00:04Et aujourd'hui, notre pépite santé n'est pas une start-up, c'est une association née de l'histoire
00:09d'une mère et de sa fille.
00:11En 2009, Margot a 15 ans lorsqu'on lui diagnostique une tumeur cérébrale grave.
00:17Elle décède 3 ans plus tard, à l'âge de 18 ans.
00:20Muriel Attab décide alors de poursuivre son combat en créant l'association Princesse Margot.
00:25Depuis 2012, elle accompagne les enfants et adolescents atteints de cancer et leurs familles,
00:31avec un autre volet, le soutien à la recherche et à l'innovation.
00:35Muriel Attab, bonjour et bienvenue dans Santé Futur, je suis ravie de vous recevoir.
00:40On vient de parler avec nos invités des progrès de la recherche et des traitements,
00:45mais la prise en charge d'un cancer pédiatrique ne s'arrête évidemment pas au traitement de la maladie.
00:50C'est précisément là qu'intervient Princesse Margot ?
00:54Tout à fait. Princesse Margot, depuis presque 15 ans maintenant,
00:58effectivement, quand j'ai perdu ma fille, a pour mission d'accompagner la famille entière,
01:05parce que, comme on se l'imagine, quand il y a un cancer pédiatrique d'un enfant,
01:12le monde s'écroule.
01:14C'est terrible pour les parents d'accompagner son enfant dans ces traitements
01:19qui sont extrêmement longs et lourds.
01:22Donc, la famille est totalement déséquilibrée.
01:25Et l'objectif de l'association, effectivement, c'est de les accompagner,
01:30de les soutenir, alors que ce soit à l'hôpital, pour améliorer l'hospitalisation,
01:35parce que certains enfants restent très longtemps hospitalisés.
01:39Donc, l'objectif de l'association, c'est d'y apporter de la vie, de l'espoir, de la magie,
01:45des rires surtout, beaucoup.
01:48Et également, en dehors, où on organise des soirées, des réalisations de rêves,
01:53des soirées destinées au papa, des journées destinées aux mamans.
01:57Enfin, énormément de choses qui font qu'on est en lien direct et très proche de ces familles
02:03pour les accompagner à traverser cette épreuve.
02:06Parce que, quand Margot tombe malade, qu'est-ce que vous découvrez des besoins
02:10auxquels le système de santé ne répond pas forcément ?
02:14C'est de l'humain.
02:15C'est ça qui manque, en fait.
02:17C'est-à-dire qu'on se sent...
02:19Chaque famille est différente.
02:20Il y a des familles monoparentales.
02:22Il y a des familles qui ont des problèmes financiers.
02:24Il y a des familles qui sont éloignées géographiquement.
02:27Et puis, il y a l'impact sur les frères et sœurs, la scolarité.
02:29Exactement, la fratrie, la scolarité, la désociabilisation.
02:32Donc, il y a énormément d'impact.
02:35Et l'objectif aussi de l'association, c'est de réunir ces familles.
02:38C'est-à-dire de savoir qu'on n'est pas seul dans ce combat.
02:42Et c'est vrai qu'il n'y a pas très longtemps, on est parti...
02:45On a emmené des familles à Lausanne.
02:46Et il y a une maman qui m'a dit,
02:48« Mais regarde ce que fait Princesse Margot.
02:49Ça crée des liens entre les enfants.
02:51Ça crée des liens entre les mamans.
02:53C'est une deuxième famille. »
02:55Et je pense que c'est ça, une des plus belles fiertés
02:58que je peux avoir, ce lien, ce soutien que les familles ont entre elles.
03:05Vous intervenez directement à l'hôpital,
03:08mais vous avez aussi créé la Maison Princesse Margot à Saint-Mondé dans le 94.
03:13Quelle place une association comme la vôtre vient-elle occuper
03:16aux côtés des équipes soignantes d'abord ?
