00:03Allora, l'associazione dei pazienti ha oltre allo scopo di diffondere la conoscenza della
00:08patologia e assicurare la disponibilità dei farmaci riveste un ruolo importantissimo
00:15nell'ambito della nostra comunità di pazienti perché l'associazione diventa un punto di
00:21incontro, un punto di dialogo, una famiglia in modo da far sentire meno soli i pazienti
00:25e poter scampiare quelle opinioni e acquisire sicurezza nell'ambito del dialogo con altre
00:32persone, con altri pazienti perché aiuta psicologicamente ad accettare meglio la patologia, anche se come
00:39diceva il professor Canciani abbiamo la possibilità con i farmaci che abbiamo a disposizione di
00:45poter vivere una vita tranquilla. Le sfide future riguardano prevalentemente la disponibilità
00:51dei farmaci, che i clinici sviluppino sempre una maggiore ricerca per arrivare ad avere sempre
00:58farmaci più sicuri e di più facile gestione e che la classe politica ci aiuti a tenere i farmaci
01:06a disposizione non appena l'AIFA li approva e li inserisce nel loro prontuario nazionale che
01:14siano recepiti immediatamente anche nei prontuari regionali per avere i farmaci migliori e più
01:21efficaci a disposizione su tutto il territorio nazionale perché come sappiamo le regioni sono
01:26sempre molto più lente a recepire queste informazioni, questi nuovi farmaci e quindi ci creano problemi,
01:34diventiamo pazienti di serie A e di serie B a seconda delle regioni dove risiedono i pazienti e poi di
01:41poter distribuire i farmaci presso le farmacie di prossimità e non solo presso i centri di riferimento
01:47perché è molto pericoloso non avere i farmaci a casa perché un attacco può venire all'improvviso e
01:53quindi essere anche molto pericoloso.
