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Derrière les cancers pédiatriques, se cachent bien des combats. Celui de l’enfant, des parents, des médecins mais aussi des chercheurs et associations qui, main dans la main, cherchent des solutions pour affronter la maladie. Camille Rioual s'est rendue dans le service d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie avec l'association Rétinostop, à la rencontre de Zoe, 4 ans, atteinte d'un rétinoblastome.

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00:04Derrière les cancers pédiatriques se cachent bien des combats, celui de l'enfant, des parents, des médecins, mais aussi des
00:10chercheurs et associations qui main dans la main cherchent des solutions pour affronter la maladie.
00:15Camille, tu t'es rendue à l'Institut Curie dans le service d'oncologie pédiatrique.
00:19Oui, j'y ai rencontré Clément et sa fille Zoé, Zoé qui a tout juste 4 ans, elle est atteinte
00:24d'un rétinoblastome bilatéral, donc autrement dit un cancer de la rétine sur l'œil droit.
00:30Elle est traitée par chimiothérapie sur l'œil gauche et derrière tout ça, comme on le voit, c'est tout
00:35un combat de la famille et c'est d'ailleurs ce que m'a raconté son père.
00:39La directrice de la crèche nous a avertis d'un strabisme qui commençait à arriver sur l'œil droit de
00:45Zoé et elle nous a enjoint à aller voir une ophtalmo.
00:51On va là-bas, on explique un peu les symptômes et on est allé le lendemain matin à la clinique
00:56de l'œil.
00:56Ils lui ont fait un fond d'œil et de se rendre compte que oui, c'était effectivement un cancer
01:02de la rétine.
01:03Au-delà de l'effet d'annonce, c'est bon ben ok c'est vrai, qu'est-ce qui se
01:09passe maintenant ?
01:09Qu'est-ce qu'on fait quand on est un parent d'un enfant qui a un cancer ?
01:15Aucune idée, mais par contre de se retrouver dans cette pyramide de la pitié humaine, de « ah ben ça
01:24y est, on a un enfant qui a un cancer, on y est ».
01:27Le problème c'est qu'après on est obligé de continuer à vivre aussi énormément parce qu'elle est toujours
01:33là.
01:33Les parents, quand ils apprennent la maladie, c'est difficile, c'est un moment très très douloureux.
01:39Et se rendre compte qu'on peut vivre après cette maladie, avec les conséquences de cette maladie, je pense que
01:45c'est quelque chose qui peut les réconforter.
01:46J'ai eu cette maladie à l'âge de 3 ans, il y a plus de 60 ans.
01:51J'ai eu une énucléation aussi, j'ai vécu une vie quasiment normale, professionnellement et sur le plan individuel.
02:01Aujourd'hui ce qui est bien, c'est qu'il y a un accompagnement psychologique pour les enfants, pour les
02:04parents.
02:06Les sujets sont moins tabous qu'à mon époque.
02:08On aide aussi beaucoup la recherche.
02:10Depuis la création de l'association en 1994, je crois qu'on a donné pratiquement un million d'euros à
02:16la recherche,
02:16principalement sur Curie, pour faire en sorte qu'on soit toujours plus à la pointe par rapport au traitement de
02:24cette maladie.
02:24Il y a beaucoup de recherches réalisées, cependant bien sûr, c'est une maladie extrêmement rare, qui fait partie des
02:30maladies rares,
02:31et qui concerne aujourd'hui à peu près 60 nouveaux cas par an en France.
02:39Ça représente à peu près un enfant naissant sur 15 à 20 000.
02:44C'est la tumeur maligne intra-oculaire de l'enfant la plus fréquente.
02:49C'est tous les petits enfants, les enfants entre 0 et 5 ans à peu près.
02:55Mais c'est effectivement un domaine qui intéresse bien sûr moins que la recherche sur le cancer du sein,
03:03ou sur des cancers beaucoup plus fréquents bien évidemment.
03:06Donc il y a des évolutions, ça ne va jamais aussi vite que ce qu'on voudrait.
03:12Voilà, mais les traitements avancent, et aujourd'hui il y a quand même un certain nombre d'enfants
03:17qui peuvent bénéficier de traitements qui n'existaient pas il y a 30 ans.
03:22Oui, donc c'est un reportage, on le voit, qui met aussi en avant l'action des associations comme Rétinostop
03:27dans le financement de la recherche.
03:29Mais alors la recherche avance, comme elle précise à la fin, mais est-ce qu'elle avance assez vite ?
03:36À votre avis ?
03:39Sur les rétinoblastomes en l'occurrence, c'est une maladie qu'on, heureusement des enfants, qu'on guérit très bien
03:44aujourd'hui.
03:45Toute la question, c'est vraiment, le rétinoblastome l'illustre très bien, c'est le prix de la guérison,
03:49et de guérir avec le moins de séquelles possible.
03:52Je ne connais pas précisément le dossier de cette petite,
03:55mais tout l'enjeu des collègues de l'Institut Curie, c'est de pouvoir lui permettre de garder une vision,
03:58et puis un aspect esthétique.
04:00Autrefois, il y a plus de 20-30 ans, ces enfants, ils avaient tout le globe oculaire qui était enlevé,
04:06avec bien sûr une prothèse à la place.
04:08Aujourd'hui, on met des chirurgies qui sont en place, qui sont beaucoup plus conservatrices,
04:12grâce à des traitements qui sont innovants.
04:15Donc cette recherche avance.
04:16Et puis je dirais qu'aussi, autour du rétinoblastome, il y a toute la question de la fragilité génétique.
04:21Pourquoi cet enfant développe un rétinoblastome au niveau des deux yeux ?
04:25Est-ce qu'il y a une fragilité génétique sous-jacente qui explique ce cancer ?
04:30Là, la recherche a aussi énormément progressé.
04:33Nous avons financé en fait un très gros programme de recherche à l'Institut Curie depuis une dizaine d'années,
04:38qu'on continue à financer, qui a réussi à vraiment identifier ce que disait Véronique,
04:42la plupart des enfants, la très grande majorité, sont guéris.
04:45Néanmoins, l'objectif c'est de guérir tous les enfants, il y en a encore quelques-uns qui rechutent,
04:51et d'identifier vraiment de façon très fine quels sont les enfants pour lesquels on peut garder l'œil tel
04:58qu'il est
04:58et quels sont les enfants pour lesquels, effectivement, il faut trouver une autre solution.
05:02Merci beaucoup. Merci mesdames. Merci Camille pour ce très beau reportage.
05:06Merci à Iris Pauport et directrice de la recherche, de l'innovation et de l'information scientifique
05:10à la Ligue contre le cancer.
05:12Et à la professeure Véronique Minard-Collin, chef du comité de pédiatrie à Gustave Roussy.
05:18On passe tout de suite à la pépite santé.
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