03:19Alors, aux côtés des équipes soignantes,
03:21on travaille vraiment de manière extrêmement proche
03:24parce que l'objectif de l'association,
03:25c'est de répondre aux besoins des équipes hospitalières.
03:28Ce n'est pas d'arriver.
03:29C'est très compliqué d'envoyer des bénévoles.
03:32Nous, nos bénévoles sont formés.
03:33Donc, c'est déjà de travailler ensemble
03:35pour savoir quels sont leurs besoins
03:36et essayer d'y répondre.
03:38Et puis maintenant, ils sont habitués depuis 14 ans.
03:40Il y a certains services,
03:42d'ailleurs la majorité,
03:43on y est toutes les semaines,
03:45voire plusieurs fois par semaine.
03:46Donc, on est intégré, on va dire,
03:50à ces services.
03:51Et on travaille effectivement main dans la main.
03:54Et au sein de cette maison,
03:56Princesse Margot,
03:57vous avez mis en place les séjours de répit
03:59il y a un an, je crois.
04:00Un an et demi.
04:01Un an et demi.
04:02En quoi est-ce que ça consiste ?
04:05Alors, comme je disais,
04:06depuis presque 15 ans,
04:08on accompagne ces familles.
04:10Et puis, malheureusement,
04:13vous connaissez les statistiques,
04:14sur 2500 enfants,
04:16malheureusement, 20% ne guériront pas,
04:18comme Margot.
04:20et il y a derrière des familles endeuillées
04:22qui doivent apprendre à vivre sans leur enfant,
04:26ce qui est le pire qu'on puisse vivre dans la vie.
04:30Et moi, en tout cas, en tant que maman,
04:32j'étais très frustrée de ne pas les accompagner,
04:35de ne plus les accompagner à ce moment-là,
04:36parce que ce n'était pas l'objectif de l'association.
04:39Et donc, j'avais ça en tête depuis plusieurs années.
04:42Et on a, avec mes équipes,
04:44construit ces séjours de répit,
04:45qu'on appelle cœur de maman,
04:46qui sont à destination de ces mamans.
04:49C'est un séjour où elles dorment ensemble,
04:52où elles sont prises en charge totalement par l'association,
04:54et où il se passe des choses incroyables.
04:57Beaucoup de pleurs, évidemment,
04:58mais beaucoup de rires aussi.
05:00Et puis, ensuite, je crée un groupe WhatsApp,
05:03parce qu'elles rentrent dans cette communauté
05:05de maman endeuillée,
05:06et elles se disent, en fait,
05:07il n'y a qu'une maman qui a vécu la même chose
05:10que nous, qui peuvent comprendre.
05:12Même si les autres disent, je te comprends.
05:14Non, jamais.
05:15On ne peut pas comprendre sans l'avoir vécu.
05:17Et en fait, aujourd'hui, c'est une très jolie communauté
05:19qui se soutient, qui est extrêmement bienveillante.
05:21Et il y a des prêts de santé qui interviennent,
05:22des psychologues ?
05:23Alors, pendant ces séjours,
05:24il y a effectivement des psychologues,
05:26et il y a aussi des soins de support,
05:28des arts thérapeutes,
05:30alors que ce sont des psychologues aussi,
05:32mais socio-esthéticiennes,
05:34sophrologues, même de la boxe.
05:38des moyens,
05:39on leur met à disposition des moyens
05:40pour se reconnecter à ce qu'elles ont vécu
05:44et à leur donner tous les outils
05:46pour continuer à vivre malgré tout.
05:49Merci beaucoup.
05:50Merci, Marie-Hélène Tape,
05:51présidente fondatrice de l'association Princesse Margot.
05:54Merci à Camille Rewal.
05:56A bientôt sur Bsmart for Change.
06:06Sous-titrage Société Radio-Canada
06:07Sous-titrage Société Radio-Canada
06:07Sous-titrage Société Radio-Canada
Commentaires