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Candidaturas elegidas al premio 'Valores Sociales'
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00:02Cada vez está más cerca la fecha. El martes 17 de noviembre se celebrará en el Auditorio
00:06Balbuarte la tradicional gala de esta casa. Celebramos los undécimos premios Navarra
00:10Televisión y antes queremos conocer a todas las candidaturas. Hoy toca Valores Sociales.
00:18Pues aquí los tenemos en plató. Joana Aramendía de Asociación Ode y Larguibate. Muchísimas
00:24gracias por acompañarnos y también mucha suerte en esta hazaña.
00:28Muchas gracias. David Crespo de Fundación Tudela Comparte y a Javier también bienvenido
00:32a Está Pasando y mucha suerte. Muchas gracias. Y tenemos también el placer de saludar a Amparo
00:36Arona de Mamás en Acción. Muy buenas Amparo. Hola, muchas gracias. La primera pregunta te
00:43la lanzo a ti Amparo. ¿Qué supone esta nominación en los premios Navarra Televisión a Valores
00:48Sociales? Pues estamos muy contentos porque hace muy poquito que arrancamos en Pamplona
00:54en el hospital y nos hace muchísima ilusión que hayáis pensado en nosotros.
01:02Gracias. David Crespo, cuéntanos para ti, ¿cómo ha sido esta acogida para toda Villa
01:07Javier Tudela? Ha sido algo de muchísima ilusión porque además Villa Javier es un proyecto
01:11muy colectivo, muy de la ciudad, muy de voluntariado, de muchísimas personas implicadas y entonces
01:16ha sido una ilusión para mucha gente. Se ha movilizado mucha alegría y sobre todo eso,
01:21mucha ilusión. Joana, ¿esta nominación ha sido un impulso para la asociación?
01:26Sí, pues desde luego. La verdad que nos ha hecho muchísima ilusión, nos ha pillado
01:30de sorpresa y nos ha hecho muchísima ilusión y desde luego pues para seguir adelante con
01:35todos los proyectos que tenemos. ¿Cuáles son esos proyectos que tenéis en mente y sobre
01:40todo que estáis logrando movilizar a mucha gente con dos historias que al final no dejan
01:44de ser duras? Sí, sí, sí. Pues sobre todo cuando comenzamos con esta asociación lo
01:50primordial era impulsar la visibilidad de esta enfermedad que es minoritaria y muy muy
01:55rara y la investigación desde luego para que podamos hallar si no es una cura algo
02:00que pueda hacer que vaya mucho más lenta la enfermedad para nuestros hijos en este caso.
02:06Para quien no sepa o no conozca la historia, ¿esta enfermedad es una enfermedad rara? ¿En qué
02:10consiste? Explícanos. Sí, pues es una enfermedad rara neurodegenerativa llamada BATEN. Hay muy
02:15poquitos casos en España, de hecho nosotros y otra familia que conozcamos en esta variante
02:20y es neurodegenerativa y de avance muy muy rápido. Aparece alrededor de los cuatro o cinco
02:25años y va pues bueno quitando todo lo que han ganado hasta entonces. Va apareciendo pues
02:32bueno la motricidad, lo que es la visión, las personas tienen caídas constantes, dejan de
02:37andar, la devolución, epilepsia, todo lo van perdiendo en un tiempo muy muy muy rápido
02:43y nuestros dos hijos Ode y Yargui tienen esa enfermedad. Entonces en esa lucha es la investigación
02:49para no solo ellos sino para todas las familias que tengan esa enfermedad, visibilizar lo que
02:55son los cuidados, lo que es la enfermedad, lo que es el día a día y sobre todo mejorar
02:59también la calidad de vida de ellos. David, ¿cuál es el trabajo que realiza Villa Javier Tudela?
03:04Pues en estos 10 años ha ido variando, comenzamos en principio con un comedor social sin más
03:09pero después implementamos una especie de economato, un supermercado que funciona con
03:13puntos para familias sin recursos que tienen menores a cargo, después pusimos en marcha
03:19un recurso de formación, hemos ido un poco cubriendo cada vez más todos los prismas que
03:24necesitan las personas tener atendidos, no solamente el tema de la alimentación o la formación
03:29o estas cosas que parece que son más evidentes sino también otras facetas más personales
03:34de bienestar, de autocuidado, de muchas cosas. También hicimos una empresa de inserción
03:38sociolaboral que se llama Mejana Gourmet en la que tenemos tres líneas de negocio también
03:44que es una empresa de que hacemos comida para llevar, cultivamos también en la Mejana, en Tudela
03:51en los campos produciendo verdura ecológica y también gestionamos la cafetería de un
03:57instituto, todo esto con personas en inserción, toda la parte de la empresa y la parte más
04:05asistencial de Fundación Tudela Comparte pues tiene que ver eso con familias con menores
04:09a cargo, con personas en exclusión, con dificultades para encontrar vivienda y sobre todo pues un
04:15poco eso, se trata de la labor final es ayudarles a dejar de necesitarnos, a que dejen de necesitar
04:20ningún recurso y sea acompañarles en ese camino desde la exclusión hasta la inclusión plena
04:25en nuestra sociedad y que dejen de necesitar ningún tipo de ayuda.
