00:00Sono almeno migliaio i sardi affetti da patologie neuromuscolari come le distrofie, le neuropatie
00:04ereditarie, la SLA e l'ASMA inseriti nel registro regionale delle malattie rare, ma secondo
00:09gli studi epidemiologici in corso, le persone che ne soffrono nell'isola sono quasi il doppio.
00:14La diagnosi non è semplice ed è anche difficile trovare per ogni caso la terapia più appropriata
00:19ed efficace per tenere sotto controllo una patologia neurodegenerativa che compare la
00:24maggior parte delle volte dopo i 50 anni e attualmente non ci sono cure in grado di arrestare
00:29la malattia così che l'esito rimane in fausto.
00:32Le cure consentono di prolungare la vita al malato che però alterna periodi di ricovero
00:37ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare che richiedono un'assistenza continua senza
00:42sottovalutare l'altissimo impatto sociale della malattia che investe tutta la famiglia.
00:46La maggior parte delle persone che vengono colpite dalla SLA infatti sono nel pieno della
00:50loro attività lavorativa e affettiva e spesso anche il coniuge della persona malata lascia
00:55o riduce la propria attività.
00:56Ecco perché sono fondamentali le risorse finanziarie che consentono di affiancare al
01:01malato qualcuno che se ne prenda cura per sopperire all'incapacità di comunicare con
01:05voci o gesti i propri bisogni e desideri.
01:07E la Commissione Sanità del Consiglio regionale nei giorni scorsi ha rassicurato le associazioni
01:12sul fondo per la non autosufficienza passato da 28 milioni a 35 milioni per il 2020.
01:17La Regione Sardegna è molto sensibile a questa patologia, noi dobbiamo fare in modo di alleviare
01:28più possibile le sofferenze ai malati di SLA. Infatti già dal 2020 le risorse passeranno
01:38da 28 milioni di euro a 35 milioni di euro. La Regione Sardegna è l'unica in Italia che
01:46non assorbirà i fondi di autosufficienza all'interno del ritornare a casa e si sta anche cercando
01:54di modificare in aumento il caregiver per portarlo a quello che erano gli indicatori e coefficienti
02:03precedenti.
02:08Grazie a tutti.
