00:00La vida de Tania y la de su hija Alma de apenas un año cambió por completo el 11 de
00:05agosto cuando le diagnosticaron el síndrome de Kask.
00:07Cuando me enteré, pues la verdad que me derrumbé y bueno, estuve en shock un par de semanas.
00:13Una enfermedad rara que afecta el desarrollo motor y a su alimentación.
00:17Es ultra raro. Es una mutación del cromosoma X que lo que hace es que no desarrolla el cerebro.
00:24Aparte de que no crece la cabecita, pues tiene retraso psicomotor, retraso cognitivo, puede generar epilepsias, problemas alimenticios.
00:35Precisamente cuenta esos problemas alimenticios y la microcefalia fueron los primeros signos de alarma.
00:40Esto empezó ya en el embarazo que no cogía peso.
00:44Provocaron el parto igualmente la semana 37. Al no coger peso era mejor que estuviera fuera.
00:50Y yo empecé a ver signos de alarma, el tema de que ella no demandaba comer palma.
00:56Al no tener desarrollada esa parte, esa hormona del apetito, pues ella no siente hambre.
01:02También le afecta la coordinación y la estabilidad.
01:05La funcionalidad de las manos y brazos. No hace agarres.
01:09Le cuesta también mantener posturas porque la hipotomía también es uno de los síntomas.
01:16No sabemos si llegará a caminar, si llegará a hablar.
01:20Por eso señala, son tan importantes las terapias.
01:22Por la plasticidad del cerebro de los bebés.
01:24A día de hoy van a atención temprana fisioterapeutas y logopedas.
01:28Para costearlas han puesto en marcha varias campañas solidarias.
01:31En el centro de logopedia, por ejemplo, han hecho estas pulseritas,
01:35que se venden a dos euros y bolis.
01:38Y luego la asociación de comerciantes han hecho unas huchas solidarias.
01:43Cree que en España hay unas 15 personas con esta enfermedad.
