00:01Tras una lucha de años, padres de familia y asociaciones de pacientes celebran el fallo de la sala constitucional.
00:07Un niño de 5 años, diagnosticado con retinosis pigmentaria del gen RPE65, recibirá Luxurna,
00:15una terapia génica de dosis única aprobada para tratar enfermedades de la retina hereditarias.
00:22Este tratamiento se administra mediante una inyección en cada ojo.
00:26Nosotros como padres nos da más esperanza todavía, saber que en Costa Rica de alguna manera se va a poder
00:32aplicar el tratamiento.
00:33Entonces, como hay más pacientes, tal vez la caja nos ve el visto bueno para todos estos demás pacientes.
00:41Entonces, muy felices y esperanzados en que nos den ese empujoncito ahí en la caja.
00:46El recurso de amparo fue interpuesto por Anasobi, una ONG de pacientes.
00:50Anasobi también ha trabajado de la mano con otros padres de familia, cuyos hijos también requieren el fármaco.
00:57Para nosotros esto apenas inicia.
00:59Hay 31 pacientes más en espera del medicamento, en donde no todos les han completado los estudios genéticos que ellos
01:07ocupan.
01:08Son pruebas muy específicas para que vean el fondo de ojo y vean la capacidad que ellos tienen para poder
01:15ver
01:16o perder la visión si no reciben el medicamento.
01:20Cierto que el medicamento es muy caro, pero solo se pone una vez en la vida.
01:23En el fallo del cual Telenoticias tiene una copia, los magistrados ordenan a las autoridades de la caja
01:29realizar las coordinaciones necesarias que permitan administrar el fármaco con total seguridad.
01:35La resolución de la sala no implica solo Hospital Nacional de Niños, sino que implica Caja Costarricense de Seguro Social.
01:43Caja Costarricense de Seguro Social nos estamos preparando para respetar lo indicado por la sala constitucional.
01:51La aplicación de este medicamento demanda una serie de condiciones especiales.
01:56En el Hospital Nacional de Niños no se puede, pero el hospital pertenece a la Caja Costarricense de Seguro Social
02:03y tendremos que ver cuál es el sitio idóneo, obviamente, probablemente con el personal de nuestro hospital
02:11para poder obedecer este fallo de la sala constitucional tal y como el mismo fallo lo dice.
02:17Todavía hay más padres de familia que están luchando para que sus hijos también reciban el tratamiento.
02:22Por eso este fallo resulta muy esperanzador.
