement en mettant en place

05:50 les traitements, les précautions,

05:52 en parlant autour de nous de la maladie

05:54 pour que l'entourage la connaisse

05:56 et puis nous apporte un soutien aussi.

05:59 ♪ ♪ ♪

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