04:29Y Amparo, ¿qué importancia tiene el acompañamiento emocional en esos niños que están hospitalizados,
04:35que están solos y que desde Mamá en Acción trabajáis pues para acompañarles?
04:41Pues sí, parece mentira pero hay muchos niños que cuando están hospitalizados no tienen la compañía
04:48de sus papás, bien porque no puedan estar con ellos o porque están tutelados.
04:54Pues en el 2018 se hizo un póster científico desde el Hospital La Fe donde empezamos nuestro
05:02trabajo en que demostraba que los niños que son acompañados se recuperan antes porque están
05:07mucho más tranquilos, no tienen ese miedo a las pruebas.
05:11Los niños que han sido víctimas de maltrato pues no demuestran esa actitud agresiva cuando
05:20están acompañados y con cariño y ayudamos sobre todo a familias para que no pierdan la
05:25tutela de sus hijos.
05:27¿Y cómo se preparan los voluntarios y las voluntarias para hacer frente a estas situaciones?
05:32Porque al final son una pieza fundamental en toda la asociación.
05:36Pues mira, nosotros hacemos, obviamente tienen que presentar toda la documentación jurídico
05:42legal porque estamos con menores, hacemos un curso de formación y un test, pero no hacemos
05:48formación sanitaria, nosotros no hacemos ni más ni menos que lo que hace el papá o
05:53la mamá de la habitación de al lado, es decir, acompañar, estar y dar cariño.
05:58¿Y tenéis alguna historia que os haya impactado?
06:01Que cuando salís del hospital pues decís, este trabajo merece la pena.
06:05Pues muchísimas, te aseguro que cada una, pero ver cómo se recuperan los niños maltratados
06:12o que un neonálogo de 700 gramos salga adelante porque hay voluntarios, decenas de voluntarios
06:22yendo a hacer piel con piel con él y a darle ese apego.
06:26Muchísimas historias, de cada uno aprendes, los niños son increíbles.
06:31Y David, ¿hay alguna experiencia que os haya marcado especialmente a vosotros en Villa Javier
06:35Tudela?
06:36En estos 10 años de trayectoria ha habido cientos de experiencias y cada día hay cosas
06:40que te remueven en el corazón, algunas muy alegres, otras más tristes, pero yo siempre
06:44suelo contar una que me tocó especialmente de un chico que vino una vez con una furgoneta
06:49hacernos una donación, nos traía verdura para nuestro economato y para utilizar y cuando
06:54estábamos descargando ya todo le digo, oye, ¿esto de dónde ha venido?
06:57Quiero decir, por saber de dónde venía la donación o de dónde se producía.
07:00Y me dijo, ¿no te acuerdas de mi verdad?
07:02Y le digo, pues es verdad que eres familiar pero no me acuerdo.
07:05Y dice, yo estuve viniendo aquí hasta hace muy poco tiempo, durante más de seis meses,
07:09ayudasteis a mí y a mi familia a poder comer, a salir adelante y con ese apoyo, con ese
07:15impulso, pues pude coger una pequeña tierrita y ahora la estoy cultivando y ya me valgo por
07:19mí mismo.
07:20Entonces yo creo que es un caso como muy de los que más nos han tocado, ¿no?
07:25Y Joana, también, ¿cómo es vuestro día a día?
07:27Ya habéis recaudado 122.000 euros para impulsar la investigación.
07:32Entiendo también que satisfechos con esa acogida de la propia sociedad.
07:35Sí, la verdad que impresionante todo el apoyo que hay y la verdad que la sociedad realmente
07:41como ayuda en muchísimos casos, que seguro que les pasa como en estas otras asociaciones.
07:47Entonces la verdad que es algo maravilloso el poder conseguir que la investigación salga
07:53adelante, que fueron esos 122.000 más otros 83.000 que se han conseguido ahora en otros
07:58retos que se han ido haciendo.
07:59Que pueda salir adelante una investigación en Estados Unidos, pues para diferentes niños
08:05con esta enfermedad, para nosotros pues es algo importantísimo.
08:09Porque nuestro día a día, pues como te puedes imaginar, duro, ¿no?
08:11Dos niños más otro niño pequeño que tenemos, 24 horas dependientes de ellos, sin pues tener
08:18apenas un respiro, ¿no?
