00:03Ci troviamo spesso davanti a diagnosi tardive e questo perché di malattie rare si parla sempre
00:10poco, nonostante il grande movimento che ci sia in Italia anche grazie al lavoro dell'Istituto
00:16Superiore di Sanità, però purtroppo le malattie rare restano sempre un grandissimo problema. Un
00:23grande problema per la diagnosi che deve essere precoce il più possibile, un grande problema
00:29per l'accesso alle terapie, un grande problema per l'accesso ai farmaci orfani, un grande
00:36problema anche per la presa in carico che deve essere una presa in carico globale, purtroppo
00:42non sempre è così, quindi l'auspicio è che anche grazie a questo evento odierno si alzino
00:49i riflettori in modo da facilitare anche la qualità della vita di piccoli e adulti che
00:56ne sono affetti. I nodi riguardano piuttosto la collaborazione, infatti oggi noi parliamo
01:03della coalizione, coalizione significa ovviamente essere tutti insieme, coalizzarsi proprio per
01:10essere in grado di migliorare la qualità dell'assistenza e quindi di conseguenza la qualità
01:16della vita. Il problema è che comunque è sempre necessario attenzionare ai massimi livelli
01:24il problema proprio per dare maggiori garanzie alle persone che hanno delle patologie rare.
