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  • il y a 5 semaines
A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le Sida, l'Humanité examine la question du travail et de la maladie. Témoignage.

0:00 Introduction
0:01 Travailler en ayant le Sida Fred, salarié et militant à Aides
1:56 Le sentiment d'improductivité
3:25 Le regard des autres sur vous change

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Transcription
00:05Qu'est-ce que j'ai commencé à ressentir, à véritablement tomber malade,
00:09et tomber malade du sida, il s'est passé presque dix ans.
00:12C'est-à-dire que tout le début de ma vie, entre une contamination à l'âge de 18 ans
00:15et dix ans après, bien évidemment que j'ai quitté, j'ai fini mes études,
00:21j'ai commencé à travailler, j'ai intégré un milieu professionnel
00:25et pendant une dizaine d'années, je n'ai pas été confronté aux problématiques
00:29de quelqu'un qui a eu le sida et donc qui était marqué physiquement
00:33ou qui était très malade, je n'ai pas été confronté à ça.
00:36Donc j'ai commencé, même si j'avais d'autres problèmes qui découlaient de cette séropositivité
00:41et qui pouvaient être potentiellement des freins ou des blocages à ma vie au quotidien,
00:45ils étaient beaucoup plus d'ordre psychologique ou liés à la confiance en moi
00:50ou à l'estime de moi ou aux stigmatisations de l'extérieur,
00:53mais encore que ce n'était pas un truc visible, ce n'était pas un truc dont je parlais forcément.
00:57Donc du coup j'ai été assez protégé pendant les dix premières années.
01:00Ce qui a marqué vraiment une étape, une étape cruciale, c'est le jour où j'ai déclenché
01:04la première maladie opportuniste.
01:07Parce que bien évidemment, là, une pneumocystose, un cytomégalovirus,
01:13bien évidemment que ce sont des maladies que vous ne pouvez plus, on ne peut plus travailler.
01:17Donc j'ai été obligé d'arrêter de travailler avec un amégrissement énorme,
01:20avec 20 kilos, je crois que j'avais perdu 20 kilos,
01:24avec des séjours à l'hôpital qui étaient très longs.
01:26Donc bien évidemment que c'est à partir de ce moment-là que ma relation avec l'emploi
01:30ou en tout cas dans la continuité ou dans un truc de carrière ou d'évolution naturelle,
01:37tout ça s'est interrompu.
01:40Puisque la maladie prend le pas et devient beaucoup plus présente que le réel et que le quotidien.
01:45Ce qui motive et ce qui conditionne tout son vécu finalement,
01:48surtout à cette époque-là, puisqu'il n'y avait pas de traitement,
01:52c'était la maladie.
01:58Le truc c'est qu'on a besoin de bosser pour continuer à bouffer.
02:02C'est-à-dire que malheureusement le système, même si le système français à l'époque n'était pas trop
02:05mauvais,
02:06parce qu'il couvrait quand même des garanties et des mesures et des précautions sociales qui étaient mises en place,
02:15on a quand même besoin de travailler pour pouvoir se loger et bouffer.
02:23Et puis c'est difficile quand on est très très jeune, c'est assez compliqué de finalement être inactif.
02:28C'est pas un truc, on n'a pas été conditionné, on n'a pas été éduqué comme ça.
02:33Et surtout parce qu'on est malade.
02:35C'est-à-dire que si on décide un beau jour d'arrêter de bosser pendant deux ans parce qu
02:39'on a envie de faire le tour du monde avec un sac à dos,
02:40c'est formidable.
02:42Et on n'a pas ce côté que je mettrais vraiment entre guillemets, qui est le côté improductif,
02:46mais qui est un truc qui a vraiment collé au séropo et qui colle encore de temps en temps aujourd
02:52'hui,
02:53même si c'est moins flagrant.
02:54C'est encore un qualificatif qu'on pourrait avoir de manière très péjorative sur le dos.
02:59Et à l'époque, ça l'était beaucoup plus puisqu'on était beaucoup plus malade.
03:02Et ça a duré, même après la mise en place des premières trithérapies et les premiers succès enregistrés avec les
03:11trithérapies,
03:12mais avec les effets secondaires très importants qu'on a tous connus.
03:17Ce sentiment comme ça d'improductivité ou d'inégalité, finalement, on n'était pas physiquement égaux aux autres, a perduré.
03:24C'est vrai qu'à l'époque, c'était très compliqué.
03:30Et surtout quand les stigmates et quand la maladie était visible,
03:34qu'elle était plus visible que finalement ce qu'on avait de vivant.
03:36On ne voyait plus que ça.
03:39Des hommes ou des femmes de 30 ans, de 25 ans ou de 30 ans ou de 35 ans,
03:44extrêmement maigres, avec des taches sur la peau,
03:48bien évidemment qu'à l'époque, on pensait systématiquement,
03:51et n'importe qui pensait à l'époque, que c'est les gens qui avaient le sida.
03:54Et c'était malheureusement, il y avait une certaine réalité là-dedans.
03:58Et donc non, le regard des gens changeait forcément.
04:00Toutes les peurs et tous les préjugés sur cette maladie
04:05s'inscrivaient, on a tous en tête le nombre de licenciements abusifs
04:09qu'il y a pu y avoir, des gens séropositifs qui ont été licenciés
04:12sans cause réelle, sans motif sérieux,
04:17du seul fait de leur séropositivité.
04:20Même si aujourd'hui, il y a des lois qui sont arrivées
04:24et qu'on protège quand même, les séropositifs sont protégés
04:27par le Code du travail.
04:29A l'époque, ce n'était pas forcément le cas.
04:31Et on a été victime très très très longtemps du rejet,
04:34du rejet de la part des autres.
04:40Est-ce qu'il faut le dire ?
04:41D'abord, on n'est pas obligé de le dire.
04:43Ça, après, c'est le désir de chacun.
04:47Ça entraîne d'autres questions qui sont plus profondes.
04:49La disabilité, c'est fondamental.
04:51La disabilité, ça veut aussi dire, pour un malade,
04:54le fait de dire sans statut sérologique,
04:56ça veut dire ne plus en avoir honte, ne plus le subir.
04:59C'est quand même quelque chose que je porte et que je défends en permanence
05:06avec tous les risques que ça peut comporter.
05:08Moi, je n'en ai aucun.
05:10Moi, je suis un homosexuel masculin vivant à Paris
05:13et travaillant dans la lutte contre le sida.
05:15Donc, bien évidemment, le fait de dire mon orientation sexuelle,
05:18mon statut sérologique, dans mon cadre de vie,
05:22dans mon réseau amical et même familial,
05:24ne me pose absolument aucun problème.
05:26Ce n'est malheureusement pas aujourd'hui le cas.
05:28Mais c'est, voilà.

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