08:20Todo el día entre clases, terapias, cambios de pañales, medicaciones, dar de comer porque
08:24el mayor ya tiene sonda, pues bueno, un poco ese es nuestro día a día.
08:30Porque claro, vosotros lo que estáis haciendo para que se investigue esta enfermedad, pero
08:35claro, la cura está muy lejos, ¿no?
08:36Esto sería para un primer paso solamente.
08:38Eso es.
08:39Pues ahora estamos colaborando para que se lleve a cabo una terapia génica en Estados
08:43Unidos, que es el comienzo de un ensayo clínico, pero bueno, pues que nunca se sabe cuando
08:48estos procesos son muy lentos, pero aparte de eso, pues ayudamos un poco en la calidad
08:53de vida de, o de Iyergui y de los niños que puedan necesitar, ¿no?
08:57Algo en el día a día, que son muchísimas terapias las que hacen falta porque ya entran
09:01dentro de esos paliativos, ¿no?
09:03Pediátricos.
09:04Y David, ¿crees que a la sociedad nos falta comprender todo lo que conlleva la exclusión
09:08social?
09:09Sin duda.
09:10Yo creo que hay muchos prejuicios acerca de cómo son las personas en exclusión y yo
09:16pienso que la mejor manera de derribar esos prejuicios y esas barreras es acercarse a cualquier
09:21entidad que esté trabajando con esas personas, mirarle a los ojos, hablar, dedicarle un tiempo
09:27simplemente a eso, a ser dos personas humanas que entran en contacto y es cierto que de esa
09:34manera, pues, conoces mucho más cuando te cuentan, cuando entiendes el contexto de
09:38su vida, cuando te das esa oportunidad de conocer, pues, se rompen muchas barreras y entiendes
09:44que al otro lado no hay más que otra persona exactamente igual que tú.
09:48Amparo, para finalizar contigo, ¿qué supone estar en el Hospital Universitario de Navarra?
09:54Pues, una ilusión muy grande llegar a Pamplona, a Navarra, porque nuestro objetivo para el 2030
10:00es ni un niño solo en toda España. Nosotras somos muy pequeñitos, empezamos en Valencia
10:07en un hospital y ya estamos en 15 ciudades y 57 hospitales y estar en ese hospital pues
10:16será muy importante porque nos gusta estar en todos los hospitales referentes de España
10:22y obviamente el de Navarra es uno de ellos y ayudar a todos los niños que hagan falta.
10:28Pues, Amparo Arona, de Mamás en Acción, muchísimas gracias y mucha suerte.
10:33Gracias.
10:35David, para ir ya concluyendo, ¿cómo definirías a Villa Javier Tudela, quien esté ahí dudando
10:40qué votar en valores sociales?
10:42Bueno, yo creo que cualquiera de las tres candidaturas son verdaderamente preciosas,
10:46cuando las has conocido entiendes que se la merecen tanto igual que en a nosotros, pero
10:49es verdad que en nuestro caso creo que el valor que tiene es ese valor, como digo,
10:54colectivo de un proyecto que nació desde la ciudadanía, que ha ido creciendo en base
10:58a las necesidades del entorno y es un proyecto transformador que se dedica a tratar de equilibrar
11:04un poco la balanza de algunas personas que han nacido en situaciones de dificultad o que
11:09han caído en situaciones de dificultad y ha sido mediante las ganas y el empeño de mucha
11:13gente partiendo desde abajo y desde, como digo, una voluntad colectiva y comunitaria que
11:18se ha ido levantando poco a poco. Yo creo que, sobre todo por esas personas voluntarias, tanto
11:22del patronato de la fundación, como todas las personas, más de 500 personas que han
11:26pasado por Villa Javier a lo largo de estos años, merece la pena poner eso en valor.
11:31Joana, rápidamente, ¿por qué merece la Asociación Odey Largui recibir este galardón?
11:37Bueno, pues como decía David, desde luego yo creo que cualquiera, pero sí que, pues bueno,
11:41nosotros seguiremos con esa lucha de visibilizar las enfermedades raras en niños, que es lo
11:46más complejo y porque seguimos, pues bueno, ayudando a toda la sociedad, incluso queremos
11:53ahora mover diferentes pasos para que se pueda ayudar, como por ejemplo los paliativos
11:59pediátricos. Aparte de visibilizar y, como decíamos, que siga la investigación, necesitamos
12:03calidad de vida para estos niños, no solo para ellos, sino para los que están en toda
12:07la unidad de crónicos, como por ejemplo paliativos pediátricos, que es otra de las luchas
12:11que seguimos adelante. Así que yo creo que cualquiera de las asociaciones, pues bueno,
12:16estamos ahí. A tope, pues Joana, David, muchísimas gracias y muchísima suerte.
12:21A ti, gracias. Gracias.